„Ludzie wciąż nie chcą wiedzieć, gdzie znajduje się schron przeciwrakowy” – mówi Anna Bimer, autorka książki „Rak time”

– Kiedy po bronchoskopii tata zapytał, jakie ma szanse na przeżycie, doktor odpowiedział: „Na przeżycie?” – wspomina Anna Bimer, autorka książki „Rak time. Praktyczny poradnik onkologiczny”, której ojciec i partner zmarli na raka płuca. – Czas się obudzić. Statystycznie każda polska rodzina zetknie się z rakiem. Nowotwór to nie jest już przypadłość wyłącznie ludzi starszych.

Anna Bimer: Na początku naszej rozmowy chciałabym zastrzec, że nie jestem lekarzem, więc nie pisałam tej książki z perspektywy medycznej.

Ewa Podsiadły-Natorska: Co więc zdecydowało, że podjęła pani taki temat?

Moje życie osobiste. Na raka zmarły dwie najbliższe mi osoby – mój ojciec i potem w krótkim odstępie czasu mój partner. Obaj chorowali na drobnokomórkowego raka płuca. To spowodowało, że w obu przypadkach, jako najbliższy towarzysz w chorowaniu, spędziłam wiele miesięcy, a właściwie lat w gabinetach oraz na oddziałach onkologicznych i sporo wtedy zobaczyłam. Nasz zawód (dziennikarz – przyp. red.) na szczęście uzbraja człowieka w pewien rodzaj waleczności i operatywności; gdy wyrzucają nas drzwiami, wchodzimy oknem, dlatego nie chciałam poprzestać na tym, co usłyszałam od lekarzy, tylko szukałam rozmaitych rozwiązań, chodziłam na konsultacje, gromadziłam informacje i wiedzę.

Co zobaczyła pani w gabinetach i na oddziałach?

Zauważyłam przede wszystkim, że polska onkologia to obszar kolosalnych dysproporcji i wielkich nierówności. Nie dość, że trzeba mieć farta, żeby rak został wcześnie wykryty, to potem trzeba mieć ileś wielkich szczęść, żeby trafić pod właściwy adres i do właściwego człowieka. Albo, najczęściej, trzeba sobie tę drogę torować samemu. System pacjentowi onkologicznemu nie sprzyja, jest wiele barier do pokonania.

W książce „Rak time” pisze pani, że pacjent z nowotworem wpada w „zasieki systemu”, z którymi musi stoczyć walkę. Drugą obok walki z chorobą.

Tak, bo to, co powinno dziać się bardzo szybko, dzieje się niestety wolno. Mojemu ojcu raka zdiagnozowano przypadkowo, kiedy wykonywał badania z zamiarem wyjechania do sanatorium. Przy rutynowym rentgenie płuc okazało się, że siedzi tam 5-centymetrowy guz. Moja mama była lekarką, w domu często rozmawialiśmy o tym, że w przypadku ciężkiej choroby trzeba działać, wiedzieliśmy, jak kuleje system, a mimo to mój ojciec przygiął się pod ciężarem diagnozy. Nie umiał o siebie w żaden sposób zawalczyć, upomnieć się o swoje. Dobrych kilka tygodni czekał na rozpoczęcie leczenia i początkowo, jako przykład pacjenta-ofiary, nie życzył sobie żadnej ingerencji. Był gotów znieść wszelkie afronty i ciosy ze strony lekarzy. Uważał, że trudno, tak musi być. Kiedy proponowałam: „Słuchaj, trzeba iść do kogoś innego, bo tak to nie może wyglądać”, słyszałam: „Nie wtrącaj się, to jest moja choroba i moje życie”. Wtedy bardzo się przestraszyłam, że chory człowiek może się aż tak zaskorupić.

Komunikacja z lekarzami była tak zła?

