Joanna Pęksa: „Marzę, by spakować mukowiscydozę do walizki i nie pozwolić, by ograniczała moje możliwości”

 – Choroba jest częścią mnie. Ona mnie w pewien sposób wychowała i ukształtowała to, jaką jestem dzisiaj osobą. Ona uformowała mój charakter – mówi Joanna Pęksa. Z mukowiscydozą zmaga się od urodzenia. Mimo to biega, tańczy, gra w piłkę, trenuje na siłowni, jeździ na rowerze i na rolkach, a 1 września 2024 r. w Zakopanem wystartuje w 9. Biegu po Oddech, który redakcja Hello Zdrowie objęła matronatem medialnym.

Ewa Wojciechowska: Kiedy zdiagnozowano u ciebie mukowiscydozę?

Joanna Pęksa: Miałam osiem miesięcy, ale nie była to taka łatwa droga. Urodziłam się w czasach, kiedy mukowiscydoza nie była jeszcze wykrywana w testach przesiewowych. Pierwsze miesiące życia spędziłam więc głównie w szpitalach z powodu nawracających zapaleń płuc. Pewnego razu zaczęłam źle oddychać, co bardzo zaniepokoiło moją mamę. Trafiłam wtedy do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc. Dopiero wtedy lekarka skierowała mnie na badania do sanatorium w Rabce. Tam, po badaniach chlorków w pocie, zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę. W pierwszych latach mojego życia byłam częstą pacjentką tego sanatorium, jednak niewiele pamiętam z tych czasów. Negatywne doświadczenia mojej choroby dotykały głównie moich najbliższych, w szczególności mamę, która przebywała tam razem ze mną. Z tego powodu długo też zwlekała z przebadaniem mojego rodzeństwa, z obawy, że oni też mogą być chorzy. Na szczęście jestem w naszej rodzinie jedynym takim przypadkiem.

W późniejszych latach mój stan zdrowia był na tyle dobry, że mogłam chodzić do szkoły i cieszyć się względnie spokojnym dzieciństwem. Rodzice uczyli mnie, by nie wstydzić się choroby i nie rezygnować z szans, jakie mają zdrowe dzieci. Uwielbiałam WF i aktywność fizyczną, i starałam się, by choroba mnie nie definiowała. Ona zawsze przy mnie była i odróżniała mnie od innych, ale nigdy nie czułam się przez nią gorsza.

Czym cię wyróżniała? 

Wyróżniał mnie uporczywy kaszel, który był moim znakiem rozpoznawczym. Nowo poznane osoby często pytały mnie, czy jestem przeziębiona, co było dla mnie dość uciążliwe. Z powodu kaszlu czy bólu brzucha często też musiałam zwalniać się z lekcji. Do tego dochodziły infekcje i inne choroby, które sprawiały, że trochę opuszczałam szkołę. Mimo tych przeszkód starałam się funkcjonować normalnie, a moi rówieśnicy akceptowali mnie taką, jaką byłam. Czułam się dobrze w ich towarzystwie z tymi swoimi wszystkimi ekstra cechami. To było dla mnie niezwykle ważne, ponieważ starałam się na co dzień funkcjonować normalnie.

Od dwóch lat jesteś w programie leczenia przyczynowego. Jak to zmieniło twój typowy dzień?

Zanim zaczęłam leczenie przyczynowe dwa lata temu, każdy dzień składał się z inhalacji, drenaży, masaży i oklepywania. Te zabiegi musiały być wykonywane trzy razy dziennie. Przyjmowałam też leki wspomagające układ pokarmowy, wątrobę, trzustkę oraz enzymy trawienne, ponieważ jestem przypadkiem mukowiscydozy płucno-brzusznej. Dzięki leczeniu, ilość wydzieliny w płucach znacząco się zmniejszyła. W moim przypadku od zawsze też sport odgrywał ważną rolę w rehabilitacji. Teraz stał się jej głównym elementem, ponieważ aktywność fizyczna bardzo dobrze wpływa na poprawę wydolności, odkrztuszanie i oczyszczanie organizmu.

Jaki sport uprawiasz?

Biegam, jeżdżę na rowerze szosowym, uwielbiam rolki i od niedawna trenuję siłowo. Przez lata próbowałam różnych dyscyplin – tańczyłam przez osiem lat w zespole tanecznym, grałam w piłkę nożną w zespole piłkarskim. Około sześciu lat temu zaczęłam biegać, co stało się moim głównym motorem napędowym i moją pasją.

Będziesz brała udział w 9. Biegu po Oddech, który odbędzie się 1 września 2024 r.?

