„Każda gorączka, szczególnie bezobjawowa, sprawia, że zaczynam się bać”. Ola Dulęba o życiu po przeszczepie nerki

– Przeszczep nerki miałam 14 lat temu, ale organizm może odrzucić ją w każdej chwili. Nie znam nikogo, kto „miał” nową nerkę dłużej niż 25 lat. Dlatego gorączka czy inne objawy infekcji zawsze budzą we mnie lęk – mówi Aleksandra Dulęba, która w wieku 20 lat przeszła przeszczep nerki po długiej chorobie.

Klaudia Kierzkowska: W 2008 roku miała pani przeszczep nerki. W jaki sposób dowiedziała się pani o chorobie?

Aleksandra Dulęba: Kiedy miałam trzy lata, zdiagnozowano u mnie wapnicę nerek. Tak naprawdę nie pamiętam tego okresu, byłam dzieckiem. Choć lekarze robili wszystko, by zatrzymać chorobę, to w pewnym sensie, w 1991 roku, był to jeden wielki eksperyment.

Choroba towarzyszyła pani od urodzenia?

Ciężko stwierdzić. Po urodzeniu nie miałam wykonywanych żadnych badań w tym kierunku. Kilka miesięcy temu, po urodzeniu córki, byłam na konsultacji u genetyka, który stwierdził, że jest to choroba genetyczna. Na części dokumentów pojawia się informacja o chorobie wrodzonej. W związku z czym, z wapnicą nerek najprawdopodobniej się urodziłam, jednak nie mam 100 proc. pewności.

Zastanawiam się, w jaki sposób u 3-letniej dziewczynki, wykryto tak groźną chorobę? Pogorszone samopoczucie, zły stan zdrowia – co skłoniło lekarzy do wykonywania badań?

Zaraziłam się salmonellą. Jednym z badań, jakie wykonano mi w szpitalu, było USG, które wykazało zwapnienia na nerkach. Oprócz nadmiernego pragnienia nie miałam żadnych niepokojących objawów.

Jak wyglądało pani życie przed przeszczepem nerki?

Czułam się dobrze, do szkoły uczęszczałam tak jak inni uczniowie. Kiedy jeździłam do Centrum Zdrowia Dziecka, miałam mniejszą frekwencję. Częściej niż rówieśnicy zmagałam się z infekcjami, co było wynikiem słabej odporności. Nie mogłam uprawiać sportu, miałam zwolnienie z zajęć wychowania fizycznego. Lekarze wychodzili z założenia, że podczas skoków zwapnienia mogą się urywać. Moja aktywność fizyczna była bliska zeru, dlatego też byłam dość otyłym dzieckiem.

Przeszczep nerki miała pani w wieku 20 lat, czyli dopiero 17 lat od postawienia diagnozy. Wcześniej nie było takiej potrzeby?

Zdiagnozowano u mnie zwapnienia na nerkach, które były wbite w miąższ nerkowy, związku z czym nie dało się ich usunąć. Jakakolwiek interwencja mogłaby uszkodzić nerki. Przez lata byłam pod obserwacją lekarzy. Najpierw w małej miejscowości w okolicach miejsca zamieszkania, później we Wrocławiu, Katowicach. Pamiętam, jak moja świętej pamięci mama opowiadała, że w 1991 roku usłyszała od lekarzy, że nie wiedzą „co ze mną zrobić”. Wszystkie wyniki miałam w normie, oprócz badania USG, które dokładnie uwidaczniało zwapnienia. Kiedy wysłali na badania lekarze moją krew i mocz do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, rodzice natychmiast otrzymali informację zwrotną, żebym jak najszybciej zgłosiła się do nich do szpitala.

To tam rozpoczęła pani leczenie?

Przez 12 lat jeździłam na wizyty do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie byłam pod stałą kontrolą lekarzy. Na początku, kiedy lekarze wykonywali wszystkie badania, jeździliśmy częściej, z kolei później wizyty miały miejsce co 2-3 miesiące. W razie pogorszenia wyników miałam mieć wykonywane dializy. Niestety w 2006 roku wyniki znacznie się pogorszyły. Zostałam skierowana do opolskiej przychodni nefrologicznej, w okolicach miejsca mojego zamieszkania. Jeżdżenie spod Opola aż do Warszawy na dializy byłoby wręcz niemożliwe, a na pewno bardzo męczące.

W wieku 18 lat zaczęła pani dializy. Jak je pani znosiła?

Dializowana byłam przez półtora roku. Pierwsze trzy miesiące były ciężkie, głównie pod względem psychicznym. Częste, kilkugodzinne pobyty w szpitalu nie wpłynęły na mnie dobrze. Miałam wakacje, nie chodziłam już do szkoły. Zamykałam się w domu, unikałam kontaktu ze znajomymi. Jednak kiedy poszłam na studia, wszystko się zmieniło o 180 stopni. Dostałam nadprzyrodzonej energii, siły. Wszystko sobie poukładałam. Doskonale zorganizowałam czas i naprawdę nie mogłam narzekać na swoje życie. Mogłam nawet jeździć na wakacje, tylko musiałam wcześniej umówić się w szpitalu na dializy.

