„Wielu nie mieści się w głowie, że osoba na wózku może uprawiać miłość. A ja nie jestem niepełnosprawnością, jestem kobietą” – mówi Sylwia Gajewska-Stankiewicz, chora na artrogrypozę

– Społeczeństwo nie dostrzega naszych pragnień, widzi tylko wózek, krótkie ręce czy brak nogi. Odbiera nas przez pryzmat rehabilitacji, barier i bólu. A my chcemy kochać, zakładać rodziny, zostać rodzicami – o sytuacji osób z niepełnosprawnościami mówi 28-letnia Sylwia Gajewska-Stankiewicz, chora na artrogrypozę.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Twierdzisz, że największym ograniczeniem nie jest niepełnosprawność, ale komentarze i opinie innych ludzi. Często nie zdają sobie sprawy, jak bardzo ich słowa mogą zranić. Które z nich dotknęły cię najbardziej?

Sylwia Gajewska-Stankiewicz: Miałam szczęście, że prosto w oczy nikt nigdy nie powiedział mi przykrych rzeczy. Ale wiem, że często pojawiają się komentarze, że wyglądam jak dziecko. Wcześniej padały też słowa, że nikt się we mnie nie zakocha albo że jestem egoistką, bo chcę zostać mamą. Ktoś też pokusił się o stwierdzenie, że mój mąż jest mi pewnie potrzebny tylko po to, aby – cytuję – „podcierać mi tyłek”.

Słyszałaś też, że w związku jesteś biorcą, a Tomek dawcą. Walczysz z takimi opiniami, czy doszłaś już do momentu, że się nimi nie przejmujesz?

Te komentarze nasiliły się po programie „To tylko kilka dni”. Przez część widzów Tomek został odebrany jako biedny męczennik czy wręcz heros, który mnie we wszystkim wyręcza. A ja jako osoba, która niczego do związku nie wnosi, tylko oczekuje, aby mój zdrowy mąż mi wciąż pomagał. Takie opinie są dla mnie bardzo krzywdzące, ponieważ od lat staram się pokazywać, że osoba z niepełnosprawnością może być aktywna na wielu płaszczyznach. Może pracować, zarabiać, być niezależna finansowo i może również podjąć decyzję o byciu mamą. Ludzie nie mają świadomości, że w naszym związku potrafimy się idealnie dopełniać. Razem podjęliśmy decyzję o wspólnej przyszłości. Sprawiedliwie dzielimy się obowiązkami. Na przykład, kiedy ja gotuję, Tomek zajmuje się dziećmi. Mąż wykonuje większość prac domowych, kąpie maluchy czy przebiera, a ja mam pieczę nad domowymi finansami.

Podobno mąż zakochał się w tobie od pierwszego wejrzenia, kiedy zobaczył reportaż, którego byłaś bohaterką.

Tak było. Znalazł kontakt do mnie na blogu, który wówczas prowadziłam. Mąż mieszkał we Wrocławiu, ja w Ciechanowie. Postanowiliśmy spotkać się w Warszawie, gdzie studiowałam. Poznawaliśmy się stopniowo.  Tłumaczyłam, że potrzebuję pomocy podczas korzystania z toalety czy przy ubieraniu się. Tomek powoli się mnie uczył i pewne sprawy stały się naturalne.

fot. Malwina Gajda

Urodziłaś się z artrogrypozą, charakteryzującą się przykurczem stawów, przez co twoje ręce są zwyczajnie krótsze niż u osób zdrowych. Przy różnych okazjach podkreślasz, że nie jesteś niepełnosprawnością, jesteś kobietą. Sama też musiałaś do tego dojrzeć?

Nigdy nie patrzyłam na siebie jak na osobę niepełnosprawną. Byłam traktowana jak normalne dziecko, potem jak zwyczajna nastolatka, a wręcz stawiałam sobie poprzeczkę jeszcze wyżej niż moi rówieśnicy. Uważam, że moja dysfunkcja rąk nie powoduje, że muszę z czegoś rezygnować. Nie czekam na pomoc państwa czy innych ludzi, wolę dawać coś od siebie.

