Magdalena Rumińska: „Worek stomijny jest symbolem tego, że narodziłam się na nowo po 12 latach choroby”

– Na stomię można spojrzeć na dwa sposoby. Można z niej zrobić kulę u nogi, która będzie wiecznie przeszkadzać i będzie powodem do wstydu. Ale można uczynić z niej też symbol zwycięstwa i nowego życia – mówi Magdalena Rumińska, która od 16 lat choruje na nieswoiste zapalenie jelit, a 4 lata temu przeszła operację wyłonienia stomii. Na swoim instagramowym profilu @nerdylawyergirl pokazuje, że życie z „workiem na kupę” może być normalne i piękne.

Ewelina Kaczmarczyk: Moją uwagę przykuł twój komentarz pod postem Red Lipstick Monster, w którym stwierdziłaś, że stanowczo wolisz kostium dwuczęściowy niż jednoczęściowy, bo dumnie pokazujesz w nim swój worek stomijny. Spotkało się to z różnymi reakcjami, również negatywnymi – osób, którym ciężko było to zrozumieć. Dlaczego worek stomijny stał się twoim powodem do dumy?

Magdalena Rumińska: Jest świadectwem tego, co przeszłam i tego, że cokolwiek próbowało mnie złamać i zniszczyć, to byłam od tego silniejsza. 12 lat z chorobą przed operacją wyłonienia stomii było dla mnie ogromnym wyzwaniem: anemia, krwawe wypróżnienia, 30-40 razy dziennie w toalecie, cztery operacje, częste pobyty w szpitalu. A do tego ciągłe zmęczenie, problemy ze snem, naprzemiennie biegunki i zaparcia – to wszystko było moją codziennością.

Bardzo mi się spodobał twój komentarz, że dla jednych worek stomijjny jest po prostu workiem z kupą, a dla innych – symbolem zwycięstwa nad chorobą.

Na stomię można spojrzeć na dwa sposoby. Można z niej zrobić kulę u nogi, która będzie wiecznie przeszkadzać i będzie powodem do wstydu. Ale można uczynić z niej też symbol zwycięstwa i nowego życia. Ja przez 12 lat choroby przed operacją wyłonienia stomii nie żyłam, ja wegetowałam. Bo jak można nazwać życiem, takim pełnym, na 100 procent, takie, w którym jest się skazanym na ciągłe wizyty w toalecie, trzeba odwoływać wszystkie plany, bo na przykład nie mamy siły wstać z łóżka i można tylko pomarzyć o jakimkolwiek urlopie?

Magdalena Rumińska / fot. archiwum prywatne

Z czym jeszcze musiałaś się mierzyć przed operacją wyłonienia stomii?

Poza zewnętrznymi objawami miałam jeszcze straszne poczucie osamotnienia, bo tak naprawdę niewiele osób, poza najbliższymi, było w stanie zrozumieć, co się ze mną działo. Kiedy słyszałam takie komentarze, jak: „Ty nie wyglądasz na chorą”, „Jesteś za młoda, żeby chorować” albo „Czemu tak długo siedzisz w tej toalecie?”, to po prostu dostawałam drgawek. Ciężko wytłumaczyć to zdrowej osobie, znaleźć odpowiednie słowa, raczej nie ma takiej możliwości… Czułam się, tak jak wielu innych pacjentów, zamknięta nie dość, że w czterech ścianach toalety, to jeszcze przed społecznością, w której żyłam.

To chyba trochę błędne koło – jeśli nie mówisz o chorobie, tabu rośnie.

Tak, to prawda! Odkąd zaczęłam publikować posty na Instagramie na temat stomii i więcej rozmawiać z innymi chorymi, zauważyłam, że ludzie potrafią być naprawdę okrutni. Komentarze są czasami tak straszne i oderwane od rzeczywistości, że zupełnie zrozumiały jest strach przed mówieniem o swoich problemach, jaki widzę u innych pacjentów.

Jakie to są komentarze? 

Na przykład, że życie z wyłonioną stomią jest obrzydliwe, że przecież to musi śmierdzieć. Nieraz słyszę, że kiedy ktoś mówi głośno w towarzystwie, że jest stomikiem, to ludzie się od niego odsuwają – jakby się bali, że zacznie śmierdzieć. Padają też komentarze, że osoby po operacji sobie nikogo nie znajdą „z czymś takim” i jak one w ogóle mogą szukać miłości. Kim trzeba być, żeby coś takiego powiedzieć?

A ty sama spotkałaś się z tego typu komentarzami?

Niedawno przeczytałam, że „lepiej umrzeć niż mieć stomię, bo to los gorszy od śmierci”. Ja zdecydowanie tak tego nie widzę i chciałabym, żeby u nikogo nigdy takie myśli się nie pojawiały.

