„Kiedy endometrioza i adenomioza staną ze sobą w parze, stan zdrowia kobiety znacznie się pogarsza, a ból jest nie do zniesienia” – mówi Monika Salamon

– Kobiety, które nie mogą liczyć na wsparcie bliskiej osoby, zamykają się, unikają współżycia z partnerem, boją się bólu, jak również braku zrozumienia. Niekiedy zdarza się też tak, że partner nie wierzy w ból partnerki, sugerując jej niechęć i oziębłość. Budowanie świadomości o endometriozie i adenomiozie to trudna i mozolna praca – opowiada Monika Salamon, która choruje od 24 lat.

Klaudia Kierzkowska: Endometrioza postrzegana jest jako koszmar kobiet. Pani także do tej choroby podchodzi w taki sposób?

Monika Salamon: To koszmar, ból i cierpienie. Endometrioza to bardzo trudna i uciążliwa choroba, której niestety póki co nie da się całkowicie wyleczyć. Ogromny ból, z którym trzeba się zmierzyć, jest często wynikiem braku zrozumienia – choroby nie widać gołym okiem. Wiele osób uważa, że jak czegoś nie widzimy, to po prostu nie istnieje. W moim odczuciu największym koszmarem, a zarazem osobistym dramatem, jest brak rzetelnego podejścia do chorej pacjentki. Zdecydowana większości lekarzy, która powinna stać na straży naszego zdrowia, nie traktuje nas tak, jak powinno się traktować chorą pacjentkę. Nieodpowiednie podejście do choroby i zbagatelizowanie problemu skutkuje powikłaniami, z którymi zostajemy same. Bez niczyjej pomocy, bez żadnego wsparcia.

Objawy choroby często nie są jednoznaczne. Kiedy pani zauważyła u siebie pierwsze symptomy wskazujące, że coś jest nie tak?

Kiedy miałam 20 lat, usłyszałam diagnozę – endometrioza. Trochę nie dowierzałam, trochę poczułam ulgę, że w końcu wiadomo, co mi dolega. W tamtych czasach nie było jeszcze odpowiedniej diagnostyki, wszystko wydawało się trudniejsze. Endometrioza przez zdecydowaną większość lekarzy nie była uznawana za poważną chorobę, jej objawy były bagatelizowane.

W moim przypadku objawy były książkowe, czyli jak w przypadku większości kobiet chorujących był to potężny ból podczas miesiączki. W początkowej fazie choroby ulgę przynosiły „zwykłe” ogólnodostępne leki przeciwbólowe. Z czasem brałam ich coraz więcej i więcej. Po pewnym czasie ból był już nie do pokonania – zdarzyło się, że kilka razy podczas miesiączki byłam w bardzo złym stanie i trafiłam do szpitala, gdzie podawano mi mocniejsze leki przeciwbólowe w kroplówce.

Jak wyglądało leczenie?

Lekarz przepisywał tylko środki antykoncepcyjne. W tamtych czasach leki na endometrioznę nie były jeszcze dostępne. Choć z roku na rok medycyna rozwija się coraz bardziej i w praktyce powinnyśmy czuć się bezpieczniejsze i bardziej zaopiekowanie, nie mam niestety takiego poczucia. Często odnoszę wrażenie, że najważniejsze są pieniądze, a od kobiet zmagających się z endometriozą „wymaga się” drogiego leczenia w prywatnych klinikach. Zdecydowana większość z nas jest zdana na łaskę państwowej służby zdrowia, gdzie jakość leczenia pozostawia naprawdę wiele do życzenia – wszystko w dużej mierze uzależnione jest od tego, na jakiego doktora trafimy. Czy będziemy mieć szczęście i będzie to lekarz oddany pacjentowi i swojej pracy, czy lekarz, który co prawda pracuje, ale ma inne priorytety.

Diagnoza endometriozy wciąż jest trudna. Etiologa choroby nie jest do końca poznana. Kobiety często czują się niewidzialne.

Niestety to prawda. Przyczyna endometriozy, mimo nieustannego postępu medycyny, nie jest znana. Na szczęście trwają badania na temat naszej choroby, dlatego wiedza dotycząca zarówno diagnostyki, jak i leczenia, z roku na rok staje się minimalnie większa. Póki co nie możemy mówić o żadnym przełomie. W moim przypadku diagnoza była wyjątkowo trudna, nikt nie przypuszczał, że zmagam się właśnie z endometriozą. Jestem jedyną kobietą w rodzinie, która choruje na tę chorobę.

