„Mamo, zobacz, Elza!”. O tym, jak to jest być albinoską, opowiada Alicja Bazan

– Od dziecka otwarcie rozmawiano ze mną o albinizmie, o kwestiach, które wiążą się z dysfunkcjami skórnymi, wadą wzroku, dlatego też nie jest to dla mnie temat tabu. Potrafię otwarcie mówić o swoich trudnościach. Potrafię prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuję – mówi Alicja Bazan.

Klaudia Kierzkowska: Jaki wpływ ma albinizm na pani codzienne życie? 

Alicja Bazan: Na pewno znaczący. Muszę bardzo uważać na słońce, bowiem w mojej skórze i w moich oczach jest bardzo mało pigmentu. Muszę używać kremów z filtrem 50+, by ochronić się przed promieniami słonecznymi. Latem nie wychodzę z domu bez kapelusza. Kiedyś zapomniałam o nakryciu głowy i w miejscu, w którym miałam przedziałek, poparzyłam sobie skórę. Pamiętam, jak w pierwszej klasie gimnazjum były organizowane zawody na świeżym powietrzu. Nie brałam w nich udziału, ale kilku moich kolegów z klasy startowało. Kibicowałam im, ale niestety zapomniałam o aplikacji kremu i nałożeniu kapelusza. Wróciłam do domu z bardzo poparzoną skórą na karku i na ramionach. Krem z filtrem stosuję też dlatego, że jestem bardziej narażona na nowotwór skóry.

Z racji tego, że jestem albinoską, muszę unikać pewnych usług i zabiegów. Nie mogę korzystać z sauny, solarium ani z zabiegów depilacji laserowej. Mówiąc o codziennym funkcjonowaniu trzeba też pamiętać o tym, że albinizm wiąże się z dużą wadą wzroku. Albinizm związany jest ze światłowstrętem, astygmatyzmem, oczopląsem. Urodziłam się z zezem i w wieku siedmiu i ośmiu lat przeszłam operacje. Niestety, efektem ubocznym operacji w moim przypadku okazało się widzenie naprzemienne. Kilka lub kilkanaście razy w ciągu sekundy obraz przeskakuje mi z jednego oka do drugiego. To dzieje się na tyle szybko, że ja to odbieram tak, jakbym widziała podwójnie. Nigdy obraz nie łączy mi się w całość i nie jestem w stanie zrobić niczego, by widzieć inaczej. Ryzyko niepowodzenia operacji jest zbyt duże.

Jakie były pani doświadczenia z dzieciństwa? 

Rodzina zawsze otwarcie rozmawiała ze mną o albinizmie. Nie pamiętam takiego jednego momentu, w którym bym dowiedziała się o przypadłości. Na tyle, ile byłam w stanie w danym wieku zrozumieć, na tyle ten temat był mi przekazywany. W pewnym momencie działo się to siłą rzeczy. Już od najmłodszych lat byłam pod opieką specjalistów, miałam przeprowadzone dwie operacje okulistyczne. Byłam zaznajamiana z tematem. Ciekawe jest to, że swoje pierwsze okulary dostałam kiedy nie miałam jeszcze trzech miesięcy.

A jak wyglądały pani relacje z rówieśnikami w przedszkolu, szkole?

W przedszkolu nie potrafiłam się odnaleźć, ale za to w szkole podstawowej udało mi się to bardzo dobrze. Inne dzieci bardzo chwaliły moje włosy, koleżanki lubiły mnie czesać, bawiły się moimi włosami. Bardzo lubiłam chodzić do szkoły, w piątej klasie byłam w samorządzie klasowym, prowadziłam różne akcje z kółkiem misyjnym. Pamiętam jednak też przykre sytuacje. Podczas wychowania fizycznego dobieraliśmy się w drużyny i zazwyczaj byłam wybierana jako jedna z ostatnich. Na WF chodziłam tylko w czwartej klasie podstawówki, później byłam już całkowicie z niego zwolniona. W gimnazjum nie miałam już zbyt wielu znajomych.

