Marta Będzikowska, mama Toli z „Matek pingwinów”: „Kiedy podpatrywałam kręcenie scen, wiedziałam, że serial nie przejdzie bez echa”

– „Matki pingwinów” nie są o naszym życiu 1:1, ale skłamałabym, mówiąc, że ukazane problemy nie dzieją się naprawdę. My się z tym wszystkim zmagamy, tylko być może na większą skalę, bo system zawodzi na każdym kroku, a rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są zmuszone na każdym szczeblu walczyć, bo nie da się tego inaczej nazwać, o lepszy byt i przyszłość ich dzieci. Bywa więc tak jak w serialu, ale bywa też gorzej, co oczywiście nie zostało przedstawione, bo nasze społeczeństwo nie jest gotowe na tak skrajne cierpienie – mówi Marta Będzikowska, mama Toli, dziewięcioletniej dziewczynki, która zagrała jedną z głównych ról dziecięcych w serialu Netfliksa „Matki Pingwinów”. Rozmawiamy o kulisach pracy na planie, o budowaniu roli, konfrontowaniu się z diagnozą niepełnosprawności i trudnej drodze do jej zaakceptowania.

Marta Dragan: Gdyby miała pani podsumować ubiegły rok, to jaki on był dla waszej rodziny?

Marta Będzikowska, mama serialowej Toli: To był aktywny i też w pewien sposób nieprzewidywalny dla nas rok. Nie spodziewałam się, że przyniesie nam tyle różnych, fajnych emocji i nowych doświadczeń. Tola poszła do pierwszej klasy, chwilę później była bardzo wyczekiwana przez nas premiera serialu „Matki pingwinów”.

Aktorstwo zawsze było pasją Toli?

Zamiłowanie do tańca i scenicznych występów Tola podpatrzyła u starszej siostry. Od najmłodszych lat bacznie obserwowała, jak Amelka śpiewa i przygotowuje się do różnych przedstawień, i za wszelką cenę chciała robić to samo. Zainteresowanie konkretnie aktorstwem rozwinęło się u niej w trakcie pracy na planie „Matek pingwinów”. Za namową reżyserki dzieci, Magdaleny Glapińskiej, zapisaliśmy Tolę na zajęcia teatralne w Mazowieckim Instytucie Kultury. Później Magda – zainspirowana tym, jak Tola grała na planie – wpadła na pomysł, by utworzyć grupę „Zespolaki”, w której będą brały udział tylko dzieci z zespołem Downa.

Jak zaczęła się wasza przygoda z serialem?

Początek był taki, że dostałam prywatną wiadomość na Instagramie od Kuby Wojciekiewicza. Był on odpowiedzialny za znalezienie dziewczynki odpowiadającej postaci serialowej Toli Wojtal. Zaprosił nas na casting do tajnego – jak to wtedy określił – projektu, o którym za wiele nie mógł powiedzieć. Stwierdziłam „a właściwie czemu nie”, tym bardziej, że casting odbywał się blisko miejsca, gdzie mieszkamy.

Casting nie był dla Toli nową sytuacją, bo wcześniej niejednokrotnie jeździłyśmy ze starszą siostrą. Nastawiałyśmy się na tłumy, ale tutaj tego nie było. Dzieci były umówione na konkretną godzinę. Na miejscu czekały na nas reżyserki Klara Kochańska-Bajon i Jagoda Szelc, a także Magda Glapińska. Tola weszła sama, wiedziała, że ma usiąść na kanapie, że będą na nią skierowane kamery i oświetlenie. Tego dnia była wyjątkowo skrępowana, rozkręciła się dopiero w trakcie przesłuchania. Zaczęła wchodzić w reakcję z reżyserkami i rozkochała je w sobie, bo po castingu usłyszałam, że „jest super”. Przyjęłam to z entuzjazmem, ale takim kontrolowanym, czyli „nie ekscytujmy się, tylko zobaczmy, co z tego będzie”. Dość szybko dostałam drugi telefon, by przyjść na dalsze etapy.