Tuż po rozpoczęciu dializ została pani wpisana na listę osób oczekujących na przeszczep nerki?

W zasadzie jeszcze przed rozpoczęciem dializ lekarze zaproponowali mi przeszczep wyprzedzający (żebym nie musiała być dializowana). Nerki przestawały funkcjonować i oczywiste było, że prędzej czy później będę musiała mieć przeszczep. W związku z tym, że byłam młodą osobą, lekarze chcieli go przyspieszyć. Wykonano mi szereg badań, byłam gotowa do przeszczepu, jednak nie było dla mnie nerki. Dlatego też byłam poddawana szpitalnej hemodializie, w której trakcie z krwi usuwane były zbędne substancje – produkty przemiany materii i nadmiar wody. Pozostało mi tylko czekać.

Czekanie trwało 1,5 roku. Pamięta pani dzień, w którym zadzwonił telefon – „jest nerka, proszę przyjechać”?

Tak, przyszliśmy z kościoła. Zadzwonił telefon, który odebrała mama. Zaraz spakowaliśmy torbę, w sumie tylko dopakowaliśmy kilka rzeczy, bo torba od dłuższego czasu już czekała. Pojechaliśmy do szpitala. Zostałam poddana dializom, które oczyściły organizm przed przeszczepem. Pojechałam karetką niemalże wprost na salę operacyjną.

Przeszczep nerki, choć ratował pani życie, jest poważną operacją. Bała się pani?

Mama odmawiała różaniec za różańcem. A ja? Choć miałam 20 lat, chyba nie byłam do końca świadoma tego, co się dzieje.

Zdarza się, że nerka nie podejmie pracy…

Przyznam się, że nie miałam wtedy o tym pojęcia. Nie wiedziałam, że taki scenariusz może się wydarzyć. Teraz niejednokrotnie czytam – na grupie wsparcia dla osób dializowanych i po przeszczepie – że nerka podjęła pracę dopiero po kilku dniach. Zdarzają się również przypadki odrzucenia. Miałam szczęście i mocz oddałam już na stole operacyjnym.

Ile czasu po przeszczepie spędziła pani w szpitalu?

Dwa tygodnie. Przeszczep miałam prawie 14 lat temu. Wtedy były zupełnie inne czasy. Przez pierwszy tydzień nie mogłam wstać z łóżka, musiałam leżeć. To było najgorsze, nie do wytrzymania. Lekarze uważali, że nerka po przeszczepie musi się dobrze uleżeć. Do dziś pamiętam ból kręgosłupa. To był najgorszy czas. Później mogłam się powoli podnosić, poruszać. Wraz z upływem dni życie zaczęło wracać do normy.

Wróciłam do domu, gdzie spędziłam jeszcze około miesiąca. Miałam obniżoną odporność, musiałam dojść do siebie. Później wróciłam na uczelnię. Jednak po kilku dniach pojawiły się niepokojące objawy – gorączka, poty. Pojechałam do szpitala. Przeprowadzone badania wykazały, że zaraziłam się cytomegalowirusem. O ile dla ludzi zdrowych nie stanowi on zagrożenia, o tyle dla osób po przeszczepie jest bardzo niebezpieczny. Istnieje ryzyko odrzucenia nerki. Dwa tygodnie spędziłam w szpitalu podłączona pod kroplówkę z lekiem. Po wyleczeniu wirusa i osiągnięciu odpowiedniej ilości przeciwciał wróciłam do domu.

Powrót do szpitala. Diagnoza – wirus cytomegalii. Ryzyko odrzucenia nerki. To wszystko nie brzmi zbyt optymistycznie. Zakładała pani najgorszy scenariusz, czy mimo wszystko wierzyła w szczęśliwe zakończenie?

Oczywiście, że się bałam. Każda infekcja, każda gorączka, szczególnie ta bezobjawowa, sprawia, że zaczynam się bać. Od razu myślę, że coś złego dzieje się z moją nerką. Nerka nie jest dana raz na zawsze. Organizm może odrzucić ją w każdej chwili. Dlatego objawy zawsze budzą we mnie lęk i niepokój. Nie znam osoby, która „miała” nerkę dłużej niż 25 lat. Moja towarzyszy mi już 13 lat.

Czy można coś zrobić, by wydłużyć prawidłową pracę przeszczepionej nerki?

Bardzo ważne jest dbanie o siebie. Wzmacnianie odporności, unikanie infekcji, a gdy się już pojawią, to szybkie ich uleczanie. Oczywiście nie można pić alkoholu, należy systematycznie przyjmować leki immunosupresyjne zapobiegające odrzucenie nerki. Niestety nic więcej nie możemy zrobić.

