Karolina Szymczak: Przeszłam przez tabun lekarzy. Mówili mi, że miesiączka boli i że to normalne

– Boję się nawrotu. Boję się, że nie będę mogła mieć dzieci. Tego, że czasami psychicznie mogę już nie dawać rady, jeśli ból znowu wróci – mówi w rozmowie z Hello Zdrowie Karolina Szymczak – aktorka, a prywatnie żona Piotra Adamczyka. Od 13 lat choruje na endometriozę, ale zdiagnozowana została u niej dopiero kilka miesięcy temu. Kiedy o swojej chorobie napisała w poruszającym poście na Instagramie, zaczęły do niej pisać setki Polek, które znają ten ból.

Szacuje się, że na endometriozę choruje w Polsce 2 mln Polek. Choć tak naprawdę może być ich znacznie więcej, bo to jedynie estymacja na podstawie statystyki światowej. Dla porównania – na cukrzycę choruje 1,6 mln kobiet w naszym kraju. W publikacjach na temat chorób przewlekłych ciężko znaleźć jakąkolwiek wzmiankę na temat endometriozy, a dofinansowanie NFZ na leczenie to zaledwie 2100 zł.

W rozmowie z Hello Zdrowie Karolina Szymczak opowiada, jaką drogę przeszła, zanim otrzymała diagnozę i opisuje, jak wygląda życie w ciągłym bólu, którego nikt nie jest w stanie zrozumieć.

Ewelina Kaczmarczyk: Dziewczyny, które chorują na endometriozę, często mówią, że czują się niewidzialne. Znasz to?

Karolina Szymczak: Też się tak czułam. W pewnym momencie, kiedy kobieta nie ma pomocy od lekarza, a rodzina uważa, że wymyśla i nic jej nie jest, bo przecież lekarz mówi, że jest zdrowa, to zamyka się w sobie. Ucieka. Chce być niewidzialna.

Po wielu latach życia w bólu, w którym nikt nie jest w stanie pomóc, traci się wolę walki i cierpi się w samotności.

Karolina Szymczak / archiwum prywatne

Z objawami endometriozy walczysz już wiele lat, ale diagnozę dostałaś dopiero niedawno. Z jakimi reakcjami się spotkałaś, kiedy zaczęłaś mówić, na co chorujesz?

Reakcje są różne. To, co mnie w nich najbardziej uderzyło, to kompletna niewiedza. Ludzie często nie mają pojęcia, że istnieje coś takiego jak endometrioza. Zazwyczaj pytają mnie: „A co to jest? To coś poważnego?”. Natomiast jeśli chodzi o kobiety, które znają ten ból, to wylała się na mnie fala historii, które były długo skrywane w czterech ścianach. Myślę, że to było bardzo potrzebne. Takie nasze katharsis.

Co do ciebie pisały?

To są historie, które łamią serca. Tragedie życiowe. Zerwane związki. Brak upragnionego dziecka. Życie w potwornym bólu, czasami z niedowładami albo paraliżem. To też życie na silnych lekach przeciwbólowych. Ostatnio dostałam wiadomość od 26-letniej kobiety, która od roku żyje na morfinie. To wszystko pokazuje, jak bardzo ten temat jest zaniedbany w społeczeństwie.

Przerażające jest to, że nawet sami ginekolodzy mają małą świadomość tej choroby i często bagatelizują problem.

Ja przeszłam przez tabun lekarzy. Mówili mi, że miesiączka boli i że to normalne, albo rzucali: „Jak pani teraz nie planuje dzieci, to po co drążyć to, że nie przechodzi pani owulacji?”. Od tej pory na słowo „drążyć” przechodzą mnie dreszcze.

Nie wiem, czy lekarze rzeczywiście nie mają wiedzy na temat tej choroby, czy po prostu zamiatają ją pod dywan, bo wiedzą, że proces leczenia jest trudny. Ale jest to naprawdę przerażające, że potrafią zostawiać nas w koszmarnym stanie, kiedy w naszym organizmie endometrioza sieje ogromne spustoszenie.

Jakie były pierwsze objawy, z którymi poszłaś do lekarza?

Pierwsze objawy, które już miałam jako nastolatka, to były okropne bóle żołądka. Tolerowałam bardzo mało pokarmów i zazwyczaj miałam jakieś problemy żołądkowe. Druga kwestia to miesiączki. Były nie do zniesienia. Mdlałam, miałam biegunki, nie byłam w stanie wstać z łóżka. Ból był przerażający. Promieniował na biodra, plecy.

