Kamila Belczyk-Panków dostała nerkę od swojej mamy. „Nie chciałam jej narażać. A dla niej to było naturalne. Dziś żyję każdym dniem”

– Po przebudzeniu z narkozy usłyszałam jednego z lekarzy: „Nerka się odczepiła, musimy reoperować, aniołku”. Dwie godziny później znowu trafiłam pod nóż. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak poważny był to stan – opowiada Kamila Belczyk-Panków. Od tamtego czasu minęło pięć lat. Nerka, którą podarowała jej mama, działa bez zarzutu. Ma nawet imię: Buba.

Kamila Belczyk-Panków będzie jedną z mówczyń konferencji online „O chorowaniu po ludzku” organizowanej przez Fundację Ludzie i Medycyna, która odbędzie się już 11 lutego, a udział w niej jest bezpłatny. Jej celem jest poruszenie istotnych tematów dla wszystkich osób, które żyją z chorobą przewlekłą. Hello Zdrowie objęło konferencję swoim matronatem medialnym.

Ewa Podsiadły-Natorska: Kiedy pojawił się pierwszy sygnał ostrzegawczy?

Kamila Belczyk-Panków: W liceum. To był bardzo intensywny okres w moim życiu: dużo nauki, ale też zabawy, imprez, czas osiemnastek. Zawsze byłam towarzyska, miałam mnóstwo planów, chciałam pracować w Public Relations. W drugiej klasie, w styczniu, po jednej z osiemnastek obudziłam się w ciężkim stanie. Gorączkowałam, bolała mnie głowa. To było coś nowego, bo ja nigdy nie chorowałam (śmiech). Okazało się, że mam anginę. Mało tego. Zaczęłam siusiać na czarno. Moją mamę bardzo to zaniepokoiło. Poszłyśmy na badania. Miałam krwiomocz i białkomocz.

Diagnoza?

Zapalenie kłębuszków nerkowych. Musiałam pójść do szpitala – pierwszy raz w życiu. Spędziłam tam dwa tygodnie. Po wyjściu przyjmowałam jeszcze antybiotyk w warunkach domowych, aż wyzdrowiałam.

Potem był spokój?

Po roku znowu pojawił się krwiomocz. Był to dla mnie bardzo trudny czas, bo na białaczkę zmarł mój dobry kolega. To mnie załamało, a słowo „szpital” budziło we mnie przerażenie. Okazało się, że tym razem mam ostre zapalenie nerek. Przez trzy tygodnie siedziałam w domu, co dla mnie, osoby zawsze aktywnej, łączącej naukę z zabawą, było nie do zniesienia. Ale wtedy też wyzdrowiałam i przez kilka lat nic się nie działo. Przeprowadziłam się do Warszawy, dostałam na dziennikarstwo, miałam dni wypełnione po brzegi, realizowałam się w tym. Wyszłam za mąż. Długo był spokój.

W 2015 roku z moim mężem Michałem i rodzicami wybraliśmy się do Izraela. Była to podróż sentymentalno-rodzinna; moja mama po długich poszukiwaniach odnalazła grób pradziadka, który zginął z armią Andersa w czasie II wojny światowej i dotąd nie było wiadomo, gdzie jest pochowany. Okazało się, że jego grób znajduje się pod Tel Awiwem. Bez wahania tam polecieliśmy. Był maj.

Co się wydarzyło w Izraelu?

Po kilku dniach bardzo spuchłam i zaczęłam się dziwnie czuć. Nie mogłam nawet założyć butów! Marzyłam tylko o tym, żeby jak najszybciej wrócić do domu.

archiwum prywatne

Miała pani podejrzenia, że to może być od nerek?

Odrzucałam od siebie tę myśl. Tam były bardzo wysokie temperatury, momentami nawet 47 stopni, więc sądziłam, że puchnę przez upał. Po powrocie obrzęki znacznie się zmniejszyły, mimo to poszłam do przychodni. Dostałam skierowanie na badania włącznie z próbami nerkowymi, co trochę mnie przestraszyło. Wyszedł mi białkomocz i podwyższona kreatynina. Pierwszy raz w życiu ta kreatynina była wyższa. Rodzice bardzo się tym przejęli. Tata wziął sprawy w swoje ręce i umówił mnie na wizytę u wspaniałej dr Agnieszki Serwackiej, specjalistki z dziedziny nefrologii i transplantologii z CSK MSWiA. Pani doktor, z którą od razu złapałam świetny kontakt, stwierdziła, że powinnam położyć się u niej w szpitalu – chciała mi zrobić wszystkie badania i biopsję nerek.

Znowu szpital…

Tak, ale myśleliśmy z mężem o dziecku, więc nie było wyjścia. Wtedy biopsji mi jednak nie wykonano, dopiero po jakimś czasie. I znowu szpital… Sam zabieg nie był taki straszny. Po trzech tygodniach miałam odebrać wyniki, ale już po ośmiu dniach dostałam telefon od pana doktora. Okazało się, że w nerce jest dużo przeciwciał IgA i mam nefropatię IgA. Ta choroba nerek ma bardzo dobre rokowania i długo się z nią żyje, rzadko kiedy rozwija się niewydolność. Mimo to pierwszy raz w życiu naprawdę dotarło do mnie, że jestem chora.

