„Oddać można książkę do biblioteki. Namawiam, aby mówić: przeprowadziliśmy mamę do domu opieki”. Karolina Jurga o osobach z demencją i ich opiekunach

– Kiedy choruje mózg, każda aktywność, którą podejmuje osoba chora, jest istotna. Jeśli sadzi kwiatki korzeniami do góry, nie poprawiaj! Proces myślowy w tej sytuacji jest ważniejszy niż sam efekt – mówi neuropsycholog Karolina Jurga, autorka książki „Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencję oraz inne kwestie, o których warto wiedzieć, żeby nie zwariować”.

Marta Krupińska: Od 14 lat zajmuje się pani osobami  z demencją. Swoimi doświadczeniami dzieli się pani na blogu „Poznaj demencję” i we właśnie wydanej książce, gdzie w bardzo obrazowy sposób opisuje pani, co się dzieje z mózgiem u chorych. Jak ta wiedza może pomóc ich opiekunom?

Karolina Jurga: Demencja jest chorobą neurodegeneracyjną. Osoba chora, nie mogąc wykonać jakiejś czynności, nie potrafi już tego zrobić, bo pewne obszary w mózgu, które odpowiadają za daną funkcję, są nieodwracalnie uszkodzone. Nawet jeśli będziemy w kółko powtarzać, tłumaczyć, może i tak nie wykonać tego, o co prosimy tak, jakbyśmy oczekiwali. Co się wtedy dzieje? Rodzi się frustracja, i to po obu stronach. Podam prosty przykład: chory chce pomóc ze zmywaniem naczyń. Słyszy od opiekuna: nie ruszaj, wkładasz brudne do czystej zmywarki! To powoduje, że chory zamyka się, nie podejmuje prób. Dlatego nawet jeśli osoba chora robi coś niedokładnie, później gdy tego nie widzi, możemy to poprawić, ale ma to dla niej znaczenie z dwóch powodów. Gdy jako osoby zdrowe wykonujemy różne codzienne czynności, w ogóle się nad nimi nie zastanawiamy, działamy odruchowo. Ale z punktu widzenia mózgu jest to bardzo skomplikowana operacja, w której różne obszary mózgu komunikują się ze sobą, prawa półkula z lewą, itd. Kiedy choruje mózg, każda aktywność, którą podejmuje osoba chora, jest istotna. Jeśli sadzi kwiatki, niech nawet posadzi je korzeniami do góry. Mózg w tym momencie jest aktywny, neurony beta komunikują się ze sobą i o to nam chodzi. Proces myślowy przy danej czynności jest ważniejszy niż sam efekt.

Jak więc się zachować w takiej sytuacji? 

Najważniejsze to nie poprawiać, nie konfrontować, nie dążyć do ideału, bo wtedy oddziałujemy na emocje. Każdy chce się czuć potrzebny. Gdy osoba chora nie radzi sobie z czymś banalnym, słyszy krytykę, zaczyna myśleć, że jest do niczego i wycofuje się z aktywności. Wtedy mamy stany depresyjne i brak aktywności mózgu. Dlatego w książce „Idealny opiekun nie istnieje” umieściłam cały rozdział o mózgu, żeby pokazać, że gdy chory nie rozpoczyna jakiejś czynności albo robi coś niewłaściwie, to nie dlatego, że nie chce mu się, jest leniwy czy złośliwy, tylko po prostu nie potrafi tego zrobić. To nie jest intencjonalne. Rozkładam mózg na czynniki pierwsze, aby pokazać, że to on jest centrum dowodzenia, komputerem naszego organizmu. Oczywiście, absolutnie normalne jest to, że opiekunowie tracą cierpliwość. Ale praca nad nią się opłaca nawet z punktu widzenia zysków i strat, bo dzięki niej będzie lepsza współpraca. Opisuję krok po kroku metodę, w której po kolei tłumaczymy choremu, co ma zrobić: teraz weź widelec, nałóż ziemniaki, włóż do ust. Opiekun nadaje w ten sposób pewien sens codzienności. Chory będzie czuł się zrozumiany i będzie wiedział, co ma zrobić. A najgorsza dla osób z demencją jest właśnie utrata pamięci krótkotrwałej. Idą z jakimś zamiarem i nagle zapominają, po co. To powoduje zagubienie, lęk, że nie wiem, co się dzieje, poczucie osamotnienia.