Tola na planie serialu „Matki pingwinów” / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Jakie były pani pierwsze wrażenia po zapoznaniu się ze scenariuszem?

Nie ukrywam, że nie przeczytałam go w całości, bo najbardziej interesowały mnie sceny i kwestie, które dotyczyły głównie Toli. To była dla mnie zupełna nowość, więc próbowałam sobie wszystko zwizualizować, jak to może wyglądać. I myślałam: „może się nie znam, ale to ma potencjał, to chyba będzie fajne”. Czułam ekscytację, bo temat był bezpośrednio związany z nami i trochę nie dowierzałam, że to się dzieje naprawdę, że moje dziecko jest w tym serialu. Potem, kiedy podpatrywałam kręcenie scen, zdałam sobie sprawę, podobnie zresztą jak rodzice pozostałych grających na planie dzieci, że ten serial nie przejdzie sobie bez echa. Gdzieś podskórnie wiedziałam, że z tak napisanym scenariuszem to nie może nie stać się hitem.

Jak słusznie pani podejrzewała, „Matki pingwinów” okazały się hitem. W dość krótkim czasie serial trafił na pierwsze miejsce na platformie Netflix, został też doceniony przez New York Times. W czym tkwi jego wyjątkowość, czym wyróżnia się na tle innych seriali obyczajowych?

Oczywiste, że w tematyce, w tym, jak została ona poruszona. Prawda jest taka, że temat niepełnosprawności na ekranie przez lata był spychany na drugi, trzeci i czwarty plan. Nie mówi się na głos o problemach, z jakimi borykają się rodziny, w których jest niepełnosprawność. Spora część społeczeństwa z tego powodu nie ma świadomości, z czym mierzą się takie osoby.

W serialu niepełnosprawność została przedstawiona wieloaspektowo i w przystępny sposób, by każdy mógł go obejrzeć, bez obawy i zakrywania oczu ze strachu przed tym, co może ten obraz skrywać. Jest oczywiście też humor, żeby nie był to tylko wyciskacz łez. „Matki pingwinów” bawią, wzruszają, skłaniają do refleksji, wywołują pewien rodzaj zdenerwowania na trudny los rodzin z niepełnosprawnością. Każdy może w tym serialu odnaleźć cząstkę siebie, nawet nie mając dziecka z niepełnosprawnością, więc nie dziwi fakt, że „Matki pingwinów” poruszyły serca nie tylko Polaków.

Główne bohaterki to postaci, które nie miały wcześniej na taką skalę reprezentacji w polskim serialu. Czy kreowana w serialu rzeczywistość rodzin, w których pojawia się niepełnosprawność, jest bliska tej realnej?

Fakt, scenariusz został stworzony na potrzeby serialu, ale był oparty na rozmowach z rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami, a więc poniekąd też na realnych doświadczeniach. „Matki pingwinów” nie są o naszym życiu 1:1, ale skłamałabym mówiąc, że problemy w nich ukazane nie dzieją się naprawdę. Bywa tak jak w serialu, ale bywa też gorzej, co oczywiście nie zostało przedstawione z wiadomych względów.

Jakich?