Jednak twoim życiem była rehabilitacja, walka o silne mięśnie, zniwelowanie przykurczy. Pamiętasz moment, kiedy zaczęłaś patrzeć na swoje ciało nie przez pryzmat choroby, lecz kobiecości?

Nigdy nie byłam „szarą myszką”. Najpierw od mamy, a potem od rówieśników słyszałam, że jestem ładna. Widziałam, że mam duże powodzenie u chłopców. Czułam się atrakcyjna, doceniana, widziałam zaciekawienie ze strony płci przeciwnej, ale nie pod kątem tego, że jestem niepełnosprawna. Lubiłam się seksownie ubrać i kokietować. Chodziłam do powszechnego liceum, umawiałam się na randki. Ale prawdziwy przełom nastąpił, gdy zaczęłam pozować do zdjęć jako modelka. Fotografie z pierwszej sesji mnie zachwyciły – zauważyłam, że mogę być kobietą seksowną, ale też delikatną. Dostrzegłam w sobie coś nowego i w pełni zaakceptowałam swoje ciało. Dziś pracuję także jako makijażystka – uwielbiam robić kobietom metamorfozy i wydobywać z nich piękno. Wtedy przypomina mi się moja własna historia.

Jak ważną rolę odegrała w tym wszystkim twoja mama? Nie każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest gotowy zauważyć, że jego córka staje się kobietą, że ma potrzeby seksualne, że chce kochać i być kochana?

Jeśli dziecko zaczyna dojrzewać do pewnych etapów, a rodzic zostaje w tyle, pojawia się duży problem. Ja też przez to przechodziłam, o pewne rzeczy musiałam walczyć. Pamiętam taką sytuację. Skończyłam 18 lat, przyjaciel zaprosił mnie na „domówkę”. Wtedy usłyszałam od mamy dziwne słowa zaprzeczające temu, jak mnie wychowywała. Powiedziała: „Nie pójdziesz, bo jesteś niepełnosprawna”. Bardzo mnie to zabolało, ale powiedziałam, że będę na tej imprezie, a mama nie będzie mnie ograniczać bardziej niż moja niepełnosprawność. To były mocne słowa, ale mama zrozumiała, że nadszedł inny etap mojego życia, że coraz więcej decyzji będę podejmowała bez konsultacji z nią. Wcześniej ona dbała o wszystko, miała nade mną kontrolę.

I starała się ciebie chronić, bo w jej oczach byłaś bezbronna.

Oczywiście, ale często przez nadopiekuńczość rodzice zabierają swoim niepełnosprawnym dzieciom własne zdanie, podejmują za nie każdą decyzję. Chcąc je chronić, mogą im wyrządzić krzywdę zbyt dużą ingerencją w ich życie. Przecież dzieci w końcu dorastają, stają się kobietami, mężczyznami, chcą sami poznawać świat i sprawdzać, na ile dadzą radę pokonać trudności. Wtedy niezwykle ważne jest wsparcie ze strony rodzica, ale nie wyręczanie. Widziałam, że moja mama została na pewnym etapie, a ja już byłam dużo dalej. Role się odwróciły – to ja musiałam ją przeprowadzić przez ten proces, wyjaśnić, że jej opinia nadal jest dla mnie ważna, ale jestem już kobietą, osobnym organizmem.

Dzięki tobie wiele osób zaczyna nie tylko akceptować swoją niepełnosprawność, ale też w pewnym sensie traktować ją nie jako graniczenie, ale jako atut.

