Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

 – Jeśli mama przez cały czas zajmuje się chorym dzieckiem, to jest to normalne. Kiedy ojciec zajmie się chorym dzieckiem, należy mu się niemal Nobel, bo zrobił coś niezwykłego – mówi Magdalena Jutrzenka, mama Alexa chorującego na rdzeniowy zanik mięśni, w mediach społecznościowych znana jako „Lekarka na roślinach”.

SMA typu 1. Taką diagnozę usłyszeli rok temu, pięć tygodni po narodzinach swojego synka Alexa. Od tego czasu Magdalena Jutrzenka i jej partner Paweł Rawicki dokonali – wydawałoby się – niemożliwego. Zorganizowali największą na tamten moment zbiórkę w historii kraju, by wyjechać do USA i podać swojemu dziecku najdroższy lek na świecie. Najgorsze za nimi – myśli wiele osób. Czy tak jest w rzeczywistości?. Opowiada o tym mama Alexa – rezydentka onkologii i hematologii dziecięcej, autorka instagramowego profilu „Lekarka na roślinach” i twórczyni bloga „Hello Morning”, promującego kuchnię roślinną.

Anna Jastrzębska: Jak się ma Alex?

Magdalena Jutrzenka: Wydaje, że ma się nieźle. Terapia przyniosła efekty, których oczekiwaliśmy – zaczął się dynamiczniej rozwijać. Cały czas jest intensywnie rehabilitowany i widzimy postępy. Wiadomo, że nie są to takie postępy jak u zdrowego dziecka – właściwie ta różnica między nim a rówieśnikami coraz bardziej się wyostrza, zdrowe dzieci idą do przodu, zaczynają samodzielnie chodzić, Alexowi do tego daleko. Ale jest nadzieja, że uda się to, o co walczyliśmy od początku zbiórki – sprawić, by Alex był samodzielnym człowiekiem. To jest nasz cel. 

Cieszę się, że Alex samodzielnie je, gaworzy, mam nadzieję, że mowa również u niego się rozwinie. SMA nie ogranicza się do tego, czy dziecko będzie, czy nie będzie chodzić. Ta choroba dotyka bardzo wielu obszarów organizmu, również układu oddechowego, pokarmowego, może zaburzyć rozwój mowy, niestety nawet przy stosowanym leczeniu.

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Na ten moment wyczerpaliście możliwości leczenia. Co dalej?

Rzeczywiście perspektywy na leczenie na razie się kończą. Można mieć nadzieję, że w ciągu kilku lat pojawią się jakieś nowe leki wzmacniające mięśnie, można się łudzić, że pojawią się przeszczepy motoneuronów czy inne cuda. Natomiast na chwilę obecną nie ma niczego, co współczesna medycyna może nam zaoferować. Pozostaje fizjoterapia i codzienna walka o samodzielność Alexa.

Jak odnajdujecie się w rzeczywistości, gdzie nie ma już „zadania do wykonania”, jest za to żmudna, codzienna rehabilitacja i postępy, których czasem nie widać?

To jest chyba najtrudniejszy moment. Zanim pojechaliśmy do Stanów, by podać Alexowi terapię genową, już gdzieś w mojej podświadomości kiełkowała obawa: co będzie, gdy zejdą wszystkie te emocje, gdy zacznie się zwykła, codzienna harówka? Miałam przeczucie, że to będzie ten czas, kiedy mogę się rozsypać psychicznie, fizycznie. Ale ponieważ już w Stanach zastała nas pandemia, trzeba było inaczej sobie zorganizować rzeczywistość. Nie mogliśmy w pełni korzystać z fizjoterapii w szpitalu, wiele rzeczy musiałam robić z Alexem sama w domu, więc w pewnym sensie nie miałam czasu, by móc pozwolić sobie na “rozsypkę”. 

A co jest teraz?