Nie było jej wcale. Mieliśmy w dalekiej rodzinie onkologa, do którego mój ojciec chodził z zupełnie innych powodów, a gdy okazało się, że jest problem onkologiczny, to kontakt z tym człowiekiem zrobił się utrudniony. Gdy w końcu się do niego dobiłam, usłyszałam coś, czego kompletnie się nie spodziewałam: „No wiesz, twój tata odebrał informację o nowotworze w sposób najgorszy z możliwych”. Odebrał tak, a nie inaczej, ponieważ jego ojciec przez lata umierał na raka skóry, który był zlokalizowany na twarzy. Miało to okrutnie spektakularny przebieg rozpisany na kilkadziesiąt lat, gdzie choroba wyżerała człowieka tkanka po tkance i młodzi synowie brali w tym udział. Mój ojciec był kancerofobem, bardzo często używał zwrotu: „Jeśli myślisz, że masz problemy, to idź na oddział onkologiczny”. Uważał, że to jest najwyższe stadium zagubienia i katastrofy życiowej. Dlatego ja naszemu krewnemu-onkologowi odpowiedziałam: „Chyba temu się nie można dziwić, że ojciec zareagował tak, a nie inaczej. A lekarze mogliby sobie darować uwagi”. Bo kiedy po bronchoskopii tata zapytał, jakie ma szanse na przeżycie, pan doktor odpowiedział: „Na przeżycie?”.

Nie do wiary.

A jednak. Mój krewny-onkolog powiedział mi: „My, onkolodzy największy problem mamy z rodzinami pacjentów”. Wtedy pomyślałam sobie, że coś tu jest kompletnie nie tak. Jeśli lekarz ma problem z chorym czy jego rodziną, to trzeba było nie wybierać tego zawodu. Bo z dwóch osób, które chcą się spotkać na oddziale onkologicznym, tylko jedna znalazła się tam z własnej woli. Jak więc można mówić, że ktoś ma problem większy niż chory i jego rodzina? To po pierwsze. Po drugie, wydawało mi się zawsze, że rodzina, czyli osoby, które najlepiej znają pacjenta, powinny być wykorzystane jako sojusznik do tego, żeby chorego otoczyć opieką, zmobilizować do walki z chorobą. A tu okazało się nagle – i to stało się dla mnie przerażająco jasne – że współcześni młodzi lekarze to lekarze od tkanek, ale nie od ludzi. Wtedy pomyślałam sobie, że tak być nie może.

Co zrobiliście?

Po wielu tygodniach, kiedy sama byłam nieźle przestraszona, zdobyłam kontakt do prof. Cezarego Szczylika, nie jest to tajemnica, piszę o tym w książce. Profesor, gdy usłyszał, że w szpitalu, do którego trafiliśmy, leczenie nie jest wdrażane, poprosił, żebyśmy przyszli do niego następnego dnia. I następnego dnia porozmawiał z moim ojcem w taki sposób, że tata z gabinetu wyszedł uskrzydlony, chociaż usłyszał, że chemię powinien dostać dzisiaj, natychmiast. Doktor nie powiedział nam tego, ale było jasne, że tamte tygodnie były już stracone.

Karta DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego), czyli tzw. szybka ścieżka onkologiczna nie działa tak, jak powinna?

Z mojej rozmowy z lekarzem pierwszego kontaktu wynika, że trzeba mieć bardzo dużo szczęścia, żeby w ogóle kartę DiLO dostać. A po pandemii sytuacja jest wręcz tragiczna. W czasie pandemii, co zrozumiałe, wszystkie ręce na pokład zostały złożone po to, żebyśmy się ratowali przed koronawirusem. W związku z tym podupadła diagnostyka i potwornie wydłużyły się kolejki, bo nie jest tak, że tylko jedna osoba dostaje DiLO. Ten „złoty paszport” nie działa już jak pojazd uprzywilejowany – przez miesiące walki z pandemią nazbierała się potężna liczba ludzi z tymi kartami. Wszyscy czekają na leczenie.

„Budżet na leczenie nowotworów w Polsce od dawna jest na minusie jak temperatura w Himalajach”. „Tak trudno i biednie w onkologii jeszcze nie było”. „Nieraz muszę trochę podkoloryzować skierowanie do szpitala, żeby dać choremu szansę – mówi dr Marianna Tymińska, specjalistka interny, geriatrii i medycyny rodzinnej”. To cytaty z pani książki. Przerażające.

