„Żadna pompa insulinowa nie wyregulowałaby glukozy tak, jak robi to narząd”. Jak transplantacja trzustki może zmienić życie pacjentów z cukrzycą

W Polsce czas oczekiwania na przeszczep nerki z trzustką, liczony od rozpoczęcia dializoterapii, wynosi dwa i pół roku. Jednak taki sposób leczenia daje szanse na nowe życie. O tym, jak wygląda proces dojścia do przeszczepu i jak może zmienić się życie po przeszczepie, mówią dr hab n. med. Karolina Kędzierska-Kapuza oraz pacjentka po przeszczepie – Edyta Lipka-Juchimiuk.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Dlaczego zdecydowała się pani na przeszczep trzustki?

Edyta Lipka-Juchimiuk: Na cukrzycę zachorowałam jako 7-latka. Po dwudziestu kilku latach choroby wystąpiły u mnie poważne powikłania. Nie mogłam w pełni kontrolować glikemii. Zdawałam sobie sprawę, że postęp choroby zmierza do utraty wzroku, do dializ, do zniszczenia układu nerwowego i krwionośnego, a w konsekwencji do neuropatii, udaru mózgu i zawału serca. Zaczęłam szukać w internecie informacji na temat transplantacji trzustki. Na bazie znalezionych historii innych pacjentów doszłam do wniosku, że taka metoda leczenia byłaby dla mnie najkorzystniejsza ze wszystkiego, co w danym momencie oferuje mi medycyna. W grudniu 2019 roku napisałam maila do Ośrodka Transplantacyjnego. Machina ruszyła.

Odzew był szybki?

Po trzech dniach dostałam odpowiedź, a po miesiącu zaproszono mnie na wizytę kwalifikacyjną do poradni chirurgicznej w szpitalu przy ul. Lindleya, gdzie ostatecznie miałam wykonaną transplantację. Okazało się, że mój organizm jest na tyle chory, że potrzebuje transplantacji, i na tyle zdrowy, że przejdę transplantację z sukcesem. W lutym 2021 roku zostałam zakwalifikowana i wpisana na listę osób oczekujących na przeszczep. Po 7 miesiącach odebrałam telefon z ośrodka, że znalazł się dla mnie narząd.

Jak pani zareagowała?

Zadziałały mechanizmy obronne – wydawało mi się, że do tej operacji nie dojdzie z przyczyn leżących zarówno po mojej stronie, jak i po stronie potencjalnego narządu. Przeszczepiana trzustka musi być w bardzo dobrym stanie, ponieważ to organ niezwykle delikatny. Poza tym miałam wtedy trudny czas, dużo stresu, co powodowało, że kiepsko się czułam. Dopiero gdy znalazłam się na stole operacyjnym, uwierzyłam, że to wszystko dzieje się naprawdę. 26 sierpnia 2021 otrzymałam nowy organ. W tym samym szpitalu, w którym 57 lat temu wykonano w Polsce pierwszy udany przeszczep nerki.

Co najbardziej zapamiętała pani z pobytu w szpitalu?

Emocje były coraz większe, zwłaszcza gdy dowiedziałam się, że narząd jest już w szpitalu. Od stresu, paniki, po nadzieję, że zostanę wyleczona z cukrzycy typu 1, z choroby, która jest uznawana za nieuleczalną. Myślałam o tym, że po 27 latach życia z chorobą nie będę musiała przyjmować insuliny. Że nie będę musiała przez całą dobę myśleć o tym, jaki mam poziom cukru, czy będę miała hipoglikemię, czy hiperglikemię. O tym, czy zjadłam odpowiednią ilość wymienników węglowodanowych, czy białkowo-tłuszczowych, czy podałam odpowiednią dawkę insuliny, czy mam ze sobą coś słodkiego na wypadek hipoglikemii lub czy za chwilę nie wystąpi jakaś okoliczność, która będzie miała wpływ na poziom glukozy.

Nie żałuje pani decyzji o przeszczepie?

Uważam, że w moim przypadku to była najlepsza decyzja, jaką mogłam podjąć. Żadna pompa insulinowa nie wyregulowałaby glukozy w taki sposób, jak robi to narząd. Oczywiście, przez pierwsze tygodnie po transplantacji miałam dużo wątpliwości. Były momenty, w których nie miałam pewności, czy odpowiednio dbam o nowy narząd. Czy za chwilę nie zrobię czegoś, co spowoduje jego odrzut. Wiele osób obawia się też ubocznych skutków leków immunosupresyjnych, które trzeba przyjmować po przeszczepieniu. W internecie można znaleźć informację o tym, że powodują one większe ryzyko nowotworów, infekcji, niewydolności nerek, wątroby i serca oraz przyrost masy ciała. Pacjenci po transplantacji są przykładem na to, że wcale tak nie musi być.

Jak dziś wygląda pani życie?

Po prawie 30 latach choroby wreszcie wiem, jak to jest być zdrowym. Weszłam do świata, który z bliska obserwowałam, a który był niedostępny. Pracuję w firmie budowlanej, jestem kierownikiem budowy. Staram się prowadzić higieniczny tryb życia. Stres ograniczam do minimum, unikam dużych skupisk ludzi, aby nie narażać się na kontakt z wirusami i bakteriami. Trochę zmieniłam dietę. Nie powinnam jeść surowego mięsa, ryb i jaj. Zakazane są: grapefruit, pomelo, kaki, czerwona pomarańcza.

Przeszczep był kosztowny?

Sama kwalifikacja do przeszczepu oraz transplantacja trzustki jest refundowana. Jednak do oceny stanu zdrowia na etapie kwalifikacji były potrzebne dodatkowe badania i zaświadczenia od wielu lekarzy specjalistów. Aby nie czekać na wizytę w ramach NFZ, zdecydowałam się na prywatną konsultację u stomatologa, laryngologa, ginekologa i okulisty. Koszt wizyt zamknął się w kwocie 2 tys. zł. Częściowo samodzielnie płacę za leki immunosupresyjne – około 300 zł miesięcznie. Jeden z leków sprowadzam z zagranicy. Bez refundacji koszt wyniósłby około 1,5 tys. zł.

Myśli pani czasem o swoim dawcy?

Codziennie. Myślę o tym, jak wyglądał, co lubił, jakie miał plany na przyszłość. Nie wiem, kim był. Pozostaje anonimowy. Jednak ma stałe miejsce w moim sercu, myślach i modlitwie. Wierzę, że jest w lepszym miejscu. Zdaję sobie sprawę, że wtedy, kiedy ja rozpoczęłam swoje nowe życie, w tym samym czasie jakaś rodzina przeżywała największą tragedię. Mimo niewyobrażalnie ogromnej straty i bólu, bliscy zmarłego nie wyrazili sprzeciwu odnośnie do oddania organów do przeszczepu. Dostałam największy dar, jaki człowiek jest w stanie podarować drugiemu. Dar życia. Nie ma słów, które potrafią wyrazić moją wdzięczność.

O przeszczepach trzustki mówi dr hab. n. med. Karolina Kędzierska-Kapuza – specjalistka chorób wewnętrznych, chorób nerek, transplantologii klinicznej i diabetologii

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: W ubiegłym roku w Polsce przeszczepiono 18 trzustek. Dlaczego tak mało?

Karolina Kędzierska-Kapuza: Daleko nam do światowego lidera – Stanów Zjednoczonych, gdzie rocznie wykonuje się ponad 1800 przeszczepień trzustki i trzustki z nerką. W Polsce ubiegły rok nie był wyjątkowy – nawet w bardzo owocnych latach liczba przeszczepień tego narządu nie przekraczała 45. Obecnie czas oczekiwania na przeszczep trzustki – od momentu zgłoszenia na listę oczekujących do przeszczepienia – wynosi 318 dni. Ale już czas oczekiwania na przeszczep nerki z trzustką, liczony od rozpoczęcia dializoterapii, to aż 856 dni! Trwa to tak długo, ponieważ trzeba wykonać dużo badań u kandydata na biorcę, poza tym jest za mało dawców, a po trzecie kryteria oddawania trzustki są bardzo restrykcyjne.

Karolina Kędzierska-Kapuza / archiwum prywatne

Trudniej o trzustkę niż nerkę?

