Mówi o sobie „kolekcjonerka diagnoz”. Amelia żyje z kilkoma przewlekłymi chorobami

Amelia Kozioł ma 29 lat i jak mówi, żyje dzięki regularnemu przetaczaniu krwi. „Kilka lat temu przeszłam też raka piersi. Zauważyłam wówczas, że wiele osób mi bliskich tą chorobą przejęło się najbardziej. Tymczasem ja choruję tyle lat przewlekle, bardzo poważnie” – zauważa. Opowiada o młodości spędzonej w gabinetach lekarskich, walce z bezdusznym systemem i uwagach, które ranią najbardziej.

Ania Korytowska: Mówisz o sobie „kolekcjonerka diagnoz”. Ile masz ich w swojej „kolekcji”?

Amelia Kozioł: W dzieciństwie rozpoznano u mnie anemię, potem wadę serca, a konkretniej niedomykalność zastawki. Po wielu latach od tych dwóch, doszła cała kolekcja diagnoz. Depresja, PTSD, choroba Leśniowskiego-Crohna, endometrioza, cukrzyca i rak piersi. Śmieję się, że niektórzy kolekcjonują znaczki, płyty, książki. Ja oprócz tego, kolekcjonuję też choroby.

W jakim czasie pojawiły się późniejsze diagnozy? To była kumulacja?

Zdecydowanie. W 2017 roku dostałam diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna, z tym, że objawy miałam już wcześniej. Lekarze podejrzewają, że moja anemia w dzieciństwie mogła na to wskazywać. Ale były inne czasy, nikt mi nie zrobił kolonoskopii i gastroskopii. W tym 2017 roku trafiłam do szpitala, lekarka powiedziała, co podejrzewa, i dosyć szybko dostałam diagnozę. Powiązano moją bardzo ciężką anemię z chorobą jelita. Okazało się, że nie wchłaniam żelaza w ogóle.

Z twoich relacji w mediach społecznościowych wnioskuję, że nie zawsze miałaś jednak szczęście do szybkich diagnoz i dokładnych lekarzy.

Nie zawsze miałam szczęście, nawet jak choroba była już rozpoznana. Któregoś razu pojechałam na SOR do tego samego szpitala, w którym postawili mi diagnozę Leśniowskiego-Crohna. Miałam bardzo złe wyniki krwi, kwalifikowałam się do natychmiastowego przetaczania krwi. Ze względu na to, że mój organizm z ciężką anemią żyje od lat, ja nie do końca zauważam objawy tych spadków. Zdarza się, że przegapiam alarm. Ale tamtym razem pojechałam. Ratownik zapytał, po co tu przyszłam, a jak powiedziałam, jakie mam wyniki, powiedział: chyba sobie pani żartuje. I kazał udowodnić, że mam hemoglobinę na poziomie 5.3. Kiedy pokazałam mu wyniki, przeprosił i powiedział, że nie wyglądam na chorą. Oczywiście usłyszała to cała poczekalnia. Finalnie dopięłam swego, nocowałam na SOR-ze i miałam przetaczaną krew. Szkoda, że aby dostać pomoc, musiałam stoczyć batalię.

Często słyszysz, że nie wyglądasz na chorą?

Ludzie w poczekalniach często zachowują się tak, jakbym zabierała im miejsce. Od kiedy zaczęłam mówić w internecie o chorobie i doświadczeniu podważania diagnoz, wiele osób napisało mi, że ma podobnie. Zobaczyłam, że nie jestem sama. To jest bardzo smutne i trudne, gdy słyszę, że nie widać, że jestem chora i że na pewno nie jestem. Że nie wyglądam na tak beznadziejne wyniki, jakie mam, albo że nie mam niepełnosprawności. Niestety doświadczyłam tego również na komisjach ZUS-owskich. Mimo bogatej dokumentacji, którą przedstawiłam już na etapie składania wniosku o rentę, zostałam potraktowana jak oszustka. Po pierwszej komisji ZUS-u dostałam od orzecznika pismo o całkowitej niezdolności do pracy, a w drugiej kopercie odwołanie ZUS-u od tej decyzji. Wylądowałam na drugiej komisji, zresztą bardzo niemiłej. Usłyszałam, że moje problemy zdrowotne biorą się z tego, że jestem taka chuda. Wiem, że tak nieprzyjemne sytuacje to nie tylko moje doświadczenie.

Amelia Kozioł opowiada o życiu z wieloma chorobami przewlekłymi / fot. archiwum prywatne

Dlatego zdecydowałaś się opowiadać w mediach społecznościowych o chorobie?

Tak. Na początku to nie było łatwe, bo opowiadam szczerze o swoich diagnozach. Dzielę się dużą częścią swojego życia, ale moja otwartość kończy się tam, gdzie zaczyna się prywatność innych osób. Z czasem oswoiłam się z mediami społecznościowymi i wiem, że moja historia może pomóc komuś w znalezieniu swojej diagnozy.

Chociażby endometriozy, która w wielu przypadkach diagnozowana jest latami. Jak było w twoim przypadku?

Chyba miałam szczęście. To był czas, w którym razem z mężem staraliśmy się o dziecko. W pewnym momencie zaczęło nas niepokoić, że się nie udaje. Ja poroniłam, co jeszcze bardziej nas zaalarmowało. W internecie trochę więcej mówiło się wówczas o endometriozie, powstawały fundacje pomagające kobietom, na przykład EndoPolki. Udałam się do poleconych przez nie lekarzy. Już na pierwszej wizycie dowiedziałam się, że mam endometriozę. Rezonans potwierdził diagnozę. Dostałam od lekarza antykoncepcję, leki przeciwbólowe i zalecenie zrobienia przerwy w staraniu się o dziecko. Potem pod jego kontrolą odstawiałam leki i szczęśliwie udało mi się zajść w ciążę.

Problemy z wchłanianiem sprawiły jednak, że w czwartym miesiącu ciąży jechałam na cito do szpitala na przetaczanie krwi, by ratować życie swoje i dziecka. Udało się. W ciąży zachorowałam też na cukrzycę i po urodzeniu ze mną została. Kilka lat temu przeszłam też raka piersi. Zauważyłam wówczas, że wiele osób mi bliskich tą chorobą przejęło się najbardziej. Tymczasem ja choruję tyle lat przewlekle, bardzo poważnie.

Fizycznie i psychicznie. Jak choroby wpływają na twoje życie?

Do psychiatry pierwszy raz poszłam w wieku 17 lat, dostałam wówczas diagnozę depresji. PTSD rozpoznano u mnie rok później, na skutek traumy, której doświadczyłam. Wszystkie trudności zdrowotne wpływają na mnie i na całą moją rodzinę – choćby dlatego, że czasami muszą brać wolne, żeby zawieźć mnie do lekarza, do którego nie mam siły sama dojechać. A teraz, kiedy mam dziecko – mój największy dar, czasami proszę o pomoc w opiece. Nie od wszystkich dostaję jednak zrozumienie.

W jakich sytuacjach go brakuje?

Cztery lata temu po długiej chorobie zmarła moja przyjaciółka. To był okres pandemii, a ja miałam bardzo obniżoną odporność. Lekarze zabronili mi pójść na pogrzeb. To było dla mnie bardzo smutne i trudne. Niestety spotkałam się z niezrozumieniem ludzi, których znam lata. Nie byli w stanie zrozumieć, że ja naprawdę nie mogę pojawić się na tym pogrzebie.

Amelia Kozioł / fot. archiwum prywatne

Słyszę o stracie. Jak dużo zabiera ci choroba?