To, że worek stomijny śmierdzi, to chyba jeden z najczęściej powielanych mitów. Jest ich więcej?

Oczywiście! Jest ich mnóstwo: że nie można zajść w ciążę z wyłonioną stomią, uprawiać seksu, chodzić na basen. Większości pacjentom (podobnie jak mnie przed operacją) wydaje się, że stomia oznacza zamknięcie w czterech ścianach domu już do końca życia.

A co z lataniem samolotem?

To też mit. Ostatnio w komentarzu pod jednym z moich postów ktoś zapytał, czy stomia nie wessała mi się do środka podczas lotu. Kłaniają się podstawowe zasady fizyki…

Podobno nie ma głupich pytań. Być może dobrze, że takie pytania padają, bo lepiej zweryfikować swoje informacje niż tkwić przez lata w błędnych przekonaniach. 

Pewnie. Najczęściej zadawane pytanie, przez osoby, które dopiero będą mieć stomię albo są niedługo po operacji, to: „Czy będę mógł/mogła spać na brzuchu?” (śmiech). To pytanie z perspektywy zdrowego człowieka wydaje się błahe, ale u pacjentek i pacjentów urasta to do rangi ogromnego problemu, bo jak się okazuje, dużo osób śpi na brzuchu, a tu jednak jest rana, worek. Więc dementuje: jak najbardziej można.

Słyszałam, że niektóre kobiety przeraża też wizja, że nie będą mogły nosić obcisłych ubrań.

Ostatnio usłyszałam pytanie, czy nie boję się nosić obcisłych dżinsów. Gdy w odpowiedzi zapytałam, dlaczego miałabym się tego obawiać, usłyszałam, że przecież mogę ją „udusić” (śmiech). Noszę normalne ubrania, także te w bardzo jasnych kolorach, np. białe, chociaż na początku też mi się wydawało, że będzie to niemożliwe i po operacji rzeczywiście zmieniłam garderobę – dżinsy zastąpiłam haremkami. Ale szybko mi to wybito z głowy. Dostępny dziś sprzęt stomijny pozostaje zupełnie niewidoczny pod ubraniem.

Jest coś, co może być problematyczne, jeśli chodzi o codzienne życie ze stomią? 

Jeśli chodzi o aspekty techniczne, to newralgiczną częścią, zaraz po operacji, jest właśnie wymiana worka stomijnego. W szpitalu ma się pomoc pielęgniarki stomijnej, ale potem, kiedy się wychodzi do domu, trzeba robić to już samemu. Pamiętam swoje pierwsze wymiany, które były wykonywane drżącymi rękami, bo bałam się, że mogę coś zrobić źle. Żeby zniwelować ten stres, warto zorganizować sobie miejsce, gdzie można wymieniać worek – może być to np. sypialnia albo łazienka. Trzeba też zwrócić uwagę na to, żeby dobrze dobrać sprzęt, bo w przeciwnym wypadku mogą się pojawić problemy z przeciekaniem treści jelitowej, która dostaje się pod płytkę stomijną.

Czy taki worek trzeba często wymieniać?

To zależy od tego, jaki rodzaj worka mamy – zamknięty czy otwarty. Ten pierwszy to taki, który po prostu zdejmujemy i wyrzucamy. A drugi jest wielokrotnego użytku – otwiera się go za pomocą rzepa, płucze i można go dalej używać. Ja akurat używam sprzętu dwuczęściowego otwartego, który składa się z worka stomijnego i płytki, która umożliwia przymocowanie worka do ciała. Płytkę można wymieniać nawet co sześć dni, a worek – co około trzy.

Bardzo otwarcie mówisz o stomii w swojej pracy. Czytałam, że to właśnie od tego tematu rozpoczynasz spotkania biznesowe.

Tak. Wolę w ten sposób rozpocząć spotkanie i uprzedzić, że mogą pojawić się różne dziwne dźwięki, niż żeby coś wydarzyło się w trakcie i żeby mój rozmówca patrzył na mnie zażenowany przez kilka minut niezręcznej ciszy. A nad tym naprawdę nie ma żadnej kontroli!

Jak na to reagują twoi klienci?

W większości wypadków jest to rodzaj podziwu, że o tym tak otwarcie mówię, czasem szok, a czasem po prostu przyjęcie tego do wiadomości – zupełnie na luzie. Nie zdarzyła mi się nigdy żadna negatywna reakcja. Niejednokrotnie natomiast osoby, z którymi się spotykam, dopytują, czym właściwie jest stomia. Niektórzy myślą, że to nazwa choroby.

Dosyć często odsłaniasz swój worek stomijny – na siłowni, plaży… Zdarza się, że na żywo spotykasz się z nieprzychylnymi komentarzami? 

Pamiętam, jak kiedyś pojechałam z moją mamą nad morze. Nie była w stanie wyleżeć obok mnie na kocu, bo bacznie obserwowała to, kto mi się przygląda. Powiedziałam jej wtedy, żeby się uspokoiła i odpoczywała, bo nawet jeśli ktoś przyjdzie i coś powie na temat mojej stomii, to jestem w stanie sobie sama z tym poradzić. Podeszła do mnie wtedy jakaś para i dziewczyna powiedziała do swojego chłopaka, który miał pompę insulinową: „O, widzisz. Pani też coś ma”. Każdy z nas ma jakieś mankamenty. Jeden jest grubszy, drugi chudszy, ja mam worek stomijny.

Jak stomia wpłynęła na postrzeganie twojego ciała?

Bardzo! Mój stosunek do ciała zmienił się diametralnie po operacji. Od 2015 r., kiedy wycięto mi całą esicę i wdał mi się bliznowiec, po którym miałam paskudną bliznę na brzuchu, wręcz nienawidziłam swojego ciała. To był koszmar, bo chowałam się pod wielkimi ciuchami, żeby nie patrzeć na to, jak wyglądam. A po operacji wyłonienia stomii, kiedy musiałam pielęgnować bliznę, która się jeszcze bardziej wtedy powiększyła, spojrzałam na siebie w lustrze i uświadomiłam sobie, że żyje już bez bólu, bez obciążenia. Stwierdziłam wtedy: „okej, mogę siebie taką polubić”.

Często powtarzasz, że stomia dała ci drugie życie. Jakie jest to nowe życie?

Totalnie inne niż przed operacją i bardzo szybkie! Tańczę, ćwiczę, pracuje w kancelarii osiem godzin dziennie, dodatkowo często podróżuję ze względu na moje taneczne przygody. Razem z całkiem zgraną ekipą tworzymy program dance fitness DanceGLAM. Jego twórcą jest Tony Stone, który  tworzył układy taneczne dla tancerzy Micheala Jacksona.

Tak sobie wyobrażałaś przyszłość, kiedy pierwszy raz usłyszałaś od lekarza o możliwości operacji?

Zupełnie nie. Pierwszy raz lekarz powiedział mi, że możemy przeprowadzić taki zabieg w 2015 r. Wtedy powiedziałam mu, że nie ma takiej opcji. Wyobrażałam sobie, że to będzie koniec świata. I w ciągu trzech lat od mojej rozmowy z lekarzem choroba zdążyła mnie już tak zmęczyć, zmaltretować i wyniszczyć, że stwierdziłam: „No dobra, jak trzeba robić, to róbmy”. Decyzja o wyłonieniu stomii zapadła w 2018 r., gdy już wszystkie inne opcje się wyczerpały.

Ostatnia deska ratunku?

Tak. Myślałam: „Niech to się wreszcie skończy, niech już będzie po wszystkim, ja już nie chce się tak męczyć”.

Czego najbardziej się bałaś przed operacją?

Nie obawiałam się absolutnie niczego związanego z techniczną stroną posiadania stomii. Najbardziej bałam się chyba tego, czego boi się każdy chory w takiej chwili – że dla moich bliskich stomia będzie czymś obrzydliwym.

Jaka w rzeczywistości była reakcja twoich bliskich?

Była wtedy ze mną moja mama i jak rasowy twardziel stała ze mną przy pierwszej zmianie worka, nawet nie było mowy o tym, żeby mnie odstąpiła na krok. Jedyne, co widziałam w jej oczach, to miłość – taka bezwarunkowa.

Zmiana worka stomijnego w asyście mamy to chyba bardzo intymny moment, który jeszcze bardziej do siebie zbliża.

Oj, tak. Moja więź z mamą to jest coś niesamowitego. Jesteśmy wręcz ze sobą zrośnięte! Przechodziłyśmy przez to wszystko razem – wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalu, nawet w tych najbardziej krępujących momentach. Mama jest osobą, która najbardziej mi kibicuje i najmocniej mnie wspiera.

Myślisz o stomii jako akcesorium, czy jako nieodłącznej części twojego ciała?

Zdecydowanie traktuje ją jako część mojego ciała. To coś, co jest moje, cześć mnie – tylko po prostu wyjęte przez brzuch. Swojej stomii nadałam nawet imię – Stella, i jak się czasami odzywa niepytana, to też potrafię do niej mówić.

Co wtedy mówisz?

Najczęściej: „Cii… Siedź cicho!”. I nawet się słucha! (śmiech)