Nasze społeczeństwo nie byłoby gotowe, żeby oglądać skrajne cierpienie. Proces diagnostyki, podejście lekarzy specjalistów, względy finansowe, kwestia wyparcia diagnozy czy jej akceptacji, problemy rodzinne – to wszystko zostało ukazane i my się z tym wszystkim zmagamy, tylko być może na większą skalę, bo system zawodzi na każdym kroku, a rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są zmuszone na każdym szczeblu walczyć, bo nie da się tego inaczej nazwać, o lepszy byt i przyszłość ich dzieci. Raczkuje orzecznictwo, są kolejki do lekarzy specjalistów i problemy z miejscami w placówkach. Bardzo często spotykamy się z sytuacją, gdzie dziecko z orzeczeniem jest za dobre na szkołę specjalną, ale za słabe na szkołę państwową, więc jest pozostawione samo sobie, jak taki wyrzutek, a rodzic ma się martwić, co zrobić. Szkoła prywatna – jak wiadomo – wiąże się z ogromnym wydatkiem, na który nie każdego stać. Jak również nie każdy ma możliwość wożenia dziecka na drugi koniec miasta, choćby z uwagi na czas. My, rodzice i nasze dzieci potrzebujemy tego czasu, bo poza szkołą, a czasami też przed mamy rehabilitację i inne różnego rodzaju zajęcia. Serial się skończył, a nasze życie trwa i zasygnalizowane trudności nas w dalszym ciągu dotyczą mniej lub bardziej dotkliwie.

Jedna z reżyserek Klara Kochańska-Bajon w rozmowie z dziennikarką Hello Zdrowie przyznała, że „mamy dzieci z niepełnosprawnościami boją się spojrzeń pełnych współczucia czy krępujących pytań, które wywołują u nich emocje, a z drugiej strony większość ludzi po prostu nie wie, jak ma się zachować, by nie urazić osoby z niepełnosprawnością i jej rodzica”. Rezonuje pani z tymi słowami?

Dokładnie tak, jeszcze dużo musi się na tym polu wydarzyć, by społeczeństwo nie bało się podejść i otwarcie z nami rozmawiać. Wciąż krążą pewne przekonania, powielane są stereotypy i pokutuje brak wiedzy oraz świadomości, przez co często na przykład dziecko w spektrum oceniane jest jako rozkapryszone czy źle wychowane. Natomiast ludzie, którzy z nami obcują, wiedzą, że nie oczekujemy litości i współczucia, bo cieszmy się ze swojego życia, dlatego dopingują nam, żebyśmy dalej smakowali to życie najlepiej jak potrafimy.

Na planie „Matek pingwinów” spędziła pani z pewnością sporo czasu z Barbarą Wypych, serialową mamą Toli. Jak wyglądała wasza współpraca, jakie kwestie były dla niej istotne na etapie budowania roli i ile pani doświadczeń jest w serialu?

Wspólnie pracowałyśmy jeszcze przed wejściem na plan – głównie nad tym, by zawiązała się więź między Tolą a Basią. Basia bardzo chciała przedstawić autentyczność swojej postaci, ukazać rzeczywiste emocje matki, która chce zrekompensować sobie cierpienie i to, że się nie pogodziła z pewnymi rzeczami. Sporo więc opowiadałam o naszym życiu, o tym, co działo się u nas, kiedy urodziła się Tola, o moim procesie przejścia i zaakceptowania sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy, ale też chęci zebrania się, by pójść dalej.

Obydwu nam zależało na stworzeniu aury przyjaźni i budowaniu więzi, by Tola czuła się bezpiecznie i nie miała poczucia, że chodzi tylko o wykonaną pracę, po której każdy idzie do swojej przyczepy. I to się udało. Basia wiedziała, jakie pytanie zadać, jak rozruszać Tolę i zmotywować, by schowała wstyd do kieszeni i zechciała zrobić kolejnego dubla. Świetnie sobie radziły, ja nie byłam zbytnio potrzebna, więc chowałam się gdzieś z tyłu. Basia zagrała rewelacyjnie tę postać. Myślę, że w stu procentach oddała przekaz, pokazując też moje emocje w pewnych momentach.

Tola Będzikowska z Barbarą Wypych, aktorką wcielającą się w rolę jej serialowej mamy / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Godzenie się z niepełnosprawnością Toli, jak pani podkreśla, nie zadziało się ot tak, tylko było procesem. Jak wyglądała konfrontacja z diagnozą?