To, co czują osoby chore, starała się pani pokazać w projekcie „Zrozumieć Alzheimera”, gdzie osoby zdrowe zakładały specjalne gogle, utrudniające wykonanie nawet najprostszych codziennych czynności. Jakie były ich reakcje?

W przebiegu choroby Alzheimera jest szereg utrudnień, mogą pojawić się zmiany w percepcji, w dotyku, brak czucia głębokiego, zaburzenia chwytania, mrowienie, trudności w precyzji ruchu i koordynacji wzrokowo-ruchowej. Osoby chore mogą inaczej rozpoznawać przedmioty i rzeczywistość. Chcą sięgnąć po szklankę, a sięgają obok, bo mają zaburzoną percepcję głębokości postrzegania, nie są w stanie ocenić odległości, gdzie ta szklanka stoi. Na podstawie relacji moich pacjentów, ich rodzin, literatury naukowej, stworzyłam gogle, które miały utrudniać głębię widzenia, zamazywać obraz. W efekcie opiekunowie nie byli w stanie wykonać banalnych czynności, jak zrobienie herbaty. Do tego dochodziły szumy w uszach i irytujące dźwięki, bo chory mózg głośne i wysokie tony może odbierać jako nieznośne piski, które powodują złość. Opiekunowie byli bardzo zaskoczeni, wielu z nich przyznało, że dopiero dzięki temu eksperymentowi wreszcie zrozumieli zachowanie swoich chorych bliskich i skąd ono się bierze.

Okładka książki „Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencję oraz inne kwestie, o których warto wiedzieć, żeby nie zwariować”/ Karolina Jurga

Kluczem do tego zrozumienia jest według pani wejście w świat osoby chorej. Na czym ono polega?

Ten świat często jest bardzo abstrakcyjny, zupełnie inny niż nasz tu i teraz. To zlepek różnych wspomnień, wydarzenia z niedalekiej przeszłości mieszają się z tymi bardzo dawnymi, bo jak obserwuję wśród setek osób chorych, które poznałam, to właśnie doświadczenia, kiedy mieli 10-14 lat, są najlepiej zachowane. Wszystko to, co widzi, mówi, czuje osoba chora, w jej świecie jest realne, choć trudno to przyjąć. Moją misją jest próba wejścia „w buty” chorego, poszukiwania w jego historii, np. w doświadczeniach z lat młodzieńczych przyczyn tego, co się teraz z nim dzieje. Opisuję w książce pacjentkę, z którą prawie nie było kontaktu. Przełom nastąpił, gdy zaczęła jeździć na wózku inwalidzkim. Bardzo dobrze to na nią podziałało, choć mogłoby się wydawać, że wózek to przecież ograniczenie swobody. Okazało się, że ta pani uwielbiała w młodości jeździć na motocyklu. I być może właśnie jeżdżąc na tym wózku, czuła się jak na motocyklu. Przywoływanie wspomnień poprzez pokazywanie zdjęć czy albumów z miejsc, które chory dobrze znał, też może pomóc w aktywizacji. Warto również pamiętać, że (nie)typowe zachowania chorych mają często swoją przyczynę, np. brak poczucia bezpieczeństwa, zrozumienia, ale nie tu i teraz, tylko w ich własnym świecie. Wynika to z tego, że dobrze zachowana jest u nich pamięć emocji. Chory będzie więc odczuwać emocje, ale nie będzie wiedzieć, z czego one wynikają, bo zaraz o tym zapomni. A być może jest coś, co wywołało złość, agresję czy urojenia, np. jakaś trauma z przeszłości, którą chory mózg właśnie przywołał. Również opiekun może mimowolnie indukować emocje, np. gdy jest zmęczony i zestresowany.

O co nietrudno, bo opiekunowie nieustannie mierzą się z ciężarem poczucia winy, złością, frustracją. U wielu z nich pojawiają się też niewypowiedziana myśl, że spokój i ulgę poczują dopiero po śmierci chorego. A potem obwiniają się za te myśli. 

