Jedyny taki kongres medyczny w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci
Już niebawem, bo 14-15 października w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego Krakowie odbędzie się „Kongres JPŚ 2022. Choroby rzadkie. Diagnostyka i leczenie. Postęp technologiczny w medycynie oraz nowatorskie metody leczenia chorób rzadkich”. Wydarzenie to stanowi niezwykle mocny i ważny sygnał w kontekście edukowania, mówienia i wspierania tych, którzy nie są w stanie poprosić o pomoc samodzielnie, czyli chorych dzieci.
Kongres poświęcony chorobom rzadkim
Inicjatorem i oficjalnym organizatorem wydarzenia jest Fundacja Jesteśmy pod Ścianą. Hello Zdrowie objęło to wydarzenie swoim patronatem medialnym.
Cały program Kongresu zostanie poświęcony chorobom rzadkim i szeroko pojętym wyzwaniom związanym z ich diagnostyką i leczeniem. Konferencja jest skierowana do lekarzy różnych specjalności: pediatrów, neurologów dziecięcych, genetyków klinicznych, wszystkich, którzy na swojej drodze zawodowej drodze mogą spotkać się z objawami rzadkich schorzeń, ale także do rodziców i opiekunów chorych dzieci. Kongres będzie miał charakter naukowo-warsztatowy.
„W zaplanowanej części warsztatowej nasi eksperci przybliżą rodzicom jak najwięcej praktycznej wiedzy związanej z nowościami terapeutycznymi oraz technologicznymi. Na kongresie pojawią się wybitni lekarze, z czego jesteśmy niezwykle dumni” – mówią Kinga Stępień i Marcin Basiński, koordynatorzy wydarzenia i rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby genetyczne.
Gośćmi Kongresu będą specjaliści światowej klasy, m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także terapeuci. Swoją obecność na kongresie potwierdził prof. Mirosław Ząbek – jeden z najlepszych neurochirurgów w Polsce, specjalista ceniony na całym świecie.
Kongres jest zaplanowany w formie hybrydowej (stacjonarnie i online). Wstęp będzie bezpłatny.
Organizatorom zależy, by poprzez Kongres i działania medialne, dotrzeć do rodziców, którzy opiekują się chorymi dziećmi, do lekarzy, by zainteresować ich tą niezwykle ważną i trudną tematyką, a także, by zwiększyć świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich, o których wiedza ciągle jest zbyt mała.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęły: TVP ABC, MagicznyKraków.pl, HelloZdrowie, Magazyn Dzieci, TVP Kraków, WRoliMamy.pl, Miasto Dzieci, Czas Dzieci.
Patronat honorowy: Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum.
O Fundacji Jesteśmy pod Ścianą: Dotychczas działała jako społeczna grupa wsparcia na Facebooku – grupa liczy aktualnie ponad 8,6 tysięcy członków, większość z nich to rodzice dzieci cierpiących na (ultra)rzadkie schorzenia. Propaguje wiedzę o badaniach genetycznych (badanie WES), pomogła dotychczas odkryć diagnozę genetyczną setkom dzieci, w dalszych krokach pomaga rodzicom odnaleźć (często zagraniczne) opracowania naukowe na temat rzadkich mutacji ich dzieci, poszukuje dla nich lekarzy i badaczy zajmujących się daną mutacją. Nawiązała stałą współpracę z wieloma wybitnymi specjalistami w kraju, są wśród nich genetycy, specjaliści pediatrii metabolicznej, dietetycy, a także terapeuci.
Zobacz także
„Jesteśmy fabryką cudów” – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz wspierającej rodziny i samotne matki w kryzysie
„Jeśli dziecko ma przeżyć, nie można czekać” – mówi prof. Marzena Dębska, która jako jedyna w Polsce wykonuje operacje serca płodu w łonie matki
„Rodzice wciąż są namawiani do bankowania krwi pępowinowej dla użytku ich dzieci, mimo że nie ma takiej potrzeby”. O tym, jak wmówiono nam, że krew pępowinowa to panaceum, mówi hematolog prof. Wiesław Jędrzejczak
Polecamy
Udało się zebrać 17 mln zł na leczenie Olafa. „Osiągnęliśmy to, co na początku wydawało się niemożliwe”
Prof. Anna Raciborska: „Codziennie w Polsce u trojga dzieci diagnozuje się nowotwór. Trzem rodzinom załamuje się świat”
Wiesz, jakie mogą być objawy nowotworów u dzieci? Nie zawsze łatwo je rozpoznać
Jurek Owsiak ujawnił treść tajemniczego listu do WOŚP. „Rozliczam się z własną przeszłością”
się ten artykuł?