A cud się nie wydarzy, będzie tylko gorzej. W książce cytuję raport NIK-u dotyczący polskich służb patomorfologicznych, czyli laboratoriów, znajdującego się w nich sprzętu, procedur i wreszcie samych fachowców, którzy badają pobrane z ciała wycinki pod kątem obecności komórek rakowych. Okazuje się, że są województwa, na które przypada… jeden patomorfolog. Trzeba zatem mieć wiele szczęścia również do osoby wykonującej biopsję i badającej materiał.

Jeden z moich bohaterów, pan Piotr, któremu udało się wyjść z opresji nowotworowej obronną ręką, zachorował na raka ślinianki. Objawił się on w postaci guzka na szyi. Guzek zaczął twardnieć, powiększać się. Pan Piotr poszedł do lekarza, który skierował go na biopsję i ta niczego nie wykazała. Jednak jeden ze znajomych powiedział mu: „Wiesz co, nie szkodzi, że to nie jest nowotwór złośliwy, ty to wytnij, bo to będzie rosło i może się pojawić ucisk na naczynia, będzie ci to przeszkadzało”. Gdyby nie to, że on, idąc za tą radę, guzka się pozbył, nie wiadomo, jak by się to skończyło, bo kolejne badanie wykazało, że był to nowotwór złośliwy.

Czyli często decyduje przypadek.

I dlatego trzeba być bardzo czujnym. Książkę „Rak time” napisałam z powodu mojej niezgody na pewien cynizm lekarski, którą wyniosłam z domu. Moja mama wywodziła się z zupełnie innego pokolenia lekarzy, kiedy ten resort nazywał się „służba zdrowia” – z nastawieniem na służbę. A dziś lekarze nikomu służyć nie chcą. Wręcz wydaje mi się, że w niektórych drastycznych przypadkach to pacjent służy, żeby lekarz mógł zrobić doktorat czy habilitację. Coś się stało z etosem tego zawodu i na tym cierpią wyłącznie pacjenci. Ja mogłam asekurować moich chorych, ale wiem, że bardzo wielu ludzi nie będzie miało takiej opieki. Na co dzień lekarze, co trzeba powiedzieć na ich usprawiedliwienie, są potwornie przepracowani. Onkolodzy mają ręce pełne roboty, a na pacjenta mają kwadrans. Przepraszam, ale jeśli w grę wchodzą np. problemy onkologii ginekologicznej, to w kwadrans pacjentka ledwo co się rozbierze. Pomyślałam więc, że ludzie powinni wiedzieć, jak to wygląda. Powinni zdawać sobie sprawę z tego, że tu jest trochę jak w ruchu ulicznym: należy kierować się zasadą ograniczonego zaufania.

Statystyki potwierdzają również, że Polacy się nie badają.

To jest katastrofa. Przez ostatnie dziesięciolecia byliśmy wychowywani pod kloszem, wpajano nam, że nasze życie musi być pasmem sukcesów i radości, musimy być spełnieni. W naszym życiu nie został margines na jakiekolwiek niepowodzenie jak choroba czy kalectwo. Nastąpiło coś takiego jak zbiorowe wyparcie. Każdy myśli, że gdy uderzy grom, to w sąsiada, nie w nas. I potem są takie rezultaty, jakie są. Posłużę się badaniami fundacji onkologicznej Kwiat Kobiecości. Gdy zapytano kobiety, dlaczego nie wykonują regularnie cytologii, jedna z odpowiedzi brzmiała: bo nie mają zrobionego pedicure’u.

Szok.

Czas się obudzić. Musimy sobie wszyscy uświadomić jedną rzecz: statystycznie każda polska rodzina zetknie się z rakiem. Bo jeżeli mówi się, że co czwarta osoba zachoruje, a co trzecia być może umrze, to się od tego nie ucieknie. Nowotwór to nie jest już przypadłość wyłącznie ludzi starszych. Chorują ludzie w średnim wieku i młodzi, co z jednej strony jest fatalne, ale z drugiej strony, paradoksalnie, niesie „nadzieję uboczną”, że są to ludzie, u których nie ma zgody na poddanie się przy pierwszej porażce. Jest to pokolenie pacjentów, którzy od dzieciństwa leczą zęby prywatnie, którzy korzystają z dobrodziejstw medycyny anty-aging itp. Ci ludzie wiedzą, że jeśli jest coś takiego jak służba zdrowia czy resort medyczny, to można oczekiwać, a nawet wymagać. Musi się dokonać pewien przełom mentalny, bo zwłaszcza u ludzi starszych widać postawę silnie ugrzecznioną względem lekarzy, żeby pana doktora do siebie nie zrazić, żeby mu się nie naprzykrzać. Mają przekonanie, że pacjent nie powinien sprawiać kłopotu. A przecież jak powiedziała mądra lekarka mojej przyjaciółce, która zapytała ją, czy podczas rozmowy może zapytać o to i o tamto: „Proszę pani, czy pani może pytać? Pani MUSI pytać, bo to jest walka o pani życie”.