Powtarzam rodzinom, że nieprzyjemne myśli i emocje są naturalne i będą się pojawiały. Ale to nie oznacza, że jesteś złym człowiekiem. To są tylko myśli, nie czyny czy zamiary. Odczuwa je zdecydowana większość opiekunów, tylko mało kto o tym mówi, bo się wstydzi. A kto ich nie ma, to najczęściej nie przyznaje się przed samym sobą,  i sam w końcu się staje potem pacjentem, bo nie wytrzymuje. Każdy z nas chciałby dla swoich bliskich jak najlepiej, mamy swoje wyobrażenia, również w kwestii własnych zachowań, dopóki nie znajdziemy się w danej sytuacji. Bo gdy zderzamy się z rzeczywistością, okazuje się często, że nie jesteśmy tacy, jak wydawało nam się, że powinniśmy być. Stąd tytuł książki „Idealny opiekun nie istnieje”, żeby zdjąć tę presję. Namawiam też do tego, by zastanowić się, z czego wynikają dane reakcje, nie tylko u chorego, ale i u opiekuna. Np. krzyk czy irytacja często biorą się z myśli, że opiekun nie spełnia oczekiwań, nie czuje się dość dobry, chciałby, żeby było inaczej. Czasem to opiekunowie sami narzucają sobie presję, że coś powinni robić bo tak trzeba np. żeby codziennie kąpać chorego, żeby codziennie zmienić mu ubranie. Pytanie, czy muszę robić to tak często. Może wystarczy obmycie? Dlatego proponuję: działaj według swoich możliwości, tego, co masz tu i teraz, a nie według swoich wyobrażeń lub tego co narzucają osoby, które nigdy nie miały do czynienia z opieką nad osoba z demencją. Również w kwestii korzystania z pomocy. Mogliśmy mieć przekonanie, że będziemy się opiekować chorym mężem czy mamą do końca, ale rzeczywistość nas przerasta i po prostu nie dajemy sobie rady. Podejmujemy decyzję, by chory zamieszkał w domu opieki, ale towarzyszą jej często ogromne wyrzuty sumienia, związane z naszymi uprzedzeniami wobec takiego miejsca.

Z jednej strony taka decyzja często jest lepsza nie tylko dla opiekuna, ale i dla chorego. Ale z drugiej wciąż pokutuje bardzo niesprawiedliwe przekonanie, że rodzina w ten sposób pozbywa się problemu. Już samo określenie: „oddaliśmy mamę do domu opieki” jest ogromnie stygmatyzujące.

Oddać można książkę do biblioteki. Dlatego namawiam, aby mówić: przeprowadziliśmy mamę do domu opieki. Już sama zmiana języka powoduje zmianę naszego nastawienia. Osobie chorej może być w takim miejscu lepiej, brzmi to absurdalnie, ale tak jest. Nie dlatego, że się źle nią opiekowaliśmy, ale ze względu na specyfikę choroby. Dużo pracuję z rodzinami nad stereotypami i zmianą myślenia. Gdy proszę, aby wypisali na kartce plusy i minusy, to często okazuje się, że bliskiej osobie wcale nie jest tam źle, tylko to rodzina ma z tym problem. Wizyta w takim miejscu to dla bliskich trudne przeżycie również dlatego, że tam mieszkają osoby starsze i schorowane. Dopiero tam często zderzają się z problemem starości. Nie mówimy o tym na co dzień. Wszyscy chcemy być piękni, młodzi i zdrowi, a przecież starość wszystkich nas dotknie, pytanie tylko: jaka?

I tu pojawia się pytanie: kiedy reagować, gdy wydaje nam się, że z bliskim dzieje się coś dziwnego? Przecież każdemu z nas zdarza się o czymś zapomnieć, żyjemy w pędzie, jesteśmy zestresowani. Jak nie przegapić właściwego momentu?

