„Moje nogi podwoiły objętość, skóra bolała, jakby miała pęknąć”. Lekarz tylko wzruszał ramionami: „taka pani uroda”

Spędziłam 14 lat, chodząc od specjalisty do specjalisty, próbując znaleźć przyczynę swoich problemów zdrowotnych. Konsultowałam się z ortopedami, endokrynologami, flebologami, ale odpowiedź zawsze była taka sama: „Taka pani uroda”. W międzyczasie moje nogi podwoiły swoją objętość, towarzyszył temu ogromny ból, który dawał wrażenie, jakby za chwilę moja skóra miała się rozerwać. Często na moich nogach pojawiały się siniaki, towarzyszył mi ciągły obrzęk, nad kostkami pojawiły się „obwarzanki”, z każdym dniem moje nogi przybierały coraz bardziej „kalafiorowatą” strukturę, cellulit się powiększał, a waga rosła. Diety były nieskuteczne, ćwiczenia nie przynosiły efektów, a frustracja, stres i ból stawały się codziennością. Nie nazwałabym tego urodą. Dopiero po 14 latach lekarz prawidłowo nazwał to, z czym miałam do czynienia: lipodemia.

Lipodemia to przewlekła i postępująca choroba tkanki tłuszczowej, charakteryzująca się nieprawidłowym rozmieszczeniem tłuszczu, głównie w okolicach bioder, ud, pośladków oraz nóg i ramion. Choroba dotyka tylko kobiety i jest często mylona z otyłością lub zaburzeniami limfatycznymi. Objawy lipodemii obejmują nieregularne, grudkowate zgrubienia tłuszczu, ból, obrzęki, skłonność do siniaków i otarć oraz problemy z mobilnością. Lipodemia jest chorobą nieuleczalną. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, to istnieją metody, które mogą pomóc zminimalizować jej objawy. Jednak by było to możliwe, trzeba trafić na osobę, która odpowiednio zdiagnozuje dany problem oraz wesprze w minimalizowaniu jego negatywnych dla zdrowia skutków. Nie jest to jednak proste.

Gdy „jedz mniej” nie działa

Wśród lekarzy wciąż występuje niewielka świadomość choroby. Szczególnie że dotyczy ona zaledwie ok. 5-11 proc. kobiet na całym świecie. Nie pomaga także ostarcyzm, z którymi spotykają się osoby dotknięte chorobą. Rady dotyczące tego, że wystarczy „żreć mniej” albo „więcej się ruszać” nie są tak proste do wdrożenia. I to nie ze względu na lenistwo czy łakomstwo. W przeciwieństwie do otyłości, tłuszcz w lipodemii jest bardzo oporny na dietę i ćwiczenia. Osoby dotknięte tą chorobą muszą ćwiczyć wyłącznie w odzieży kompresyjnej, w innym przypadku nogi jeszcze bardziej puchną. Dieta również musi być bardzo precyzyjnie i indywidualnie dobrana, tak aby uwzględniała także wynikające z choroby inne zaburzenia metaboliczne. Co więcej, droga do osiągnięcia sukcesu przy leczeniu skutków lipodemii jest dość długa i wyboista. Warto jednak ją przejść.

Lata poszukiwań

— Po ponad 24 latach diet, wyrzeczeń, mnóstwa wizyt u specjalistów, zabiegów medycyny estetycznej, nieprzyjemnych komentarzy ze strony bliskich w końcu usłyszałam właściwą diagnozę — mówi Ania Osadnik, która choruje na lipodemię i prowadzi profil na Instagramie (lipodemia.anna), edukujący w zakresie tej choroby. — Oprócz opieki diabetologa zaczęłam sama zagłębiać się w temat odżywiania i wysiłku fizycznego u osób z lipodemią. Rozpoczęłam eliminacje produktów, które mogą powodować i/lub pogarszać stan zapalny tkanki tłuszczowej. Z mojej codziennej diety wyeliminowałam (lub ograniczyłam do minimum): mleko, jogurty owocowe, pieczywo, mięso wieprzowe, śmietanę, sól, słodycze, wędliny. Wróciłam do jazdy na rowerze stacjonarnym – 4-5 razy w tygodniu po minimum 45 min – opowiada.

Po około 8 tygodniach zaczęła odczuwać różnicę w obwodach. Jej samopoczucie się polepszyło, z nóg oraz ramion powoli zaczął znikać obrzęk tłuszczowy.

