Nie ma jeszcze 30 lat, a przeszła już 18 operacji neurochirurgicznych. Poznajcie Julię Folaron, „specjalistkę w sztuce tracenia”

Julia Folaron choruje na zespół Dandy’ego Walkera. Mimo to skończyła studia psychologiczne i założyła własną poradnię neuropsychologiczną. – Zawsze musiałam starać się bardziej od innych – mówi Julia. – To piękne uczucie, kiedy widzę jak córka pokonuje samą siebie – dodaje jej mama, Małgorzata.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Mówi pani o sobie „specjalistka w sztuce tracenia”. Skąd takie określenie?

Julia Folaron: Inspiracją do określenia siebie w ten sposób były dla mnie słowa z wiersza „Ta jedna sztuka” Elizabeth Bishop, który interpretowałam na maturze z języka polskiego. Zdawałam ją w 2015 roku, rok później niż moi rówieśnicy, najpierw na poziomie podstawowym, a w kolejnym roku podchodziłam dodatkowo do rozszerzeń z biologii oraz chemii. Byłam wtedy po 8 z 18 operacji neurochirurgicznych. Wspomniany wiersz zaczyna się od słów: „W sztuce tracenia nie jest trudno dojść do wprawy”. Słowa te odzwierciedlały uczucia, które miałam w sobie w tamtym okresie. Mimo młodego wieku doświadczałam wielu strat, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Choroba zabrała mi zdrowie, ale też możliwość korzystania z życia w normalny sposób. Każda operacja, każdy pobyt w szpitalu, którym towarzyszyły ból i niepewność, w jakimś stopniu związane były ze stratą – od poczucia normalności, przez zdrowie, aż do utraconej możliwości realizacji marzeń.

Co było namacalnym symbolem tej straty?

Utrata włosów. Dopóki je miałam, trudno było zauważyć, że jestem chora, ponieważ wyglądałam raczej jak zwyczajna dziewczyna, która co najwyżej może jest niska – mam 1,50 cm wzrostu. Gdy stanęłam przed lustrem i zobaczyłam siebie bez włosów, rozpłakałam się z bezsilności. To był jeden z tych momentów, w których powoli docierało do mnie, że jestem chora. Jedna z pielęgniarek zasugerowała mi nawet, żebym kupiła sobie perukę. I był czas, że szukałam odpowiedniej dla siebie. Jednak w żadnej nie czułam się na tyle komfortowo, żebym miała przeznaczać na jej zakup wysoką kwotę. Wówczas w związku z moim chorowaniem i ogólnym funkcjonowaniem mieliśmy zdecydowanie większe potrzeby finansowe, a koszt takiej peruki, która mi odpowiadała choć i tak nie czułam się w niej idealnie, wynosił około 7 tysięcy.

System nie refunduje ich zakupu?

Z tego, co wiem, w tamtym czasie nie było takiego wsparcia dla osób neurochirurgicznie chorych. Do tej pory chyba nic się nie zmieniło. Uważam, że to niesprawiedliwe, jeśli w ogóle można tu mówić o jakiejś sprawiedliwości.

Z jakimi innymi widocznymi powikłaniami zmagają się pacjenci po operacjach neurologicznych?

To całe spektrum powikłań. Biorąc pod uwagę tylko te widoczne, mogą to być blizny pooperacyjne (akurat ja swoje nawet lubię), problemy z koordynacją ruchową na skutek chociażby niedowładów, zaburzenia mowy, zaburzenia poznawcze, takie jak problemy z pamięcią i koncentracją czy też napady padaczkowe. Wielu z wymienionych powikłań doświadczyłam i nadal doświadczam. Bardzo dobrze pamiętam moment, gdy wystąpiły u mnie zaburzenia mowy. Przez około miesiąc nie umiałam sensownie się wypowiadać. Zanim zbudowałam jedno zdanie, upływało sporo czasu, ponieważ bardzo się jąkałam. Na niekorzyść tego zaburzenia nałożyła się w tym czasie utrata pamięci krótkotrwałej i z tego też powodu, gdy chciałam skończyć jakieś zdanie, to zazwyczaj nie pamiętałam już jego początku. Na szczęście trwało to krótko, a później wyćwiczyłam sobie pamięć.