O podejrzeniu zespołu Downa u Toli dowiedziałam się dopiero po porodzie. Na salę pooperacyjną przyszli lekarze z informacją, że podejrzewają wadę genetyczną. W pierwszym odruchu pomyślałam, że chodzi o chore serce. Powiedzieli, że nie, ale nie byli w stanie prosto w twarz wytłumaczyć, co konkretnie. Musiałam na nich nakrzyczeć, żeby wydukali z siebie, że chodzi o zespół Downa. Poczułam się, jakby mi serce pękło na kilka kawałków. Pierwsza myśl: „nasze życie już się skończyło, nic dobrego już nas nie czeka”. Wpadłam w histerię i załamałam się. Prawda jest taka, że miałam też niewielką świadomość, na czym polega ta wada.

Przepłakałam cały pobyt w szpitalu, w domu nie było lepiej. Każdy z nas ma swój czas na przeżycie żałoby po stracie zdrowego dziecka. U mnie to trwało trzy miesiące. Cały ten czas siedziałam w pokoju zamknięta z Tolą i dzień w dzień płakałam. Uważam dziś, że gdybym tego nie przeżyła, nie mogłabym pójść dalej. To znaczy zrozumieć pewnych rzeczy, pogodzić się z tym i dojść do punktu, w którym bez żalu powiem, że los tak chciał i nie dał mi nic, czego nie będę w stanie udźwignąć na własnych barkach.

Tola od pierwszych dni pokazała mi ogromną siłę i wolę walki. Patrząc na mnie w trakcie karmienia czy rehabilitacji tymi małymi migdałowymi oczkami, dawała mi nadzieję. Widziałam, że ona chce mi przekazać, że da radę, jest silna i wie, że ją kocham. Musiałam przecierpieć stratę zdrowego dziecka, żeby sobie to w głowie poukładać, a później zakasać rękawy i ustalić jakieś priorytety.

Jakie zmiany wymusiła na państwa rodzinie diagnoza niepełnosprawności?

Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Musieliśmy wywrócić wszystko do góry nogami i ustalić nowy plan. Wspólnie zdecydowaliśmy, że ja zajmę się wychowaniem Toli, bo też nie wyobrażałam sobie innej sytuacji. Mąż zwiększył sobie w tym czasie liczbę godzin w pracy. Ze szpitala jeździł do przychodni, z dyżuru na dyżur, ja byłam z Tolą w domu, a Amelka poszła do pierwszej klasy. Dla niej też to był bardzo emocjonalny czas: nowa placówka i obecność nowej siostry. Była zachwycona Tolą, patrzyła na nią jak na wymarzoną siostrę, zupełnie nie widziała jej niepełnosprawności.

Zmieniło się więc wszystko i taki podział funkcjonuje do tej pory. Na obecną chwilę nie mam możliwości powrotu do pracy, nawet na część etatu, z uwagi na zajęcia Toli. Musiałabym wybierać, co odpuścić na rzecz swojej pracy – rehabilitację, logopedę, hipoterapię, zajęcia teatralne, a może basen.

Jest pani z tym pogodzona?

Oczywiście, chcę inwestować w to, żeby Tola jak najlepiej się rozwijała. Nie cierpię z tego powodu, że mam taką rolę w naszej rodzinie. Tak wybrałam, tak zdecydowałam, bo wiem, że tak będzie dla naszych dzieci najlepiej. Zrobię wszystko, żeby dać im jak najlepszy start w przyszłość, by potem miały możliwość rozwoju, ale to wcale nie oznacza, że ja zapomniałam o sobie. Kreślę dla siebie jakiś plan na te parę lat wprzód, a póki co studiuję zaocznie pedagogikę kryminologiczno-sądową.

