„Dopóki rodzice byli przy mnie, nie czułam się inna”. O życiu z zespołem Crouzona opowiada Ewa Mazurek

– Zespół Crouzona to bardzo widoczna choroba, budzę ogromne zdziwienie na ulicy. Choć wszyscy się na mnie patrzą, nie mam problemu ze swoim wyglądem. To nie jest tak, że nie zdaję sobie sprawy z tego, jak wyglądam, ale wychodzę z założenia, że albo ktoś mnie zaakceptuje taką, jaka jestem, albo nie – opowiada Ewa Mazurek.

Klaudia Kierzkowska: Choruje pani na zespół Crouzona, czyli rzadką chorobę genetyczną. Jak wspomina pani swoje dzieciństwo?

Ewa Mazurek: Zespół Crouzona to bardzo rzadka wada genetyczna. Kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko, a tym samym z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany. Dochodzi do deformacji twarzoczaszki. Buzia dziecka z zespołem Crouzona wygląda inaczej niż dziecka w pełni zdrowego. Głowa jest zniekształcona, pojawia się wytrzeszcz oczu. Niezbędna jest operacja, w przeciwnym wypadku dziecko straci wzrok.

Niestety, choroba może prowadzić do śmierci. Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować życie. Moi rodzice zmarli, kiedy miałam niespełna 7 lat. Tata zmarł w maju, tydzień przed I Komunią Świętą mojej starszej siostry, a mama pięć miesięcy później. Mam cudowne wspomnienia z okresu początkowego dzieciństwa – dopóki rodzice byli przy mnie, nie czułam się inna. Pamiętam, że mama chętnie pomagała innym, była pełna radości, energii. Piekła pyszne ciasta i najpyszniejszy chleb, którego smak i zapach pamiętam do dziś. Drzwi naszego domu prawie w ogóle się nie zamykały.

Po śmierci rodziców wszystko się zmieniło. Nagle osoby, które były stałymi bywalcami w naszym domu, zaczęły zauważać naszą inność. To przykre, ale niestety prawdziwe. Kiedyś jedna z cioć powiedziała do swojej siostry, aby wzięła mnie i siostrę na trochę do siebie, abyśmy odpoczęły, zobaczyły inną miejscowość. Odpowiedziała: „Ale jak mam to zrobić, co ludzie powiedzą?”. Słowa te pamiętam do dziś. Po śmierci rodziców razem z siostrą trafiłyśmy do domu dziecka. Dzień, w którym pani z opieki społecznej nas tam zawoziła, pamiętam doskonale. Tak, jakby to było wczoraj. To, co się wydarzyło podczas podróży, było dramatem. Myślałam, że nie może być gorzej. Bardzo się myliłam.

Domyślam się, że dzieci potrafią być okrutne?

Tego, co się działo, kiedy dotarłam do domu dziecka, nie wyśniłabym sobie nawet w najgorszych snach. Po przekroczeniu progu budynku słyszałam tylko śmiech i przezwiska. Wyzywano mnie od żab, ropuch. Z dnia na dzień było tylko gorzej. Kiedy byłam razem z siostrą, jakoś dawałam radę, jakoś się trzymałam. Jednak kiedy siostrę zabrała do siebie jej chrzestna, zostałam sama. Sama musiałam sobie radzić z tym, co mnie tam spotkało.

Nie miałam koleżanek ani kolegów. Wszyscy się ze mnie śmiali, popychali, a nawet mówili, że brzydzą się siedzieć ze mną przy stoliku podczas posiłków. To był koszmar. Po śmierci rodziców odsunęłam się od Boga, bo nie potrafiłam zrozumieć, co to jest za Bóg, który zabiera mi najważniejsze osoby w moim życiu i skazuje mnie na takie cierpienie. Po pewnym czasie poznałam panią, która przychodziła do domu dziecka i zabierała dzieci do kościoła czy na spacer. Nie chciałam dopuścić jej do siebie, ale ona była bardzo cierpliwa, nie odpuszczała. Zaprzyjaźniłyśmy się i to dzięki niej ponownie uwierzyłam.

Pogodziła się pani z tym, jak wygląda, czy podczas wyjścia z domu stara się pani ukrywać twarz?

Zespół Crouzona to bardzo widoczna choroba, budzę ogromne zdziwienie na ulicy. Choć wszyscy się na mnie patrzą, nie mam problemu ze swoim wyglądem. To nie jest tak, że nie zdaję sobie sprawy z tego, jak wyglądam, ale wychodzę z założenia, że albo ktoś mnie zaakceptuje taką, jaka jestem, albo nie. Nigdy nie zakrywałam twarzy, nie nosiłam okularów. Nawet gdybym chciała, bardzo duży wytrzeszcz by mi na to nie pozwolił. Większy problem z moim wyglądem miały osoby, które mnie znały. Już nawet jako osoba dorosła nigdzie nie byłam zapraszana czy zabierana. Po prostu się mnie wstydzono.

Kiedyś przypadkowo usłyszałam rozmowę dotyczącą mojego wyglądu, dowiedziałam się, że moja rodzina też ma z tym problem. To, jak wyglądam, było i jest problemem jeszcze dla wielu. Obecnie moja twarz wygląda inaczej. W 2020 roku przeszłam operację ratującą życie w USA. Ten sam lekarz już trzykrotnie uratował życie mojej córeczki, która także choruje na zespół Crouzona. Czy wytykają palcami? Nie wiem, może i tak, ale ja tego nie widzę, ponieważ jestem niewidoma. Zanim straciłam wzrok, miałam taką sytuację – stałam w kolejce w sklepie spożywczym, a pan, który stał sporo przede mną, bardzo mi się przyglądał. Wyszłam z kolejki, podeszłam do pana i zapytałam, czy teraz widzi mnie lepiej. Pan bardzo się zawstydził i wybiegł ze sklepu.

Społeczeństwo bardzo często ocenia, krytykuje. Jak osobie z widoczną na twarzy chorobą żyje się z taką świadomością?

Na co dzień spotykam się z brakiem akceptacji, ludzie oceniają mnie po wyglądzie, a nie np. po charakterze. Na szczęście mnie już to nie rusza. Akceptuję siebie taką, jaka jestem. Moim zdaniem to moja ocena jest najważniejsza. Nie zastanawiam się i nie wracam uwagi na to, co myślą czy mówią ludzie. Ludzie często nawet nie chcą mnie poznać, bo po prostu się boją. Nieraz będąc z córeczką na placu zabaw, słyszałam, jak inni rodzice mówili do swoich dzieci, aby za blisko nie podchodziły, bo się zarażą. Odzywałam się i mówiłam, że akurat ta choroba nie jest zaraźliwa.

Często słyszę również komentarze dzieci, którym staram się wytłumaczyć, dlaczego tak wyglądamy. Tłumaczę, że mamy chore oczy. Niestety, wielu rodziców nie wie, jak zachować się w takiej sytuacji i najczęściej mówi swoim dzieciom, aby były cicho. Wtedy także się odzywam się i grzecznie wtrącam, że dzieci trzeba uświadomić, że na świecie żyją osoby z różnymi chorobami, które sprawiają, że wyglądają tak, a nie inaczej. Odnoszę wrażenie, że zdecydowanie za mało rozmawiamy z dziećmi. Nie tłumaczymy, nie wyjaśniamy, często unikamy trudniejszych rozmów.

Kiedy miałam 8 lat, zrozumiałam, że to, jak wyglądam, nie jest moją winą. Od tego momentu żyje mi się łatwiej. Nigdy nie pragnęłam na siłę mieć znajomych, bo wychodzę z założenia, że prawdziwy przyjaciel nie patrzy na to, jak wyglądam, ale na to, jaka jestem i właśnie to próbuję wpoić mojej córeczce.

Z jakimi trudnościami przychodzi się pani mierzyć?

Zespół Crouzona doprowadził do ogromnego spustoszenia w mojej głowie. Nigdy nie byłam diagnozowana ani tym bardziej operowana, aż do 2020 roku, kiedy mój stan był już naprawdę bardzo zły. Choroba doprowadziła do ogromnej deformacji twarzoczaszki i do bardzo dużego wytrzeszczu oczu, co skutkowało całkowitą utratą wzroku. To, że żyję, można nazwać cudem. Choć utrudnień w życiu codziennym jest naprawdę wiele, staram się w jak największym stopniu być samodzielna, a o pomoc proszę tylko wtedy, gdy sama nie jestem w stanie czegoś zrobić.

Wszystkie domowe czynności wykonuję sama – sprzątam, piorę, gotuję, piekę ciasta, prasuję, myję okna. Oczywiście niektóre czynności robię wolniej niż osoba widząca, ale dla mnie jest najważniejsze, że robię je sama. Na zakupy chodzę z córeczką albo poproszę sąsiadkę lub koleżankę o pomoc. Mam też psa przewodnika, który jest moimi oczami i dzięki niemu mogę sama dotrzeć np. do banku. Z zakupami jest już trudniej, bo brakuje rąk. W jednej ręce muszę trzymać laskę, a w drugiej uprząż psa. Trzeciej ręki już nie mam, a przydałaby się czasami (śmiech). Mam to szczęście, że otaczam się cudownymi ludźmi, którzy w razie potrzeby służą pomocą. Zawsze mogę na nich liczyć.

Zespół Crouzona to choroba genetyczna. Zastanawiam się, czy nie bała się pani zajść w ciążę?

Moja córeczka Lenka to mój największy skarb. Niestety, wszystkie badania wskazywały, że nie będę mogła mieć dziecka. Wielokrotnie podczas zbiórek pieniędzy, które miały uratować życie Lenki, byłam hejtowana, że urodziłam dziecko, skazując je na cierpienie. Nigdy nie odnosiłam się do tych strasznych komentarzy, bo cokolwiek bym powiedziała, to i tak w oczach i umyśle takiej osoby byłam tą najgorszą. To, że Lenka pojawiła się w moim życiu, jest cudem, za który każdego dnia dziękuję Bogu. Cudem jest również i to, że moja córka żyje, co nie byłoby możliwe bez pomocy dobrych aniołów na tej ziemi, którzy wpłacali pieniądze na nasze operacje.

W jaki sposób narodziny pani córki zmieniły pani życie?

Przeżyłam naprawdę wiele. Spotkało mnie mnóstwo cierpienia, przykrych doświadczeń. Jednak mimo wszystko i wbrew wszystkiemu mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwą osobą. Moim największym szczęściem i spełnieniem marzeń jest moja córka. Bardzo się bałam, jak będzie wyglądało nasze życie, jej życie. Jednak dzięki temu, że doskonale znam tę chorobę, od razu mogłam zacząć diagnozować córeczkę i dać jej szansę na w miarę normalne życie. Oprócz zespołu Crouzona pojawiła się też malformacja Chiariego. Lenka zmaga się również ze złośliwym nowotworem obu oczu. Na szczęście póki co guzy są nieaktywne. Zespół Crouzona to bardzo podstępna choroba – choć Lenka przeszła już tę końcową i najważniejszą operację, to jak sam lekarz Fearon z Dallas mówi, nigdy nie wiadomo, co dzień przyniesie.

Pani stan zdrowia utrzymuje się na stałym poziomie czy może zdarzają się gorsze, trudniejsze dni?

Niestety, moje zdrowie zaczęło troszkę szwankować. Nieustanny stres, który towarzyszy mi od 40 lat, musiał znaleźć gdzieś ujście. Pojawiły się problemy z sercem i nadciśnieniem. Na szczęście jestem pod stałą opieką lekarzy i wierzę, że wszystko będzie dobrze.