Teraz przed nami dużo różnych wyzwań. Alex rośnie, będzie coraz bardziej świadomy własnych ograniczeń. Dzieci z SMA są w pełni sprawne intelektualnie, zdają sobie sprawę z tego, co dzieje się wokół nich, widzą inne dzieci, które rozwijają się inaczej niż one, nie mają problemów z poruszaniem itd. To może być trudne. Może nawet dla nas rodziców trudniejsze niż dla Alexa.

Wiele osób mnie pociesza: przecież niepełnosprawni biorą udział w paraolimpiadach, mogą wiele osiągać. Jasne, że tak, ale ta choroba jest bardziej złożona, Alex zawsze będzie słabszy niż jego rówieśnicy. On nigdy nie będzie miał pełnej siły mięśniowej – ciężko więc jego niepełnosprawność porównać do niepełnosprawności osoby, która – dajmy na to – uległa paraliżowi w wyniku wypadku, jest sparaliżowana od pasa w dół, ale ma w pełni sprawne ręce. To są ludzie, którzy mogą brać udział w paraolimpiadach, ponieważ sprawność fizyczną mają w jakimś stopniu zachowaną. U Alexa trudno przewidzieć, co będzie, jakie efekty przyniosą zastosowane terapie za lat 10 czy 20. Bo one za krótko istnieją. Więc rzeczywiście osoby z niepełnosprawnościami mogą osiągnąć dużo, nawet bardzo dużo, ale ten przykład paraolimpiady po prostu nie jest trafiony w naszym przypadku. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że ta choroba nie polega tylko na tym, że chory jeździ na wózku. Z wózkiem niepełnosprawność kojarzona jest po prostu najczęściej.

Myślenie o przyszłości jest dla ciebie trudne?

Nie mogę zaplanować nic na dłużej niż może rok do przodu, choć tak naprawdę boję się planować nawet na miesiąc. Choroba nauczyła mnie, że w ciągu kilku dni wszystko może się zmienić o 180 stopni. Mój synek urodził się jako zdrowe niemowlę z 10 punktami w skali Apgar, a pięć tygodni później okazało się, że choruje na bardzo ciężką postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMA typ 1. 

Weźmy nawet tak prozaiczną rzecz jak zmiana mieszkania. Zamierzaliśmy z Pawłem wymienić mieszkanie na większe, żeby Alex mógł mieć własny pokój. W  tym  momencie nie jesteśmy w stanie przewidzieć, w jakim będzie stanie, jakie to musi być mieszkanie, w jakim stopniu ono musi być dostosowane do potrzeb naszego dziecka. Zawęża się możliwość wyboru. Nie będziemy prawdopodobnie mogli mieszkać jak dotychczas  w starej kamienicy, bo jeśli Alex będzie jeździł na wózku, schody będą dla niego nie do pokonania. Musimy więc znaleźć mieszkanie z windą, najlepiej z drzwiami, które będą się same otwierały na fotokomórkę lub będą bardzo proste w obsłudze. Będzie to pewnie musiało być mieszkanie bezprogowe, przestrzenne itd. To są głupoty, ale one zmieniają, determinują twoje życie. Wszystko jest dostosowane do choroby dziecka, przestajesz wybierać według swoich potrzeb.

I żyjesz w ciągłej niepewności?

Codziennie martwię się o to, że coś się stanie. Że Alex może ciężko zachorować i to zniweczy całą jego i naszą pracę. Że zrobiliśmy wspólnie jeden krok w przód, a za chwilę zrobimy dwa w tył. To jest życie w ciągłym strachu i niepokoju. Wiem, że wszyscy rodzice boją się o swoje dzieci, ale w naszym przypadku tych niepokojów jest trochę więcej.

Zanim Alex  się urodził, miałam zamiar notarialnie uporządkować sprawę tego, kto miałby się nim zająć, gdyby mnie i Pawłowi coś się stało. A teraz myślę o tym, komu w takiej sytuacji mogłabym przekazać moje niepełnosprawne dziecko. Czy mam prawo zrzucać na kogoś taką odpowiedzialność? Oczekiwać, że dla mnie zrobi coś takiego? To nie jest takie proste. I tego bardzo się boję. 

