Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

„Pomimo że kocham Alexa i zrobię dla niego wszystko, nie wyobrażam sobie, że będąc świadoma swojego obciążenia genetycznego i jego choroby, zdecydowałabym się kontynuować ciążę”- stwierdza Magdalena Jutrzenka, mama chłopca, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 

„O chorobie Alexa dowiedziałam się, gdy miał skończone pięć tygodni. Nie mogłam uratować swojego dziecka przed chorobą. Tak właściwie swoją ignorancją, bezmyślnością i naiwnością skazałam je na cierpienie”- napisała na Instagramie Magdalena Jutrzenka, rezydentka onkologii i hematologii, znana w sieci jako „Lekarka na roślinach”.  W zeszłym roku ona i jej partner Paweł Rawicki zebrali 9 mln złotych na leczenie syna terapią genową Zolgensma w USA. W rozmowie z Hello Zdrowie Magda komentuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego  w sprawie aborcji z przyczyn embriopatologicznych.

Marianna Fijewska: To musiało być trudne. Opublikować taki wpis.

Magdalena Jutrzenka: Wahałam się, owszem. To wymaga odwag, żeby uzewnętrznić się przed obcymi ludźmi. Siłą rzeczy człowiek wystawia się na krytykę i ataki. Jednak uznałam, że muszę zająć jasne stanowisko w sprawie aborcji. Nie chciałam, żeby z mojego syna robiono małego Mesjasza, a ze mnie bohaterkę.

To znaczy?

No wiesz, męczennicę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji.

Ale chcesz czy nie, bohaterką jesteś. Poruszyłaś dla syna niebo i ziemię, zorganizowałaś największą zbiórkę w historii portalu „Siepomaga”.

Alex trafił na takich bojowych rodziców. W chwili diagnozy nasz syn lał się przez ręce. Dziś robi postępy, rozwija się ruchowo i oralnie. Oczywiście dużo wolniej niż rówieśnicy, ale jest w stanie jeść drogą doustną, nie krztusi się, jak dawniej, oddycha samodzielnie, funkcjonuje bez wsparcia respiratora. Terapia genowa bardzo mu pomogła. Mamy nadzieję, że w przyszłości będzie samodzielny – niezależny od rodziców, osób trzecich. Masz rację, że dla syna poruszyłam i poruszę góry, jeśli będzie trzeba. Jednak nie czuję się bohaterką. Po prostu walczę. W życiu osobistym i zawodowym. Wybrałam bardzo ciężki zawód, pracuję na onkologii dziecięcej. Zawsze byłam wojowniczką, a mimo to, doskonale zdaję sobie sprawę, że choroba dziecka może ściągnąć na samo dno. Zwłaszcza w Polsce.

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem/ Archiwum prywatne

Dlaczego zwłaszcza tutaj?

Nigdy nie zapomnę, jak wychodziliśmy ze szpitala, po usłyszeniu diagnozy Alexa. Oszołomieni, osamotnieni, bez żadnych wskazówek, bez żadnego wsparcia. O leczeniu i rokowaniach dowiedzieliśmy się z internetu, bo lekarze nie byli w stanie dać nam jasnych wskazówek, zapewnić poczucia bezpieczeństwa. To rzadka choroba, z którą spotykają się sporadycznie.

Czyli brak im było wiedzy?

Wśród lekarzy zdecydowanie brakuje doświadczenia i świadomości odnośnie tego, przez co przechodzą rodzice, zderzając się z tak dramatyczną diagnozą. Prosty przykłada – na nasze pytania o to, jaki sprzęt ortopedyczny będzie najlepszy, nieraz słyszeliśmy, że mamy zdecydować sami. „Jak to? Dlaczego? Przecież my się na tym nie znamy!” – burzyliśmy się, ale to nic nie dawało. W dodatku spotykaliśmy się (i spotykamy) ze sprzecznymi opiniami fizjoterapeutów i lekarzy. To bardzo frustrujące, kiedy nikt nie daje ci jasnych wskazówek, jak postępować z chorym dzieckiem. Dlatego w dużej mierze polegamy na własnej intuicji, mając nadzieję, że nasze eksperymenty nie pogorszą stanu Alexa.

To dla mnie zaskakujące, bo jesteś lekarką, zajmujesz się dziećmi. Kto, jak nie ty, znalazłby odpowiednich lekarzy.

Zacznijmy od tego, że lekarzy w Polsce dramatycznie brakuje. Takich, którzy mają doświadczenie w chorobach rzadkich i ich leczeniu jest niewielu lub nie ma ich wcale. Dopiero w Children’s Hospital of Philadelphia specjaliści potraktowali przypadek Alexa indywidualnie. A właśnie takie podejście jest kluczem do sukcesu, bo każde z tych dzieci jest różne i wymaga innego rodzaju wsparcia. Zastawiam się, co z chorobami, które są jeszcze rzadsze niż SMA? Na które cierpi zaledwie kilkoro dzieci w kraju. Gdzie ich rodzice znajdą pomoc?

… i wsparcie finansowe. Nie każdy jest w stanie zebrać 9 mln.

Ja bym powiedziała, że większym problemem niż kwestie finansowe jest totalny chaos i dezinformacja w ochronie zdrowia. Wyobraź sobie, że wychodząc ze szpitala, dostaliśmy informację, że musimy sami zakupić sprzęt medyczny za ok. 2000 zł m.in. ssak do odsysania wydzieliny płucnej, bardzo ważny w przypadku Alexa. Wydaliśmy na niego ponad 1000 zł, ale okazało się, że był zły, za ciężki. Nie nadawał się do transportowania, a nikt nam nie powiedział, że synek będzie go potrzebował przez cały czas, nawet na spacerach. Kupiliśmy więc drugi. Przenośny. Wydaliśmy kolejne ponad 1000 zł. Wtedy okazało się, że jeżeli „załatwimy sobie” opiekę wentylacji domowej takie sprzęty możemy dostać w ramach NFZ. W pewnym momencie miałam w domu trzy ssaki.