Oprócz endometriozy zmaga się pani także z adenomiozą, nazywaną „siostrą endometriozy”.

Adenomioza i endometrioza to bliźniaczki – przynajmniej w moim przypadku tak wypowiadają się na ten temat lekarze. Adenomioza została zdiagnozowana po drugiej operacji, byłam już wtedy szczęśliwą mamą dwójki chłopców. Niestety moje dwie ciąże nie przebiegały bezproblemowo, każda była rozwiązana ze wskazaniem poprzez cesarskie cięcie.

Adenomioza nazywana jest endometriozą wewnętrzną. Komórki błony śluzowej macicy znajdują się w warstwie mięśniowej jej ściany. Kiedy endometrioza i adenomioza staną ze sobą w parze, stan zdrowia znacznie się pogarsza, a objawy są bólowo nie do zniesienia. Ból często pojawia się również podczas stosunków płciowych czy wypróżniania. Zdarza się, że jest niespodziewany i nagły. Kobiety, które nie mogą liczyć na wsparcie bliskiej osoby, zamykają się, unikają współżycia z partnerem, boją się bólu, jak również braku zrozumienia. Niekiedy zdarza się też tak, że partner nie wierzy w ból partnerki, sugerując jej niechęć i oziębłość. Budowanie świadomości o endometriozie i adenomiozie to trudna i mozolna praca.

Zastanawiam się, czy objawy adenomiozy różnią się od tych, jakie towarzyszą endometriozie, czy to raczej „jedna rodzina”?

Choroby się zazębiają, są ze sobą powiązane. W moim przypadku adenomioza wiązała się z bardzo obfitymi miesiączkami, aż do tego stopnia, że do pracy zawsze musiałam zabierać ubranie na przebranie. Kobiety, u których występuje również adenomioza, zmagają się z anemią, co dodatkowo skutkuje złym samopoczuciem. Tak bardzo zmęczona cierpieniem i tym naprawdę trudnym stanem, podjęłam świadomą decyzję o usunięciu macicy.

Zdaję sobie sprawę, że lekarze tego typu operację wykonują w ostateczności. Wiąże się ona ze sporym ryzykiem powikłań i często kończy się wyłonieniem stomii, co spotkało moją koleżankę, która była operowana miesiąc przede mną. Choć miałam pewne obawy, wszystko przedyskutowałam z doktorem i gdzieś w głębi duszy czułam, że wszystko będzie dobrze. Wiedziałam, że jestem w dobrych rękach. Operacja się udała. Ten ogromny ból, jaki towarzyszył mi co miesiąc, po operacji pojawiał się już jedynie sporadycznie. Potrafiłam mu zaradzić, dzięki czemu komfort życia się zdecydowanie poprawił. Niestety choroba w pełni nie zniknęła.

Zdecydowała się pani na operację ze względu na ból, jaki towarzyszył chorobie?

Tak, ból, jaki towarzyszy endometriozie i adenomiozie, ciężko opisać słowami. Kiedy ktoś mówi, że przesadzam, odpowiadam – zamień się ze mną, choć na jeden dzień, a poczujesz to, co czuję co miesiąc przez tydzień lub dwa. To trudne, to boli. Ból jest nie do zniesienia. Na stałe przyjmuję leki przeciwbólowe opioidy, bez nich nie dałabym rady przeżyć tych trudnych dni. Choruję od wielu lat i to może wydawać się dziwne, ale w pewnym sensie przyzwyczaiłam się do choroby, do bólu, cierpienia. Wsłuchuję się w swoje ciało, tak by zauważyć wszystkie sygnały, jakie mi wysyła. Nie rozczulam się nad sobą, staram się normalnie żyć.

Kiedy pojawiał się silny ból, była pani w stanie „normalnie” pracować? Czy może brała pani urlop, zwolnienie?

Bywały takie momenty podczas choroby, że nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie szłam do pracy, niekiedy musiałam pojechać do szpitala. Chciałam jednak nauczyć się żyć z chorobą, szukałam sposobu, jak zacząć „normalnie” funkcjonować. Przecież nie można tak często cierpieć, płakać, ból może doprowadzić do wyczerpania psychicznego. To bardzo trudne. Pamiętam dzień, w którym po raz pierwszy moja siostra, która jest pielęgniarką, podała mi mocne przeciwbólowe leki (opioidy). Zrozumiałam, że tylko one będą mi w stanie pomóc. Teraz mam je zawsze przy sobie i choć obecnie już nie muszę po nie tak często sięgać, to jednak strach przed bólem jest tak silny, że inaczej nie potrafię. Myśl, że mam moje leki blisko, daje mi poczucie bezpieczeństwa. Często mówi się, że od opioidów można się uzależnić – być może są osoby, które mają z tym problem, ja na szczęście nie należę do tej grupy osób. Jestem świadoma zagrożeń, dlatego sięgam po nie tylko wtedy, kiedy naprawdę muszę. Tego rodzaju leki są dostępne wyłącznie na receptę, mój lekarz ma nad tym pełną kontrolę.