Co się wtedy wydarzyło? Był jakiś punkt zapalny?

Kilka dni po wyjściu ze szpitala pojechałam odwiedzić moją prababcię, która była wtedy w stanie terminalnym. Jeszcze miesiąc wcześniej podawała mi przez okno jedzenie, gdy leżałam na oddziale zakaźnym, a nagle zobaczyłam ją w stanie bezsilności. Wracałyśmy od babci samochodem i w trakcie rozmowy z mamą nagle zaczęłam mieć problem z wypowiedzeniem tego, co miałam na myśli. Trafiłam do neurochirurga. Okazało się, że do zaburzeń mowy doszło na skutek niewystarczającej regeneracji mózgu i zbyt silnego stresu.

Co czuje młoda dziewczyna, u progu nowego życia, która nie jest w stanie wypowiedzieć słowa?

Niepewność, wszechogarniający lęk i poczucie zagubienia. Miałam przekonanie, że określony w mojej głowie limit nieszczęść, został wyczerpany. Szybko okazało się, że taki limit nie istnieje. Niewątpliwie jednak dzięki bańce, w której przez długi czas żyłam, łatwiej było mi przetrwać i nie złamać się. Strach jest częstym gościem na oddziale neurochirurgii. Pacjenci niejednokrotnie konfrontują z różnymi stratami i przeobrażeniem swojego życia w związku z chorobą. Choć cudowną miałam opiekę na oddziale, za co jestem bardzo wdzięczna, to brakowało na tym etapie wsparcia psychologicznego. Był taki czas, w którym czułam, że ze względu na to, że nie jestem w pełni sprawna, zostanę pozostawiona w szpitalu. Towarzyszył mi wtedy tak duży lęk, że gdy moja mama wychodziła z izolatki do toalety – zostawiając mi informację na telefonie, że poszła i zaraz wróci – ja przerażona wzywałam dzwonkiem pielęgniarki, ponieważ bałam się, że zostałam porzucona.

Pamięć wróciła w stu procentach?

Są takie okresy, których nie pamiętam. Albo ze względu na leki, które wtedy przyjmowałam, albo na skutek zaprzeczenia, czy też zaburzeń pamięci albo ze względu na obrzęk mózgu. Po wyjściu z kliniki próbowałam przypomnieć sobie jak najwięcej z tego czasu i zrozumieć, co się ze mną stało. Jeszcze gdy byłam w klinice, zapytałam lekarza, czy wróci mi pamięć. Usłyszałam, że być może, ale nawet jeśli tak się nie stanie, to nic nie szkodzi, ponieważ nie muszę pamiętać tego okresu. Od tej rozmowy nabyłam pewną umiejętność – wiele rzeczy puszczam w niepamięć i tym samym się nimi nie przejmuję. Nie przeżywam zbyt długo niepowodzeń, nie zatrzymuję się nad tragediami. Staram się żyć chwilą. A jeśli chodzi o pamięć bieżącą, to wciąż ją ćwiczę, żyjąc normalnie i czasem czegoś zapominam, jak każdy człowiek. Dopóki ZUS płacimy w terminie, to nic nie szkodzi.

W którym momencie pani życia rodzice dostrzegli niepokojące objawy?

Niedługo po tym, jak skończyłam roczek, rodzice zauważyli, że cofam się w rozwoju. Przestałam raczkować, dużo płakałam, wymiotowałam. Z uwagi na to, że mieszkaliśmy wtedy w Niemczech, zaczęła się podróż po tamtejszych klinikach. Z jednej z nich wypisano mnie z infekcją żołądka. Jednak objawy nie ustępowały, przyjechaliśmy na tomografię do Krakowa. To badanie wykazało zaawansowane wodogłowie. W trybie natychmiastowym wykonano mi operację w Klinice Neurochirurgii w Katowicach, wstawiając mi do mózgu zastawkę komorowo-otrzewnową.

Lekarze ustalili konkretną przyczynę pani stanu?