W jaki sposób przebiegało leczenie?

Żeby wprowadzić chorobę w stan remisji, miałam zastosowane wlewy sterydowe, to były trzydniowe wizyty w szpitalu co trzy miesiące.

Jak zareagował pani organizm?

Czułam się bardzo źle. Nie od razu, ale przy którymś z kolejnych wlewów wszystko się posypało. Zaczęłam tyć. Z badaniami też było różnie – kreatynina raz spadała, a raz rosła. W końcu okazało się, że to leczenie się u mnie nie sprawdziło – zaszkodziło mi bardziej niż pomogło. Moja nefropatia IgA postępowała bardzo szybko, doszło do niewydolności nerek. Dr Serwacka ściągnęła mnie z Lublina do Warszawy na cito. Zostałam przyjęta do szpitala. Rezonans magnetyczny wykazał, że moje nerki są uszkodzone przewlekle. W międzyczasie było jeszcze podejrzenie, że mogę mieć szpiczaka albo chłoniaka! To już było dla mnie za dużo. Na szczęście to się nie potwierdziło. Czas mijał i w końcu stało się jasne, że muszę zostać wpisana na listę osób oczekujących na przeszczep. Ze strony lekarza padła propozycja przeszczepu wyprzedzającego, żeby uniknąć dializ.

Udało się?

Nie. Dializy są bardzo obciążające dla organizmu. Nie leczą, tylko podtrzymują życie. Byłam młodą osobą, świeżo po ślubie, robiącą milion rzeczy, mającą swoją agencję kreatywną Flow PR, podróżującą, a tu nagle zostałam przez dializy uziemiona i jeszcze czułam się fatalnie – to jest w końcu przepompowywanie całej krwi. To było okropne i dlatego miałam wielką potrzebę, żeby jak najszybciej mieć za sobą ten przeszczep. Czekałam na dawcę. Gdyby pojawił się dawca zmarły, to bym się zdecydowała, jednak już od jakiegoś czasu moja mama sugerowała, że chciałaby mi oddać swoją nerkę…

To był jej pomysł?

Całkowicie. Ja wręcz chciałam ją chronić, nie chciałam mamy narażać. A dla niej to było naturalne, szczególnie że obie mamy taką samą grupę krwi. Z mamą jesteśmy sobie bardzo bliskie, czasem bywają między nami spięcia, ale zawsze miałyśmy ze sobą super relację.

Zaczęły się przygotowania do przeszczepu, ja już byłam bardzo słaba, ledwo wchodziłam po schodach. Wtedy stała się ciekawa rzecz. W dniu, w którym miałyśmy jechać z mamą do Warszawy na przeszczep – wszystko było przygotowane i skoordynowane – z rana zadzwonił mój telefon. Okazało się, że jest dla mnie nerka i to w Lublinie! Sytuacja idealna. Ale podjęłam decyzję, że jednak pozostaniemy przy przeszczepie rodzinnym, bo wtedy szansa na przyjęcie narządu jest większa.

I?

Słabłam, miałam zatrucie organizmu, kwasicę, co powodowało u mnie ogromny ból zębów i wymioty. Czekałam na przeszczep, tak bardzo nie chciałam mieć dializ, a tu pani dr chirurg transplantolog nie wydała zgody na operację… Rozpoznano mi na jajniku zmianę, która mogła być złośliwa. Mamie w badaniach też wyszedł podwyższony marker nowotworu – trzeba było wykonać zabieg. Załamałam się kompletnie. Czas mijał, ja dalej miałam dializy. Udało nam się między dializami polecieć z mężem na Sycylię.

W końcu nadszedł dzień przeszczepu…

Był rok 2018. Jeszcze to wszystko do mnie nie docierało. Podpisanie zgody na zabieg – ponad 30 stron – przygotowania… Dużo z tego czasu wyparłam ze swojej pamięci. Bardzo źle wspominam tamten okres.

Po przebudzeniu z narkozy usłyszałam jednego z lekarzy: „Nerka się odczepiła, musimy reoperować, aniołku”. Dwie godziny później znowu trafiłam pod nóż. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak poważny był to stan. Na dodatek początki były złe. Mijał czas, a nerka nie pracowała – nie sikałam przez kilka dni, lekarze byli przerażeni. Ja też. Znowu dializy i niepewność. Po dziesięciu dniach moja mama została wypisana do domu. U mnie nic, nadal nie sikałam. Lekarze zdecydowali o biopsji.

Co wykazała?

Że w czasie, kiedy nerka się odczepiła, była niedotleniona i przeżyła zawał… Doszło do jej odrzutu i ostrej martwicy cewek nerkowych.

Jak się pani czuła psychicznie?