Ludzie zarzucają ci czasem, że jesteś zbyt pesymistyczna?

Będąc w ciąży, dużo rozmyślałam o tym, że większość dzieci, które znam, to są dzieci bardzo ciężko chore. Dla mnie, lekarki pracującej na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej, perspektywa zawsze była inna – dzieci też chorują i to ciężko. Bałam się choroby dziecka (oczywiście najbardziej obawiałam się nowotworu, bo z nowotworami spotykam się na co dzień w pracy), ale cały czas sobie powtarzałam, że statystyki są po mojej stronie. Starałam się myśleć pozytywnie. I trochę się na tym przejechałam. Teraz ciężko mi jest myśleć w 100 procentach optymistycznie. To już było i w moim przypadku się nie sprawdziło. Teraz staram się być gotowa na wszystko – również na najgorsze scenariusze. 

Masz wrażenie, że wiele osób właśnie tego od ciebie oczekuje? W końcu tyle się udało, powinnaś się cieszyć a nie zamartwiać.

Zdarzają się takie głosy. Czytam wiadomości i komentarze, w których ludzie piszą: tyle zrobiłaś dla Alexa, tyle osiągnęłaś, a cały czas narzekasz. Ja naprawdę staram się nie narzekać, ale chcę też pisać o tym, jak jest. Mam lepsze i gorsze dni, mam swoje lęki i prawdopodobnie nigdy się ich nie wyzbędę, będą ze mną do końca życia. 

Niektórzy myślą: wydarzył się cud (bo sukces zbiórki i możliwość podania Alexowi terapii genowej traktowane są przez niektórych w kategoriach cudu), więc teraz powinnam funkcjonować jak przykładna mama, która zrobiła wszystko, co mogła i już nie ma prawa powiedzieć nic negatywnego – przecież tyle osób nam pomogło! Żeby była jasność – ja bardzo tę pomoc doceniam, nigdy nie odwdzięczę się ludziom, którzy nas wsparli. Ale nie mogę udawać, że niczego się nie boję, o nic się nie martwię, że nasze problemy się rozwiązały, a Alex jest w 100 procentach bezpieczny. Jeszcze go trochę porehabilitujemy i wszystko będzie wspaniale. Niestety tak nie jest. 

Mam w sobie bardzo dużo nadziei i liczę, że będzie jak najlepiej, ale nie chcę budować superoptymistycznego obrazu, składać obietnic bez pokrycia, które mogą nigdy się nie zrealizować. Bo ludzie też mnie z tego rozliczą: przecież opowiadałam, że coś się wydarzy, a się nie wydarza! Mam świadomość, że muszę uważać.

Czujesz, że jako mama chorego dziecka – i to w dodatku dziecka, którego leczenie zostało sfinansowane przez tak wiele osób – masz podwójnie ciężko? Bo o ile obecnie można zauważyć trend odczarowywania macierzyństwa jako takiego, pokazywania, że nie są to tylko magiczne, lukrowane chwile, o tyle matka chorego dziecka wciąż nie ma społecznego przyzwolenia na mówienie o tym, jak jej bywa trudno? 

Rzeczywiście, można coś takiego zaobserwować. Społeczeństwo chce cię widzieć jako heroskę, jako tę, która zawsze daje radę i się nie żali. Nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką.  Pewnego razu jedna mama chorującego dziecka opowiedziała mi, że kiedy była w ciąży, wszyscy mówili: wyjdź gdzieś z mężem, zadbaj o siebie. Teraz w ogóle takich rzeczy nie słyszy, choć są jej potrzebne jeszcze bardziej. 

Mam jednak wrażenie, że w naszym społeczeństwie dominuje dualistyczne podejście. Z jednej strony chcą cię widzieć jako zorganizowaną, ogarniającą rzeczywistość, zadowoloną…

Z drugiej strony nie możesz być zbyt zadowolona?