Marta Będzikowska, mama 9-letniej Toli, która zagrała jedną z głównych ról dziecięcych w serialu „Matki Pingwinów” / Zdjęcie: Archiwum prywatne

I też prowadzi pani profil @tolusiowe_love w mediach społecznościowych, który dziś obserwuje ponad 6 tysięcy osób. Kiedy zrodził się pomysł wyjścia ze swoją historią do internetu i czym był podyktowany?

Założyłam ten profil w odruchu z ciekawości, bo wtedy Instagram był nowością. Uznałam, że będę publikować jakieś urywki z naszego życia i pokazywać, jak spędzamy czas z Tolą. Chciałam pochwalić się, jak cudowną jest córką i nieco odwrócić to mylne założenie, że dziecko z zespołem Downa jest biedne i pokrzywdzone. I tak niewinnie prowadziłyśmy sobie ten nasz pamiętnik, który obserwowała głównie grupa zaprzyjaźnionych rodzin. Natomiast po emisji serialu „Matki pingwinów” nasze konto zaczęło się rozrastać, co mnie cieszy. Pokazuję na nim, że mimo niepełnosprawności można cieszyć się z życia, ale nie oblewam rzeczywistości lukrem, nie koloryzuję. Dzielę się po prostu swoim doświadczeniem, okazuję wsparcie i czerpię informacje też dla siebie.

Rozstanie po zakończeniu zdjęć do serialu było dla was trudne?

Oj tak, bardzo trudne dla Toli, ale dla mnie też, bo na planie spędziłyśmy praktycznie cztery miesiące. To był niesamowity czas. Wszyscy byli tam tak wspaniale dopasowani, każdy się o każdego troszczył i zwracał uwagę na potrzeby, że czułyśmy się jak w takiej jednej wielkiej rodzinie. I kiedy plan się zakończył, to usiadłam i patrząc na moje dziecko, pomyślałam „i co teraz?”. Pamiętam, że śmiałam się do męża trochę przez łzy, że nie wiem, która z nas bardziej tęskni za całą obsadą. Miałyśmy jednak to szczęście, że „Matki pingwinów” nie sończyły się wraz z ostatnim klapsem. Nadal utrzymujemy kontakty, dzwonimy do siebie, organizujemy spotkania. Jak tylko Basia ma czas i uda nam się zgrać grafiki, to się spotykamy. Podobnie zresztą z Klarą Kochańską-Bajon i Jagodą Szelc. Konkluzja jest taka, że skończyły się zdjęcia, ale nie relacje.

Tola z Magdaleną Glapińską, reżyserką dzieci na planie „Matek pingwinów” / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Jak bardzo przełomowy był to dla was projekt?

Wierzę w swoje dzieci, że są w stanie osiągnąć to, co sobie zamarzą, ale te półtora roku temu w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że przytrafi nam się tak wspaniała przygoda, a Toli taka szansa. To był ogromny przełom pod każdym względem. Moje dziecko stało się częścią niezwykłego serialu, który jest odzwierciedleniem po części naszego życia. Widziałam, jak ona się rozwija, jak rozkwita, jak mimo zaburzeń, z którymi się zmaga, potrafi na oczach kilkudziesięciu osób pokonywać bariery, których wcześniej nie była w stanie przezwyciężyć.

W jakich kolorach widzi pani przyszłość Toli?

Mamy pomysły na naszą przyszłość, ale chciałabym, żeby Tola mając świadomość i będąc samodzielna, sama zdecydowała o tym, co chce robić jako dorosła kobieta. Do niczego nie zmuszam Toli, raczej podsuwam jej pomysły i daję możliwość wyboru, żeby mogła sprawdzać się w nowych rzeczach. Jeśli uzna, że praca na planie to coś dla niej, będę ją wspierać, jeśli nie, to otworzymy cukiernię albo piekarnię, bo kochamy piec ciasta, pizzę i chleb. Po drodze system może nie zawsze będzie dało się obejść, ale będziemy podejmowały próbę walki, tak jak robimy to do tej pory, bo niepełnosprawność już z nami zostanie do końca życia.