Kobiety chore na łuszczycę też mogą zaplanować macierzyństwo

125 mln osób na świecie choruje na łuszczycę, z czego 1 mln w Polsce. Ponad połowa zachorowań dotyczy kobiet. Średni wiek pacjentek z łuszczycą wynosi 28 lat. Są więc w momencie, w którym planują ciążę – teraz lub za kilka lat. Niemal każdej decyzji o macierzyństwie towarzyszy wiele pytań i wątpliwości. Łuszczyca jest niezakaźną, jedną z najczęstszych przewlekłych chorób zapalnych o podłożu genetycznym i autoimmunologicznym. Czy chorująca na nią kobieta może zostać matką? 

Łuszczyca – choroba, która stygmatyzuje

Są młode, najczęściej między 18. a 45. rokiem życia, gdy na ich skórze pojawiają się charakterystyczne przykre zmiany. Mimo przewlekłej, zapalnej choroby, która niestety nadal często stygmatyzuje, kobiety chore na łuszczycę, chcą żyć tak samo, jak ich zdrowe rówieśniczki. Są aktywne zawodowo
i społecznie, realizują się w roli partnerek, żon, a gdy przyjdzie właściwy dla nich czas – chcą być matkami. Rodzi się wówczas kluczowe pytanie – czy mimo terapii mogą bezpiecznie planować ciążę?

Co czwarta kobieta chora na łuszczycę rezygnuje z leczenia po podjęciu decyzji o dziecku. Tymczasem nie musi tak być – pod kierunkiem dermatologa i ginekologa mogą zaplanować ciążę
i dobrać odpowiednie leczenie, uwzględniając aspekt korzyści i ryzyka dla matki i dziecka. Stąd tak ważna jest szczera rozmowa z lekarzem prowadzącym.

Czy moje dziecko również będzie chore na łuszczycę?

Jeżeli jedno z rodziców ma łuszczycę, ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko wynosi ok. 14 proc., jeżeli oboje rodziców choruje – 41 proc. I to właśnie obawa przed przekazaniem choroby potomstwu jest jednym z głównych źródeł wątpliwości kobiet z łuszczycą dot. macierzyństwa. Zdarza się, że strach związany z dziedziczeniem wygrywa z marzeniami i kobiety odkładają decyzję o staraniu się o dziecko „na potem” lub w ogóle jej nie podejmują.

„Kobiety nie chcą, aby ich syn czy córka przeżywali to, co one. Chciałyby uchronić je przed stygmatyzacją. Łuszczyca będzie towarzyszyć ich dzieciom do końca życia – w piaskownicy, na basenie, w przedszkolu i szkole. Wiąże się to z ogromnym stresem i poczuciem odrzucenia. Jednak często te ograniczenia nakładamy sami na siebie. Dzieci są bardzo tolerancyjne, nie zwracają uwagi na inność, nie przyglądają się, nie komentują.

Cieszę się, że dorośli potrafią się od nich tego uczyć. Coraz więcej osób chorych na łuszczycę jest gotowych odsłonić swoje ciało, założyć w lecie koszulkę bez rękawków, krótką spódnicę czy spodenki – i nosić je z podniesioną głową” – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.

Czy muszę wybrać między dzieckiem a terapią?

Najtrudniejsza wątpliwość, z jaką mierzą się pacjentki chore na łuszczycę, dotyczy tego, czy terapia może wpłynąć negatywnie na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Ocenia się, że blisko połowa kobiet z chorobami zapalnymi m.in. z łuszczycą przyznaje, że te obawy mogą prowadzić do opóźniania planów związanych z powiększeniem rodziny.

„Zachorowałam na łuszczycę, gdy byłam nastolatką. To naturalne, że w pewnym momencie życia pojawiły się w mojej głowie myśli dotyczące macierzyństwa. Najważniejsza z nich – czy będę w stanie zostać mamą, nie rezygnując z terapii? Dużo czytałam na ten temat, a każda informacja o tym, że po urodzeniu dziecka może wystąpić silniejszy nawrót choroby, że wokół piersi mogą pojawić się zmiany skórne, co uniemożliwi naturalne karmienie, potęgowała moje wątpliwości. Wynikały one m.in. z niewiedzy. Wciąż mało jest informacji nt. bezpiecznego planowania ciąży, leczenia i karmienia piersią u kobiet z łuszczycą” – mówi Dominika Jeżewska, w mediach społecznościowych znana jako Pani Łuska.

Łuszczyca – co warto wiedzieć?

Łuszczyca to choroba zapalna. Rezygnacja z leczenia może więc skutkować poważnymi konsekwencjami
ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym. U 25 proc. pacjentek dochodzi do nasilenia objawów w trakcie ciąży. Co więcej, w okresie poporodowym ponad połowa kobiet doświadcza nagłego zaostrzenia choroby.

Po podjęciu decyzji o rodzicielstwie aż 27 proc. kobiet rezygnuje z leczenia – wynika z badania ankietowego „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, przeprowadzonego przez AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS w ramach kampanii „Planujemy Nowe Życie”. Bywa również, że matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. Wiele kobiet ma obawy, że nie jest możliwe połączenie leczenia z karmieniem piersią.

Kto może odpowiedzieć na nurtujące pytania dot. macierzyństwa? Lekarz prowadzący, który zna historię choroby danej pacjentki i posiada aktualną wiedzę medyczną. Tymczasem, jak wynika z badania, ok. 60 proc. kobiet nie rozmawiało ze swoim lekarzem na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej terapii.

„Kobiety po zdiagnozowaniu łuszczycy lub łuszczycowego zapalenia stawów często czują się zagubione. Myśl o dziedziczeniu choroby czy strach przed złym wpływem leczenia na dziecko, paraliżują je i sprawiają, że rezygnują ze swoich planów odnośnie rodzicielstwa. Bywa jednak, że te wątpliwości rozwiałaby jedna rozmowa ze specjalistą” – mówi Dagmara Samselska.

Łuszczyca i macierzyństwo

Potrzeby kobiet związane z macierzyństwem i karmieniem piersią zajmują istotne miejsce w aktualnych wytycznych naukowych. To ważne, że na pacjentki z łuszczycą patrzy się również przez pryzmat ich istotnej życiowej roli – bycia mamami, a na dostępne metody terapeutyczne – przez pryzmat korzyści i ryzyka dla matki i dziecka.

Ze względu na różnice w budowie poszczególnych leków, zalecenia towarzystw naukowych wskazują na to, które leki należy odstawić, a które mogą być kontynuowane przez kobiety planujące ciążę,
w ciąży i karmiące piersią, jeśli jest to klinicznie uzasadnione.

„Dlatego ważne jest, aby na macierzyństwo kobiet chorujących na łuszczycę patrzeć szerzej – nie tylko, gdy kobieta już spodziewa się dziecka, ale przez cały wiek reprodukcyjny, tak aby zapewnić pacjentkom ciągłość skutecznego leczenia. Ponieważ w medycynie wciąż dokonuje się postęp, również w leczeniu łuszczycy pojawiają się nowe leki. Dostępne badania kliniczne wskazują, że odpowiednio dobrana terapia biologiczna może być zarówno skuteczna jak i bezpieczna – wyjaśnia prof. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Pacjentki chore na łuszczycę mogą też być mamami. Każdego roku na świecie kilkadziesiąt tysięcy urodzeń dotyczy kobiet z łuszczycą.

Artykuł powstał w ramach inicjatywy #MaybeBaby, która jest częścią kampanii edukacyjnej ,,Planujemy nowe życie’”.