Tak, bo wtedy też jest niedobrze. Ja czasami naprawdę nie wiem, czy mogę pokazać na Instagramie, że poszłam z przyjaciółką na kawę, czy zostanie to źle odebrane. Przecież skoro wyszłam do kawiarni, to znaczy, że na pewno jest u mnie super, nie mam powodów do zmartwień.  Dla mnie to jest wentyl bezpieczeństwa i święto. Kiedy moja przyjaciółka wyjedzie, dopada mnie tzw. “dół”, bo to oznacza, że wracam do codziennej harówki. Do ćwiczeń z Alexem przed wyjściem do parku i po wyjściu do parku… Do przemykania obok placów zabaw dla dzieci – bo wciąż tego nie przerobiłam, do tej pory nie jestem w stanie pójść na plac zabaw, na który chodziłabym ze zdrowym dzieckiem…

Bardzo chciałabym usiąść z moim dzieckiem i tylko się bawić. Nic nie musieć poza zabawą i przytulaniem. Ale to jest luksus, na który nie mogę sobie pozwolić. Myślę, że wielu rodziców nie docenia tego, jaki to jest przywilej, kiedy masz dziecko, z którym możesz nic nie robić, z którym możesz po prostu spędzać czas. 

Przywilejem rodziców zdrowych dzieci jest również to, że mogą myśleć o sobie, że nie muszą porzucać swoich planów, gdy na świecie pojawi się dziecko?

Pewna mama chorego dziecka powiedziała mi, że kiedy usłyszała diagnozę, usiadła na krześle i zaczęła głośno się zastanawiać: co teraz będzie ze mną, co będzie z moją pracą? Usłyszała: jak w takiej chwili możesz myśleć o sobie? Przecież masz chore dziecko. Myślenie o sobie, o swojej pracy wcale nie jest fanaberią i zapominaniem o dziecku! Matka chorego dziecka musi o siebie zadbać, bo jeśli tego nie zrobi, to w którymś momencie nie da rady. To jest bardzo ważne, że ona myśli o swojej pracy. Przecież jej dziecko wymaga, bądź będzie wymagało większych nakładów finansowych niż zdrowy maluch. Dlaczego ludzie nie widzą tego aspektu, ale dostrzegają egoizm matki?

Bo zarabiać i myśleć o pracy ma ojciec. Matka ma się zająć chorym dzieckiem. Wpis, który na ten temat opublikowałaś, dobitnie pokazuje, że właśnie takie są społeczne oczekiwania.

To jest coś, co denerwowało Pawła od początku. Od momentu diagnozy Alexa przychodzili do nas znajomi i pytali, co zrobię z moją pracą (zresztą zupełnie obce osoby też się tym interesowały). Wkurzało nas to, bo po pierwsze jest to trudny temat. A po drugie przekaz był jasny: to jest z góry ustalone, że z pracy zrezygnuje mama. 

Po opublikowanym przeze mnie wpisie odezwało się sporo osób, które opowiedziały mi o sytuacjach, kiedy to właśnie ojcowie rezygnowali z pracy, by zająć się chorym dzieckiem. Oczywiście trudno powiedzieć, jak bardzo reprezentatywne są to przykłady, bo statystyki pokazują, że zwykle to matki zostają w domu. Z wiadomości wynikało też, że „inny” podział obowiązków był różnie odbierany przez rodzinę, znajomych, ludzi wokół. 

Z komentarzy, które pojawiły się pod tym wpisem, wynikało również, że społeczeństwo wręcz gloryfikuje facetów zostających w domu, by zaopiekować się chorym dzieckiem.

To jest niesamowite. Jeśli mama przez cały czas zajmuje się chorym dzieckiem – to jest normalne. Kiedy ojciec zajmie się chorym dzieckiem, należy mu się Nobel, bo zrobił coś, co przecież również należy do jego obowiązków.

Ty nie chcesz rezygnować z pracy.

