Joanna Baczul: „Na co dzień często żyjemy tak, jak wszyscy żyli w czasie pandemii. Mukowiscydozie towarzyszy samotność”

– W leczeniu mukowiscydozy kluczowe jest oczyszczanie płuc z zalegającej wydzieliny i zwiększanie ich wydolności. Przez wiele lat lekarze nie zalecali intensywnej aktywności fizycznej, ponieważ myślano, że zmęczenie nam zaszkodzi, że to będzie zbyt duży wydatek energii. Natomiast od niedawna wiadomo, że jak najbardziej sport, rehabilitacja i ruch pomagają w leczeniu. Wtedy pojawił się pomysł na Bieg po Oddech. By tę nową wiedzę wypromować. Chcemy, by o mukowiscydozie i naszej imprezie było głośno w całej Polsce – mówi Joanna Baczul, współorganizatorka Biegu Po Oddech, który redakcja Hello Zdrowie objęła matronatem medialnym.

Ewa Bukowiecka-Janik: Kiedy i jak dowiedziała się pani, że choruje na mukowiscydozę?

Joanna Baczul: Na mukowiscydozę choruję od urodzenia. Moi rodzice dowiedzieli się, gdy miałam 3 miesiące. Początek był bardzo ciężki, ponieważ diagnoza nie pojawiła się od razu. Trafiłam do szpitala w bardzo ciężkim stanie, miałam przetaczaną krew, spędziłam tam ponad miesiąc. Było wiele obaw i znaków zapytania, co będzie dalej. Natomiast w końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, do świetnych specjalistów, którzy w pewnym momencie poznali, że to właśnie mukowiscydoza. W tamtym czasie (rok 1994 – przyp. red.) diagnozowanie mukowiscydozy było dość trudne. Wiele dzieci dopiero w wieku kilku lat trafiało do odpowiednich lekarzy, więc miałam sporo szczęścia.

Mukowiscydoza to choroba przekazywana genetycznie. W pani rodzinie były wcześniej stwierdzone przypadki tej choroby?

Nie, nie było nikogo, kto miał diagnozę. Wydaje mi się, że większość osób z mukowiscydozą odpowiedziałoby podobnie, ponieważ do zachorowania dochodzi u osób, które dostały ten wadliwy gen od obojga rodziców. Można być nosicielem i nie chorować, ponieważ dostało się ten gen tylko od mamy lub taty. Tak się złożyło, że moi rodzice, nie wiedząc o tym, że noszą po jednym wadliwym genie, się spotkali. Ryzyko, że z takiej konfiguracji urodzi się chore dziecko, wynosi 1 do 4. Ja choruję, ale moja siostra jest zdrowa.

Jakie objawy skierowały lekarzy na dobry trop?

Przede wszystkim nieprzybieranie na wadze, to bardzo częsty objaw u małych dzieci. Pojawiają się też problemy z oddaniem pierwszej smółki. Dzieci często mają też taki charakterystyczny słony pot, ponieważ wydzielanie sodu jest zaburzone. W późniejszym czasie jest to oczywiście kaszel, ból brzucha, mała odporność, a infekcje szybko przeradzają się w poważniejsze choroby. Bez dobrego leczenia objawy się zaostrzają.

Ma pani poczucie, że choroba wpłynęła na to, jak wyglądało pani dzieciństwo?

Pół na pół. Z jednej strony dzieciństwo nie było zbyt łatwe. Moi rodzice starali się nie trzymać mnie cały czas w domu. Natomiast przez większość czasu w okresie chodzenia do szkoły miałam nauczanie indywidualne. To już zdecydowanie odróżniało moje funkcjonowanie od tego, jak żyli moi koledzy i koleżanki. Niestety cały czas chorowałam, do przedszkola prawie nie chodziłam. Później do podstawówki trochę, ale szybko okazało się, że jednak dużo zajęć mi przepada, i rodzice zadecydowali o nauczaniu indywidualnym.

Natomiast jak tylko dobrze się czułam, to rodzice starali się, by było jak najbardziej normalnie. Dużo wyjeżdżaliśmy, jak mogłam, to wychodziłam gdzieś z koleżankami albo jeździliśmy do rodziny. Ale choroba cały czas była gdzieś w tle, towarzyszyła mi. Do szpitala trafiałam minimum raz w roku. Odkąd tylko pamiętam, co roku były 2 tygodnie leczenia, które przeprowadzane było zapobiegawczo.

Pamięta pani, jak było ze wsparciem w szkole czy przedszkolu? Było zrozumienie dla mukowiscydozy?