Nie mogłabym go ominąć. Mój udział w tym wydarzeniu to bardzo piękna historia, ponieważ to dzięki niemu tak naprawdę pokochałam bieganie. Ta historia sięga 2017 roku, kiedy bliska mi osoba poinformowała mnie o drugiej edycji tego biegu. Zdziwiłam się wtedy, że takie wydarzenie organizowane jest tak blisko mojego miejsca zamieszkania, a ja o nim nie wiem. Bardzo mnie to ucieszyło. To zapoczątkowało moją przygodę z tym sportem, ponieważ wcześniej przebiegłam może raz czy dwa kilka kilometrów. Natomiast do dzisiaj pamiętam to uczucie, kiedy stanęłam na starcie. Byłam zdziwiona i jednocześnie szczęśliwa, że tyle osób chce pomagać. Czułam się niezwykle wyjątkowo, że mogę być tego częścią. Od tamtej pory biegam co roku. I choć żałuję, że ominęłam pierwszą edycję, jestem dumna, że mogę wspierać tę inicjatywę.

To 5 km w 60 minut. Jakie dystanse na co dzień pokonujesz z mukowiscydozą?

Na początku było to pięć kilometrów, potem dystanse rosły do dziesięciu i kilkunastu kilometrów. W marcu tego roku przebiegłam swój pierwszy półmaraton. To mój mały sukces i jestem z niego bardzo dumna. Jestem niezmiennie wdzięczna za to, że przypadkiem dowiedziałam się kiedyś o Biegu po Oddech, ponieważ to właśnie dzięki niemu mogłam na przestrzeni tych lat zrobić taki progres. Teraz bieganie stało się dla mnie formą relaksu i treningu. Mam też apetyt na więcej, choć niestety musiałam chwilowo przystopować ze względu na zdrowie. Nie wykluczam jednak, że w przyszłym roku spróbuję swoich sił w dłuższych biegach.

Mam wrażenie, że dla ciebie ograniczenia nie istnieją…

Myślę, że zawdzięczam to rodzicom, którzy mimo choroby nigdy nie zabraniali mi robić tego, co sprawiało mi przyjemność. Bardzo często w rodzicach chorego dziecka budzi się lęk, że coś może się stać. Moi bardzo się o mnie troszczyli, ale wiedzieli, że muszą dać mi wolną rękę. Wierzyli, że jeżeli będę robić to, co kocham, to mi to nie zaszkodzi. Dzięki temu mogłam chodzić na WF, czyli do tego – brzydko mówiąc – środowiska zarazków i korzystać z możliwości, jakie dawał mi sport. Dzięki niemu nauczyłam się wytrwałości, co jest niezwykle ważne. Kiedy żyje się z taką chorobą, trzeba wypracować w sobie wytrzymałość, by nie zniechęcać się szybko i nie poddawać mimo przeciwności, które na co dzień nam doskwierają.

Mukowiscydoza bywa niezrozumianą chorobą przez zdrowe osoby?

Mukowiscydoza jest taką chorobą, która nie daje często po sobie oznak na pierwszy rzut oka. To choroba genetyczna, która rozwija się wewnątrz naszego organizmu. Czasami człowiek nie jest w stanie zorientować się, że ktoś jest chory i niektórym ludziom może wydawać się, że ktoś wyolbrzymia problem. Jeżeli ktoś ma rękę w gipsie, to widzimy, że nie jest w stanie żonglować. Natomiast jeżeli te objawy są odśrodkowe, to wymaga to od drugiej osoby zrozumienia. Myślę jednak, że coraz więcej ludzi ma świadomość tej choroby. Kiedy byłam młodsza i mówiłam, co mi jest, wiele osób nie potrafiło wypowiedzieć nazwy mojej choroby albo prosiło, żebym powtórzyła. Teraz ogólnie tolerancja dla chorych osób rośnie.

Masz jakieś obawy związane z chorobą?

Myślę, że obaw nigdy się nie wyzbędę. Chociaż leki pomagają, nikt nie wie, jak choroba się rozwinie. Staram się nie definiować swojego życia przez mukowiscydozę. Mam plany na przyszłość, które chciałabym realizować, ale wiem, że choroba zawsze będzie mi towarzyszyć. Mam ją cały czas, mogę powiedzieć, że ona jest częścią mnie. Ona mnie w pewien sposób wychowała i ukształtowała to, jaką jestem dzisiaj osobą, uformowała mój charakter. Nie chciałabym, by mukowiscydoza definiowała to, jak moje życie potoczy się w przyszłości. Oczywiście muszę ją zawsze mieć na uwadze, ale nie chciałabym, by przekreśliła moje marzenia. Zawsze jednak gdzieś z tyłu głowy te obawy będą, że mój stan zdrowia mimo leczenia może się pogorszyć lub może nie być obok mnie kogoś, kto będzie w stanie mi pomóc. Teraz mam wsparcie rodziny, ale nie wiem, co będzie, gdy będę musiała polegać na kimś innym.