Mój urlop macierzyński się skończył. Wzięłam jeszcze zaległy urlop wypoczynkowy i do końca lipca jestem w domu. Potem będę próbowała wrócić do pracy. Alex właśnie zapoznaje się z nianią, dlatego ciągle go słyszysz w słuchawce. Na razie nie wiadomo, jak to rozwiązanie sprawdzi się dla mnie i dla niego. Obawiam się sytuacji, w której on straci chęć do ćwiczeń, zatrzyma się w rozwoju… Dlatego dopóki ten moment nie nadejdzie, nie chcę za dużo o tym mówić. Życie już wiele razy mi pokazało, że moje wszystkie plany mogą się rozsypać w ciągu tygodnia. 

To wszystko nie jest proste, bo nawet mamy zdrowych dzieci mają w sobie mnóstwo niepokoju, wracając do pracy, a w naszym przypadku dochodzi jeszcze wiele innych aspektów. Ale będziemy próbowali, na pewno chcę skończyć specjalizację.

Masz przeczucie, że z tej decyzji również będziesz musiała się tłumaczyć? Wyjaśniać, dlaczego nie znalazłaś w walce z chorobą dziecka poczucia swojej własnej misji?

W chorobie dziecka ciężko mi odnaleźć jakąś misję, ale zdaję sobie sprawę z tego, że są mamy, ojcowie, które w walce o zdrowie dziecka odnajdą swój cel życiowy i  to jest ok. Gorzej, jak ktoś się w tym nie odnajduje, a musi, nie ma wyboru. To naprawdę może się skończyć źle – i dla rodzica, i dla dziecka.

Często wspominasz o osobach, dla których podobne doświadczenia okazały się za ciężkie.

Chore dziecko to jest taki cios od życia, którego można nie udźwignąć. Dlatego uważam, że piętnowanie rodziców, którzy nie dali rady i porzucili chore dzieci, jest często niesprawiedliwe. Nikt nie analizuje, dlaczego do tego doszło, a prawda jest taka że, wsparcie ze strony systemu ochrony zdrowia, instytucji, które powinny je zapewnić, jest w Polsce tak słabe, że naprawdę wiele osób może nie podołać. Brakuje kontroli, zainteresowania tym, jak rodzice radzą sobie z problemami. Nikt tego nie weryfikuje, a potem jest zdziwienie, że ktoś nie sprostał sytuacji.

Braki polskiego systemu ochrony zdrowia uderzały cię od momentu zdiagnozowania Alexa. Wielokrotnie wspominałaś chociażby o tym, że wychodząc ze szpitala, nie wiedziałaś niemalże nic o chorobie swojego dziecka ani tym, co was czeka w najbliższym czasie.

To jest bardzo trudny temat. Ze studiów na temat SMA pamiętałam niewiele, głównie to, że choroba, która występuje u takich maluchów jak Alex, zabija w szybkim tempie. W momencie diagnozy wszystko było bardzo świeże. Wydaje mi się, że po części lekarze, personel medyczny sami mieli małe doświadczenie z tą chorobą oraz przede wszystkim z leczeniem i nie potrafili napisać scenariuszy, przewidzieć, co się wydarzy. Aczkolwiek my, rodzice, sami do tego doszliśmy, więc jak ktoś szuka, to znajdzie informacje. Jednak nie tak to powinno wyglądać, że rodzice szukają informacji w Google. 

Dużo było mowy o tym, że mamy przełom, cudowny lek na SMA, dziecko dostanie specyfik, trochę je porehabilitujemy i będzie dobrze. Leczenie rzeczywiście jest rewolucyjne, ale to dotyczy pacjentów, którzy otrzymają lek przed wystąpieniem objawów. U całej reszty, leczonej już po wystąpieniu objawów, leczenie może potoczyć się bardzo różnie. Lepiej lub gorzej. Nie znamy też odległych działań niepożądanych stosowanych terapii.  