Bywało różnie. Jeśli chodzi o nauczycieli, miałam dużo szczęścia. Wszyscy starali się nadążać za moimi potrzebami. Natomiast w szkole i innych różnych środowiskach nie zawsze rozumiano, że np. mukowiscydozą nie można się zarazić. To nie dlatego chorzy się izolują, oni robią to dla własnego bezpieczeństwa.

Obecnie organizowanych jest bardzo dużo akcji edukacyjnych na ten temat, my również organizując Bieg po Oddech, chcemy pokazać, że to choroba, z którą można fajnie żyć, a ludzi chorych nie trzeba unikać.

Ma pani poczucie, że te przekonania się zmieniają?

Tak. Wiadomo, że są środowiska, w których mukowiscydoza to tajemnica, ale mam wrażenie, że edukacja idzie do przodu i przypadkowy człowiek zapytany na ulicy byłby w stanie coś o niej powiedzieć.

Joanna Baczul, współorganizatorka Biegu Po Oddech / archiwum prywatne

O mukowiscydozie mówi się, że to choroba podstępna – niepozorna infekcja może przerodzić się w stan zagrożenia życia.

Tak, np. przez długi czas choroba nie daje o sobie w ogóle znać, nie ma żadnych objawów, aż nagle z niedostrzeżonej wcześniej infekcji rodzi się zapalenie płuc i lądujemy w szpitalu. To jest jedna z tych chorób, które są niewidzialne. Po mnie nie widać, że na cokolwiek choruję, więc ludzie, którzy nie wiedzą, mogą się dziwić, że tak bardzo na siebie uważam. Na co dzień często żyjemy tak, jak wszyscy żyli w czasie pandemii. Zakładamy maseczki w miejscach publicznych, gdzie jest dużo ludzi, a obowiązkowo w aptekach, przychodniach czy szpitalach.

Czy tej chorobie towarzyszy ból?

Na co dzień, jeżeli jesteśmy w dobrej kondycji, nie ma bólu. Natomiast kiedy cokolwiek dzieje się w organizmie, pojawiają się trudności z oddychaniem, a to mocno utrudnia funkcjonowanie. U niektórych chorych pojawiają się bóle brzucha, ponieważ mukowiscydoza uszkadza trzustkę, która produkuje enzymy trawiące tłuszcz. Przed każdym posiłkiem trzeba przyjąć odpowiednio wyliczoną dawkę enzymów. Jeżeli weźmiemy ich za mało lub za dużo, pojawia się ból. Jest on bardzo nieprzyjemny i towarzyszą mu dolegliwości żołądkowe.

Czego wymaga od pani choroba, kiedy nie ma infekcji? Poza przyjmowaniem enzymów?

Mukowiscydoza jest wymagająca… Rano trzeba przyjąć leki wykrztuśne, następnie zrobić inhalację i drenaż. Po kilku godzinach inhalację trzeba powtórzyć. Wieczór wygląda tak samo jak poranek, a dodatkowo na koniec zażywa się antybiotyki. W gorszych kondycyjnie momentach poranne drenaże i inhalacje zajmowały mi nawet 4 godziny. Bez tego nie dałabym rady funkcjonować.

Sporo…

Tak, bywa ciężko. Normalność zdrowych ludzi jest dla nas bardzo trudna do osiągnięcia. Natomiast znam wiele osób z mukowiscydozą i wiem, że to są bardzo waleczne osoby, które potrafią mimo choroby spełniać marzenia, realizować plany i ambicje. Do niedawna było to niemal niemożliwe z uwagi na niedostępność leczenia, natomiast od zeszłego roku mamy w Polsce refundację bardzo kosztownych leków przyczynowych (Kaftrio i Kalydeco, w Stanach Tricafta), które niesamowicie poprawiają funkcjonowanie. Niestety nie sprawiają, że choroba znika, ale w dużym stopniu u większości chorych objawy zmniejszają się na tyle, że normalność staje się realna.

Niestety nie wszyscy chorzy mają dostęp do tych leków. Cały czas czekamy na refundację dla pozostałych mutacji oraz dzieci poniżej 12. roku życia. Wczesne wprowadzenie leków jest bardzo ważne, bo daje szansę na w miarę normalne funkcjonowanie na co dzień. Ja np. podjęłam pracę na cały etat (7 godzin przy orzeczeniu o niepełnosprawności) i udaje mi się w niej pozostać. Wcześniej kończyło się ciągłymi zwolnieniami.

I tak mamy mniej czasu niż zdrowi ludzie na realizację wszystkich obowiązków czy planów, mamy na to mniej siły i energii, ale ten lek oddaje nam z życia bardzo dużo.