Niepełnosprawność ogranicza mnie fizycznie w pewnych codziennych czynnościach. Moimi rękami czy nogami – w zależności od sytuacji – staje się mój mąż czy mama, czy przyjaciółka, jeśli wychodzimy razem na kawę. Ale to jest dla mnie naturalne, większym problemem są bariery, które widzą w nas – osobach niepełnosprawnych – inni ludzie. Nie dostrzegają naszych pragnień, widzą tylko wózek, krótkie ręce czy brak nogi. Społeczeństwo odbiera nas przez pryzmat rehabilitacji, barier i bólu. Nie widzi kobiety, która zaczyna dojrzewać, chce założyć rodzinę i poczuć smak macierzyństwa. Tego nie odbiera nam niepełnosprawność, a bardzo często przez przykre komentarze i słowa, odbierają nam ludzie. Ich słowa trafiają w serce. Nie każdy jest na tyle silny, żeby się nie przejmować. Niekiedy osoby z niepełnosprawnością rezygnują ze swoich marzeń, zamykają się w sobie.

Ty od zawsze wiedziałaś, że chcesz mieć dzieci. W domu rodzinnym też o tym rozmawialiście?

Pamiętam taką sytuację. Byłam już nastolatką, segregowałyśmy z mamą książeczki z mojego dzieciństwa. Chciałyśmy je komuś oddać i moja mama odłożyła kilka z nich i powiedziała, że zostawimy je dla moich dzieci. Te słowa były dla mnie niezwykle ważne, potwierdzały, że moja mama wierzy, że ja będę mieć rodzinę. Dzięki temu i ja w to uwierzyłam. W domu nigdy nie było tematów tabu, jak pierwsza miesiączka czy seks. Oczywiście, mama martwiła się o mnie, gdy zaczynałam spotykać się z chłopcami. Zawsze patrzyła z dozą niepewności, bardzo się bała, czy ktoś mnie nie zrani.

Wzięłaś udział w kampanii „Pełnosprawni w miłości”. Mówisz wprost o tym, że osoby z niepełnosprawnością mogą być aktywne seksualnie. Spotkałaś się kiedykolwiek z dyskryminacją w tym obszarze, na przykład u lekarza ginekologa?

Ze strony lekarzy nie, ale wielu osobom nie mieści się w głowie, że np. osoba poruszająca się na wózku może uprawiać miłość. Czasem słyszę komentarze w stylu: „Jak to, ona uprawia seks? Przecież może zajść w ciążę!”. Oczywiście, że może, ale dlaczego miałaby tego nie zrobić, jeśli nie ma przeciwskazań, aby została mamą? Ludzie widzą bariery, patrząc wyłącznie na naszą fizyczność, i zastanawiają się jak my „to robimy”. Ale przecież seks nie jest czymś automatycznym, w grę wchodzą emocje, czułość. W łóżku bariery znikają, ogranicza nas tylko wyobraźnia. Oczywiście, niektóre osoby niepełnosprawne, aby osiągnąć satysfakcję seksualną, potrzebują dodatkowych sprzętów, np. wibratorów. Znają swoje potrzeby, wiedzą, jak je zaspokajać.

Czasem dostaję absurdalne pytania na Instagramie, na przykład o to, w jaki sposób się załatwiam. Myśl, że kogoś to może interesować, jest dla mnie absurdem.

Twoja decyzja o ciąży też wzbudziła dużo emocji. Ludzie pytali o to, czy nie obawiasz się, że możesz urodzić dziecko z niepełnosprawnością?

Znajomi nie, ponieważ wiedzieli, że moja choroba nie jest genetyczna, więc nie można jej odziedziczyć. A tym, którzy pisali, że jestem egoistką, bo urodzę na pewno chore dziecko, sugerowałabym, aby dokładnie sprawdzili, na czym polega artrogrypoza. Prawdziwym szokiem dla ludzi był fakt, że zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Na szczęście moja lekarka od początku traktowała dwie ciąże jak normalną sytuację. Ja też byłam bardzo otwarta, mówiłam o swoich potrzebach. Nie zginam nóg, więc dla mnie badanie na fotelu ginekologicznym jest bardzo problematyczne. Dlatego podczas pierwszej wizyty powiedziałam, że wygodniej dla mnie będzie poddać się badaniu w pozycji leżącej. Uważam, że lekarze nie muszą wiedzieć wszystkiego o osobach z niepełnosprawnościami. To my powinniśmy być drogowskazem, który informuje, czego potrzebujemy.

