„Nie chcę, żeby było po mnie widać chorobę” – mówi Agata Młynarska, która zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna

– Podróżuję przez życie z dodatkowym pasażerem na pokładzie. Muszę go zaakceptować, a nawet – choć to trudne – polubić – stwierdza Agata Młynarska. Dziennikarka, producentka, konferansjerka, prezenterka telewizyjna od lat żyje z przewlekłym, nieswoistym zapaleniem jelit.

Klaudia Kierzkowska: Cierpi pani na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Wydaje się pani, że jeszcze do niedawna choroba ta była ignorowana przez lekarzy?

Agata Młynarska: Trudno powiedzieć, żeby lekarze ją ignorowali. Ta choroba jest trudna do zdiagnozowania. Wymaga ogromnego doświadczenia i wiedzy. Jeszcze do niedawna, z czym sama się spotkałam, błędnie stawiano diagnozy, bez skierowania na precyzyjne badania. Na szczęście teraz to się bardzo zmieniło, dużo więcej wiemy o chorobach jelit, ich nieswoistości. Najważniejsze, byśmy my, ludzie, którzy doświadczamy niepokojących objawów, nie ignorowali ich, tylko od razu zaczęli ustalać przyczynę dolegliwości. Zawsze dwa razy sprawdźmy. Z własnego doświadczenia wiem, że niektórzy lekarze mogą nie mieć jeszcze znajomości i wiedzy na temat tego, jak różnorodnie może manifestować się ta choroba. Na szczęście medycyna idzie do przodu i z roku na rok coraz więcej dowiadujemy się o nieswoistym zapaleniu jelit.

Z jakimi objawami zgłaszała się pani do lekarzy?

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się już dawno temu. Zmagałam się z nietolerancją pokarmową, wzdętym brzuchem, napadowymi wymiotami, rozwolnieniem czy zatwardzeniem. Wszystko to zawsze wskazywało na zatrucie pokarmowe. Ponadto chorowałam na astmę, miałam obniżoną odporność, często zapadałam na infekcje. Jeszcze kilka lat temu wspomnianych objawów nikt nie łączył z nieswoistym zapaleniem jelit. Często bolał mnie brzuch. Dla większości były to problemy żołądkowe, które niedługo powinny minąć. Trafiałam na oddział szpitalny z podejrzeniem zatrucia. Lekarze podłączali kroplówkę i po kilku dniach wracałam do domu.

Przełomowym momentem w leczeniu choroby był dzień, w którym trafiłam do szpitala na pododdział nieswoistego zapalenia jelit prof. Grażyny Rydzewskiej. Spędziłam tam o wiele więcej czasu niż planowałam.

Tam została postawiona diagnoza?

Tak, ale nie od razu. Pamiętajmy, że u każdego przebieg choroby jest inny i na podstawie pojedynczych objawów trudno jest postawić właściwą diagnozę. Pani profesor po przyjęciu mnie na oddział powiedziała, że muszę uzbroić się w cierpliwość. Po wielu tygodniach spędzonych na oddziale i dziesiątkach badań usłyszałam – choroba Leśniowskiego-Crohna.

Pamiętam, jak podczas jednego z obchodów pani profesor powiedziała do mnie: pani Agato, wiem że zabrzmi to niestosownie, ale czekaliśmy na taką pacjentkę, która zechce nagłośnić choroby jelit. Temat tych chorób potrzebuje wsparcia w mediach, a znając panią, możemy na to liczyć. I tak powstała książka pt. „Pyszna zmiana. Moje życie bez glutenu”, którą wspólnie napisałyśmy z panią profesor, a ja zawsze korzystam z okazji, żeby mówić o problemach ludzi chorujących na NZJ (nieswoiste zapalenie jelit – przyp. red.).

Wiemy już, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest trudna do zdiagnozowania, a jak wygląda jej leczenie?

Jest długie i bardzo czasochłonne. Trzeba przejść wiele badań, które pozwolą złapać kilka współrzędnych. Warto wykonać poważne badania genetyczne, które wykluczą lub potwierdzą nietolerancję na gluten i laktozę. Bardzo często nietolerancja idzie w parze z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W moim przypadku właśnie tak było, a odstawienie glutenu i laktozy bardzo mi pomogło. Ponadto bardzo korzystnie wypłynęło na mój organizm zrezygnowanie z produktów przetworzonych i  smażonych. Leczenie to przede wszystkim zmiana stylu życia, zmiana sposobu odżywiania. W stanach zaostrzenia choroby naprawdę ekstremalna zmiana.  Musimy zacząć myśleć o sobie i traktować swój organizm w łagodny sposób. W pracy powinniśmy mieć możliwość przerwy i komfortowego skorzystania z toalety. Bardzo ważne jest, by ludzie z najbliższego otoczenia rozumieli, z czym wiąże się ta choroba. Na przykład na zebraniu, które trwa trzy godziny, muszę mieć możliwość zjedzenia posiłku.

Ponadto leczenie oparte jest na sterydoterapii, czyli na przyjmowaniu leków specjalnie dedykowanych tej chorobie. Jeśli mimo sterydoterapii stan nie ulegnie poprawie lub pojawiają się nawroty, często wprowadza się leczenie biologiczne. Zdarza się też leczenie metotreksatem (lek przeciwnowotworowy, immunosupresyjny i modyfikujący przebieg choroby, np. w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów – przyp. red.), który niestety znajduje się w mojej apteczce.

Pani życie zmieniło się o 180 stopni?

