„Neurolog uznał, że nie mam zespołu Tourette’a, bo nie mam tiku przeklinania, który dotyczy 10 proc. chorych” – mówi Piotr, który z zaburzeniem tym żyje od 25 lat

Mimowolne ruchy, chrząkanie, powtarzanie słów – to tylko kilka z wielu objawów, które mogą wskazywać na zespół Tourette’a. Statystyki podają, że dotyka on przeciętnie około 4 na 10 tysięcy osób. – Moim marzeniem jest to, żeby ludzie, widząc kogoś, kto zachowuje się w sposób wzbudzający zdziwienie, mieli z tyłu głowy, że ta osoba może być chora – mówi Piotr Chojna, który z zespołem Tourette’a żyje od 25 lat. Opowiedział nam o diagnozie, funkcjonowaniu z chorobą i edukacji, która pozwala przełamywać krzywdzące stereotypy.

Anna Korytowska: Kiedy zaobserwował pan pierwsze objawy zespołu Tourette’a?

Piotr Chojna: Miałem 6 lat, byłem w okresie przedszkolnym, kiedy pojawiły się u mnie pierwsze objawy. To były klasyczne objawy zespołu Tourette’a, takie jak potrząsanie głową, potrząsanie ramionami, mruganie oczami, pochrząkiwanie, pomrukiwanie – bardzo proste tiki. One mi bardzo nie przeszkadzały. Z okresu przedszkolnego tak bardzo ich nie pamiętam. Bardziej ze wspomnień rodziców, którzy zaniepokojeni udali się ze mną do pediatry. Lekarz powiedział, że każde dziecko tak ma i tiki przejdą.

Ale nie przeszły.

Nie, nie minęły. Czasami śmieję się z mamą, gdzie mam zgłosić reklamację.

Jak choroba ewoluowała?

Rodzice czekali, aż minie. Ja też nie zwracałem dużej uwagi na moje tiki. To było przedszkole, początek szkoły podstawowej. I tak funkcjonowałem do 13. roku życia, kiedy to przyszło duże nasilenie tików i faktycznie zaczęło mi to trochę przeszkadzać. Pamiętam, że rodzice wtedy bardzo się zaniepokoili. Miało minąć, a tylko się nasiliło.

Czy wtedy pojawiły się też kolejne objawy?

Nasiliły się bardzo te, które już występowały. Dodatkowo zaczęły się przemieszczać po ciele. Tiki zaczęły pojawiać się w rękach, nogach, a nawet w brzuchu. Zacząłem pokrzykiwać, popiskiwać głośno i powtarzać słowa. Miałem problem ze słowem „dobranoc” – potrafiłem powtórzyć je piętnaście, dwadzieścia, a nawet trzydzieści razy przed pójściem spać. Wtedy rodzice zdecydowali się pójść ze mną do neurologa dziecięcego.

Diagnoza pojawiła się od razu?

Diagnoza pojawiła się taka, że nie mam zespołu Tourette’a, bo jak to neurolog stwierdził: nie mam tiku przeklinania. Miałem trzynaście lat i w internecie zacząłem szukać informacji o zespole Tourette’a. Powiedziałem panu doktorowi, że tik przeklinania występuje tylko u 10 proc. chorych. Lekarz odpowiedział: ja tu jestem lekarzem. I na tym dyskusja się skończyła. Dostałem jakieś leki.

To miały być leki, które uspokoją tiki?

To miały być leki, które spowodują, że tików będzie mniej. Niestety dostałem lek, który w tym momencie uznawany jest za lek ostatniej szansy, jak nic innego nie pomaga. To lek starej daty, który mam mnóstwo skutków ubocznych. Faktycznie tików nie miałem, ale pojawiały się coraz to nowsze skutki uboczne, które przez całe gimnazjum i liceum utrudniały mi życie.

Kiedy pojawiła się prawidłowa diagnoza?

Dosyć późno. Miałem 19 lat, kiedy inny neurolog powiedział, że mam zespół Tourette’a. Przyjechałem wtedy do Łodzi na studia i pierwszy raz usłyszałem, na co rzeczywiście choruję.

13 lat po zaobserwowaniu pierwszych objawów. Co zalecił lekarz?

Nie trafił z lekami. Przepisał takie, które nie pomogły, a powodowały kolejne skutki uboczne. Trafiłem do psychiatry. Pani powiedziała mi wówczas szczerze, że o zespole Tourette’a wie tylko tyle, że jest. Kazała przyjść za dwa tygodnie, żeby mogła uzupełnić wiedzę. Na kolejnej wizycie faktycznie podała konkrety i od tamtej pory mnie poprowadziła. Na mnie też trochę się uczyła, ale to było dobrze poprowadzone. Oczywiście na miarę możliwości.

Chorobę zaakceptował pan od razu?

To było kilka faz. Pierwsza miała miejsce, kiedy byłem w gimnazjum i liceum. Ukrywałem wtedy, że mam tiki. Nie mówiłem o tym, nie opowiadałem, nie chwaliłem się tym. Bałem się, że jak powiem, że mam zespół Tourette’a, to ludzie będą patrzeć na mnie przez pryzmat stereotypów, a więc koprolalii, czyli tiku przeklinania, i innych zachowań powielanych w filmach i telewizji. A tego nie chciałem. Po maturze pierwszy raz powiedziałem kolegom, że mam zespół Tourette’a. To było dla mnie bardzo stresujące. Potem wyjechałem na studia do Łodzi i zadałem sobie pytanie, czy ja nadal chcę żyć w zakłamaniu i zastanawianiu się, czy ktoś zobaczył moje tiki, czy nie. Pomyślałem, że to bez sensu. Nie chciałem udawać. Choroba to część mnie. Jest jak cecha charakteru. Albo ktoś to akceptuje, albo nie. Jak ktoś nie zaakceptuje moich tików, to czy zaakceptuje inne cechy charakteru, które mogą być trudne? Raczej nie.

I czy takie osoby, które ich nie akceptują, chce mieć pan w swoim otoczeniu…

No właśnie. Jak ktoś będzie miał z tym problem, to i tak będzie go miał. Odważyłem się opowiedzieć o swojej chorobie. Okazało się, że nikt nie miał z tym problemu. To była też dla mnie świetna okazja do edukowania. Dużo osób pytało, czy mam tik przeklinania. Mogłem wyjaśnić wówczas, że zespół Tourette’a to nie jest tylko przeklinanie. To był pierwszy przełom. Drugi nastąpił w 2015 roku, kiedy pojechałem na spotkanie Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette’a. Pierwszy raz w życiu zobaczyłem inne osoby z tą chorobą.

Wtedy zaczęła się też pana współpraca z Polskim Stowarzyszeniem Syndromu Tourette’a.

To pierwsze spotkanie było bardzo stresujące. Z Łodzi do Warszawy jechałem w wielkich emocjach. To były moje urodziny, okazało się, że poznałem tam fantastycznych ludzi. Łączy nas ta sama trudność, ale u każdego objawia się inaczej, bo przypadków tej samej choroby bardzo często nie można porównać. Tych tików może być mnóstwo. Ale przechodziliśmy przez żmudne diagnozy, mamy podobne doświadczenia. To był niesamowity dzień.

Po tym weekendzie stwierdziłem, że chcę współpracować ze Stowarzyszeniem. Na początku byłem liderem lokalnym w Łodzi projektu „Z Tourette’em po Polsce”. Prowadziłem pogadanki w szkołach, spotkania ze studentami medycyny. To było fascynujące. Słuchali mnie z uwagą i zadawali pytania. Dostarczałem materiały do bibliotek i szkół. Wykonywałem taką pracę u podstaw, która miała jak największej liczbie ludzi pokazać, czym jest zespół Tourette’a. Pomyślałem sobie, że jak z chorobą radzę sobie bardzo dobrze, a wiele osób z nią sobie nie radzi, to moje zasoby mogę wykorzystać, żeby pomóc innym. Od 2018 roku jestem wiceprezesem Stowarzyszenia. Realizujemy różne projekty, działamy podczas dyżurów telefonicznych, prowadzimy szkolenia i grupy wsparcia. To, czego nauczyłem się przez 25 lat z chorobą, czego nauczyłem się od innych osób, wykorzystuję do pomagania.

I edukacji w mediach społecznościowych, którą aktywnie pan prowadzi. Z jakimi stereotypami na temat zespołu Tourette’a najczęściej się pan spotyka?

Najczęściej oczywiście z tym, że każdy, kto choruje na zespół Tourette’a, przeklina. Ale panuje też przekonanie, że osoby z Tourette’em są agresywne, niebezpieczne. Że ich zachowanie wynika z braku kultury i braku dobrego wychowania. Przyznam szczerze, że rodzice dzieci, które zespół Tourette’a mają, słyszą nawet od swoich bliskich, że „jakbyś lepiej go wychowywała, to byłby grzeczny, kiedyś nie było takich problemów”. Zauważam, że niektórym osobom trudno uwierzyć, że zespół Tourette’a jest chorobą, która może utrudniać życie.

A panu utrudnia?

Przed każdym tikiem następuje impuls nerwowy, dzięki czemu umiem się na tik przygotować. To jest bardzo nieprzyjemne uczucie. Wiele osób porównuje to do mrowienia, napływu ciepła. Im dłużej się to wstrzymuje, tym to uczucie się nasila. W momencie tiknięcia rozładowuje się i znika. Potem znowu się pojawia i tak w kółko. Kilkuletnie dziecko nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, jak funkcjonuje choroba, ale z biegiem lat można nauczyć się jej mechanizmów. Ja się nauczyłem.

Tiki pojawiają się często?

To zależy. I to jest odpowiedź na każde pytanie dotyczące objawów. Nie ma na świecie dwóch osób, które w danym momencie miałyby takie same tiki. Tiki są różne na przestrzeni czasu. Są zmienne w czasie, umiejscowieniu i nasileniu. Dzisiaj mam takie, a za miesiąc będę miał inne, a za pół roku jeszcze inne. To jest problem diagnostyczny. Często lekarz może mieć dwudziestu pacjentów z zespołem Tourette’a i każdy będzie miał inne objawy.

Tiki bywają niebezpieczne?

To zależy, jakie chory ma tiki. U mnie najczęściej występują w obrębie szyi. Szybkie przerzucanie głowy z jednej na drugą stronę. W moim mieszkaniu wiem, gdzie mogę usiąść, żeby przy tiknięciu nie uderzyć się w głowę. Ale jak jestem w nowym miejscu i wybieram sobie miejsce do siadania, to muszę usiąść tak, żeby nie mieć blisko ściany albo jakiejś rury. Już mi się zdarzyło guza nabić. Jak mam mocniejsze tiki, to nie siadam blisko drugiej osoby. Muszę mieć odstęp, żeby nikomu nie zrobić krzywdy. Nie jeżdżę rowerem, bo kiedy tylko na rower wsiadam, tikam. Tak samo na hulajnodze. Tiki same w sobie nie są niebezpieczne, ale okoliczności mogą.

A jazda samochodem jest bezpieczna?

Ja prawa jazdy nie mam, ale nie z powodu zespołu Tourette’a. Znam osoby, które mają bardzo duże tiki i prowadzą auto. Zespół Tourette’a ma to do siebie, że jak człowiek bardzo się na czymś skupi, to tików nie ma. Tak, jakby mózg tak bardzo skupił się na innej czynności, że o tikaniu zapomniana. Są osoby, które mają ciężkie tiki, a jak wsiadają do samochodu, te tiki odpuszczają. Ale to bardzo zależy indywidualnie od osoby. Każdy wie, na co może sobie pozwolić. Zespół Tourette’a nie jest przeciwwskazaniem, ale potrzebny jest rozsądek. Zawsze trzeba zadać sobie pytanie: czy dzisiaj dam radę?

Czy dobrze rozumiem, że nad tikami można zapanować? Wstrzymać je?

Tak. Wygląda to tak, że w momencie, w którym człowiek nauczy się wyczuwać moment przed nadejściem tiku, może pracować nad tym, żeby było ich mniej albo żeby je ograniczać. To jest bardzo ciekawe. Zdarza się, że nastolatki ograniczają tiki w szkole albo u lekarza. Rodzice idą z dzieckiem do lekarza, a dziecko nie tika. Też tak miałem, na trzech pierwszych wizytach nie miałem żadnego tiku. To jest częsty scenariusz. Podobnie jest w szkole. Rodzice uprzedzają nauczyciela, że dziecko tika, a okazuje się, że w szkole nic takiego się nie dzieje. Rodzice zarzucają sobie, że to ich wina. A dzieci tikają w domu, bo czują się bezpiecznie.

Co według pana powinno zmienić się w myśleniu o zespole Tourette’a?

Ja to rozpatruję w dwóch aspektach. Nie ma opcji, żeby każdy człowiek znał każdą chorobę i każde schorzenie. Przyjmuję to do wiadomości, że będą osoby, które nie będą wiedziały, czym są tiki i zespół Tourette’a. Ale moim marzeniem jest to, żeby ludzie, widząc kogoś, kto zachowuje się w sposób wzbudzający zdziwienie, mieli z tyłu głowy, że ta osoba może być chora. To by rozwiązało trudności osób z Tourettem i z wieloma innymi schorzeniami. A tylko odnośnie do zespołu Tourette’a, to żeby osoba, która ma tik koprolalii, czyli przeklinania, nie była oceniana jako wulgarna. I żeby ludzie wiedzieli, że w przypadku dzieci – to nie jest złe wychowanie, to nie jest brak kultury. To jest schorzenie, które istnieje i nie jest niczyją winą. I żeby pracodawcy zrozumieli, że osoby z zespołem Tourette’a mają taką samą inteligencję. Możemy robić wszystko co chcemy i ze wszystkim sobie radzimy.

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a od 25 lat wspiera osoby chore na zespół Tourette’a oraz ich bliskich. Jeżeli potrzebujesz pomocy, napisz na adres: tourette@tourette.pl