Wyzwaniem był moment porodu, interweniowałaś nawet u rzecznika praw pacjenta. Czego brakuje na porodówce niepełnosprawnym mamom?

Według polskiego prawa rodząca z niepełnosprawnością nie ma żadnych dodatkowych praw, jeśli chodzi o opiekę okołoporodową. Wiedziałam, że po cesarskim cięciu nie będę w stanie wykonywać żadnych czynności ani przy dziecku, ani przy sobie. Zdając sobie sprawę z tego, że nie mogę wymagać opieki pielęgniarskiej na wyłączność, prosiłam o to, aby podczas pobytu w szpitalu towarzyszył mi mąż. Odpowiedź była negatywna, usłyszałam, że sobie poradzę.

Interweniowałam u rzecznika praw pacjenta, tam się dowiedziałam, że nie mam możliwości prawnej, aby walczyć o pobyt męża w szpitalu. Jednak postanowiłam napisać pismo do dyrekcji tej placówki i tam spotkałam się z pozytywną reakcją. Myślę, że na poziomie lekarz-pacjentka nie zrozumiano moich potrzeb i barier. Przeraża mnie myśl, że jako kobieta z niepełnosprawnością nie jestem uwzględniona w polskim systemie. Oczywiście, mogłam rodzić w szpitalu prywatnym, ale myślę, że 90 procent osób z niepełnosprawnością na to nie stać.

Może to się zmieni, dzięki temu, że osoby z niepełnosprawnościami będą otwarcie mówiły o swoich potrzebach. Pod warunkiem, że będą robiły to tak stanowczo jak ty.

Nie każdy znajduje w sobie taką odwagę, zwłaszcza gdy wciąż słyszy się od osób zdrowych, jak mamy żyć. Coraz częściej mówi się o ableizmie, czyli o dyskryminacji osób niepełnosprawnych, o wrogości wobec nich. Myślę, że w większości przypadków osoba zdrowa, która kieruje przykre słowa pod adresem niepełnosprawnych, nie odnalazłaby się na naszym miejscu. Odreagowuje na nas swoje frustracje i życiowe niepowodzenia.

Medycyna wciąż się rozwija. Na pewno śledzisz wszelkie nowe metody w leczeniu artgrypozy. Z jakich form terapii obecnie korzystasz?

Gdy byłam dzieckiem, najlepsze efekty przynosiła intensywna rehabilitacja metodą Vojty, która była dość agresywna. Do 18. roku życia miałam kompleksową rehabilitację w Centrum Zdrowia Dziecka – dwa razy dziennie zajęcia na basenie, wirówkę, ćwiczenia rozciągające, gdzie ciągle byłam mobilizowana do ruchu dłońmi, aby siła moich mięśni rosła. Dzięki tej terapii nie czułam bólu. Gdy stałam się pełnoletnia, rehabilitacja na NFZ już nie obowiązywała. Nie było mnie stać na prywatne leczenie, a sporadyczna rehabilitacja przysługująca na Fundusz przynosiła niewielkie efekty. Dziś przede wszystkim korzystam ze specjalistycznych masaży i ćwiczeń rozciągających. Kilka lat temu zaczęto mówić o wykorzystaniu komórek macierzystych w leczeniu artgrypozy, ale nie zdecydowałam się na to leczenie. Obawiałam się, że terapia nie przyniesie spodziewanych efektów. Ale wiem, że współcześnie dzieciom z artgrypozą podaje się komórki macierzyste. Podobno rezultaty są bardzo dobre.

Sylwia Gajewska-Stankiewicz mieszka w Ciechanowie, jest wizażystką i fotomodelką. Influencerka – jej profil na Instagramie: @sylwia.gajewska. Choruje na artgrypozę. Założycielka pierwszej w Polsce Agencji Equal dla modelek i modeli z niepełnosprawnościami. Żona Tomka, mama Oliwiera i Kacpra.