Dopiero w domu, gdy usiedliśmy przed komputerami, zaczęliśmy googlowac temat, zrozumieliśmy, że przed nami długa i niepewna droga. Że trudno przewidzieć, co będzie, i tak naprawdę nikt nie jest w stanie zaproponować nam zbyt wiele. Ze szpitala wyszłam z poczuciem totalnego zagubienia. Być może wynikało to z tego, że specjaliści wychodzili z założenia, że skoro jestem lekarką, wszystko wiem lub sama się dowiem. A może był to rezultat tego, że nasz system opieki zdrowotnej ma wiele niedociągnięć: brakuje personelu, nie ma czasu dla pacjenta, nie ma czasu, by poświęcić mu uwagę, odpowiedzieć na jego pytania, wytłumaczyć, o co chodzi w chorobie, leczeniu, jakie mogą być skutki. Czasami na wiele pytań nie ma odpowiedzi lub nie ma jasnych odpowiedzi, ale w moim odczuciu to też trzeba powiedzieć głośno, tak, aby pacjent dobrze zrozumiał swoją czy swojego dziecka sytuację.  

Żeby była jasność – nie uważam, że to wszystko powinni zrobić lekarze. Wiele kwestii mogłoby być wyjaśnionych chociażby przez pracownika socjalnego, który powinien wytłumaczyć, gdzie się zgłosić, co w pierwszej kolejności zorganizować, gdzie szukać pomocy, jakie są możliwości ze strony NFZ, a co na pewno będziemy musieli pokryć z własnej kieszeni. Wychodząc ze szpitala w największej traumie swojego życia,  nie wiedziałam nic. Po sznurku do kłębka doszliśmy np. do tego, że musimy kupić koflator (asystor kaszlu), który kosztuje dwadzieścia parę tysięcy złotych. Nikogo nie obchodzi, czy masz takie pieniądze. Byliśmy w o tyle komfortowej sytuacji, że mieliśmy dużą grupę wsparcia przyjaciół i rodziny, ale jest wiele osób, dla których zebranie takich środków jest ogromnym obciążeniem. W polskim systemie nikt nie przejmuje się tym, że twoje dziecko potrzebuje drogiego sprzętu, a dla ciebie to jest wydatek nie do udźwignięcia. To jest dla mnie straszne, kiedy myślę, jak dużo zależy od tego, w jakim środowisku chory funkcjonuje. Weźmy np. rodzinę wielodzietną, w której rodzi się chore dziecko i w tej sytuacji musi się odnaleźć cała rodzina – nie tylko rodzice, ale też pozostałe dzieci. 

Czego jeszcze nie wiedziałaś na początku?

Po diagnozie Alexa nikt nie odbył z nami rozmowy, która w moim odczuciu byłaby bardzo ważna, że być może ja albo Paweł będziemy musieli zrezygnować z pracy albo ją odłożyć na 3-4 lata. Wydaje mi się, że uczciwie powinno się uprzedzać rodziców chorych dzieci (czy w ogóle bliskich osób przewlekle chorych): twoje życie będzie teraz uzależnione od zbiórek. Że nawet jeśli do tej pory funkcjonowałaś, bądź funkcjonowałeś samodzielnie, twoja niezależność prawdopodobnie się w tym momencie kończy, bo sama/sam nie podołasz. Takie rzeczy naprawdę mógłby przekazywać pracownik socjalny czy psycholog. 

Tymczasem w Polsce nikt o tym nie informuje. Co gorsza, nikt  nie sprawdza, czy i jak sobie radzisz, a przecież może być różnie. Możesz mieć ciężką depresję – taką, że nie jesteś w stanie ruszyć palcem, a musisz zajmować się chorym dzieckiem.

W USA regularnie dzwoniła do nas pielęgniarka, która koordynowała nasz pobyt tam. Pytała, czy wszystko jest w porządku, czy niczego nie potrzebujemy. W Polsce dostajesz lek, znikasz na kilka miesięcy i w tym czasie nikt się tobą nie interesuje, a w czterech ścianach mogą dziać się straszne rzeczy.