Wodogłowie nie jest samo w sobie chorbą, zawsze towarzyszy innej chorobie. U mnie ten powód nie został od razu rozpoznany. Dopiero po jakimś czasie stwierdzono, że bezpośrednią przyczyną wodogłowia w moim przypadku jest zespół Dandy’ego Walkera, czyli zaburzenie rozwojowe w obrębie tylnej jamy czaszkowej, cechujące się zamknięciem lub brakiem otwarcia otworów odpływowych komory czwartej i następczym wodogłowiem.

Na temat wodogłowia krąży wiele stereotypów. Które najbardziej panią drażnią?

Najbardziej drażni mnie przekonanie, że wodogłowie zawsze widać na pierwszy rzut oka i często sprowadzana jego istota jest tylko i wyłącznie do wyglądu. Panuje mylne przekonanie, że objawem tej choroby są tylko zmiany zewnętrzne w postaci dużej i zdeformowanej głowy. Wiele osób tak myśli, nie mając świadomości, z jakimi problemami pacjenci mają do czynienia.

Dzięki skutecznemu leczeniu chirurgicznemu, wiele osób nie różni się wyglądem od innych, zupełnie zdrowych osób.

Jakie były przełomowe momenty w trakcie pani leczenia?

Po pierwszej operacji rozwijałam się prawidłowo. Co kilka miesięcy jeździłam z rodzicami na kontrolę. Sytuacja zmieniła się, gdy skończyłam siedemnaście lat. Wtedy okazało się, że dren komorowo-otrzewnowy zrobił się zbyt krótki. Musiałam być operowana, żeby dren został wymieniony na dłuższy. Wówczas jednak pobyt w klinice był krótki i już po pięciu dniach z zaleceniem powrotu jedynie na zdjęcie szwów, wyszłam do domu. Kolejne 15 operacji było na przełomie 3 lat – od grudnia maturalnej klasy do 2021 roku. Byłam wtedy na 4. roku studiów.

Jak to możliwe, że mimo ciężkich przeżyć zdrowotnych w czasach licealnych, tak wiele pani osiągnęła – zdała maturę, poszła na studia, założyła własny gabinet? Skąd była w pani ta determinacja?

Dziękuję, to miłe, ale ja nie czuję, żebym osiągnęła coś więcej niż powinnam. Niewątpliwie jednak jestem ogromnie wdzięczna ludziom, którzy mi towarzyszą. Mam niezwykłe szczęście do osób, które są przy mnie. Odkąd pamiętam, zawsze byłam traktowana na równi z innymi. I choć nie zawsze było to dla mnie łatwe, bo niejednokrotnie okazywało się, że jestem jednak słabsza, to dzięki temu nauczyłam się nie poddawać. Poza tym miałam to szczęście, że przez większość życia funkcjonowałam jak osoba zdrowa. Dzięki temu, że pamiętałam, jak wygląda normalne życie, wiedziałam, do czego chcę wrócić.

Wybór studiów psychologicznych był pokłosiem pani zdrowotnych przeżyć?

Zamierzałam studiować medycynę. Jednak tuż przed maturą straciłam pamięć. Oczywiście, z tego powodu nie podeszłam do egzaminu, jednak z czasem, gdy pamięć wracała, zaczęłam przygotowywać się do egzaminu dojrzałości. Przyznano mi indywidualny tok nauczania, nauka szła mi coraz lepiej, więc zaczęłam wracać do pomysłu studiów medycznych, na szpitalnym łóżku uczyłam się biologii. Pamiętam jednak, że niejeden lekarz obecny na oddziale odradzał mi ten kierunek studiów. Sama również zaczęłam wtedy zdawać sobie sprawę ze skutków ubocznych mojej choroby. Dotarło do mnie, że nawet jeśli dostanę się kiedyś na medycynę, to jest ryzyko, że nie zostanę dopuszczona do wykonywania zawodu. Jednocześnie uświadomiłam sobie, że psychika ma nieodłączne znaczenie w życiu i jako psycholog też mogłabym pomagać innym. Zależało mi, żeby jak najszybciej wrócić do Warszawy i iść na studia. Złożyłam papiery na psychologię i się dostałam.

Pracuje pani w zawodzie?

Poniekąd. Nie przyjmuje swoich pacjentów, ale dzięki wsparciu mamy otworzyłam poradnię w Warszawie, gdzie mamy zespół doświadczonych specjalistów ds. zdrowia psychicznego. To mój pomysł, ale zdecydowanie na efekt składa się wiele czynników, zaczynając od pomocy, którą otrzymałam, poprzez ludzi, którzy do nas trafiają i kończąc na zespole, dzięki któremu możemy wspólnie czynić dobro. Ja natomiast mam stały kontakt z pacjentami, prawie zawsze jestem obecna i pracuję jako recepcjonistka. Przyjdzie czas – myślę, że szybciej niż później – gdy poczuję się na siłach i oddam komuś swoje stanowisko, a ja zacznę pracować jako psycholog.

Jako pacjentka neurochirurgiczna zna pani trudności, z jakimi borykają się pacjenci w procesie zdrowienia. Doświadczyła pani depresji. W jaki sposób dała o sobie znać?

W 2017 roku, podczas jednego z pobytów z klinice z dnia na dzień zaczęłam tracić siebie. Wcześniej wszędzie było mnie pełno i planowałam, czego to ja nie zrobię, gdy wyjdę ze szpitala. Byłam wciąż uśmiechnięta i zaprzeczająca cierpieniu aż do momentu, w którym nagle miałam dość samej siebie. Poprosiłam o wypis, po jakimś czasie go dostałam i pierwszy raz zamiast cieszyć się, wracałam do domu w milczeniu, a zaraz po przekroczeniu progu położyłam się w łóżku i wciąż na coś czekałam.

Na co?

Miałam w sobie przekonanie, że o czymś nie zostałam poinformowana. Byłam pewna, że lekarze i rodzina, nie powiedzieli mi, że za moment może stać się coś złego. Czułam, jakby każda komórka mojego ciała powoli odmawiała posłuszeństwa. I po raz pierwszy zdecydowanie nie miałam siły dalej walczyć.

Więc co takiego się wydarzyło, że jednak czuła się pani inaczej?

Po czasie bezsenności i ciągłych rozmowach o śmierci i moim odejściu, do którego chciałam przygotować najbliższych, mama przyszła do mnie nad ranem i zapytała, czy ma pojechać po księdza. Otrzymałam namaszczenie, odbyłam krótką spowiedź, podczas której na szczęście nie musiałam ani wstawać, ani za dużo mówić. Następnego dnia przyjechała do mnie pani lekarz psychiatra. Okazało się, że mam organiczne zaburzenia nastroju oraz zaburzenia lękowe. W trakcie choroby przez długi czas byłam w trybie przetrwania, czyli w stanie stałego stresu, a priorytetem wówczas było dla mnie bieżące radzenie sobie z zagrożeniem i bólem. W takim stanie zarówno mózg jak i ciało koncentrują się przede wszystkim na reagowaniu na trudności, czego kosztem stają się te bardziej odległe plany. Dodatkowo w tamtym czasie przyznano mi znaczny stopień niepełnosprawności i orzeczono całkowitą niezdolność do pracy, co również wpłynęło na moje poczucie beznadziei.

Długo wychodziła pani z depresji?

Do tej pory jestem na lekach. Doskonale pamiętam moment, w którym leki zaczęły na mnie działać z pozytywnym skutkiem. To było po trzech tygodniach, gdy wreszcie normalnie zasnęłam, a około czwartej nad ranem przebudziłam się i czułam jakby każda komórka mojego ciała chciała żyć. Nagle, zamiast prosić w modlitwach o koniec, przeszczęśliwa pobiegłam w nocy do mamy i powiedziałam, że chciałabym wrócić na studia. Był prawie październik, ale miałam to szczęście, że byłam na wstecznym urlopie zdrowotnym i miałam już status studenta, także wystarczyło odwiesić urlop i wrócić do normalności.

Co ma pani na myśli, mówiąc o wstecznym urlopie zdrowotnym?

Na studia poszłam rok wcześniej, ale szybko okazało się, że było to jednak za wcześnie. To był czas, w którym w ramach terapii wszystko zapisywałam, a moja pamięć była jeszcze bardzo słaba. W dzienniku notowałam wszystkie czynności, które zrobiłam np. 7 rano -zjadłam śniadanie. A wieczorami zdawałam samej sobie relację z całego dnia. Na studiach okazało się, że mam problem chociażby z trafieniem do sali po przerwie, z zapamiętaniem osób, a i przede wszystkim z nauką i koncentracją. W związku z tym pracownicy uczelni z własnej inicjatywy zaproponowali mi najpierw spowolnienie toku studiów, a jak się okazało, że to niewiele daje, wyszli z propozycją urlopu zdrowotnego, żebym mogła wrócić, jeśli tylko stan zdrowia mi na to pozwoli.

Jak dziś wygląda pani życie?

Staram się żyć uważnie, z wdzięcznością i zamiast skupiać się na ograniczeniach w możliwościach, dostrzegam możliwości w ograniczeniach. Często robię coś, zanim pomyślę, popełniam błędy, ale i dzięki temu żyję w zgodzie ze sobą i czuję, że się rozwijam. Moja codzienność wygląda całkiem normalnie – rano wstaję do pracy, próbuję wciąż na nowo dbać o aktywność fizyczną i relacje z innymi. I raczej częściej czuję się szczęśliwa. Niejednokrotnie boję się, towarzyszy mi niepewność, poczucie bycia niewystarczającą i lęk, ale coraz częściej działa to na mnie motywująco. Wciąż wymyślam sobie nowe cele. Nie czekam z ich realizacją. Od razu przystępuję do działania – żeby ze wszystkim zdążyć…

W logotypie pani gabinetu „Krawiec Zdrowia” widzę krawca. Chyba szyje on mózg?

Tak, inspiracją do powstania logo oraz nazwy poradni jest moja historia. To wyraz wdzięczności wobec mojego neurochirurga, dr Ireneusza Krawczyka, który wiele razy podarował mi życie i nigdy we mnie nie zwątpił. Na grafice jest krawiec przeplatający nitką mózg z sercem, bo to właśnie dr Krawczyk przysłowiowo połączył mi mózg z sercem. Relacja między mózgiem a sercem ma ogromne znaczenie w sferze psychicznej, dlatego też chciałam do tego nawiązać. Jestem wdzięczna zarówno jemu jak i mojej mamie, siostrze, rodzinie i przyjaciołom. Za to, że we mnie wierzyli, nie wstydzili się mnie i nie dali mi odczuć, że jestem gorsza. Za to, że ja mogłam dzięki temu uwierzyć, że niemożliwe nie istnieje i móc tego doświadczać.

Komentarz Mamy Julii, Małgorzaty Folaron

Trudno mi było przez lata patrzeć, jak córka cierpi, bolało mnie to, a z drugiej strony cieszyłam się, że ma marzenia i cele, do których dąży z determinacją, w swoim tempie. To jej dodawało sił. Dobrze, że mogłam towarzyszyć Julii i wspierać ją w tej drodze, a także w zmianie systemu wartości, niektórych celów i priorytetów.

Podczas leczenia było wiele trudnych i bolesnych doświadczeń, zwłaszcza wtedy, kiedy Julia mnie nie rozpoznawała, nie wiedziała, kim jestem, nie mogła sobie przypomnieć niedawnych wydarzeń, miała problemy z orientacją w terenie mimo, że był jej znany. Po operacjach miała trudności z koncentracją, przedmioty odkładała w różne miejsca i miała później problem z ich odnalezieniem. Z czasem wszystko się unormowało, a Julia odzyskała pamięć.

Julia z mamą Małgorzatą Folaron /fot. archiwum prywatne

Gdy córka zachorowała na depresję, przykro było mi patrzeć, jak gaśnie jej chęć do życia. Julia ograniczyła swoje kontakty z przyjaciółmi, a aktywność zmniejszyła prawie do minimum. Często towarzyszyło jej niskie poczucie własnej wartości, ale nie poddawała się. Zaczęła akceptować swoje słabości i pomału, z optymizmem, patrzeć w przyszłość, cieszyć się każdym dniem. Stawała się coraz mocniejsza i szczęśliwsza. To jest piękne uczucie, kiedy widzę, jak moja córka pokonuje samą siebie.