Uciekłam w pracę. Jestem pracoholiczką, wiem, że to nie jest zdrowe, ale to mnie zawsze ratowało. W końcu, po trzech tygodniach, nerka ruszyła. Cudem! Dostała nawet imię – Buba. Większość osób po przeszczepach jakoś nazywa swoje nowe narządy. W każdym razie po przeszczepie spędziłam sześć tygodni w szpitalu. Wariowałam. Nie wspominam dobrze tego pobytu. Na szczęście poznałam tam świetne dziewczyny w moim wieku, też po przeszczepach nerek.

A pani mama? Jak się czuła wtedy i jak czuje się teraz?

Wszystko było i jest w porządku. Po oddaniu mi nerki mama szybko wróciła do pracy. Teraz też pracuje, pomaga mi przy córce, żyje na pełnych obrotach. To pokazuje, że osoby, które znajdą się w takiej sytuacji jak nasza, absolutnie nie powinny się bać – z jedną nerką można normalnie żyć!

Jakie skutki uboczne przeszczepu odczuwa pani najdotkliwiej?

Żeby przeszczep nie został odrzucony, dwa razy dziennie przyjmuję leki immunosupresyjne na obniżenie odporności. To sprawia, że moja odporność jest bardzo słaba. Jak ktoś jest chory, to staram się z nim nie spotykać albo jestem w maseczce. W pandemii bardzo się izolowałam, bo byłam wtedy w ciąży. Zresztą zaszłam w ciążę tuż przed wybuchem pandemii, poród miałam bez rodziny i bez odwiedzin. Po urodzeniu córeczki miesiąc spędziłam w szpitalu.

Ciąża przebiegała bez komplikacji?

Końcówka była ciężka, miałam stan przedrzucawkowy, ostatnie dwa tygodnie byłam w szpitalu, bo było zagrożenie dla dziecka. Kobiety po przeszczepie, które są w ciąży, muszą kłaść nacisk na częstsze kontrole, ja musiałam też zwracać uwagę na wagę, żeby mocno nie przytyć i nie obciążać nerki. Często bywa tak, że dzieci matek po przeszczepach są mniejsze i rodzą się jako wcześniaki. Tak było w moim przypadku; moja córka też jest wcześniakiem, z powodu stanu przedrzucawkowego trzeba było zakończyć ciążę. Urodziła się w 35. tygodniu, tydzień spędziła w inkubatorze.

Teraz wszystko jest w porządku?

O tak, jest zdrową, fajną dziewczynką, ma 2,5 roku.

A pani jak się czuje?

Bardzo dobrze. Realizuję się zawodowo, prowadzę firmę, jestem mamą, podróżuję. Co dwa miesiące robię badania krwi, moczu i raz na pół roku USG nerki. Staram się ćwiczyć, zdrowo odżywiać. Różnie to wychodzi (śmiech).

Jak każdemu (śmiech).

Owszem. Nie ukrywam, że każde badania to dla mnie ogromny stres, więc to trochę jest słodko-gorzkie życie. Są dni, kiedy o tym wszystkim w ogóle nie myślę, zapominam, a są dni, że czuję się, jakbym siedziała na bombie. Dlatego cieszę się z każdej chwili. Staram się na maksa wykorzystywać każdy dzień. Żyję normalnie, jedynie unikam ludzi chorych. Wszyscy moi znajomi i współpracownicy wiedzą, że gdy się choruje, to nie spotyka się, bo to dla mnie zbyt duże ryzyko. Od marca moja córka idzie do przedszkola i trochę obawiam się chorób, które będzie z niego przynosić, ale przecież nie mogę jej izolować od rówieśników. Po prostu muszę działać prewencyjnie, być na wszystko zaszczepiona.

W ciągu tych pięciu lat od przeszczepu miała pani problemy zdrowotne?

Odpukać – nie. Trochę słabo czułam się w Nowym Jorku. To było moje marzenie, żeby tam pojechać, ale chyba się z tym pośpieszyłam, bo wyszłam ze szpitala w marcu, a październiku poleciałam do Stanów. Ja jestem szalona pod kątem podróżniczym. W Stanach miałam moment, że gorzej się czułam, ale to pewnie ze zmęczenia. Teraz też, gdy prowadzę za szybkie tempo życia, czuję się zmęczona. Poza tym miałam COVID-19.

Jak pani przeszła zakażenie?

Dostałam lek antywirusowy i byłam szczepiona, dzięki czemu przeszłam je „w miarę”. Czułam się słabo, ale można powiedzieć, że bez dramatu i bez hospitalizacji.

Kocha pani podróże. Co pani planuje w najbliższym czasie?

Londyn w maju, ale jeszcze wcześniej też coś bym chciała (śmiech). W listopadzie byliśmy na Sycylii. Staram się raz na jakiś oderwać głowę, zwłaszcza że w pandemii unikałam samolotów. Teraz żyję każdym dniem. Nie użalam się nad sobą. Rola psychiki i pozytywnego nastawienia na drodze do zdrowienia jest bardzo ważna.