Jakie jest twoje największe marzenie?

Marzę o przebiegnięciu maratonu – to takie symboliczne wyzwanie, które zawsze wydawało mi się niezwykłe. Poza tym chciałabym zobaczyć świat. Móc spakować chorobę do walizki i zabrać ze sobą, ale nie pozwolić jej, by ograniczała moje możliwości. Niestety zmiana otoczenia, klimatu czy kuchni może wpływać na problemy oddechowe czy pracę układu pokarmowego, co przekłada się na gorsze samopoczucie. Brak stałej formy rehabilitacji w podróży bywa wyzwaniem i często uniemożliwia podróżowanie. Niemniej, sport jest moją przenośną rehabilitacją, co bardzo mi pomaga. Łatwiej spakować buty do biegania czy rolki, ale inhalator, kamizelka drenująca i wszystkie leki wciąż są potrzebne. Mam nadzieję, że postęp medycyny uczyni podróżowanie łatwiejszym dla nas wszystkich.

Marzy mi się też, by każdy chory otrzymał możliwość leczenia lekami przyczynowymi. Dwa lata temu bardzo duża część „mukoludków”, bo tak czasami mówimy na tę naszą małą społeczność, skorzystała z finansowania ze środków publicznych. Miałam to szczęście, że uzyskałam dostęp do leków w pierwszej kolejności. Natomiast jest grupa osób chorych, która wciąż czeka na to, by otrzymać te leki. To są głównie małe dzieci. Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą walczy o to, by wszyscy mogli z tej refundacji skorzystać. To niezwykle ważne, by wszyscy chorzy, mieli równe szanse na to, by doświadczyć takiego przełomu. Dla mnie to był właśnie przełom, na który czekałam 21 lat.

Jakbyś miała jakąś super moc, która pomogłaby ci radzić sobie z mukowiscydozą, to co to by było?

Nie jesteśmy w stanie tej choroby od siebie zabrać, jej zdjąć i wyrzucić do kosza, ona zawsze z nami będzie. To, co możemy zrobić, to nauczyć się z nią sobie radzić, mimo tego, że w danym momencie może być u nas źle i możemy czuć się smutni, rozczarowani, nieszczęśliwi i słabi. Warto mieć tę wiarę, że będzie lepiej. Jest taka sentencja, że po burzy zawsze wychodzi słońce. Moja mama zawsze mi ją powtarza. To takie proste, ale jednocześnie bardzo budujące. Oczywiście, jeżeli miałabym taką super moc, że mogłabym wszystkim zabrać tę chorobę, to bym ją wykorzystała. Natomiast w sytuacji, gdy nie mamy na nią wpływu, ważne jest to, jak my do tej choroby podejdziemy i jak będziemy ją ze sobą nosić.

Mówiłaś, że nazywacie siebie „mukoludkami”. Wspieracie się z humorem wśród chorych na mukowiscydozę?

Na portalach społecznościowych mamy grupę wsparcia, na której dzielimy się swoimi obawami, sukcesami, poradami, osiągnięciami. Jak ktoś otrzymywał lek, to się chwali i dodaje zdjęcie. Zawsze to wspaniale widzieć, że ktoś również ma się dobrze. Podobnie, jeżeli ktoś czuje się źle, dzieli się tym i to jest dla nas forma wsparcia. Dzięki temu nie czujemy się tacy osamotnieni, że jesteśmy sami z problemami. To dla nas bardzo ważne, by czuć się częścią społeczności. Kiedy byłam młodsza rzadko dzieliłam się takimi informacjami, a dobrze jest czasami innym osobom pokazać, jak wygląda rzeczywistość. Myślę, że mimo wszystko w nas jest dużo radości i dobrego ducha. Przy tej chorobie potrzeba pozytywnego nastawienia i humoru. Z jednej strony choroba jest czymś negatywnym, a z drugiej czyni nas wyjątkowymi, jedynym w swoim rodzaju. „Mukoludek” według mnie bardzo fajnie brzmi. Nie uważam, żeby w jakiś sposób mi uchybiało. Ja noszę to miano bardzo dumnie.