Jako 17-latka dostałam tabletki antykoncepcyjne i brałam je przez pięć, sześć lat. Wtedy rzeczywiście ból się zmniejszył. Natomiast kiedy odstawiłam tabletki…

Wszystko wróciło?

Mniej więcej co trzy tygodnie przez tydzień po prostu nie byłam w stanie funkcjonować. W ogóle. Natomiast kiedy endometrioza była już naprawdę rozwinięta, miałam guza – jak to powiedział lekarz – wielkości grejpfruta, macicę pozrastaną z jelitami, zrosty na układzie moczowym, nacieki na nerwach podbrzusznych… Doszło do tego, że siedząc z mężem przy śniadaniu, po prostu zemdlałam i spadłam z krzesła. Powiedział: „Ok, to gastrolog czy ginekolog?”. Wybrałam ginekologa. Przyjęła mnie kobieta. Usłyszałam od niej wtedy: Jakby panią bardzo bolało, to proszę pojechać na SOR, bo jak guz pęknie, to może pani umrzeć.

Kiedy to było?

We wrześniu 2020 r. Wtedy się ocknęłam. Stwierdziłam, że tak nie może być. Znalazłam lekarza, który powiedział, że podejrzewa guz endometrialny. Zaczęłam szukać, czym on w ogóle jest i czytać o endometriozie. Doszukałam się u siebie bardzo wielu objawów, które sprawiały, że przez lata cierpiałam. Więc zgłosiłam się do dr Mikołaja Karmowskiego, bo wyszukałam, że specjalizuje się w endometriozie.

To była taka wizyta, z której wychodzi się z płaczem. Dowiadujesz się, że masz nieuleczalną, przewlekłą chorobę, z którą całe życie będziesz się zmagać i która zabiera ci płodność. Doktor Karmowski był przerażony, jak ogromny jest guz, którego miałam. On nie urósł do takich rozmiarów w miesiąc czy dwa. Miał co najmniej pięć lat.

Tobie udało się przejść operację, ale wiele dziewczyn nie miało tyle szczęścia. Jedna z twoich obserwatorek napisała, że odmówiono jej finansowania zabiegu, usłyszała tylko: „Chce się pani kroić?”. Jest więcej takich historii?

Najsmutniejsza wiadomość, jaką dostałam, to historia 26-letniej dziewczyny, z którą nie mogę się pogodzić do dzisiaj. Napisała, że endometrioza do tego stopnia zniszczyła jej narządy rozrodcze, że musieli je wszystkie usunąć. Straciła szansę na własne dzieci mając tylko 26 lat. Mam wrażenie, że jeśli leczenie endometriozy w naszym kraju byłoby na o wiele lepszym poziomie i byłoby przede wszystkim leczeniem dla każdej kobiety, a nie tylko dla tych, które na to stać, nie byłoby takich sytuacji.

W tej chwili dofinansowanie NFZ na chirurgiczne leczenie endometriozy wynosi dokładnie 2444 zł, podczas gdy koszt takiej operacji może sięgnąć nawet 70 tys. złotych. A to jest naprawdę coś dużo bardziej skomplikowanego niż wycinanie wyrostka robaczkowego. To są czasami bardzo skomplikowane operacje, ratujące życie kobietom, trwające nawet po kilkanaście godzin.

To, że przeszłaś operację, oznacza, że możesz już odetchnąć z ulgą?

Operacja to tylko oczyszczenie organizmu z guzów, zrostów i nacieków endometrialnych, ewentualnie uratowanie niektórych organów. Od ponad 300 lat nie wynaleziono na endometriozę ani leków, ani innego sposobu skutecznego leczenia. Jest to choroba przewlekła, z którą zostaje się do końca życia.

Jak endometrioza wpływa na twoje codziennie funkcjonowanie? Zdarzało się, że musiałaś z czegoś zrezygnować ze względu na ból?

Takich sytuacji było co najmniej kilka. Kiedy jeszcze byłam modelką, miałam podpisać kontrakt na cztery lata z jedną z belgijskich korporacji, a przez ból po prostu nie byłam w stanie wstać z łóżka, pojechać na lotnisko i wsiąść do samolotu. Na szczęście firmę prowadziła kobieta i mimo wszystko dostałam ten kontrakt, bo zrozumiała, że to nie było zależne ode mnie.

