„Życie z tą chorobą jest pełne strachu, wstydu i wykluczenia. Pacjenci najbardziej się boją tego, że skończy im się powietrze i umrą” – mówi o astmie ciężkiej socjolożka zdrowia dr Dominika Łęcka

– Na astmę ciężką choruje nie tylko pacjent, ale cała rodzina. Jeden z chorych przyznał, że ma poczucie winy, bo przez niego osoby, które kocha, nie mogą żyć normalnie. Zdarzają się rozwody, bo partner nie jest w stanie wziąć na siebie takiej odpowiedzialności. Jest niezadowolony, że nie może żyć swoim życiem – opowiada dr n. hum. Dominika Łęcka, socjolożka zdrowia i niezależna badaczka, współautorka raportu „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta”.

Ewa Podsiadły-Natorska: Czym charakteryzuje się astma ciężka?

Dr n. hum. Dominika Łęcka: To najcięższa forma astmy, końcowy etap rozwoju tej choroby, etap bardzo trudny, zmieniający życie. Potem może być jeszcze tylko śmierć. Osoby z astmą ciężką mówią, że gdyby mając astmę o lżejszym przebiegu, wiedziały, że tak będzie wyglądało ich życie, zmieniłyby swoje postępowanie, np. stosując się do wszystkich zaleceń lekarskich. Astmy ciężkiej się nie leczy, tylko ogranicza jej objawy, kontroluje ją.

W jakim celu powstał raport „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta”?

Zgłosiło się do mnie Polskie Towarzystwo Alergologiczne, które chciało zobaczyć, jak doświadczenie astmy ciężkiej wygląda z różnych punktów widzenia, m.in. właśnie pacjenta. Obecnie powstaje raport, który przedstawi problem z punktu widzenia lekarza. Raport, o którym rozmawiamy, powstał po to, żeby różnym stronom decydenckim dać pewnego rodzaju wskazówki, czy system, w jakim funkcjonują osoby leczone na astmę ciężką oraz ich lekarze, działa sprawnie. Chodziło też o to, żeby w relacji pacjent-lekarz odnaleźć to, co ich wspiera, a co utrudnia im współpracę.

Sekcja otwierająca raport dotyczy emocji. Pojawia się w nim bardzo ważne zdanie będące podsumowaniem głosu pacjentów: „Życie z tą chorobą jest pełne strachu, wstydu, ograniczenia i wykluczenia”. Czego pacjenci z astmą ciężką boją się najbardziej?

Najbardziej tego, że skończy im się powietrze i umrą. Boją się systemu, reakcji lekarzy, rodziny, społeczeństwa. Lęk dotyczy też zależności od innych osób w chwilach, kiedy walczy się o życie – w domu, galerii, szpitalu, na przystanku autobusowym. Dla chorych paraliżująca jest świadomość, że ludzie mogą nie wiedzieć, jak im pomóc. To wszystko sprawia, że osoby z astmą ciężką zamykają się w domu.

Pacjenci mówią, że z powodu choroby musieli zrezygnować z ukochanych aktywności, takich jak chociażby taniec czy kino.

Dokładnie. Rozmowy z pacjentami były dojmujące. Pacjenci płakali, gdy mówili o tym, co zostawili, porzucili – nie z własnej woli, tylko zostali do tego przymuszeni.

Jednocześnie pacjenci słyszą mnóstwo rad w rodzaju: jedz więcej miodu, imbiru i aloesu, noś amulet. Jak się wtedy czują?

To jest tak, jakby ktoś bagatelizował ich chorobę. Jakby sugerowano, że to od nich zależy, jak ich choroba przebiega – że istnieje jakiś „zamknięty katalog kroków”, które trzeba wykonać i na pewno będzie dobrze. A skoro dobrze nie jest, to znaczy, że czegoś się nie dopełniło. Niestety w astmie ciężkiej teoretycznie można zrobić wszystko, a przyjdzie coś, czego nie będzie można kontrolować. Wystarczy, że nastąpi zmiana temperatury, np. wchodząc do galerii handlowej podczas upału – i zacznie się atak kaszlu. Jak ma w takim momencie pomóc miód albo amulet?

Kłania się problem braku wiedzy w społeczeństwie, czym jest astma ciężka.

Problem braku wiedzy jest ogromny – także wśród członków rodzin. Czasem okazuje się, że gdy dalsi krewni zobaczą, z czym mierzy się chory, przestają zapraszać go na imprezy rodzinne, bo musieliby np. udzielić mu pierwszej pomocy.

A my nie jesteśmy na to przygotowani.

Problem polega też na tym, że osoba, która się dusi, nie jest w stanie powiedzieć, co mamy robić. Widzi człowieka, który stoi naprzeciwko, jest jej źródłem życia, i nie może dać jej żadnych wskazówek. To tak, jakby tonąć pod taflą lodu i widzieć nad sobą człowieka, który nie może nam pomóc.

Dr Dominika Łęcka / fot. archiwum prywatne

W raporcie jest historia pacjentki, która dostała ataku astmy w galerii handlowej i uratowało ją tylko to, że przechodził obok niej ratownik medyczny. Przyznała, że miała wielkie szczęście, bo gdyby nie on, to ona nie wie, jak mogłoby się to skończyć.

Jedna z rozmówczyń opowiada o swojej krewnej, która umarła z uduszenia. Na własne oczy widziała, że człowiek może się udusić z powodu astmy.

Trudno się więc dziwić, że pacjenci z astmą ciężką boją się wyjść z domu – bo nigdy nie wiadomo, kiedy pojawi się atak.

A przecież oni nie wychodzą bez leków! Ale co z tego, że mają je przy sobie, skoro osoby wokół nie wiedzą, jak ich użyć, co podać, w jakiej ilości itp. Te leki bez drugiego człowieka stają się bezużyteczne, a mogłyby choremu podarować oddech, który spowoduje powrót do „normalnego” życia.

Dla mnie szokująca jest też niewiedza lekarzy, którzy wrzucają do jednego worka „zwykłą” astmę z astmą ciężką.

Niewiedza, przedmiotowe traktowanie, brak empatii i lekceważenie zgłaszanych przez pacjentów objawów to główne zarzuty pod adresem lekarzy w moim raporcie. Pacjenci z astmą ciężką najbardziej skarżą się na to, że lekarze ich nie słuchają. Podam przykład. Do gabinetu przychodzi pacjentka, która wie, jak wygląda jej atak, zna go, rozpoznaje. Mówi do lekarza „niepokoję się”, na co lekarz odpowiada: „pani wyolbrzymia, proszę iść do domu”. Po trzech dniach kobieta dostaje zaostrzenia objawów i ląduje na SOR-ze. Już sama diagnostyka trwa średnio siedem lat, a bywa, że i dwadzieścia. Diagnozy często wzajemnie się wykluczają.

Człowiek leczy się na inne choroby, lecz nic mu nie pomaga. Podupada psychicznie, bo nie wie, co się z nim dzieje, a jest coraz gorzej. Tymczasem lekarze leczą ciało, zapominając, jak wiele zależy od tego, jaki lek przepiszą, czy skierują pacjenta do leczenia biologicznego albo na psychoterapię. Niektórzy lekarze nie zdają sobie sprawy, że jedną decyzją mogą zmienić życie swoich pacjentów!

Dodajmy, że czasem dochodzi do sytuacji niebezpiecznych, gdy pacjent z astmą ciężką jest źle zdiagnozowany i przyjmuje leki na inne choroby, np. cukrzycę.

Wtedy mierzy się nie tylko z astmą ciężką, ale za chwilę będzie się też mierzył ze skutkami ubocznymi stosowanych leków. I zaczyna leczyć się na chorobę, której mógłby nie mieć.

Na astmę ciężką jest w Polsce leczenie biologiczne, jak wynika z opinii pacjentów – bardzo efektywne. Jednak wielu pacjentów dowiaduje się o nim nie od lekarza, a pocztą pantoflową. Dlaczego?

Na te pytania odpowie mój nowy raport. Pacjenci nie widzą systemu – widzą lekarza, który jest „podsumowaniem” rzeczy, które dzieją się obok, a które musi uwzględnić, będąc tego systemu częścią. Wielu lekarzy wie o leczeniu biologicznym astmy ciężkiej, dostrzega jej skuteczność, ale na drodze staje im właśnie system. Czasem l eczenie stopuje kierownik placówki z prostej przyczyny – bardziej opłaca mu się zatrzymać pacjenta i leczyć go standardowo niż przekierować do specjalistycznego ośrodka. Dlatego zdarza się, że pacjent z astmą ciężką kwalifikuje się do leczenia biologicznego, lecz go nie uzyskuje. Sposób finansowania sprzyja nieefektywnemu leczeniu.

A co panią najbardziej zdumiało, może nawet zszokowało w wypowiedziach pacjentów?

Pracuję z chorymi, jestem też psychoterapeutką, więc w temacie emocji dużo mnie nie zdziwiło. Zastanowiło mnie jednak to, jak bardzo cierpi rodzina osoby chorującej na astmę ciężką. Ci ludzie biorą na siebie ogromny ciężar. Muszą więcej pracować, przejmują obowiązki domowe, często ratują chorą osobę, zanim przyjedzie pogotowie. Uderzyło mnie to, że system się nimi w ogóle nie zajmuje! Na astmę ciężką nie choruje tylko pacjent, a cała rodzina, zresztą tak mówi jeden z pacjentów wypowiadających się w raporcie. Przyznał, że ma poczucie winy, bo przez niego osoby, które kocha, nie mogą żyć normalnie.

Wyobrażam sobie, że jeśli w małżeństwie jest dobrze, to para jakoś to sobie wypracowuje. Ale bywa różnie, rodziny mają problemy i zmartwienia. Zdarzają się rozwody, bo partner nie jest w stanie wziąć na siebie takiej odpowiedzialności. Jest niezadowolony, że nie może żyć swoim życiem. Może czuć się oszukany, bo np. nie można pojechać na wakacje tam, gdzie się chce, tylko tam, gdzie jest szpital. Dlatego pacjenci, z którymi rozmawiałam, nie wiedzą, jak mają dziękować swoim rodzinom. Czują ogromną wdzięczność. Życie z astmą ciężką w parze to tak naprawdę trójkąt.

Raport już jest. Co dalej?

Wiele zależy teraz od lekarzy, którzy mogą zrobić bardzo dużo – przede wszystkim przyjrzeć się, jak to wygląda np. w mniejszych miejscowościach. Co z pacjentami, którzy nie mają jak dojechać na wizytę? Co z przychodniami, w których jest jeden lekarz? Trzeba też przyjrzeć się temu, w jaki sposób system uniemożliwia racjonalne ruchy.

Musimy więcej mówić o edukacji; edukować mogą zarówno lekarze, jak i nauczyciele w szkołach. Są przecież mali pacjenci nie tylko z astmą o lżejszym przebiegu, ale także z tą ciężką. Są nauczyciele chorzy na astmę ciężką, którzy przecież nie mogą zostawić uczniów samych w klasie. Ważne, żeby zmiany naprawdę weszły w życie, a nie zatrzymały się na etapie martwych uchwał. Potrzeba szkoleń, warsztatów, kampanii społecznych. Jest naprawdę dużo do zrobienia.

Wypowiedzi pochodzą z raportu „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta”, którego pełna treść znajduje się tutaj. Konsultacji medycznej w raporcie udzielił dr n. med. Piotr Dąbrowiecki.

Dr n. hum. Dominika Łęcka – socjolożka zdrowia, niezależna badaczka. Doktorat uzyskała w Instytucie Socjologii Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu. Certyfikowana psychoterapeutka systemowa oraz certyfikowana psychoterapeutka terapii skoncentrowanej na emocjach. Kierowniczka w Ośrodku Rozwoju Osobistego i Zawodowego dla Kobiet „Motylarnia” w Toruniu. Twórczyni programów rehabilitacyjnych i profilaktycznych. Pracująca głównie w zakresie traumy i psychosomatyki. Naukowo zajmująca się diagnozą przeżycia, narracją o problemie, emocją jako zmysłem i koncepcją mentalnych rodziców.