Oczywiście. W przypadku przeszczepu nerki dawca może być osobą starszą, nawet z miażdżycą. Potencjalny dawca trzustki nie może mieć więcej niż 45 lat, a jego organ musi być niemalże idealny – bez zwłóknień i torbieli. Enzymatycznie trzustka też nie może być uszkodzona, co oznacza, że jeżeli ktoś w przeszłości pił alkohol, prawdopodobnie dawcą nie zostanie. Potencjalny dawca nerki może mieć zawyżony poziom enzymów wątrobowych, ale dawca trzustki już nie.

Kto decyduje o tym, czy dana trzustka nadaje się do przeszczepu?

Stan trzustki ocenia zespół chirurgów, którzy ostatecznie decydują, czy dany organ można pobrać, czy nie. Uważam, że kryteria kwalifikacji do pobrań trzustki powinny być bardziej liberalne. Szansą dla pacjentów z cukrzycą typu 1 jest też przeszczep wysp trzustkowych, odpowiedzialnych za produkcję insuliny. Zabieg polega na wkłuciu się do żyły wrotnej pacjenta i wstrzyknięciu tam wysp, wyizolowanych wcześniej z trzustek od zmarłych dawców. Wyspy zakotwiczają się w wątrobie i zaczynają produkcję insuliny, dzięki czemu istnieje duża szansa na ustąpienie nieuświadomionych spadków poziomu glikemii. Ale w Polsce takich operacji obecnie się nie wykonuje. Dotychczasowe próby zakończyły się niepowodzeniem. Poza tym jest za mało organów – aby pozyskać wyspy trzustkowe dla jednego pacjenta, potrzebne są aż trzy trzustki!

Zna pani osoby, które otrzymały trzustkę i żyją z nią latami?

Oczywiście. Przeszczep trzustki działa długo – minimum 7 lat, a spośród osób, które znam, najdłużej po przeszczepieniu żyje pani Barbara z Białegostoku. Od jej operacji minęły 22 lata. Pacjentka czuje się świetnie. Oba organy – i trzustka, i nerka – bardzo dobrze u niej pracują.

Dlaczego czasem pacjentowi przeszczepia się samą trzustkę, a czasem trzustkę z nerką?

Są dwie możliwości. Przeszczepienie samej trzustki wykonuje się u pacjentów z cukrzycą typu 1, którzy jeszcze nie mają powikłań nerkowych. Szacunkowy eGFR (wskaźnik przesączenia kłębuszkowego – przyp. AZS) powinien wynosić u nich powyżej 60 mil/min/1,73 m2. Natomiast jeśli pacjent ma bardzo chwiejny przebieg cukrzycy, ciężką hipoglikemię nocną i wprawdzie jeszcze nie jest dializowany, ale choroba cukrzycowa nerek postępuje, e GFR wynosi poniżej 30 mil/min/1,73 m2 i mniej, wówczas jest kandydatem do przeszczepienia nerki i trzustki. U takiego pacjenta lepiej przeszczepić dwa narządy niż samą nerkę.

Dlaczego?

Przeszczepienie od jednego dawcy trzustki i nerki ma wiele zalet. Po pierwsze, przedłuży się czas przeżycia nerki przeszczepionej, ponieważ przeszczepiona trzustka działa ochronnie. Jeżeli prawidłowo produkuje insulinę, to dojdzie do remisji cukrzycy, a przeszczepiona nerka nie zostanie zniszczona. Po drugie – przeszczepienie dwóch narządów od jednego dawcy wiąże się z mniejszym ryzykiem odrzucenia tych organów. Dlatego uważam, że jeśli pacjent ma powikłania nerkowe, najlepiej zakwalifikować go do przeszczepienia trzustki i nerki. Niestety, diabetolodzy nie wspierają pacjentów w tym pomyśle.

Z jakiego powodu?