Absurd.

Cała historia z wentylacją domową jest absurdem. W skład wentylacji, którą miał nam zapewnić NFZ, wchodzi sprzęt ułatwiający oddychanie m.in. respirator oraz stała opieka lekarza, fizjoterapeuty i pielęgniarki. Od momentu wystawienia skierowania na taką opiekę do momentu wdrożenia jej upłynęły prawie dwa miesiące, bo obsługującą wentylację domową firma, nie była w stanie skompletować zespołu, który podjąłby się opieki nad Alexem. Całe szczęście, że Alex był silny i nic się w tym czasie nie wydarzyło. Później w Stanach dowiedzieliśmy się, że w ogóle tej wentylacji nie potrzebował i zalecenia były dane na wyrost. Ale gdyby potrzebował? Co mogłoby się wydarzyć przez dwa miesiące?

Chcesz powiedzieć, że Trybunał Konstytucyjny orzeka, że dzieci z nieodwracalnymi wadami płodu trzeba urodzić, ale nie ma ich kto leczyć.

I w najbliższym czasie nie będzie miał kto. Sytuacja jest dramatyczna, personelu brakuje. Ochrona zdrowia jest w rozsypce. Wiem, co mówię, jestem lekarzem. Nie radzimy sobie z pandemią koronawirusa, ale o tym się milczy, bo wyrok Trybunału Konstytucyjnego jest tematem zastępczym. Ma odwrócić uwagę od ciężkiego kryzysu medycznego, w jakim się znaleźliśmy.

Czyli to nie jest walka o wartości?

O jakie wartości? Pro-rodzinne? Trybunał właśnie zamknął mi i wielu innym matkom furtkę do powiększenia rodziny. Kto z chorym dzieckiem zdecyduje się na kolejne, które może mieć tę samą wadę genetyczną? Możliwość wykonania badań prenatalnych i przerwania ciąży w razie ciężkich wad płodu była jedynym, co dawało kobietom resztki jakiegokolwiek poczucia bezpieczeństwa. Życie z dwójką ciężko chorych dzieci byłoby w moim odczuciu skrajnie ciężkie. Jaki rodzic dałby radę temu sprostać- finansowo, fizycznie i psychicznie?

Widziałam na twoim profilu komentarz kobiety z zespołem Turnera. Pisała o tym, że napatrzyła się na osoby z ciężką postacią swojej choroby i że wyrok TK to również wyrok na te osoby. Skazanie ich na lata cierpienia.

Osoby z wadami genetycznymi odzywają się do mnie, zajmując podobne stanowisko. Najbardziej wkurza mnie, gdy obrońcy życia używają ich jako argumentu na rzecz zerwania kompromisu aborcyjnego. „Pomyślcie, jak przykro jest niepełnosprawnym, gdy widzą te tłumy na ulicach”. Skąd mogą wiedzieć, że tak jest i co te osoby czują? Czy mają pojęcie, jak wiele osób z wadami genetycznymi w dorosłym wieku cierpi na ciężkie depresje, bo ich komfort życia jest niezwykle zaburzony, bo mają złe relacje z rodziną czy zdrowym rodzeństwem, bo nie mogą żyć samodzielnie ani założyć rodziny?

A co z depresją u rodziców? Powiedziałaś, że gdy dowiedziałaś się o chorobie Alexa, byłaś w bardzo ciężkim stanie psychicznym. „Chciałam zasnąć i się nie obudzić”- pisałaś na Instagramie.

Tak, a wydaje mi się, że ja i tak jestem silna psychicznie, waleczna, mam partnera, który walczy ze mną, rodzinę i przyjaciół, którzy mnie wspierają, a mimo to wiadomość o diagnozie zwaliła mnie z nóg i zwala nadal. Do tej pory mam dni, kiedy nie jestem w stanie funkcjonować. Sędziowie Trybunału nie rozumieją, skąd społeczne oburzenie- przecież przerwanie ciąży w momencie zagrożenia życia i zdrowia matki jest wciąż możliwe. Nieprawda. Wyobraź sobie, że osoba bez wsparcia rodzinnego, bez partnera, bez środków finansowych dowiaduje się, że urodzi dziecko z ciężką, nieodwracalną wadą. Lekarze niewiele jej mówią, bo niewiele wiedzą i niewiele są w stanie przewidzieć. Jest zostawiona sama sobie. Dodajmy do tego jeszcze, że ma skłonności do depresji. Nikt mi nie wmówi, że urodzenie tego dziecka poważnie nie zagraża jej życiu i zdrowiu.

Jak oceniasz to, co dzieje się dziś na ulicach? Twoim zdaniem walka o prawa kobiet jest dobrze prowadzona?

Boję się też, że wkrótce zapał do walki zniknie. Że temat rozejdzie się po kościach. Tym bardziej że rząd nie jest nastawiony na dialog. To niezwykle demotywujące. Oglądając wystąpienia polityków, myślę o tym, kto dał im prawo do decydowania? Dlaczego ostateczny głos należy do tych, którzy nie mają zielonego pojęcia, o czym mówią? Bardzo chciałabym wziąć udział w rządowej debacie, zostać wysłuchana przez polityków, mieć jakikolwiek wpływ na tę decyzję. Nie twierdzę, że moja opinia miałaby szansę wygrać tę wojnę, ale może udałoby mi się coś, cokolwiek, przeforsować.