3 września odbędzie się kolejna edycja Biegu po Oddech, w którym biorą udział osoby z mukowiscydozą. 5 km w 60 minut. Bieganie i choroba się nie wykluczają?

W leczeniu mukowiscydozy kluczowe jest oczyszczanie płuc z zalegającej wydzieliny i zwiększanie ich wydolności. Przez wiele lat lekarze nie zalecali intensywnej aktywności fizycznej, ponieważ myślano, że zmęczenie nam zaszkodzi, że to będzie zbyt duży wydatek energii. Natomiast od niedawna wiadomo, że jak najbardziej sport, rehabilitacja i ruch pomagają w leczeniu.

Wtedy pojawił się pomysł na Bieg po Oddech. By tę nową wiedzę wypromować. Wszyscy na tym korzystają – osoby chore, ponieważ aktywizują się, mobilizują, integrują i widzą, że naprawdę można, a osoby zdrowe mają szansę lepiej tę chorobę zrozumieć. Chcemy, by o mukowiscydozie i naszej imprezie było głośno w całej Polsce.

Biegnie pani?

Tak, do tej pory opuściłam tylko jeden Bieg po Oddech. Zaczęłam trenować w 2016 roku i faktycznie zauważyłam, że ma to ogromny wpływ na moje zdrowie i na wydolność płuc. Najważniejsze badanie w leczeniu mukowiscydozy, badanie wydolności płuc, czyli spirometria, pokazało jasno, że jest to wzrost kilku, kilkunastu procent. Spodobało mi się też dlatego, że bieganie to sport, który daje mi poczucie wolności i kontroli – w końcu mam realny wpływ na to, jak mi się oddycha! A oddycha się znacznie lżej.

Udział w biegu wymaga szczególnego przygotowania?

Oczywiście. Ja staram się zawsze przygotowywać przez cały biegowy sezon, w miarę możliwości co kilka dni wychodzę na jakiś krótki bieg. Kiedy zaczynałam biegać, 300-400 m to była odległość nie do przebycia. Byłam bardzo zmęczona i zrezygnowana, ale próbowałam i dzień po dniu zauważałam efekty. W naszym biegu ważne jest, żeby po prostu dobiec do mety, dla każdego z uczestników to ogromne osiągnięcie i powód do dumy. To niesamowicie buduje siłę psychiczną. Kiedy sobie przypomnę, że kiedyś nie mogłam złapać tchu, nie miałam na nic siły, nie mogłam nawet iść do pracy, a teraz przebiegam długi dystans, naprawdę się wzruszam. Miałam wiele chwil zwątpienia. Był taki rok, że byłam przekonana, że nie wystartuję. Pobiegłam z zapaleniem ścięgna, walczyłam i się udało.

Kondycja psychiczna jest bardzo ważna w życiu z mukowiscydozą. Nie dość, że samopoczucie jest kiepskie, to jeszcze trzeba się na co dzień bardzo napracować, żeby jako tako funkcjonować. Bieganie bardzo podnosi na duchu i niezwykle poprawia jakość życia. To chcemy pokazać naszym biegiem.

Ilu będzie uczestników?

Tego nie da się policzyć (śmiech). W naszym biegu można wziąć udział „zdalnie” – zapisać się i pobiec w innym miejscu niż tu z nami, w Zakopanem. Uczestnicy robią sobie zdjęcia na trasie, piszą do nas, a na końcu meldują, jaki mieli czas. Wszyscy zostają nagrodzeni. Natomiast na miejscu biegnie nas ok. 500 osób, w różnym wieku.

Wiem, że osoby z mukowiscydozą mogą się bać takich wyzwań, albo sądzić, że nie dadzą rady. Naprawdę warto próbować! Dla siebie, dla swojego zdrowia fizycznego i psychicznego. A jeśli nie chcemy biegać, warto tu chociaż być. Atmosfera tej imprezy jest wspaniała. Wszyscy siebie nawzajem dopingują, cieszą się z sukcesów innych. Nie ma rywalizacji, tam wszyscy zmagamy się z tym samym i udowadniamy mukowiscydozie, że się nie damy!

Poza tym to szansa, by się spotkać w bezpiecznych warunkach, bo na powietrzu, wśród ludzi, którzy doskonale znają zasady gry. To bardzo ważne, ponieważ naszej chorobie towarzyszy samotność. My jako chorzy nie możemy zbliżać się do siebie. Bieg po Oddech daje możliwość poznania ludzi, którzy czują to samo, co my. To bardzo cenne i niezwykłe przeżycie.

8. Bieg po Oddech odbędzie się 3 września 2023 r. w Zakopanem. Hello Zdrowie objęło wydarzenie swoim matronatem medialnym.