Pobyt w Stanach dał ci obraz tego, jak powinien wyglądać system opieki zdrowotnej?

Wiadomo, że polski i amerykański system ze względu na źródło finansowania trudno ze sobą porównywać, bo różnią się diametralnie. Ale kwestia podejścia personelu do pacjenta – chociażby tak banalna rzecz, jak to, że w USA każdy ci się przedstawia, informuje, co robi i co będzie przy tobie robił – to jest coś, co na pewno przydałoby się w Polsce.

Na mnie, osobie, która zna polski system opieki zdrowotnej od strony zawodowej, bardzo duże wrażenie zrobiły też: praca zespołowa, organizacja pracy i podział obowiązków, które w Children’s Hospital of Philadelphia świetnie funkcjonują. Przede wszystkim chodzi o to, że poza wykwalifikowaną kadrą medyczną jest mnóstwo personelu pomocniczego, wspierającego. Na pierwszej wizycie spotkaliśmy ponad 20 osób i każda z nich miała przy nas co robić, a my nie jesteśmy przecież jakimś skrajnym przypadkiem, nie pojechaliśmy do Filadelfii na skomplikowana operację; samo podanie terapii genowej jest bardzo proste. Mimo to czuliśmy się „zaopiekowani” – poza personelem stricte medycznym zajmowali się nami pracownicy socjalni, świetnie działała opieka domowa. Wszystko było zorganizowane i działo się w ramach jednego zespołu. Lekarz prowadzący doskonale zdawał sobie sprawę z tego, co się dokładnie z Alexem dzieje, nawet w jaki sposób jest odżywiany, jak jest rehabilitowany. W Polsce tego bardzo brakuje, u nas wszystko jest od siebie oderwane. Rehabilitację musieliśmy ogarnąć samodzielnie i realizujemy ją prywatnie. Prawda jest też taka, że aby Alex otrzymał tzw. “opiekę oddechową” musiałam się sporo “nagimnastykować”. U nas po prostu wszystko polega na “załatwianiu sobie”. Każdy działa na swoim poletku, nic nie łączy się w całość. Dobrym przykładem są opieka lekarska i fizjoterapeutyczna, które są od siebie oderwane. Nie ma pracy w teamie.  Nie ma wzajemnego wsparcia w tej opiece, wymiany zdań. Problemem ochrony zdrowia w Polsce jest też to, że  praca administracyjna spada na wykwalifikowany personel medyczny, co jest bez sensu, bo ani lekarze, ani pielęgniarki nie powinni zajmować się biurokracją. 

Nie jesteśmy też nauczeni wzajemnego szacunku do swojej pracy, a to również jest niezwykle ważna kwestia, którą zaobserwowałam w CHOP. Dobrym przykładem jest to, że lekarz nie lekceważył pracy osoby, która przyszła tylko po to, by wypełnić z nami ankietę zadowolenia z opieki, jaką otrzymaliśmy. Tam jest jasne, że osoba, która wykonuje jedynie jakąś drobną część pracy grupowej, jest niezbędnym elementem całości. Wiem, że wszystkiego nie da się przełożyć na Polskę, ale na pewno praca zespołowa to jest coś, czego powinniśmy się uczyć. 

Z drugiej strony trudno stworzyć zespół…

…. przy braku lekarzy, pielęgniarek, o pozostałym personelu nawet nie wspominając. To prawda. Gdy Alex miał podawaną terapię genową, przez te kilka godzin jedna pielęgniarka zajmowała się wyłącznie nami. Robiła to świetnie, mogła się na tym skupić, miała dla nas czas, odpowiadała na nasze pytania. Abstrahując więc od sposobu finansowania – ten amerykański przykład udowodnił mi, że nie da się stworzyć dobrego systemu ochrony zdrowia, jeśli nie postawimy na personel, jeśli nie będziemy stawiali na ludzi, o pracowników, jeżeli nie stworzymy godnych warunków pracy. To dość oczywiste.