W jaki sposób inne osoby reagują na pani wygląd? 

Kiedy byłam młodsza, ludzie bardziej zwracali uwagę na mój wygląd. Zdarzało się, że ktoś mi się przyglądał. W tej chwili mój wygląd nie budzi jakiegoś szczególnego poruszenia, może dlatego, że regularnie chodzę do kosmetyczki i robię hennę na brwiach i rzęsach. I to nawet nie dlatego, że chcę ukryć albinizm. Ze zrobionymi rzęsami i brwiami lepiej się czuję, ale pokazanie się bez henny nie stanowi dla mnie problemu. Ludzie najczęściej komentują moje włosy, ale w przyjemny, miły sposób. Moje włosy są dość charakterystyczne, wyróżniają mnie z tłumu i sprawiają, że jestem bardziej zapamiętywana. W pamięci zapadła mi jedna sytuacja. Jechałam autobusem, obok mnie stała mama z 4-letnią dziewczynką. Mała złapała mamę za rękę i mówi: „Mamo, zobacz, Elza!”.

Czy albinizm wpływa na pani życie zawodowe? Jeśli tak, to w jaki sposób? 

Duża wada wzroku, jaka związana jest z albinizmem, nie pozwala mi wykonywać części zawodów. Lista jest naprawdę długa. Ciężko mi wypowiadać się o życiu zawodowym, bo wciąż jestem na studiach, ale nie wyobrażam sobie 3-4 godzin dziennie spędzać przy laptopie. Nie powinnam tak długo siedzieć przed ekranem monitora, by jeszcze bardziej nie uszkodzić sobie wzroku. Nie mogłabym też pracować w bardzo dużym gorącu, czy nasłonecznieniu. Ważne jest też to, że nie mam prawa jazdy i nigdy nie będę mogła go zrobić. Wada wzroku jest tutaj kluczowym przeciwwskazaniem. Jednak póki co nie mam poczucia, że albinizm mi coś uniemożliwia. Spełniam marzenia, rozwijam się w kierunkach, które mnie interesują.

Walczy pani ze stereotypami?

Myślę, że można tak powiedzieć. Dzięki ogromnemu wsparciu otoczenia, moich bliskich, dużo udało mi się w życiu osiągnąć, jak na to, z jakimi ograniczeniami zdrowotnymi muszę się mierzyć. Niestety kompetencje osób, które mają jakąś niepełnosprawność często są podważane. Osoby z niepełnosprawnością postrzega się jako jednolity twór, a nie patrzy się na to, że każdy człowiek jest indywidualną jednostką.

Zawodowo zaczęłam też już zajmować się budowaniem świadomości społecznej na temat różnych chorób, zaburzeń, niepełnosprawności. Z jednej strony to ważna część mojego życia i dużo wysiłku w to wkładam, ale z drugiej nie próbuję nikogo przekonywać na siłę. Nauczyłam się, że nie muszę nikogo przekonywać o swojej wartości, bo najważniejsze, że ja jestem jej świadoma. Na przełamanie stereotypów w swojej głowie trzeba być gotowym. Jeśli ktoś nie ma odwagi, by zmienić swój sposób myślenia, wykazać się otwartością, to nie da się go do tego zmusić.

Jaki pani postrzega swój albinizm?

Jestem osobą, która prowadzi aktywny tryb życia, studiuję dziennie, dorabiam dorywczo, uprawiam sport, angażuję się w wiele różnych inicjatyw społecznych i obywatelskich. Albinizm, a dokładniej duża wada wzroku, wpływa mocno na wiele aspektów mojego życia i utrudnia funkcjonowanie, ale mimo to mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwa i spełniona.

Od dziecka otwarcie rozmawiano ze mną o albinizmie, o kwestiach, które wiążą się z dysfunkcjami skórnymi, wadą wzroku, dlatego też nie jest to dla mnie temat tabu. Potrafię otwarcie mówić o swoich trudnościach. Potrafię prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuję.