„Niektóre kobiety mówią, że nasze sesje fotograficzne po leczeniu raka piersi powinny być refundowane przez NFZ” – mówi Agnieszka Ford z Fundacji Kochasz Dopilnuj

– Zdarzają się pacjentki, które są całe lata po chorobie i wyznają, że nie są w stanie spojrzeć w lustro. Od 15 lat nie widziały swojego odbicia, partner też ich nie widział, bo nie potrafią zaakceptować ciała bez piersi – opowiada Agnieszka Ford, która dla kobiet po nowotworze współtworzy kampanię #PomacajSię. W ramach kampanii powstają akty kobiet po doświadczeniu raka piersi.

Ewa Podsiadły-Natorska: Kiedy usłyszała pani diagnozę?

Agnieszka Ford: Zostałam zdiagnozowana 16 października 2018 roku, więc prawie cztery lata temu. Tego się nigdy nie zapomina.

W wywiadzie dla Hello Zdrowie powiedziała pani kiedyś, że „jest wdzięczna za raka”. Dziś powtórzyłaby pani te słowa?

Trochę mnie chyba wtedy poniosła fantazja, bo gdybym mogła cofnąć się w czasie i wybrać: choroba bądź zdrowie, to oczywiście wybrałabym zdrowie. Chodziło mi o to, że po diagnozie w moim życiu wydarzyło się dużo dobrych i pozytywnych rzeczy, które najprawdopodobniej bez mojej choroby nie miałyby miejsca. Oczywiście nie ukrywajmy, że wolałabym być zdrowa, bo to jest jednak choroba onkologiczna. I nawet przy tak mało inwazyjnym leczeniu, jakie ja przechodziłam – nie miałam chemioterapii – ona daje w kość, niesie za sobą szereg skutków ubocznych, które ciągną się za nami praktycznie do końca życia.

Jakie dobre rzeczy spotkały panią po diagnozie?

Na pewno to, że poznałam bardzo dużo osób, których pewnie w innych okolicznościach bym nie poznała. Chodzi mi głównie o pacjentki onkologiczne, które stanęły na mojej drodze. Zawarłam nowe znajomości, nowe przyjaźnie, które nie nawiązałyby się, gdyby nie choroba. Kolejne pozytywy to oczywiście powstanie kampanii #PomacajSię i wszystkie działania, które prowadzimy, powołanie do życia Fundacji Kochasz Dopilnuj, czy organizowanie warsztatów dla młodzieży na temat profilaktyki chorób cywilizacyjnych, w tym nauka samobadania piersi i jąder. Zgłasza się do nas coraz więcej szkół i liceów; to jest dla mnie wisienka na torcie i ogromnie się cieszę, że mogę dzielić się wiedzą, doświadczeniem, rozmawiać z młodzieżą o profilaktyce. Ja jestem rocznik ’78 i w moich czasach takich rozmów w szkołach nie było. Nikt nie mówił, jak powinna wyglądać profilaktyka, jak się odżywiać, co robić, żeby żyć długo i szczęśliwie, a nam się to udaje. Odwiedziłyśmy już kilka szkół, a ja niedawno odwiedziłam swoje byłe liceum im. Juliusza Słowackiego w Warszawie i miałam okazję porozmawiać tam z uczniami. W fundacji prowadzimy też projekt PacjentkiPacjentkom dedykowany i wspierający kobiety będące na początku swojej drogi z chorobą nowotworową piersi.

Czuje pani, że żyje teraz pełnią życia?

Tak. Mam czas i chęci na realizację rzeczy, które kiedyś chodziły mi po głowie, ale wcześniej odkładałam je na później, bo inne sprawy wydawały się ważniejsze. Po wyjściu z choroby postanowiłam realizować swoje pasje, marzenia. Nawet jeśli ma nic z nich nie wyjść, to przynajmniej wiem, że spróbowałam. Dlatego próbuję nowych rzeczy. Wydaje mi się, że po tym, jak człowiek stanie twarzą w twarz ze śmiercią, bardziej docenia życie. Nowotwory na ogół kojarzą się z chorobami śmiertelnymi i tak często jest, gdy są diagnozowane zbyt późno. Pewnie każdej osobie w momencie diagnozy przychodzi do głowy pytanie, czy to już koniec.

Niektórzy pacjenci onkologiczni chcą przejść leczenie i zamknąć ten etap w swoim życiu. Wy wybrałyście inną drogę. Wykorzystujecie doświadczenie choroby, żeby edukować, szerzyć wiedzę o nowotworach. To sposób na oswojenie choroby?

Z pewnością. Z moich obserwacji wynika, że są dwa rodzaje pacjentek onkologicznych. Jedne, które nie chcą o tym mówić, nie chcą, żeby cokolwiek przypominało im o trudnym czasie choroby; chcą przejść przez leczenie i wrócić do swojego dawnego życia, oczywiście na tyle, na ile się da. I drugie, które biorą czynny udział w różnego rodzaju akcjach, projektach. Mnóstwo pacjentek zakłada fundacje czy stowarzyszenia. Pomaga im to oswoić się z chorobą i w jakiś sposób nie bać się jej, żyć z nią na co dzień, również po zakończeniu leczenia.

Pani jest chyba w tej drugiej grupie.

Tak, ale trochę to sobie dawkuję (śmiech). Przede wszystkim nasza fundacja działa mocno profilaktycznie. Jej współzałożycielki Anna Szołucha-Pogorzelska i Małgorzata Lakowska to, na szczęście, dziewczyny bez doświadczenia w kierunku nowotworu piersi. One są członkiniami zarządu, fotografkami, tworzą kampanię #PomacajSię, która jest skierowana do kobiet i zrzesza panie po nowotworze piersi. W ramach kampanii powstają zdjęcia-akty Polek po przebytym nowotworze piersi. Staramy się pokazywać w ten sposób kobiecą siłę, piękno ciała po chorobie, a także to, że warto o siebie dbać – poprzez nazwę kampanii chcemy przypomnieć Polkom o konieczności wykonywania samobadania piersi. Zawsze podkreślamy, że jeśli czujemy, że w naszym ciele coś dzieje się nie tak, to warto nie odpuszczać – do momentu, aż ktoś nie postawi nam diagnozy albo stwierdzi, że wszystko jest w porządku.

Co ma pani na myśli, mówiąc, że „trochę to sobie dawkuje”?

Wykorzystuję doświadczenie choroby, bo to był trudny, ale jednak istotny etap w moim życiu, lecz mimo wszystko staram się żyć życiem. Natomiast w fundacji mam na głowie różne sprawy, nie tylko związane z nowotworem piersi, ale też z chorobami, o których mówi się bardzo mało. Pracujemy nad tym, żeby rozszerzyć działania profilaktyczne poza nowotwór piersi i jądra. Nie jestem jednak czynnym członkiem grup czy forów dla amazonek. Nie dlatego, że uważam, że one są złe. Wręcz przeciwnie – dla osób, które tego potrzebują, one robią bardzo dobrą robotę. Chcę po prostu być pośrodku tego wszystkiego; działać, ale też nie żyć tylko chorobą, bo tak się nie da.

Wokół fundacji i waszych kampanii zgromadziłyście już sporą społeczność. O czym piszą do was pacjentki, czego szukają, o czym opowiadają?

Akurat ja, jako sekretarz fundacji, jestem osobą, która na ogół przyjmuje zgłoszenia. Wiadomości można podzielić na dwie grupy – te, które przychodzą od kobiet, które chcą zapisać się na nasze sesje fotograficzne, oraz te, w których panie piszą, na jakim są etapie leczenia, skąd pochodzą, część pacjentek opisuje zmagania z chorobą. Dzielą się swoimi przeżyciami związanymi z rakiem. Opowiadają, że niejednokrotnie utraciły znajomych czy partnerów, którzy nie udźwignęli ich choroby. Zdarzają się pacjentki, które są całe lata po chorobie i wyznają, że nie są w stanie spojrzeć w lustro. Od 15 lat nie widziały swojego odbicia, partner też ich nie widział, bo nie potrafią zaakceptować ciała bez piersi.

A wasze sesje?

Od 2020 roku wykonujemy czarno-białe fotografie pań z doświadczeniem raka piersi. Wiadomości, które przychodzą do nas już po sesjach, są mega pozytywne. Niektóre panie mówią, że „nasze sesje są lepsze niż sesje terapeutyczne u specjalistów i powinny być refundowane przez NFZ”. Liczba zgłoszeń jest ogromna, w tej chwili nie ma dnia, żeby jakaś pani nie chciała zapisać się na sesję fotograficzną. Czas oczekiwania wynosi przez to niekiedy nawet rok. Bardzo często jest więc tak, że panie biorą udział w sesji już po zakończonym leczeniu. Ona staje się wtedy dla nich formą zamknięcia pewnego etapu w życiu, oczyszczenia się, katharsis po chorobie, po której zostają piękne zdjęcia.

Gdy patrzy pani na kampanię #PomacajSię z perspektywy czasu – przyniosła oczekiwany skutek?

W lipcu miną trzy lata, odkąd wykonałyśmy pierwszą sesję fotograficzną. Na zdjęciach byłam ja; znajoma fotografka Ania chciała mi wtedy zrobić fotografie po rekonstrukcji piersi, ale stwierdziłam, że nie ma na co czekać. Zrobiłyśmy to od razu. Wtedy też poznałam Gosię Lakowską. Od tamtego czasu powstało ok. 140 profesjonalnych sesji fotograficznych – w sumie ponad 1400 zdjęć. Wiele pacjentek pisze nam komentarze, że zapisały się na USG, że je zmotywowałyśmy. Mamy pacjentki, które dzięki nam wykryły u siebie nowotwór. Teraz są w trakcie leczenia albo po zakończonej terapii wróciły do pełni sił i mają się dobrze. W listopadzie 2021 roku miałyśmy kampanię outdoorową z udziałem celebrytów. Wtedy pojawiło się dużo zapytań na stronie fundacji, gdzie się zgłosić na badania. Pisali też do nas panowie, którzy chcieli się zbadać albo coś ich zaniepokoiło w wyglądzie jąder – bo prowadzimy również kampanię #badajJAJKA w ramach profilaktyki raka prostaty i jąder. Na pewno więc nasze działania przyniosły skutek i mam nadzieję, że dalej będziemy osiągać podobne efekty.

W tym roku znowu organizujecie urodzinowy piknik fundacji.

Tak, to będzie już trzeci piknik, pierwszy odbył się w lipcu 2020 roku z okazji pierwszych urodzin naszej fundacji. To było moje marzenie, żeby spotkać się z dziewczynami, które brały udział w kampanii #PomacajSię, jednak z najróżniejszych względów zwykle nie udaje nam się spotkać w komplecie. I o ile w 2020 roku było nas jeszcze dość mało, to w tej chwili nasza społeczność bardzo się rozrosła. W tym roku zmieniamy lokalizację; do tej pory nasz piknik odbywał się na terenie Pól Mokotowskich, a teraz spotykamy się na Skwerze Kahla na Powiślu przy pomniku Syrenki. Piknik pod hasłem „Zdrowie w twoich rękach” zaplanowany jest na 2 lipca. Start o godz. 11.

Każdy może przyjść?

Jak najbardziej, młodzi, starzy, dzieci, rodziny, ktokolwiek, kto będzie miał ochotę. Na miejscu będzie m.in. mammobus, odbędą się wykłady lekarzy, zajęcia z udzielania pierwszej pomocy, warsztaty samobadania piersi i jąder, zajęcia ruchowe: zumba, aerobik, joga, joga twarzy, poranny rozruch, porady psychoonkologa, trening pokazowy w szachoboksie #chessboxingWarszawa oraz atrakcje dla dzieci. Serdecznie zapraszamy wszystkich, mamy nadzieję, że pogoda nam dopisze i przy okazji spaceru po Bulwarach Wiślanych będzie można nas odwiedzić oraz dokupić cegiełkę na fundację, żebyśmy mogły wykonywać nasze akcje najdłużej, jak się da.

Agnieszka Ford – zawodowo związana z branżą turystyczną. Prywatnie szczęśliwa z partnerem, który wspiera ją od momentu diagnozy w 2018 roku. Współzałożycielka kampanii #PomacajSię oraz Fundacji Kochasz Dopilnuj. Autorka i współprowadząca projekt PacjentkiPacjentkom.