Bliscy chorych często zarzucają sobie, że mogli wcześniej zareagować. A prawda jest taka, że zwykle nie mogli, bo przy codziennym funkcjonowaniu trudno zauważyć objawy chorobowe i odróżnić je od zwykłego zmęczenia czy roztargnienia. Warto zwrócić uwagę na „dziwne” sytuacje, dotyczące czynności złożonych. Np. kiedy ktoś od zawsze bardzo dobrze robi zupę ogórkową, a nagle dodaje do niej kurkumy czy gubi się w miejscu, które dobrze zna, nie wie, w którą stronę iść. Albo zapomni o czymś ważnym, np. o zapłaceniu rachunku czy wizycie u lekarza, na którą czekał pół roku i wyniknie z tego jakaś szkoda. Często tłumaczymy takie sytuacje stresem, zmęczeniem, napięciem, ale powinny one wzbudzić naszą czujność. Poza tym, wiele z nas żyje w przekonaniu, że osoba starsza z wiekiem dziwaczeje, nie pamięta, nie rozumie. Nieprawda!. Naturalny proces starzenia nie jest chorobą. Spowalnia się proces przetwarzania informacji, można o czymś zapomnieć, ale to w końcu się przypomni. U chorego często już się nie przypomni, bo jego mózg tego nie rejestruje. Do tego, często osoba chora nie ma świadomości, że dzieje się z nią coś nie tak, wydaje jej się, że rodzina wmawia jej chorobę, bo chce jej pieniędzy. Jest jeszcze stereotyp, że cokolwiek się dzieje z głową, to wariat. Ludzie się boją, o pójściu do psychiatry nie ma mowy, bo to przecież dla chorych psychicznie, a oni są zdrowi. Dla wielu osób demencja to wyrok. Często pojawia się wyparcie, zwłaszcza u osób wykształconych. Boją się diagnozy, bo zawsze były uznawane za mądre, a teraz będą głupie. Bo otępienie w powszechnym rozumowaniu oznacza przecież bycie głupim. Nie jest to jednak prawda i takie osoby potrzebują szczególnie zrozumienia.

Jak więc przekonać bliską osobę, by poszła do lekarza? I w zasadzie do kogo się zwrócić, jeśli podejrzewamy u niej początki demencji?

Można iść do lekarza POZ, który zleci badania i skieruje do neurologa czy geriatry. Albo do psychiatry, do którego nie trzeba mieć skierowania. Badanie neuropsychologiczne, które pokaże, czy potrzebna jest dalsza diagnostyka, może wykonać też psycholog. Musimy zachować balans między prawdą a dobrem osoby chorej. Nie chodzi o to, by kłamać, ale czasem trzeba zaaranżować sytuację, która będzie jej służyć. Warto znaleźć sposób, który na nią zadziała. Osoby starsze lubią być potrzebne dla innych, siebie stawiają na końcu. Warto szukać motywacji zewnętrznych, np. że idąc na badania, przysłużą się nauce, bo właśnie prowadzony jest projekt „bilans 80-latka”. W parach często działa powiedzenie, że pójdziemy razem, oboje się przebadamy, to może przełamać  opór. Wtedy osoba chora widzi, że to nie jest skierowane przeciwko niej. Często, aby dotrzeć do osoby chorej, potrzebna jest gra aktorska. Można się tego nauczyć. Ja wielokrotnie w swojej pracy wchodzę w rolę. W książce opisałam przypadek pana pułkownika, któremu się meldowałam, salutowałam, zachowywałam się jak w wojsku. Choć z zewnątrz mogło to wyglądać absurdalnie, dzięki temu on poczuł się bezpiecznie, bo doskonale ten świat znał, w każdej innej sytuacji był bardzo agresywny. To było dla mnie bardzo otwierające.

Pisze pani też o permanentnym stanie żałoby, jaki przeżywają bliscy chorych. Nie po stracie osoby, tylko kolejnej umiejętności, która wraz z rozwojem choroby już nie wróci. 

