„Ta sama osoba potrafi dać pełen pasji wykład i być duszą towarzystwa, a chwilę później płakać z przebodźcowania po wizycie w centrum handlowym”. O życiu w spektrum autyzmu mówi Lula Kabacińska

– Zauważam mnóstwo korzyści płynących z diagnozy. Przez lata, trudności związane z byciem w spektrum kumulowały się, a ja nieświadoma tego, co tak naprawdę się ze mną dzieje, nie potrafiłam sobie pomóc. Po diagnozie wiele zrozumiałam, zaczęłam szukać odpowiedniej terapii, nauczyłam się dbać o swoje potrzeby, uporządkowałam relacje międzyludzkie – mówi Lula Kabacińska.

Klaudia Kierzkowska: Jest pani osobą ze spektrum autyzmu. Została pani zdiagnozowana dopiero jako osoba dorosła. Dlaczego tak późno?

Lula Kabacińska: Moja historia jest chyba typową historią kobiety ze spektrum. Dziewczynki, jeśli nie mają niepełnosprawności intelektualnej, są z reguły później diagnozowane niż chłopcy. „Zawdzięczamy” to w dużej mierze przekonaniu, że autyzm to „chłopięcy problem”. Mimo wielu problemów, z którymi borykałam się od wczesnego dzieciństwa – byłam gadatliwą dziewczynką z dobrymi ocenami, zdecydowanie nie wpisywałam się w stereotypy. Jednak nawet niektórzy nauczyciele zauważali, że rozwijam się nietypowo. Przykładowo, potrafiłam zapamiętać gigantyczne ilości materiału, ale nie rozumiałam za bardzo konwenansów, czy zachowania rówieśników.

Jak na diagnozę zareagowali pani najbliżsi? Może w lepszym stopniu udało im się zrozumieć pewne pani zachowania?

Moi najbliżsi bardzo ucieszyli się z postawionej diagnozy, dla części z nich już od pewnego czasu była to oczywistość. Niektórzy dopiero po zagłębieniu wiedzy, przeczytaniu kilku artykułów, zareagowali wielkim „aaa, to wiele wyjaśnia”. Diagnoza dała i mi samej naprawdę bardzo dużo, uwrażliwiła na wiele kwestii w relacjach, których wcześniej absolutnie nie widziałam. Pozwoliła mi w lepszym stopniu zrozumieć moje potrzeby oraz poprawiła komunikację międzyludzką – udało mi się wytłumaczyć bliskim, że ja niektórych rzeczy nie wyczytam z kontekstu i muszą mi je powiedzieć wprost.

Dobrze rozumiem, że diagnoza przyniosła ulgę?

Dokładnie tak. Osobą autystyczną byłam całe życie, jednak wcześniej nie rozumiałam, z czego wynikają moje problemy. Zdarzało się, że tym, co się ze mną dzieje, byłam przerażona. Diagnoza pozwoliła mi wiele zrozumieć. Pozwoliła dotrzeć do źródeł, które z kolei pomogły mi zadbać o zdrowie psychiczne. Zaczęłam uczęszczać na spotkania z psychoterapeutką, po których zauważyłam znaczną poprawę, ulgę. Kiedy osoba autystyczna, próbuje żyć jak osoba neurotypowa, to niekiedy wygląda to, jak kopanie się z koniem. Dzięki zaakceptowaniu i zrozumieniu swojej autystyczności możemy zacząć szukać sposobów, by jak najlepiej poradzić sobie z rzeczywistością i osiągnąć postawione sobie cele w życiu, a niekiedy po prostu zaczynamy je weryfikować.

Dostrzegła pani jakieś korzyści z diagnozy czy w ogóle z bycia w spektrum autyzmu?

Zauważam mnóstwo korzyści płynących z diagnozy. Przez lata, trudności związane z byciem w spektrum kumulowały się, a ja nieświadoma tego, co tak naprawdę się ze mną dzieje, nie potrafiłam sobie pomóc. Po diagnozie wiele zrozumiałam, zaczęłam szukać odpowiedniej terapii, nauczyłam się dbać o swoje potrzeby, uporządkowałam relacje międzyludzkie.
Życie osoby autystycznej bywa piękne i niezwykle trudne jednocześnie, zwłaszcza że świat nie zawsze rozumie, że ta sama osoba potrafi dać pełen pasji wykład o gwarze i być duszą towarzystwa, a chwilę później płakać z przebodźcowania po wizycie w centrum handlowym.