Jak wygląda leczenie adenomiozy? Operacja jest najskuteczniejszym sposobem?

Przeszłam wiele operacji – niektóre były udane, inne niestety nie. Po tym, jak na macicy zdiagnozowano adenomiozę, macica została usunięta. Nie mam miesiączki, dlatego choroba postępuje wolniej. Pozostało leczenie zachowawcze. Niestety zmiany endometrialne na innych organach pozostały, nie wszystko lekarzom udało się usunąć. Każda operacja niesie za sobą ryzyko powikłań, których doświadczyłam przez niekompetentnego lekarza, który zbagatelizował moją chorobę. To niestety dość powszechne.

Czytam wpisy dziewczyn na grupach poświęconych endometriozie i czasami sama nie wierzę w to, co opisują. To straszne. Znalezienie dobrego lekarza specjalizującego się w diagnozie i leczeniu endometriozy i adenomiozy często graniczy z cudem. Endometrioza i adenomioza to choroby, z którymi trzeba nauczyć się żyć. My, kobiety, tak właśnie robimy. Trzeba również pamiętać, że niestety po każdej operacji pozostają zrosty i blizny, które oszpecają nasze ciało – to kolejny problem, z którym musimy się zmagać.

Choroba ma wpływ na jakość i przyjemność płynącą ze współżycia?

Zrosty powodują ból i dyskomfort podczas współżycia. Wiele kobiet skrywa to w sobie, zaciska zęby, nie mówi o tym głośno. Kobiety boją się braku zrozumienia ze strony partnera. Te tajemnice, unikanie zbliżenia mogą doprowadzić do rozbicia związku. Niezwykle ważne jest, by o bólu mówić głośno. By każdy mógł albo chociaż miał szansę zrozumieć, jak choroba wpływa na jakość naszego życia. By inni zrozumieli, z czym na co dzień musimy się mierzyć.

Jest pani mamą dwójki dzieci. Niestety nie każda kobieta może doświadczyć tego uczucia. Zajście w ciążę i jej utrzymanie było dużym wyzwaniem?

Miałam to szczęście, że mogłam zostać mamą. Wiem, że wiele kobiet chorych na endometriozę i adenomiozę nigdy nie będzie mogła mieć dzieci. Pamiętam, jak usłyszałam od lekarza ginekologa: „Albo teraz spróbuje pani zajść w ciążę, albo już nigdy”. Zaniemówiłam, przez chwilę miałam mętlik w głowie. Nie zastanawiałam się jednak zbyt długo. Marzyłam, by założyć rodzinę, by mieć dzieci i zostać mamą. Byłam w związku, ale nie byliśmy jeszcze małżeństwem. Nie mieliśmy jednak żadnych wątpliwości co do tego, że chcemy być razem.

Mój partner, a obecnie mąż, stanął na wysokości zadania – to bardzo dobry i wyrozumiały mężczyzna. Wiele razy widział moje cierpienie, wiele razy opiekował się mną, czuwał przy mnie w nocy i pomagał w powrocie do zdrowia po operacjach. Mamy dwójkę wspaniałych synów. W podjęciu decyzji o operacji, która zamknie mi drogę do ponownego macierzyństwa, również wspierał i wszystko akceptował. Nie żałuję tej decyzji, bo to właśnie ona w pewnym sensie uwolniła mnie od permanentnego bólu. Może trudno to zrozumieć, ale jeszcze trudniej zrozumieć ludziom zdrowym ludzi chorych.

Monika Salamon – matka dwójki synów, żona i bizneswoman. Na endometriozę i adenomiozę choruje od 24 lat. Pomimo choroby pracuje zawodowo jako fryzjerka-stylistka w swoich trzech renomowanych salonach fryzjerskich w Krakowie. Zdobywczyni pierwszego miejsca w TRENDY HAIRREVOLUTION 2021, swoją pasją zaraża młodych fryzjerów. Kobieta, która pokazuje innym kobietom, że trzeba walczyć o swoje życie nawet w chorobie