Mój autyzm jest bardziej

„Trwa wojna polsko-polska o to, jak naprawdę wygląda autyzm. Szkoda, że jej ofiarami są osoby, które potrzebują wsparcia. Już, teraz, natychmiast” – pisze w felietonie dla Hello Zdrowie Monika Szubrycht.

Zarzewie konfliktu wybuchło w „Autentycznych”, nowym programie stacji TVN. Osoby w spektrum autyzmu wcielają się w nim w rolę dziennikarzy i zadają pytania gościom. W ostatnim odcinku można było zobaczyć, co ma do powiedzenia Mata. Młody raper szczerze odpowiadał na pytania, nie krygował się i nie udawał. Nie lubi udzielać wywiadów, tu zrobił wyjątek. W dodatku opowiedział o tym, że sam dostał diagnozę autyzmu. I o to było jak wezwanie do boju.

Bo jak to? On? Taki popularny? W dodatku bogaty z domu? Jak może mówić, że ma autyzm?! Nie wygląda! Chociaż teoretycznie wiedzą powszechną jest, że autyzm to niepełnosprawność ukryta, w mediach społecznościowych posypały się negatywne komentarze, że Mata nie może być w spektrum. Komentujący nie chcieli usłyszeć, co Mata ma do powiedzenia – jak trudna była dla niego szkoła, jak ciężko przechodził przez nastoletni czas, jak próbował sobie poradzić z presją, sięgając po substancje psychoaktywne.

Kuba jest w spektrum autyzmu

7 marca w „Gazecie Wyborczej” ukazał się tekst Joanny Żarnoch-Chudzińskiej zatytułowany „Mata ma autyzm, mój Kuba też. Może robię błąd, ale opowiem o tym, o czym wielu milczy”. To rozmowa z Adamem Kompowskim, prezesem Fundacji Dom Autysty, wiceprzewodniczącym Porozumienia Autyzm Polska, dawniej dziennikarzem i redaktorem „Wyborczej”. Ojciec otwarcie mówi o tym, że jego syn był agresywny i autoagresywny, że nigdy nie został sam, chociaż ma 20 lat, że nie tylko nie będzie pracował, ale będzie potrzebował wsparcia przez całe swoje życie. Również wtedy, gdy ich – rodziców – już zabraknie. Wiedząc, że jego dziecko nie dostanie odpowiedniej pomocy od państwa, Kompowski podporządkował swoje życie stworzeniu Domu Autysty. Padły też słowa: „Dla rodziców takich osób jak mój syn hasło Autyzm – od tego mam zalety jest jak splunięcie w twarz”. „Autyzm – od tego mam zalety” jest hasłem autorstwa Janka Gawrońskiego, samorzecznika, od niedawna społecznego zastępcy Rzeczniczki Praw Dziecka.

Miecz obosieczny

Adam Kompowski powiedział, co myśli. Janek Gawroński powiedział, co myśli. Obaj mają rację, chociaż każdy z nich mówi coś zupełnie innego. Dla ojca Kuby autyzm jest czymś, co zabrało samodzielność jego dziecku, przekreśliło możliwość spełnionego, dobrego życia. Dla Janka autyzm jest czymś, co daje mu siłę do działania i determinację do zmieniania świata na lepsze.

Jakub Kompowski ma 20 lat. Michał Matczak – 22. Pierwszy będzie potrzebował wsparcia innych osób przez całe swoje życie. Dodać trzeba – dużego wsparcia. Drugi zapowiada, że zostanie prezydentem (i niewykluczone, że tak będzie). Obaj młodzi mężczyźni, chociaż z pozoru dzieli ich wszystko, mają jednak wspólną cechę: zdiagnozowane spektrum autyzmu. Obaj też żyją w społeczeństwie, które nie do końca rozumie czym jest autyzm, tego, z czym się mierzą i na przykład tego, że spektrum autyzmu lubi się z depresją. Kiedy żyjesz wśród ludzi, którzy cię nie rozumieją, to twoje życie nie jest łatwe, nawet jak jesteś zdolny, piękny, młody i bogaty.

Który autyzm jest prawdziwy?

Przeprowadzone kilka lat temu w Wielkiej Brytanii badania pokazały, że aż 66 proc. osób, które miały diagnozę zespołu Aspergera, myślało o samobójstwie, a 35 próbowało odebrać sobie życie. Nazwa „zespół Aspergera” została wykreślona z ICD-11, nowej klasyfikacji chorób i zaburzeń (i słusznie, nie ma co utrwalać w historii osób powiązanych z nazizmem, takich jak Hans Asperger), zamiast niej jest spektrum autyzmu. Rozróżnia się w nim co prawda osiem wariantów oznaczonych osobnymi kodami, ale mimo to ASD, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu (Autism Spectrum Disorder), jest rozpoznaniem dla niezwykle szerokiej grupy. Grupy, w której znaleźli się ludzie bardzo od siebie różni.

Prowadząc między sobą wojny i przekrzykując się nawzajem, nie usłyszymy głosu jednych i drugich. Samorzeczników, którzy mówią głośno o swoich problemach, bo mogą, mają na tyle szczęścia w loterii życia, że komunikują się werbalnie. Tylko że nawet jeśli mówią, nie znaczy, że zostaną usłyszani.

Podobnie jak nie zostaną wysłuchani ci, którzy uderzają głową o ścianę. Oni nie potrafią posługiwać się mową. Cierpią, bo nie rozumieją ich nawet najbliżsi. Swoim zachowaniem chcieliby zakomunikować: boli mnie brzuch, ząb, głowa, chce mi się pić, boję się, gdy jest tak głośno…

Nie będą usłyszani też ci, którzy przez 20, 30, 40 czy 50 lat próbują zrozumieć komunikaty wysyłane przez ich niepełnosprawne dzieci. Rodzice, którzy przez te wszystkie lata nie mogli wyjść do kina, restauracji, na samotny spacer. Którzy nie mogli sobie pozwolić na to, by wrócić do pracy i mieć część życia dla siebie, bo musieli zająć się dzieckiem z niepełnosprawnością. Których życie polegało na zgadywaniu, czego chce najbardziej kochana przez nich osoba. I tej zagadki nie rozwikłali do dziś.

W naszym państwie brakuje systemowego wsparcia dla takich osób i ostatnią rzeczą potrzebną w tej sytuacji jest wykrwawianie się w bratobójczej walce. Każdy autyzm jest prawdziwy. Jeśli ma się w naszym kraju zmienić coś na lepsze, decydenci muszą rozróżnić wszystkie trzy potrzebujące grupy. Osoby, które potrzebują niewielkiego wsparcia, powinny je dostać, by móc żyć samodzielnie. Ci, którzy wymagają zaawansowanej pomocy – powinni otrzymać adekwatną do potrzeb. Wreszcie, dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną powinno być sprawą państwa. Nie tylko rodziców.