Ale takich lekarzy nie ma wielu.

To była młoda lekarka. Fakt, lekarze są różni. Są wybitni humaniści, ludzie empatyczni, z gigantyczną kulturą osobistą, którzy fantastycznie potrafią przekazać informacje nawet złe, ale ubrane w bardzo dobre słowa. Są wybitni naukowcy, ludzie doceniani na świecie, wynalazcy. Przykładem jest prof. Andrzej Mackiewicz, który od 30 lat jest prekursorem w nurcie immunoterapii; opracował szczepionkę uodparniającą pacjentów po czerniaku. Tylko to wszystko trzeba wiedzieć. Wydaje mi się, że moja książka stanowi coś w rodzaju kompendium wiedzy.

Wielu Polaków zamiast fachowej literatury wybiera dra Google.

Nawet wielu lekarzy mówi: „Albo leczę ja, albo dr Google”. To jest przemocowe i słuszne tylko do pewnego stopnia. W internecie można znaleźć mnóstwo przydatnych informacji. Ale już danymi statystycznymi dotyczącymi rokowań czy przeżywalności nie należy się sugerować. Statystyka to nie jest konkretny człowiek. Poza tym nie wiadomo, kiedy dane badania się odbyły, może kilka lat temu? Może od tamtej pory już wynaleziono leki na dany typ nowotworu? A może zostaną wynalezione w trakcie naszego leczenia? Doskonałym przykładem na to jest jeden z moich bohaterów, pan Marek, który torując sobie indywidualną drogę leczenia, dotarł aż do Stanów Zjednoczonych. Tam lekarze mu powiedzieli: „Tobie nie wolno przejmować się statystyką, dziś są dostępne leki, które wydłużają czas przeżycia, a być może dzięki którym będzie można definitywnie pokonać chorobę”.

W mojej książce jest kilka cennych wskazówek. Piszę o tym, że istnieje aplikacja Mednavi, (można w niej znaleźć placówki, w których leczy się określone typy nowotworów – przyp. red.), są narzędzia poszczególnych fundacji onkologicznych, dzięki którym można poznać sposoby leczenia w Polsce i na świecie nie tylko różnych typów nowotworów, ale też poszczególnych mutacji i stopni zaawansowania. Są narzędzia, które pokazują, o jakie badania kliniczne można walczyć. W rozmowach z moimi bohaterami staramy się wyjaśnić, czym badania kliniczne w ogóle są i jakie dobrodziejstwo stanowią. Wiele osób uważa, że badania kliniczne to eksperymenty jak na królikach doświadczalnych, a to zupełnie nie tak.

W „Rak time” nie kryje pani, że czasem trzeba kogoś przestraszyć, żeby ten ktoś przygotował się na niebezpieczeństwo.

Po wybuchu wojny w Ukrainie miałam taką refleksję: „Nie wiadomo, co będzie dalej. Chcę wiedzieć, gdzie znajduje się schron”. Nie mogę się nadziwić, że ludzie wciąż nie chcą wiedzieć, gdzie znajduje się schron przeciwrakowy.

Anna Bimer – dziennikarka. Pracowała m.in. w „Machinie”, „Pani”, „Polska The Times”, „Zwierciadle” i „Urodzie Życia”. Autorka i współautorka m.in. książek „Być córką i nie zwariować” oraz „Trzeba krzyczeć w obronie deptanych wartości. Rozmowa z Ojcem Ludwikiem Wiśniewskim OP” (Dom Wydawniczy Rebis 2019)