Mimo wszystko chcesz wrócić do pracy w tym wadliwym systemie?

Wiesz, ja jako lekarka nie zdawałam sobie sprawy z wielu rzeczy, bo nikt mi o nich nie mówił. Rodzice zazwyczaj nie informują o problemach, z którymi się mierzą. Przyzwyczaili się do tego, że muszą radzić sobie samodzielnie, szukając wsparcia w innych rodzicach czy fundacjach. Myślę, że funkcjonując w ustalonym schemacie, często nie miałam nawet szansy, by zrobić coś inaczej, bo nie miałam pojęcia o wielu kwestiach. A naprawdę chciałabym o nich wiedzieć. Dlatego teraz staram się jak najwięcej o tym mówić, pokazać, że jest problem i zacząć rozmawiać możliwościach naprawienia tego, co nie działa. Zależy mi na tym, żeby zmienić podejście, żeby można było naprawdę inaczej myśleć o pewnych rzeczach i inaczej je robić.

Zależy ci też na tym, by wreszcie w Polsce wprowadzone zostały testy przesiewowe w kierunku SMA  u noworodków.

Wszystko wskazuje na to, że te testy pojawią w ciągu najbliższych 2-3 lat. W ciągu roku mają objąć dwa województwa – to program pilotażowy. Zastanawia mnie oczywiście, po co wprowadzać program pilotażowy, skoro tak naprawdę nie jest on potrzebny. Mamy przecież przykłady z innych krajów, gdzie  badania przesiewowe w kierunku SMA już funkcjonują. Wiemy, jak działają, mamy świadomość tego, jak wygląda leczenie… Ale chyba po prostu nie przeskoczymy biurokratycznych wymogów. To dla mnie strasznie przykre, bo do czasu wprowadzenia powszechnego przesiewu ofiarami SMA będą kolejne dzieci, które otrzymają leczenie po wystąpieniu objawów, czyli za późno, aby dać im szansę na pełną sprawność i w miarę normalne życie. 

Natomiast ja w ogóle jestem zwolenniczką badań genetycznych – jeśli ktoś może, to dlaczego nie? Na pewno warto jest informować, że możliwość wykonania takich testów istnieje. Mam trochę żal, że gdy byłam w ciąży, nikt mi nie powiedział, że mogłam się przebadać na te najczęstsze z chorób genetycznych – nie mówię już tylko o SMA. 

Nie wiedziałaś tego jako lekarka?

Wiedziałam, że istnieją takie testy, ale przy planowaniu ciąży ani podczas ciąży nikt nie sugeruje w Polsce takich badań. Co więcej, lekarze często mówią, że chorób genetycznych jest tak dużo, że robienie takich testów nie ma sensu, odradzają i zniechęcają. A przecież jedne choroby są częstsze od innych, na wiele z nich istnieje leczenie. Sam fakt, że jako nosicielka mogę podjąć bardziej świadomą decyzję o dziecku, jest już krokiem w lepszą stronę. Zawsze możesz zminimalizować ryzyko choroby.

Mówienie o takich możliwościach nie jest zmuszaniem nikogo do badania się, ale ja bym chciała, żeby ktoś mi dał sygnał, że może warto. Prawdopodobnie, gdym o tym wiedziała, wykonałbym te badania, bo jeszcze zanim zaszłam w ciążę i potem będąc w ciąży, zrobiłam wszystko, co było zalecane – żeby tylko ciąża prawidłowo się rozwijała, żeby moje dziecko było zdrowe. Myślę, że takich osób jak ja jest więcej. Tymczasem pary, dziewczyny w ogóle nie zdają sobie z sprawy z możliwości badania w kierunku najczęstszych chorób genetycznych. A w przypadku chociażby SMA, gdzie terapia zastosowana przed wystąpieniem objawów daje najlepsze rezultaty, to są sprawy, które mogą zmienić życie nie tylko dziecka, ale całej rodziny.