A co z aktywnością fizyczną? Nie jest zabroniona?

Absolutnie nie. Cztery lata po przeszczepie wzięłam się za siebie. Dodatkowe kilogramy bardzo mi przeszkadzały. Schudłam. Teraz jestem instruktorką fitness, prowadzę zajęcia i czuję się doskonale.

Z jednej strony ogromne szczęście – przeszczep nerki, drugie życie, szansa na normalne funkcjonowanie. Jednak z drugiej śmierć i cierpienie rodziny zmarłego. Zastanawiała się pani, kto jest dawcą?

Niejednokrotnie. Pani salowa gdzieś tam napomknęła, że dawcą jest starsza ode mnie dwa lata dziewczyna, która wjechała samochodem pod tira. Ponoć przez miesiąc leżała w śpiączce farmakologicznej. Po przeszczepie, podczas badania USG, zaczęłam opowiadać lekarzowi, czego się dowiedziałam. Nie zaprzeczył. To jednak tylko domysły, spekulacje. Próbowałam szukać informacji dotyczących wypadku, chciałam zapalić, chociażby świeczkę na grobie, ale nie znalazłam nic. Nie wiem, w jakim stopniu historia ta była prawą.

Zwapnienie nerek jest chorobą dziedziczną. Niespełna rok temu urodziła pani córeczkę. Istnieje ryzyko, że będzie chora.

Zdawaliśmy sobie z tego sprawę. Baliśmy się, bardzo. Na razie jest wszystko w porządku. Jesteśmy pod opieką poradni nefrologicznej, metabolicznej. Badania krwi i moczu wykonujemy systematycznie. Teraz USG nie wykazuje nic niepokojącego. Jednak wciąż pozostaje pytanie, co będzie dalej? Wybieramy się do poradni genetycznej, by sprawdzić, czy córka jest nosicielem genu, czy może zachorować lub przekazać chorobę kolejnemu pokoleniu. W mojej najbliższej rodzinie nikt nie miał problemów z nerkami, ale może pra pra prababcia? Tego nie jestem już w stanie ustalić.

Otrzymując nerkę, dostała pani nowe życie. Czy sama wypełniła pani deklarację Kartę Dawcy, by w razie śmierci móc przekazać potrzebującej osobie organy, a tym samym uratować jej życie?

Choć bardzo bym chciała, to nie mogę być dawcą. Mój organizm w zbyt dużym stopniu zanieczyszczony jest lekami immunosupresyjnymi, które przyjmuję. Chciałam oddać szpik kostny, ale niestety się nie udało.

A najbliżsi członkowie rodziny wyrazili zgodę na oddanie narządów?

Póki co nikt nie wypełnił takiej deklaracji i nie nosi przy sobie karteczki, na której wyraża zgodę na pobranie narządów. Moja świętej pamięci mama chciała oddać mi swoją nerkę, mogła być dawcą. Miałyśmy taką niepisaną umowę. Jeśli do końca 2008 roku nie znajdzie się dawca, otrzymam nerkę od niej. Jednak we wrześniu 2008 roku byłam już po przeszczepie.

Zastanawiam się, czy nie jest „bezpieczniej”, jeśli nerkę dostanie się od najbliższej rodziny? Ryzyko odrzucenia nie jest mniejsze?

Zgodność z moim dawcą była 100 proc. To tak, jakbym dostała ją od najbliższej rodziny. W pierwszej kolejności lekarze dzwonią do osób z kolejki z jak największą zgodnością, dopiero potem „schodzą” w dół. W przypadku, gdybym była chora, nerkę dostałaby osoba z nieco mniejszą zgodnością np. 95 proc.

Nerka po przeszczepie funkcjonuje prawidłowo. A w jakim stanie jest druga nerka z wapnicą?

Moje dwie zwapnione nerki przestały pracować w tym samym czasie. W związku z tym pilnie potrzebowałam przeszczepu. Gdyby przestała pracować tylko jedna z nich, mogłabym żyć normalnie. Przed przeszczepem miałam wykonane badanie, które sprawdzało, czy moje „stare” nerki w jakiś sposób zagrażają tej nowej. Gdyby tak było, musiałby zostać usunięte. Niedawne wyniki potwierdziły, że nerki niemalże zniknęły i zostały jedynie zwapnienia. Żyję tylko z jedną, przeszczepioną nerką, na którą czekałam wiele miesięcy. Czułam, że w końcu się uda.

Aleksandra Dulęba – 34-letnia mama rocznej córeczki. Od 4 lat trenerka fitness. Kobieta, która udowadnia, że po przeszczepie nerki można prowadzić normalne życie. Już jako 3-letnia dziewczynka zmagała się z wapnicą nerek, a w wieku 20 lat miała ratujący życie przeszczep nerki.