Jak opisałabyś ten ból? Można go do czegoś porównać?

To jest takie uczucie, jakby ktoś cię kopał do nieprzytomności. Czasem podpalał, bo zdarza się, że to jest bardzo piekący ból. Można je też porównać do wbijania noża, który kłuje i rozrywa wnętrzności. Taki ból potrafi trwać kilka dni podczas miesiączki i jeszcze przed nią. A jeśli endometrioza przerzuci się na jakąś część, która jest mocno unerwiona, to już boli cały czas. U mnie tak było. Miałam naciek na nerwie podbrzusznym, przez który nie mogłam praktycznie w ogóle funkcjonować. Czułam się tak, jakby ktoś mnie okładał z całej siły, a budząc się następnego dnia rano, dostawałam znowu tak samo mocno.

Jedna z dziewczyn chorych na endometriozę opisała ją jako „chorobę duszy i ciała”.

Bardzo wyraźnie widać to w wiadomościach, które dostaje od kobiet. Czasem piszą, że nie chcą już żyć, że myślą o samobójstwie. Kobiety, których przez lata nikt nie chciał wysłuchać, zamykają się w sobie i tak bardzo cierpią w samotności, że często rozwija się u nich depresja.

Ty też miałaś kryzysy psychiczne związane z chorobą?

Oczywiście. Do tej pory się z nimi zmagam. Diagnoza choroby, która będzie ze mną do końca życia, była niezwykle obciążająca. Jeszcze jak do tego dochodzi walka o płodność, to psychika nie wytrzymuje. To nie tylko problem kobiety, ale też partnera. Wtedy walczymy razem i zdarzają się momenty, w których mamy prawo dojść do ściany. Czasem zastanawiałam się, czy to już depresja czy jeszcze nie. Przeszłam terapię, która bardzo mi pomogła uspokoić siebie i radzić sobie ze stresem i lękiem.

Mam wrażenie, że z kobiet chorych na endometriozę bije straszna niemoc, bezsilność i ogromny lęk – czy będą mogły mieć dzieci, podróżować…

…funkcjonować normalnie. Żyją w ciągłym lęku. To prawda. Dlatego ważne jest, by dać im poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia.

A czego ty się boisz?

Na pewno boję się nawrotu. Boję się, że nie będę mogła mieć dzieci. Boję się tego, że czasami psychicznie mogę już nie dawać rady, jeśli ból znowu wróci albo guzy zaczną odrastać. To jest życie cały czas na krawędzi. Nigdy nie wiesz, co będzie jutro.

Jeśli chorujesz na endometriozę lub bliska ci osoba się z nią zmaga, warto poszukać pomocy w jednej z fundacji, które w Polsce zajmują się wsparciem pacjentek:

• Fundacja Pokonać Endometriozę  – została powołana w listopadzie 2018 roku przez Lucynę Jaworską-Wojtas w celu niesienia pomocy kobietom chorym na endometriozę oraz ich rodzinom.  Zajmuje się popularyzacją świadomości choroby i realizacją wszelkich inicjatyw edukacyjnych, społecznych i kulturalnych oraz wsparciem badań naukowych nad przyczynami występowania i skutecznego leczenia endometriozy.
• Polska Fundacja Endometriozy – powstała w 2014 r. Jej celem jest pomoc osobom chorym na endometriozę oraz pokrzywdzonym z względów zdrowotnych i społecznych. Organizuje m.in. grupy wsparcia dla kobiet zmagających się z tą chorobą oraz nagłaśnia problem przez prowadzone badania i konferencje.
• Fundacja Endomama – celem fundacji jest niesienie pomocy kobietom chorym na endometriozę oraz w zakresie leczenia niepłodności par. Została założona 15 stycznia 2021 r.

Wsparcie możesz też uzyskać dzięki projektowi – Endopolki. To przestrzeń zrzeszająca kobiety z endometriozą, które wspólnie z ekspertkami i ekspertami budują świadomość na temat tej choroby – poprzez konferencje, opowiadanie historii „endowojowniczek” oraz edukowanie w mediach społecznościowych. Pamiętaj – nie jesteś z tym sama i nie pozwól, byś stała się niewidzialna!