– Zauważyłam, że po ograniczeniu spożywania glutenu, nie doskwiera mi ból nóg, który towarzyszył mi w ciągu ostatnich 24 lat! Od momentu rozpoczęcia walki z lipoedemią i insulinoopornością, udało mi się zredukować obwód bioder o 16 cm, a kolan o 6 cm! Moja waga ciała spadła o blisko 16 kg. Czasami się śmieje, że ważę mniej niż w 7 klasie podstawówki, a moje nogi wyglądają znacznie lepiej niż w tamtym czasie. Cellulit oraz nierówności skóry dalej widoczne są na moich nogach, ale potrafię normalnie funkcjonować. W końcu też wiem, co jest przyczyną ich wyglądu! Lipoedemia nie powstała z mojej winy! To choroba w 80 proc. dziedziczna, ale jej stan mogą pogorszyć zmiany hormonalne, tak jak to było w moim przypadku. Przestałam się obwiniać o nieestetyczny wygląd nóg, a także nie pozwalam, by inni wmawiali mi, że powinnam coś zrobić z tymi nogami — dodaje.

Dziedzicznie i od dzieciństwa

Przykład Ani pokazuje, że utrata kilogramów i zmniejszenie obwodów pomimo choroby jest możliwe. Wręcz konieczne, ponieważ nieleczona lipodemia może się pogłębić. Istnieją cztery stadia choroby, z każdym kolejnym trudniej sobie poradzić. A lipodemia postępuje nie tylko „z czasem”, ale także, gdy zmienia się gospodarka hormonalna, np w czasie ciąży czy też menopauzy. Tymczasem pierwsze objawy choroby widać już na etapie dojrzewania u dziewczynek i to jest właśnie najlepszy czas, aby reagować. Po latach błędnej diagnostyki leczenie może być trudne i skomplikowane.

Wymagać może także wdrożenia dodatkowych metod wspomagających. Obejmują one chociażby drenaż limfatyczny, który może pomóc w redukcji obrzęków i poprawie krążenia, kompleksową terapię przeciwobrzękową i noszenie odzieży uciskowej. W niektórych przypadkach także zabiegi liposukcji wodnej mogą być stosowane w celu usunięcia nadmiaru tkanki tłuszczowej i poprawy komfortu pacjentki, powinno się je jednak każdorazowo konsultować ze specjalistą. Zanim się przejdzie do tych bardziej inwazyjnych metod, warto zacząć od regularnej aktywności fizycznej i zmiany nawyków żywieniowych.

Od badań do efektów

— Choć jedną z powszechniejszych opinii na temat lipoedemii, zawnej także lipodemą jest to, że nie działają na nią standardowe procesy odchudzania (dieta redukcyjna oraz aktywność fizyczna) nie mogę się z tym zgodzić — mówi mgr Magdalena Jerzak, dietetyczka kliniczna, która prowadzi na Facebooku grupę wsparcia, dla kobiet dotkniętych lipodemią. — Już od 4-5 lat rozwija się zakres wiedzy naukowej na temat pozytywnego wpływu dietoterapii na tą chorobę.

Magdalena Jerzak pracuje jako dietetyk kliniczny z pacjentkami z lipoedemią od ponad 4 lat, również sama ma na tym polu bardzo bogate doświadczenia.

— Odpowiednio dobrana dieta: ograniczająca węglowodany (niskowęglowodanowa lub ketogenna) o potencjale przeciwzapalnym, śródziemnomorska może przynieść bardzo wiele korzyści. Taka dieta nie tylko hamuje rozwój choroby (przeciwdziałając rozwinięciu kolejnych jej stadiów), ale również wygasza stany zapalne, zmniejsza bolesność chorych tkanek, zmniejsza komponenty obrzęków limfatycznych (które bardzo często współwystępują z lipoedemią). Bardzo często udaje się również redukować tkankę tłuszczową z zajętych kończyn i zmniejszać tym samym ich obwody – czyli odchudzić lipoedemię! Warto jednak pamiętać, że diety niskowęglowodanowe muszą być poprzedzone badaniami biochemicznymi, aby wykluczyć przeciwskazania do ich zastosowania — podkreśla.

Nowy styl życia

Osoby dotknięte lipodemią nie przechodzą na dietę, ale zmieniają styl odżywiania na ten, który jest dla nich zdrowszy. A podchodząc holistycznie do swojego problemu, mogą osiągnąć zadowalające efekty i to nie tylko w kontekście szczupłej sylwetki. Ogromne znaczenie ma także zmniejszający się ból, który niweluje dobrze dobrana dieta. A to motywuje do dalszych działań na rzecz walki z chorobą.

Wciąż zbyt wiele osób — zarówno chorujących, jak i lekarzy, nie jest świadomych istnienia lipodemii, co prowadzi do błędnych diagnoz i niepotrzebnego cierpienia pacjentek. Wspólnie możemy działać na rzecz poprawy jakości życia tych, którzy zmagają się z tą chorobą, poprzez edukację, empatię i odpowiednie leczenie.