„Proszę sobie wyobrazić, że wnętrze kobiecej torebki zalewamy klejem i po kilku godzinach chcemy wyciągnąć z niego portfel czy telefon”. O endometriozie z perspektywy lekarza i pacjentki

O trudzie zdiagnozowania endometriozy i życiu z nią mówi dr n. med. Mikołaj Karmowski, ekspert w dziedzinie leczenia endometriozy oraz Magda Biłas, pacjentka i opiekunka pacjentki w Centrum Leczenia Endometriozy.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: W jakim najbardziej ekstremalnym miejscu widział pan endometriozę u pacjentki?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Endometrioza może pojawić się wszędzie. W organizmie, poprzez zaburzony proces immunologiczny, komórki poszczególnych tkanek i organów mają możliwość transformacji w komórki endometrialne. Widziałem izolowaną endometriozę pępka, żeber, wątroby, żołądka, kopuły przepony, języka, czy nawet mózgu.

Izolowaną, czyli jaką?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Mam na myśli sytuację, gdy w diagnostyce szczegółowej nie stwierdziliśmy endometriozy w miednicy mniejszej, to jest: jajnikach, jelicie grubym, w jajowodzie czy w macicy. Za to pojawiła się ona w innych, wspomnianych przeze mnie lokalizacjach, jak mózg czy język. Prawdopodobnie została tam wszczepiona w okresie embrionalnym i czekała na odpowiedni moment, aby komórki przekształciły się w komórki endometrialne.

To opowieść jak z horroru.

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Bardziej przerażająca jest niska świadomość samych lekarzy na temat endometriozy. A tym samym pacjentek. Nieważne, czy pochodzą one z powiatowego polskiego miasteczka, czy mieszkają za oceanem – mają tak samo małą wiedzę o tej chorobie. Mimo że dziś lekarze mają dostęp do narzędzi umożliwiających szczegółową diagnostykę, jak nowoczesne ultrasonografy czy rezonans magnetyczny, wciąż zbyt mało kobiet jest prawidłowo diagnozowanych. W Polsce, jak i na świecie na diagnozę czeka się nawet 7 do 12 lat.

Magda Biłas: Doświadczyłam tego osobiście. Moje cierpienie zaczęło się, gdy byłam nastolatką. Ból wykluczył mnie z życia towarzyskiego, uniemożliwił realizację marzeń i pasji, jaką była gra w koszykówkę. Na przestrzeni ośmiu lat odwiedziłam jedenastu specjalistów. Rozkładali ręce. Miałam wrażenie, że widzieli we mnie symulantkę, odsyłając wielokrotnie do psychiatry.

Magda Biłas / fot. archiwum prywatne

Czyli pacjentka z endometriozą nie dość, że zmaga się z ogromnym bólem, dodatkowo musi wykazać się detektywistyczną dociekliwością w szukaniu właściwego specjalisty. To też przerażające.

Magda Biłas: Dlatego dziś radzę kobietom, aby od razu szukały specjalisty, który zajmuje się tylko i wyłącznie leczeniem endometriozy. Ich cierpienie nie musi trwać tak długo, jak było w moim przypadku. Pacjentka podejrzewająca u siebie endometriozę powinna mieć dużo dystansu do diagnozy, którą usłyszy u pierwszego ginekologa, który twierdzi, że nic nam nie jest.

Dlaczego tak trudno postawić diagnozę?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Dlatego że lekarz ginekolog czy położnik pracujący w przychodni, nie mający doświadczenia operacyjnego, ani żadnego „feedbacku” z sali operacyjnej nie wie, jak wygląda endometrioza i gdzie powinno się jej szukać. I to nie jest jego zła wola. Po prostu nie uczy się tego przyszłych lekarzy ani na studiach, ani na rezydenturze, ani podczas specjalizacji z ginekologii. Kluczowe jest doświadczenie.

dr n. med. Mikołaj Karmowski /fot. archiwum prywatne

Jak wygląda zaawansowana endometrioza?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Proszę sobie wyobrazić, że wnętrze kobiecej torebki zalewamy klejem i po kilku godzinach chcemy wyciągnąć z niego portfel czy telefon. Jest to niemożliwe. Podobnie sytuacja wygląda w brzuchu. Endometrioza atakuje okoliczne tkanki. Nacieka na organy, na moczowód, na jelito grube, na pęcherz moczowy, unerwienie miednicy mniejszej czy niszczy jajniki w postaci guzów endometrialnych. Wszystko zaczyna sklejać się ze sobą, powodując zmianę anatomii i dysfunkcję poszczególnych organów wewnętrznych. Pacjentka cierpi z powodu niewyobrażalnego bólu. Kobieta widzi krew w stolcu. Idzie do gastroenterologa. Ten robi jej kolonoskopię, ale endometriozy nie widzi. Dlaczego? Bo endometrioza nacieka od drugiej strony ścianę jelita od zewnątrz. Natomiast specjalista od endometriozy wychwyci tę zmianę w ciągu 30 sekund w eksperckim USG. Na tym polega różnica w diagnostyce.