Na pewno zabiera mi czas. Co dwa tygodnie muszę chodzić na pobranie krwi, robię nie tylko morfologię, ale cały pakiet. W szpitalu potrafię być co dwa, trzy miesiące. W tym roku mija siedem lat, odkąd rozpoznano u mnie chorobę Leśniewskiego-Crohna, a przetaczanie krwi mam dwa razy do roku. Mimo że próbuję ułożyć sobie życie zawodowo i prywatnie, to wciąż wszystko dostosowane jest do pobytów w szpitalu i lekarskich wizyt.

I każdy wyjazd, każde wydarzenie dostosowujesz do medycznego terminarza?

Na tyle, na ile to możliwe – tak. W 2019 roku miałam wyznaczoną datę ślubu na 6 lipca. Kilka dni przed ceremonią trafiłam do szpitala. Nie miałam wieczoru panieńskiego, musiałam odwołać połowę gości. Do ostatniej chwili lekarze nie wiedzieli, czy wypuszczą mnie ze szpitala. Wypuścili, ale ta sytuacja kosztowała mnie tyle stresu, że nawet nie da się opowiedzieć. Podobnych, trudnych momentów było naprawdę wiele przez te lata.

Przez ponad 3 lata byłam żywiona wyłącznie medycznie przy pomocy preparatu Modulen IBD, który nie ma refundacji dla dorosłych pacjentów. Jestem beneficjentką Fundacji Avalon i co roku można wesprzeć moje leczenie przez przekazanie 1,5% podatku. Mam także otwartą zbiórkę na swoje leczenie, a dokładniej na mój nierefundowany system Dexcom G6 do ciągłego pomiaru glukozy we krwi.

Mimo wszystkich trudności, starasz się czerpać radość z życia. Jak ci się to udaje?

Od dziecka jestem zakochana w zwierzętach. Od 18. roku życia jestem wolontariuszką, działam w miejscach adopcyjnych. Obecnie jestem domem tymczasowym. W zeszłym roku udało mi się wyciągnąć siedem psów ze schroniska, żeby dożywotnio miały bezpieczny dom. Wolontariat daje mi ogromną radość.

Ze względu na moje choroby i liczne lekarskie zwolnienia, pracodawcy nie przedłużali ze mną umów. Po momencie załamania postanowiłam, że sama stanę się swoim pracodawcą. Zapisałam się na studia behawiorystyczne, potem na zoopsychologię. I tak pasja stała się moim zawodem i daje mi wiele satysfakcji. Dodatkowo rozpoczęłam studia psychologiczne, bo przez lata chorowania dotarło do mnie, jak bardzo brakowało mi w tym czasie wsparcia psychologicznego choćby przy każdym przetaczaniu krwi, kiedy podpisujesz dokumenty, wiedząc, że jest to twoje być albo nie być i już nie zależy to od ciebie. Rzadko się to zdarza, ale nadal dochodzi do błędów lub skutków ubocznych przetoczeń krwi.

A kiedy patrzysz na swoje życie teraz, co czujesz?

Szczerze mówiąc, szczęście. Patrzę na siebie jak na osobę z obciążeniami chorobowymi, ale mimo że to jest trudne i wiem, że przyjdzie moment kolejnego przetaczania krwi i znowu przepłaczę cały dzień, to jestem z siebie dumna i szczęśliwa. Było wiele momentów, w których mogłam się poddać. Ale zamiast tego, wolałam dostosować życie zawodowe i prywatne tak, żeby maksymalnie dużo radości i satysfakcji z niego czerpać.

Czego mogłabym ci życzyć?

Żebym się nie poddawała i mimo wszystko, nawet jak jest bardzo źle, szła do przodu i robiła swoje. I żeby nigdy nie zabrakło w banku krwi mojej grupy, bo jak by nie patrzeć, od siedmiu lat żyje dzięki dawcom krwi. Dla mnie ich poświęcenie to możliwość życia, spełniania marzeń, ratowania zwierzaków.