Autyzm z pewnością pomaga mi bardzo angażować się w tematy, które mnie interesują, co sprawia, że mam o nich ogromną wiedzę i nigdy się nie nudzę. Potrafię godzinami opowiadać z pasją o tym samym, dlatego też marzę o karierze akademickiej. To plus i minus jednocześnie, nigdy nie nauczyłam się uczyć. Wiedza albo wchodzi mi do głowy sama, albo muszę spędzić nad książką trzy razy więcej czasu niż inni, a efekt nadal jest mierny.

Dostrzegam też plusy swojej autystyczności – paradoksalnie – w relacjach międzyludzkich. Jestem bardzo wrażliwą osobą i zależy mi na relacjach z ludźmi. W związku z tym, że mało rzeczy jest dla mnie naturalnych i intuicyjnych, poświęciłam mnóstwo czasu, żeby nauczyć się o kwestiach psychologicznych. Zawsze wolę kilka razy dopytać, przy czym staram się być możliwie delikatną – zdaję sobie sprawę, że z natury nie jestem delikatna, tylko bardzo bezpośrednia. Autyzm bardzo pomógł mi być mamą, pomaga też w pracy z dziećmi określanymi przez innych jako „trudne”. Doskonale potrafię zrozumieć dziecięce trudności, nadmiar bodźców, „nieadekwatne” reakcje i niezrozumienie innych dzieci oraz dorosłych.

Jak przejawia się u pani autyzm?

To bardzo trudne pytanie, bo w zasadzie nie umiem tak naturalnie oddzielić autyzmu od po prostu „natury Luli”. Nigdy nie znałam innej siebie. Jednak patrząc na to, co było kiedyś, na relacje z bliskimi myślę, że od dzieciństwa nie miałam wyczucia społecznego. Byłam bardzo gadatliwą dziewczyną, ale jako dziecko nie rozumiałam innych dzieci. Chciałam rozmawiać o mitach, oni woleli bawić się w błocie. Dzieci polubiłam dopiero jako nastolatka, kiedy mogłam być ich „opiekunką”. Wcześniej miałam wrażenie, że są trochę dzikie i nie do końca logiczne. Mam też widoczną dyspraksję, naprawdę trudno jest mi koordynować własne kończyny. Nie potrafiłam odnaleźć się w świecie, w którym gry zespołowe uważane były za drogę integracji.

Mam też bardzo wyspecyfikowany mózg, w dziedzinach moich „specjalnych zainteresowań” (czyli gwary i kultury poznańskiej, kultury żydowskiej, genezy imion i ogólnie pojętej wiedzy polonistycznej oraz językoznawczej) wiedza wchodzi mi do głowy sama. Dodatkowe źródła wiedzy czytam niemal non stop od kilkunastu lat. Jednak rzeczy dla większości ludzi oczywiste, bywają dla mnie przerażające — np. obsługa ekspresu do kawy albo żelazka.

Takie codzienne czynności sprawiają mi mnóstwo problemów. Pamiętam, że od zawsze sprzątanie sprawiało mi problem. Kiedy wyjmowałam rzeczy z szafek, płakałam. Miałam wrażenie, że tego wszystkiego jest za dużo i nie wiem, co z tym zrobić. Dla większości to niezrozumiałe, że bez problemu potrafiłam przygotować prezentację na skomplikowany temat z wymagającym klientem w branży reklamowej, a posprzątać mieszkania bez instrukcji partnera nie umiałam. Autyzm to nieustanna nauka.

Zaburzenie ma wpływ na pani cechy charakteru? Ponoć osoby ze spektrum są bardziej wrażliwe czy kreatywne.

Autystyczna Lula to jedyna, jaką znam. Jestem bardzo wrażliwą osobą, niemal gąbką dla cudzych emocji – często nie umiem wyrazić empatii, mrozi mnie. O ile w relacjach z dziećmi jest ona dla mnie bardzo naturalna, o tyle w świecie dorosłych, pełnym konwenansów, zwyczajów, bywa niezwykle trudna. Jeśli chodzi o kreatywność, to wiem, że mam jej sporo, bo nawet moim wykładowcom zdarzyło się zauważyć – w pozytywnym sensie – że jestem osobą w spektrum, bo patrzę na świat zupełnie „spoza pudełka”, mam analityczny umysł przy humanistycznych zdolnościach, co jest ciekawe. Pracuję w branży kreatywnej, prywatnie piszę scenariusze i opowiadania, myślę, że w jakiś sposób ta artystyczna wrażliwość stała się moim sposobem na komunikowanie światu moich uczuć i bycie autystyczną miało na to wielki wpływ.

Czy spektrum autyzmu w jakichś strefach pani życia jest utrudnieniem?

Zupełnie szczerze – w wielu. Osoby autystyczne działające w internecie często pokazują, że są zadowolone z życia i to jest prawda – my jesteśmy ludźmi i chcemy być szczęśliwi, autyzm to nie jest żadne przekleństwo. Jednak w świecie stworzonym pod neurotypowych jest nam trudno – często codzienność przypomina nam, że jesteśmy mniejszością.

Kwestie społeczne były dla mnie niezwykle trudne, musiałam się ich zupełnie rozumowo wyuczyć. Codzienność bywa dla mnie trudna, każde sprzątanie domu czy zrobienie kawy musi wiązać się z konkretnymi rytuałami – nic z tego nie przychodzi naturalnie. Nadmiar bodźców bywa dla mnie wykańczający, głośne dźwięki czy mocne zapachy fizycznie mnie bolą.

Co jest największym problemem osoby ze spektrum autyzmu?

Największym problemem osoby wrażliwej, a takimi osobami są osoby autystyczne, jest świadomość, że przez nieumiejętność sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie możemy sprawiać komuś przykrość albo trudność bliskim nam osobom. Dla mnie to najbardziej kluczowy aspekt rozwoju – funkcjonowanie tak, by bliskim żyło się ze mną dobrze. I choć często obejmuje to kwestie, które dla innych są łatwe, to dla mnie są to kwestie wymagające pracy – utrzymywanie porządku, jasne komunikowanie moich potrzeb i odpowiadanie na cudze zachowywanie balansu życiowego.

Z jakimi stereotypami dotyczącymi osób ze spektrum autyzmu się pani spotyka. Stara się pani z nimi walczyć?

Często spotykam się z przekonaniem, że osoby autystyczne są zamknięte w sobie i introwertyczne. A ja w wielu sytuacjach taka nie jestem – zwłaszcza jeśli poruszam się w tematach, które są moimi zainteresowaniami. Staram się też uświadamiać ludzi, że moje funkcjonowanie w dorosłości wynika z mojej ciężkiej pracy nad sobą, ze wsparcia i okoliczności, a nie z braku autyzmu. Do dziś przestrzegam wielu zasad wyuczonych w dzieciństwie, bo tak trudno mi wyjść ze schematu. Jako czterolatka uwielbiałam siedzieć w szafie i poszerzać swoją wiedzę w zakresie mitologii świata, żeby męczyć tą wiedzą inne dzieci, zamiast się z nimi „zwyczajnie bawić”.

Studiuje pani, pracuje. Jest pani mamą. Spotkała się pani z jakimiś reakcjami płynącymi od osób z bliskiego otoczenia?

Czasem spotykam się z niedowierzaniem, który zazwyczaj jest wynikiem tego, że nie wpasuję się stereotypy. Przyznam szczerze, że bardzo rozczuliło mnie podejście współpracowników w firmie, w której pracowałam jakiś czas temu. Chłopaki nie mieli pojęcia o autyzmie, ale nie kwestionowali niczego, co mówię. Wspierali moje potrzeby, co niezwykle mnie ośmieliło.

Wspaniałym przeżyciem była współpraca z chłopakiem, który z jednej strony doceniał mnie jako profesjonalnego pracownika, a z drugiej strony zobaczył, że zestresował mnie tłum obcych i zaoferował, że możemy razem pójść i zrobi herbatę. Zauważyłam, że świat może zaakceptować fakt, że mam różne trudności, ale jestem też kompetentną osobą na właściwym miejscu, czego moje trudności wcale nie negują.

Zachęcałaby pani osoby dorosłe, które podejrzewają u siebie zaburzenie neurorozwojowe do diagnozy?

Zdecydowanie. Uważam, że zdrowie psychiczne to niezwykle ważna sprawa, a żadna diagnoza nie zacznie nam choroby ani zaburzenia – co najwyżej wyjaśni nam coś albo wykluczy konkretny problem.

Lula Kabacińska – miłośniczka gwary i kultury poznańskiej, chrześcijanka zafascynowana judaizmem, rozmiłowana w genezach imion i języku. Zawodowo pisze (głównie reklamowo) i uczy angielskiego. Prywatnie jest szczęśliwą partnerką, mamą i studentką filologii polskiej, marzącą o karierze naukowej i chatce w Zakopanem. Kocha wzorzyste ubrania, mówi zawsze (ciut) za głośno i pokazuje swoje życie w spektrum autyzmu. Prowadzi kanał na Instagramie @lula.kabacinska