A sam ból nie jest wystarczającym kryterium do diagnozy?

Magda Biłas: Oczywiście, można podejrzewać endometriozę u pacjentki, u której występują bolesne miesiączki. Ten ból jest charakterystyczny – m.in. promieniuje do krzyża, do biodra, do uda, do odbytu. Jest pulsujący, wraca co kilka godzin. Tak było u mnie. Były momenty, że wyłam z bólu. Nie działały na mnie żadne leki przeciwbólowe. Nie byłam w stanie dojść do szkoły czy na inne ważne wydarzenia, nie byłam w stanie zaplanować urlopu, wakacji. Musiałam rezygnować z wielu rzeczy w moim życiu. Nigdy nie rodziłam, ale niektóre pacjentki porównują te dolegliwości do bólów porodowych.

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Często bólowi towarzyszą zaparcia, bolesne oddawanie stolca czy obecność krwi w stolcu, zwłaszcza w okresie okołomiesiączkowym. Z czasem ten ból potrafi zniknąć – endometrioza niszczy układ unerwienia miednicy mniejszej, powodując całkowitą destrukcję przewodnictwa. A to powoduje, że dolegliwości, które u nastoletniej dziewczynki były olbrzymie, u dojrzałej kobiety są znikome. Co nie znaczy, że endometriozy już nie ma, tylko że jest ona w stadium bardzo zaawansowanym.

Co może być czynnikiem, który spowoduje, że endometrioza znów się odezwie?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Czynników sprawczych jest wiele. Endometrioza powoduje tzw. burzę cytokin w układzie odpornościowym u kobiet chorych, czyli stan zapalny w jamie otrzewnowej. W trakcie miesiączki krew, oprócz tego, że wypływa przez pochwę jako miesiączka, cofa się przez jajowody do jamy otrzewnowej. U osoby zdrowej komórki złuszczonego endometrium wraz z krwią są usuwane poprzez tzw. mechanizm sprzątania tzw. poptozy. A u pacjentek, które mają defektywny układ immunologiczny, dochodzi do przetrwania komórek starych i te komórki wszczepiają się w zdrowe tkanki, rozrastają się i podlegają cyklom jak komórki w jamie macicy, tworząc guzy i wtórnie zrastanie oraz naciekanie organów.

Co konkretnie boli w endometriozie?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Tkanka endometrialna, która powinna mieszkać tylko w jamie macicy, podlega cyklom, czyli rośnie niczym ciasto w piekarniku i złuszcza się wraz z krwią przez szyjkę macicy do pochwy. W endometriozie, ogniska przeszczepione do jamy otrzewnowej, zaczynają się wszczepiać w inne organy i otrzewną. W ten sposób drażnią miliony zakończeń nerwowych, ponieważ otrzewna jest błoną neurosynaptyczną i bardzo ukrwioną. Dlatego ten ból jest nie do zniesienia.

Endometrioza jest tak niebezpieczna jak nowotwór?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Endometrioza sama w sobie nie jest bezpośrednio śmiertelna, jest łagodna histopatologicznie. Ale jej sposób atakowania okolicznych tkanek przypomina proces złośliwy. Dlatego klinicznie określana jest mianem łagodnego nowotworu. Endometrioza siedmiokrotnie zwiększa ryzyko wystąpienia nowotworu jajnika. Czyli pacjentki chore na endometrizę, znajdują się w grupie ryzyka pacjentek chorych na ten nowotwór.

W leczeniu endometriozy czas odgrywa kluczową rolę?

Magda Biłas: Endometrioza prowadzi do destrukcji życia pacjentki – od stanu klinicznego, poprzez zniszczenie jej życia zawodowego. Dodajmy do tego problemy z zajściem w ciążę, tak jak w moim przypadku. Wiele pacjentek skarży się na ból podczas współżycia, prowadzący do wyeliminowania seksu z życia. Ponad 60 procent chorych na endometriozę ma zaburzenia psychiczne. Cierpią na depresje i zaburzenia lękowe. Potrzebują wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego.