Ta żałoba ma różne fazy, najpierw jest szok, potem gniew, bunt, na końcu przyjęcie, oswojenie się z tym. I zaraz potem następuje kolejna, bo stan się pogarsza. Postępującą demencję można spowolnić i złagodzić, ale niestety nie można jej zatrzymać. Na wczesnym etapie patrzymy na kogoś, z kim żyliśmy ileś lat i trudno jest nam zaakceptować, że jego zachowanie się zmienia. Najtrudniej pogodzić się z tym, że chory nie rozpoznaje już swoich bliskich. Te zaskakujące sytuacje, które w długotrwałej opiece pojawiają się bardzo często, mogą powodować ogromną złość, której wyrazem będzie krzyk, niechęć, destrukcyjne myśli opiekuna. Nie mówię tego, by usprawiedliwiać czyjeś zachowanie, ale po to, by każdy z opiekunów dawał sobie szansę na zmianę zachowania przy kolejnej sytuacji. Jedna z myśli z mojej książki mówi: nie pozwól, by przytłaczały cię popełniane błędy. Wykorzystaj je jako kolejne szczeble w drabinie prowadzącej do bycia jeszcze lepszym człowiekiem.

Ważne, aby pamiętać, że to choruje mózg, a nie nasz bliski, to przez chorobę mózgu bliska osoba tak się zachowuje. Najgorsze dla chorego jest wykluczenie i konfrontacja z chorobą. Nie rozmawiajmy o demencji przy osobie chorej. Czasem podczas wizyt domowych słyszę od rodziny: proszę mówić, ona i tak nie rozumie. Rozumie, nie wiemy, w którym ułamku sekundy mózg „zaskoczy” i jak przetworzy dane słowo, może w sposób nieoczekiwany dla nas, np. pojawi się agresja, która wynika z tego, że chory poczuł się pominięty, bezwartościowy. Nie wspominając o tym, że mówienie o bliskim w trzeciej osobie to uprzedmiotowienie. Często o osobach z demencją mówi się też, że są jak dzieci. Nieprawda. Taka osoba zgromadziła przez całe życie walizkę doświadczeń, umiejętności, które powoli traci, a dziecko dopiero je zdobywa. To jest ta różnica. Dając dorosłej osobie kolorowanki z motylkiem, nie wiemy, jak to postrzega. Za tym idzie nasza dobra intencja, ale osoba chora może zinterpretować to zupełnie inaczej. Przejawem może być pobudzenie lub upór, nie ze złośliwości, tylko nieświadomego poczucia niezrozumienia. Każdy z nas chce czuć się ważny dla kogoś, być autorytetem. Ważne, by nie infantylizować, bo to zmienia też nasze nastawienie, zaczynamy traktować chorego jak dziecko. Dziecko jest zależne, słabsze, nieodpowiedzialne, a tu mamy dorosłą osobę, też zależną, ale w innym sensie, która ma swoją wieloletnią historię, do której warto się odnosić.

Co chciałaby pani na zakończenie powiedzieć opiekunom?

Nikt nie przygotowuje nas wcześniej do tej roli. Pojawia się wiele pytań i wątpliwości: Czy sobie poradzę? Gdzie szukać pomocy? Jak to będzie? Ile to będzie trwało? Wciąż jednak pozostaje nadzieja. Nadzieja, że to tylko tymczasowa sytuacja. Jednak problemy pojawiają się wciąż i wciąż. Bez względu na to czy bezpośrednio opiekujesz się osobą chorą czy nie, pamiętaj też o sobie, by w tym wszystkim nie zwariować. Metodą „prób i błędów” poszukuj rozwiązań bez poczucia winy, że coś robisz nie tak. Bez względu na wszystko usłysz to już teraz: TY TEŻ JESTEŚ WAŻNY I TO, CO ROBISZ, JEST WAŻNE! Pamiętaj, idealny opiekun nie istnieje.

Karolina Jurga – neurobiolog. Prowadzi terapię osób żyjących z demencją, a także wspiera rodziny opiekujące się osobami chorymi. Jest autorką bloga poznajdemencje.pl  poświęconego osobom cierpiącym z powodu demencji i ich opiekunom. Jak sama o sobie pisze, od 2006 roku każdego dnia szuka klucza do świata swoich podopiecznych. Owocem tego jest książka „Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencje oraz inne kwestie, o których warto wiedzieć, żeby nie zwariować”. To zbiór ponad 14-letnich doświadczeń specjalistki, wzbogacony przeżyciami setek opiekunów i osób z demencją, z którymi autorka książki miała kontakt w dotychczasowej pracy.