Nie wiem czy aż o 180 stopni, ale na pewno była to duża zmiana. Paradoks polega na tym, że ja nie traktuję siebie jako osoby chorej. Wolę myśleć o sobie, że jestem zdrowa, a tylko czasami miewam ataki chorobowe. Takie podejście bardzo mi ułatwia życie. Teraz, gdy już wiem, co może mi się przydarzyć, przewiduję i zabezpieczam się na różne sposoby, by nie być zaskoczoną i zminimalizować ryzyko. Muszę pamiętać, że nie mogę sobie na pewne rzeczy pozwolić. Wychodząc z domu, zawsze zabieram ze sobą jedzenie, ciepłą wodę w termosie, a czasami termofor. Pamiętam miesiące, w których z termoforem na brzuchu jeździłam do pracy samochodem.

Były momenty, które „zwalały  z nóg”? 

Były, oczywiście. Pamiętam jak dzisiaj, miałam prowadzić 50-lecie festiwalu w Opolu. Oczywiście nie mogłam doczekać się tego wyjątkowego wydarzenia. Ponadto od dwóch lat, od poniedziałku do piątku prowadziłam program telewizyjny „Świat się kręci”, który uwielbiałam. Aż tu nagle, zupełnie niespodziewanie, poczułam się gorzej i trafiłam do szpitala, gdzie spędziłam aż dwa miesiące. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Z bólem serca i wielkim żalem musiałam z dnia na dzień przerwać prowadzenie programu i zrezygnować z wyjazdu do Opola. Przeżywałam wtedy frustracje związane z tym, że nie jest tak, jak ja sobie wszystko zaplanowałam i wyobrażałam.

Choroba odcisnęła piętno na pani życiu zawodowym?

Poza epizodami szpitalnymi, które zdarzały w moim życiu, życiu osoby dojrzałej zawodowo, choroba nie wpłynęła na moją pracę. Jednak pamiętajmy, ja mam dość nietypową pracę. Mogę regulować sobie czas pracy. Sądzę jednak, że wielu ludziom choroba Crohna może zrujnować życie zawodowe. Źle leczona albo nieleczona wyłącza całkowicie z funkcjonowania w społeczeństwie. Nie jesteś zdolny do pracy, przechodzisz na rentę inwalidzką. Gdyby choroba ta była na poważnie traktowana przez osoby zarządzające sprawami zdrowia w Polsce, to mogłaby być do opanowana w leczeniu łatwo dostępnym. Niestety leczenia biologicznego nie możemy do takiego zaliczyć. Był czas, że steryd „dedykowany” jelitom był niedostępny w Polsce. Chorzy bardzo często zderzają się z rzeczywistością.

Poinformowała pani swoich współpracowników o swoim schorzeniu?

Mówiłam o wszystkim otwarcie, w przypadku tej choroby nie ma innej możliwości. Nie da się jej ukryć. Zdarzały się w pracy takie sytuacje, w których musiałam położyć się na podłodze, wyciągnąć, odetchnąć. Wszyscy o tym wiedzieli i nie było z tym żadnego problemu. Moim zdaniem ukrywanie czegokolwiek nie ma sensu.

Jest pani pełna wigoru, ma mnóstwo energii w głosie. Ktoś, kto nie ma pojęcia o pani chorobie, nigdy by nie zgadł, że coś pani dolega.

Bo ja nie chcę, żeby po mnie było widać chorobę. Podróżuję przez życie z dodatkowym pasażerem na pokładzie. Muszę go zaakceptować, a nawet – choć to trudne – polubić. Wiem, na co mogę sobie pozwolić, a czego mi absolutnie nie wolno. Słucham lekarza, utrzymuję z nim regularny kontakt. Dokształcam się na temat choroby, dużo o niej czytam. Staram się być bardzo świadoma tego, co się ze mną dzieje. Słucham swojego organizmu. To jest kluczowe w leczeniu.

Z chorobą nie wolno walczyć, bo to do niczego nie prowadzi. Nauczyłam się z chorobą żyć. To była bardzo trudna lekcja, ale do odrobienia, jak wiele lekcji, które dostajemy w życiu. Człowiek się trochę boi, złości, płacze, a potem przez to przechodzi. Ważne by nie wejść w rolę osoby, która jest ofiarą choroby.

Jak się pani teraz czuje?

Jakiś czas temu zaczął dokuczać mi ból stawów. Pierwsza myśl, jaka przyszła mi wtedy do głowy, to wizyta u ortopedy. Diagnoza – zapalenie ścięgna Achillesa. Dopiero po sześciu miesiącach bez poprawy dotarło do mnie, że dolegliwości te mogą być powiązane z moją chorobą. Od razu zadzwoniłam do mojego gastrologa, który zlecił mi szereg badań. Pomimo tego, że badania jelit były w jak najlepszym porządku, to okazało się, że dolegliwości stawowe, tak jak przypuszczałam, spowodowane były chorobą Crohna. Na szczęście rzut na stawy udało mi się opanować. W chwili obecnej zmagam się z efektami ubocznymi przyjmowania sterydów. Ogólnie, jest dobrze. Pamiętajmy – zawsze może być gorzej. Trzeba się cieszyć tym, co jest.

Co poradziłaby pani osobom, które mają podobne objawy do tych, o których pani mówiła, ale nie mają postawionej diagnozy?

Nie wolno odpuszczać. Nie zważając na trudności, należy walczyć do końca, szukać możliwości poszerzania diagnostyki. Każdy powinien dokształcać się, by o chorobie wiedzieć jak najwięcej.  W książce, którą napisałam razem z panią profesor Rydzewską i panią dietetyk, zawarłam dużo informacji o badaniach, ale także o tym, co możemy zrobić sami dla siebie. Polecam też konfrontowanie informacji. Porównanie opinii u co najmniej dwóch lekarzy, rozmowy z chorymi na forum, własne „śledztwo” w sprawie swojej choroby. Ważna jest też aktywność fizyczna, pozytywne nastawienie do życia, a jeśli trzeba, to rozmowa z dobrym psychologiem.