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Dlatego trzeba jak najszybciej stawiać diagnozę i wdrażać terapię. Nie ma systemu państwowego na świecie, który udźwignąłby całościowo leczenie endometriozy – od diagnozy, poprzez hospitalizację, operację, rehabilitację aż po wsparcie psychologiczne i psychiatryczne, planując życie od pokwitania aż po menopauzę.

Jak dziś leczy się endometriozę?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Zachowawczo i operacyjnie. Każda endometrioza prędzej czy później będzie kwalifikowała się do operacji, ale nie każdą należy od razu operować. Pacjentki w wieku rozwojowym, które mają drobne ogniska na otrzewnej, niewizualizowane w USG czy rezonansie, należy leczyć zachowawczo. Nie będziemy operowali piętnastolatki, która skarży się na dolegliwości bólowe, ale nie ma guza w jajniku, w jelicie, w moczowodzie, w pęcherzu moczowym czy w unerwieniu miednicy mniejszej. Możemy przepisać jej leki farmakologiczne, w tym zwykłe antykoncepcyjne i przeciwbólowe. W naszym Eksperckim Centrum Leczenia rocznie wykonujemy 400 laparoskopowych operacji najcięższych przypadków endometriozy głęboko naciekającej i około 4 600 konsultacji przypadków endometriozy u kobiet w wieku od 13 do 65 lat. Takie operacje to „Mount Everest” chirurgii – trwają od 3 do 12 godzin i wymagają największego doświadczenia i umiejętności. Są to często zabiegi mulitidyscyplinarne w zespole: ginekolog, chirurg, urolog.

Magda Biłas: Ważny jest też okres pooperacyjny – stosowanie diety przeciwzapalnej, fizjoterapii uroginekologicznej, wzmacnianie mięśnie dna macicy. Pacjentka powinna mieć zagwarantowaną opiekę psychologa, dietetyka, fizjoterapeuty. Idealnie jest, gdy kobietom towarzyszy ktoś, kto ma na swoim koncie podobne doświadczenia – ja pełnię taką rolę. Pracuję jako opiekunka pacjentki w Centrum Leczenia Endometriozy – to właśnie tam po wielu latach uwolniono mnie od bólu.

W jaki sposób cesarskie cięcia stwarza większe ryzyko zachorowania na endometriozę?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: Musimy rozgraniczyć endometriozę głęboko naciekającą czy otrzewnową, która rozwija się od pierwszej menstruacji od endometriozy powstałej przy operacji cięcia cesarskiego. Gdy otwieramy macicę metodą chirurgiczną po to, aby wyjąć noworodka, otwieramy też jamę otrzewnową. Wtedy mikrokomórki endometrium wydostają się do jamy otrzewnowej i przedostają się do powłok brzusznych. Cesarskie cięcie jest najczęstszą przyczyną endometriozy powłok brzusznych, czyli skóry, tkanki podskórnej, powięzi i mięśni prostych, skośnych i piramidalnych brzucha wraz z naciekiem na kość spojenia łonowego. To endometrioza wtórna, zawleczona przez operacje cięcia cesarskiego. Bardzo bolesna.

Często młode kobiety słyszą od mam i babć: „Przejdzie ci, gdy zajdziesz w ciążę”. Rzeczywiście ciąża może wyleczyć endometriozę?

Dr n. med. Mikołaj Karmowski: To nieprawda. Ciąża nic nie leczy, a bardzo obciąża organizm kobiety. Poza tym często przez endometriozę kobiety nie mogą zajść w ciążę, ponieważ choroba obniża jakość komórek jajowych. Niszczy jajniki, powodując cykle anowulacyjne i destrukcję jajowodów uniemożliwiając transport komórek. Pamiętajmy, że wcześnie zdiagnozowana endometrioza i odpowiednio dobrane leczenie zwiększają szanse zajścia w ciążę oraz skuteczność poprawy komfortu życia i powrotu do normalności.

Magda Biłas: Obecnie leczę się hormonalnie. Przyszłość pokaże, czy będę miała szansę, aby zostać mamą.

Magda Biłas – 33- letnia endokobieta z Wrocławia. Pracuje jako opiekunka pacjenta we Wrocławskim Centrum Leczenia Endometriozy. Dwa lata temu sama przeszła operację endometriozy, co – jak mówi – całkowicie zmieniło jej życie. Na Facebooku prowadzi profil „Walka z endometriozą”.

Dr n. med. Mikołaj Karmowski – specjalista ginekolog, ekspert w dziedzinie leczenia endometriozy, ordynator Centrum Leczenia Endometriozy Medicus Clinic we Wrocławiu.