Pomóż nam zmienić to, jak rozmawiamy o raku piersi

„Ale sobie pani raka wyhodowała!” – usłyszała od lekarza Ewa, gdy dowiedziała się, że ma raka piersi. Wiele polskich pacjentek po diagnozie spotyka się z niewielkim zrozumieniem otoczenia. W towarzyszącym chorobie zagubieniu i samotności ogromne wsparcie stanowi ktoś znajomy, kto już tę drogę ma za sobą. Nie każdy jednak ma w swoim życiu taką osobę lub odwagę, żeby zwrócić się o pomoc. Z myślą o tych kobietach powstaje Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – darmowy, praktyczny mini-przewodnik tworzony przez redakcję HelloZdrowie.pl wspólnie z pacjentkami, ich bliskimi, lekarzami i fundacjami. W prace nad nią może włączyć się każdy, dzieląc się swoimi doświadczeniami.

Rak piersi. Co roku 17 tysięcy Polek słyszy tę diagnozę. Statystycznie, wśród znajomych na Facebooku lub Instagramie, każdy z nas ma osoby dotknięte w jakiś sposób tą chorobą. Większość ludzi nie wie jednak, jak zachować się, gdy rak zacznie dotyczyć bezpośrednio ich lub ich bliskich. Pacjentki mówią nam, że obecnie choroba traktowana jest jak wyrok, a nastawienie otoczenia do nich samych zmienia się radykalnie. Dyskusja o raku piersi najczęściej jest ograniczona do języka medycznego. Tymczasem życie z rakiem toczy się nie tylko w szpitalu, ale przede wszystkim w domu, podczas spotkań z bliskimi czy w pracy. Celem Instrukcji i towarzyszących jej artykułów jest zmiana tego, jak rozmawiamy o raku piersi. Chcemy, aby choroba przestała być traktowana jako wyrok, ale coś, co się przytrafia i przez co można przejść. W naszych materiałach oddajemy głos osobom, których choroba dotknęła, którzy po swojemu mówią o tym, czego potrzebują i dzielą się praktycznymi, codziennymi radami.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi ma pomóc choć trochę odnaleźć się w tej trudnej sytuacji. Będzie to darmowy ebook zawierający praktyczne wskazówki dla chorych, ich bliskich i znajomych, a także pracodawców. Dlatego w Instrukcji znajdą się m.in. porady, jak przygotować się do wizyty lekarskiej; jak zorganizować swoją codzienność w trakcie leczenia choroby; gdzie szukać sprawdzonej wiedzy. Bliscy i współpracownicy dowiedzą się z kolei o potrzebach osób chorych i tym, w jaki sposób rozmawiać z nimi tak, aby faktycznie je wspierać.

Z myślą o rzeczywistych potrzebach

Instrukcja powstaje przy wykorzystaniu nowoczesnych metod warsztatowych, aby zapewnić, że wypracowane rozwiązania będą w jak największym stopniu odpowiadać rzeczywistym potrzebom. 23 lutego odbyły się drugie warsztaty, w których wzięły udział pacjentki, ich bliscy, lekarze, fundacje i pracodawcy.

Przeczytaj relację z drugich warsztatów

Wiedza i rekomendacje wypracowane na tym spotkaniu są obecnie przekuwane na ostateczną treść Instrukcji. Gotowy poradnik udostępnimy za darmo w internecie – każdy będzie mógł go pobrać lub przesłać bliskiej osobie. Przy pracach nad Instrukcją z redakcją HelloZdrowie.pl współpracuje grupa ekspertów, m.in. fundacje wspierające osoby chorujące na raka: Rak’n’Roll, Alivia, OnkoCafe i OmeaLife.

Ty też możesz pomóc

Równolegle z tworzeniem Instrukcji, na HelloZdrowie piszemy o życiu z rakiem piersi – zarówno z perspektywy medycznej, jak i codziennej. Zachęcamy was do współtworzenia tej strony. Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet dotkniętych tą chorobą i to, jak o niej rozmawiamy.

Chcesz opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie leczenia? A może chcesz się podzielić czymś innym? Napisz do nas przez formularz poniżej. Przesłane materiały zostaną wykorzystane – we współpracy z tobą – do tworzenia artykułów o życiu z rakiem piersi.

Możesz także udostępnić link do tej strony na Facebooku lub Instagramie – może wśród Twoich znajomych znajduje się ktoś, kto będzie potrzebował Instrukcji lub może podzielić się swoją historią.

Podziel się swoimi doświadczeniami. Opisz je i prześlij plik korzystając z formularza poniżej.