W środowisku transplantologów i nefrologów widzę duże zainteresowanie tematem przeszczepień, ale lekarzom diabetologom brakuje wiedzy i praktyki na ten temat. Dlatego wielu z nich straszy pacjentów powikłaniami. Pacjenci słyszą, że wprawdzie wyjdą z jednej choroby, czyli cukrzycy typu 1, ale będą musieli zmagać się z drugą, która spowoduje działania uboczne leków przeciwodrzutowych. Wielu lekarzy podkreśla też, że przeszczepy wiążą się z dużą śmiertelnością. Nie jest to prawdą – wskaźnik przeżycia pacjentów po przeszczepieniu trzustki i nerki z trzustką jest bardzo dobry. Można go porównać z innymi przeszczepieniami, np. wątroby czy nerki. 97-98 procent pacjentów przeżywa zabieg, nawet jeśli straci narząd wkrótce po przeszczepieniu. Czas przeżycia narządów może być niższy, ale to nie znaczy, że sam pacjent umrze. Nie można tego demonizować. Aby zmniejszyć opór środowiska, w ubiegłym roku z mojej inicjatywy przy Polskim Towarzystwie Transplantacyjnym powstała grupa ds. przeszczepów trzustki i nerki z trzustką. Próbuję wraz z kolegami chirurgami oswoić lekarzy innych specjalności z tematem transplantacji trzustki i pokazać korzyści, jakie odniesie pacjent po udanym zabiegu.

Jakie mogą być powikłania po takim przeszczepieniu?

W pierwszym okresie, czyli do 3 miesięcy po przeszczepieniu trzustki, jest najwięcej powikłań chirurgicznych, czyli np. krwawienie, nieszczelność zespolenia, także infekcyjnych – bakteryjnych i wirusowych. Może pojawić się zakrzepica naczyń krwionośnych narządu przeszczepionego, odrzucanie narządu, ostre zapalenie trzustki.

Kto kwalifikuje się do przeszczepu?

Pacjenci w dobrej kondycji, przed 50. rokiem życia. Ostatecznie decyduje wiek biologiczny. Aby zostali zakwalifikowani do przeszczepu, muszą być w dobrej formie – nie mogą mieć miażdżycy w dużych naczyniach tętniczych, ponieważ trzustkę i nerkę trzeba przyszyć do tych naczyń. Kandydaci są bardzo szczegółowo weryfikowani. Na oddziale pacjent przechodzi przez konsultację kardiologiczną, endokrynologiczną, urologiczną, okulistyczną i psychologiczną – pacjent nie może być uzależniony od leków ani alkoholu. Kobiety są konsultowane również przez ginekologów. Kandydaci mogą być dializowani, ale ich forma musi być dobra. Liczy się także chęć współpracy ze strony pacjenta, także po operacji. Zwłaszcza że po przeszczepieniu trzeba systematycznie przyjmować leki przeciw odrzucaniu narządów i zgłaszać się regularnie na kontrolę lekarską.

Gdzie można wykonać przeszczep?

W Warszawie przeszczepienia trzustki wykonuje się dwóch miejscach – w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus na ul. Lindleya i w Państwowy Instytucie Medycznym MSWiA, gdzie pracuję. Niedawno utworzyłam tam poradnię dla pacjentów z cukrzycą typu 1, którzy chcieliby poddać się przeszczepieniu nerki i nerki z trzustką. Zwykle trafiają do nas osoby, które informację o możliwości przeszczepienia znaleźli w internecie. Rzadko zdarza się, że taką informację pozyskali od swojego lekarza POZ, okulisty czy diabetologa.

Po co pacjentowi trzustka, skoro można bez niej żyć?

Oczywiście, że bez trzustki można żyć – przykładem na to są pacjenci po nowotworach, którym usunięto cały ten organ. Ale my nasze przeszczepienia adresujemy głównie do pacjentów z wieloletnią cukrzycą typu 1. Jeśli ma ona bardzo ciężki przebieg, od dużych niedocukrzeń z utratą świadomości do cukrów na poziomie 400 mg/dl, to bardzo trudno im funkcjonować. Przeszczepienie trzustki daje im szansę na nowe życie.

Dr hab. n. med. Karolina Kędzierska-Kapuza — specjalista chorób wewnętrznych, chorób nerek, transplantologii klinicznej i diabetologii. Prowadzi konsultacje i leczenie w dziedzinie chorób wewnętrznych, nefrologii i transplantologii klinicznej, diabetologii oraz zaburzeń lipidowych. Członkini Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości.