Prof. Rajmund Michalski: „Gdyby ktoś mi powiedział, że będę żył tylko dzięki jakiejś rurce w brzuchu i wodnym roztworom glukozy, to bym po prostu nie uwierzył”

– Choroba i pobyt w szpitalu uczą pokory, więc i ja pokochałem swoje otrzewnowe dializy. Nie powiem, że było łatwo. Ale widziałem, że mam mało czasu i zamiast zgłębiać „mądrości internetu” na temat dializ i szans na przeżycie, skoncentrowałem się na tym, aby żyć normalnie – opowiada Rajmund Michalski, profesor nauk ścisłych i przyrodniczych. 

Profesor Rajmund Michalski, dziś 61-latek, gdy miał 29 lat, jak większość rówieśników myślał, że poważne choroby dotykają tylko starszych. – Bywałem zmęczony, ale usprawiedliwiłem się, że to efekt szybkiego stylu życia. Po studiach chemicznych na Uniwersytecie Śląskim pracowałem w Instytucie Podstaw Inżynierii Środowiska PAN w Zabrzu, gdzie pracuję do dzisiaj – opowiada.

– W 1992 r. podczas rutynowych badań okresowych w pracy okazało się, że w moim moczu pojawiło się białko. Niby nic poważnego, ale lekarz rodzinny coś podejrzewając, skierował mnie do kliniki na oddział nefrologiczny. Po przeprowadzeniu odpowiednich badań pojawiło się podejrzenie kłębuszkowego przewlekłego zapalenia nerek. Potwierdzeniem okazała się biopsja nerki i informacja, że na 16 kłębuszków 8 jest zeszkliwionych i nieczynnych. Mając 29 lat i roczną córeczkę, świat nagle zaczął mi się walić. Nigdy nie zapomnę mojej rozmowy z kierownikiem oddziału nefrologii klinki w Zabrzu, który na moje pytanie: „Jakie mam szanse przeżyć?”, odpowiedział: „Jedni żyją z tą chorobą 2, inni 50 lat – ja życzę panu 50”. Ta dramatyczna wiadomość spowodowała, że zacząłem szukać jakiegoś celu, który pozwoliłby mi chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie i tym, co mnie czeka. Skupiłem się całkowicie na pracy zawodowej, czego efektem były kolejne stopnie i tytuł naukowy profesora nauk ścisłych i przyrodniczych. Nie chcę tym samym powiedzieć, że to dzięki chorobie zostałem profesorem, ale na pewno praca (o ile to możliwe) jest najlepszą terapią.

Profesor skupiał się więc głównie na rodzinie i nauce. Szybko zrobił doktorat, a 8 lat później wyjechał na roczne stypendium do Japonii. Po powrocie do kraju „przypomniał” sobie o chorobie i regularnie chodził na wizyty do poradni nefrologicznej. Świadomy swojej postępującej choroby, wiedział, że dzięki trosce o zdrowie i badaniom darował sobie 20 lat „normalnego” życia, a dializa i ewentualny przeszczep nerki będą kolejnym etapem.

– Świadomość choroby i nastawienie są kluczowe. Niebezpieczne są skrajności. Można się poddać i wywiesić białą flagę. Ale pamiętajmy, że jeszcze w latach 90. ludzie powyżej 50 lat byli „skazani na śmierć” z braku dostępności dializ. W latach 70. było to jeszcze bardziej restrykcyjne, bo dotyczyło osób powyżej 22 lat! Dzisiaj leczenie nerkozastępcze jest dostępne dla wszystkich, którzy tego potrzebują. W czasie przed dializami żyłem normalnie, ale z przestrzeganiem diety i zaleceń lekarzy. To bardzo ważne, aby zaufać fachowcom, a nie eksperymentować na swoim chorym organizmie – dodaje profesor.

Dziś można wybrać!

Przewlekła choroba nerek (PChN) to drugie, po nadciśnieniu tętniczym, najczęstsze przewlekłe schorzenie w Polsce. Szacuje się, że cierpi na nią średnio 10-11 proc. ludzi na świecie, w Polsce to 4,7 mln dorosłych. Jednak choroby nerek wykrywane są zbyt późno, najczęściej przy okazji hospitalizacji lub po przyjęciu na SOR z zupełnie innego powodu. Zaawansowana niewydolność nerek jest stanem zagrażającym życiu pacjenta. Odsetek tych, którzy zaraz po zdiagnozowaniu PChN wymagają leczenia nerkozastępczego, jest duży. Leczenia nerkozastępcze to hemodializy, dializa otrzewnowa lub transplantacji nerki.

Wybór metody leczenia nerkozastępczego musi być zawsze wspólną decyzją pacjenta i jego lekarza prowadzącego. Trzeba rozważyć plusy i minusy każdej z metod i dopasować do sytuacji chorego. Wszystkie trzy metody leczenia nerkozastępczego są w Polsce refundowane z budżetu państwa. Nefrolodzy podkreślają, że w pierwszej kolejności chory powinien być kandydatem do przeszczepienia nerki, a jeśli na razie nie jest to możliwe, należy zaproponować dializę otrzewnową, dopiero na końcu hemodializę.

W krajach wysoko uprzemysłowionych pod pojęciem dializa domowa rozumie się zarówno dializę otrzewnową, jak i hemodializę domową. Niestety w Polsce ta druga opcja póki co nie jest jeszcze dostępna dla pacjentów, którzy muszą jeździć do stacji dializ. Przykładowo w Szwecji 25 proc. chorych wymagających dializy poddawanych jest dializie domowej, a w Wielkiej Brytanii – 20 proc. Z danych wynika, że w naszym kraju zaledwie 4 proc. chorych (około 1 tys.) z niewydolnością nerek poddawanych jest dializie domowej (czyli w naszych realiach – dializie otrzewnowej), wygodniejszej i korzystniejszej dla pacjenta. Oficjalnie około 87% pacjentów z niewydolnością nerek nie ma przeciwskazań do dializy otrzewnowej. Jednak z różnych względów z tej formy dializy korzystają przede wszystkim osoby młode i aktywne, a starsi, często mocno schorowani i z niepełnosprawnościami wolą być dializowani w stacjach.

Aby mieć hemodializę, pacjent zgłasza się do stacji dializ. Zabieg musi być przeprowadzany w warunkach szpitalnych. Podczas hemodializy z organizmu pacjenta pobiera się krew i jest ona przepompowana przez dializator. Tu zostaje oczyszczona ze szkodliwych produktów przemiany materii, toksyn i usuwany jest nadmiar wody. Oczyszczona krew powraca do pacjenta. Hemodializa trwa 3 do 5 godzin. Większość chorych wymaga trzech zabiegów hemodializy w tygodniu, czyli co drugi dzień muszą zgłosić się do stacji dializ. Po hemodializie często czują się bardzo zmęczeni, co jest skutkiem odwodnienia i niskiego ciśnienia. Potrzebują co najmniej dnia, aby dojść do siebie. A kolejnego znowu muszą zgłosić się na dializę.

Wielu pacjentów rezygnuje z pracy, ale i aktywności w prywatnym życiu, bo musi dostosować się do regularnych wizyt w stacji dializ. „Raport 2019. Ogólnopolskie Badanie Pacjentów Nefrologicznych” pokazuje, że w pełnym wymiarze pracuje tylko 7,4 proc. chorych, a 80 proc. pacjentów z PChN jest na rencie, emeryturze lub zasiłku. Po rozpoczęciu dializoterapii odsetek osób niepracujących wzrasta o połowę.

Można skoncentrować się na życiu

Kilkugodzinna hemodializa w stacji dializ co drugi dzień nie jest jedynym rozwiązaniem. Równoważną formą leczenia nerkozastępczego jest dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ dializa otrzewnowa. Jest ona dużo wygodniejsza dla pacjenta. Polega na oczyszczaniu krwi przy wykorzystaniu błony otrzewnowej, która wyścieła jamę brzuszną, i dzięki obecnym w niej porom pełni funkcje filtra. Najpierw do otrzewnej pacjenta wprowadza się przez cewnik płyn dializacyjny. Nadmiar wody i zbędne produkty przemiany materii przechodzą do płynu dializacyjnego, który następnie pacjent sam lub z pomocą bliskich wymienia na świeży. Dializę otrzewnową  przeprowadza się bowiem w warunkach domowych. Jest to dializa ręczna, kiedy chory ma wszczepiony na stałe specjalny cewnik. Sam wpuszcza do jamy otrzewnej roztwór dializacyjny, a następnie po pewnym czasie wypuszcza go. Zabieg powtarza się zazwyczaj 4 razy w ciągu dnia.

Z kolei podczas dializy automatycznej pacjent do cewnika otrzewnowego podłącza za pomocą drenu urządzenie nazywane cyklerem, które pompuje do jamy otrzewnej płyn dializacyjny i wymienia go na świeży. Cały proces wymiany płynu trwa kilka godzin. Najczęściej pacjenci poddają się automatycznej dializie otrzewnowej w czasie snu. Dzięki niej mogą przez cały dzień normalnie funkcjonować, prowadzić życie zawodowe i towarzyskie. Pacjent znajduje się pod ścisłą opieką specjalistycznej poradni dializacyjnej. Oprócz wizyt kontrolnych co 6 tygodni, w każdej chwili może skonsultować się z lekarzem dyżurnym. Dodatkowo lekarz prowadzący w specjalnej aplikacji monitoruje parametry dializy otrzewnowej swoich pacjentów, które automatycznie przekazuje cykler. Gdy dane są niepokojące, lekarz niezwłocznie kontaktuje się z pacjentem.

– Moje nerki niemalże przestały pracować i pani doktor poinformowała mnie, czym różni się dializa otrzewnowa od hemodializy – wspomina profesor Michalski. – Miałem wybór, ale „co to za wybór”, myślałem wtedy. Gdyby ktoś mi powiedział, że będę żył tylko dzięki jakiejś rurce w brzuchu i wodnym roztworom glukozy, to bym po prostu nie uwierzył. A dializy 4 razy na dobę? Nie, to nie dla mnie. Ale choroba i pobyt w szpitalu uczą pokory, więc i ja pokochałem swoje otrzewnowe dializy. Nie powiem, że było łatwo. Ale widziałem, że mam mało czasu i zamiast zgłębiać „mądrości internetu” na temat dializ i szans na przeżycie, skoncentrowałem się na tym, aby żyć normalnie. Aby cieszyć się każdą chwilą z rodziną i realizować kolejny cel zawodowy – habilitację. Szczęśliwie dializowałem się tylko rok, z tego pół roku ręcznie i drugie tyle z użyciem cyklera – opowiada profesor.

Nadzieja jest najważniejsza

– Była sobota, 26 stycznia 2013 roku, godz. 23:10. Być może data ta była przypadkowa, ale przecież 26 stycznia to Światowy Dzień Transplantacji! – wspomina profesor Michalski. – Szczęśliwy, że dializę miałem w tym dniu za sobą i przede mną jedna z nielicznych nocy bez alarmów, nagle dzwoni telefon stacjonarny. Zadzwoniła pani dr Katarzyna – mój lekarz prowadzący z Kliniki oraz Międzynarodowego Centrum Dializ w Zabrzu. Telefon odebrała żona, a ja w jej oczach odczytałem jednoznaczne błaganie: „Nie zgódź się na przeszczep teraz. Za kilka dni masz 50. urodziny. Wszystko już przygotowane, goście zaproszeni, lokal wynajęty”. Ale na szczęście podjąłem błyskawicznie jedynie słuszną decyzję. Jadę! Najpierw do kliniki w Zabrzu, gdzie po wstępnych badaniach karetką pogotowia zawieziono mnie do Szpitala Uniwersyteckiego im. dr. Jurasza w Bydgoszczy. Tam w samo niedzielne południe 27 stycznia przeszczepiono mi nerkę.

Profesor Michalski po 3 miesiącach wrócił do dawnych aktywności. Oprócz pracy naukowej w Instytucie pomaga ludziom cierpiącym na choroby nerek, szerzy wiedzę na ich temat, leczenia nerkozastępczego i transplantacji. Jest Prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN). Często spotyka się z chorymi i pacjentami, którzy czasami wydają się zupełnie bezradni w obliczu choroby nerek. Swoim przykładem i historią daje im nadzieję. Zachęca też wszystkich do zapoznania się ze stroną OSMN www.moje-nerki.pl ,na której na bieżąco są zamieszczane informacje o aktywnościach stowarzyszenia. A także o tym, co robić i czego nie robić, aby nasze nerki były zdrowe i służyły nam jak najdłużej w dobrej formie.