„Przestańmy bawić się w półsłówka i w 'tego, którego imienia nie wolno wymawiać'”. Małgorzata Sajan o tym, jak szczerze i normalnie rozmawiać o raku

– Z rakiem jest jak z Voldemortem, jakby wyartykułowanie tego słowa miało na nas ściągnąć klątwę, jakby mogło wyśledzić każdego, kto je wypowie. Rak stał się pewnego rodzaju tabu, a kiedy nie nazywamy tego doświadczenia po imieniu, odbieramy sobie kontrolę nad nim. I kiedy przeczytałam opis konferencji Rak’n’Rolla, że to rak ma się bać nas, a nie my jego, poczułam niesamowitą siłę płynącą z tego pomysłu – mówi Małgorzata Sajan, autorka profilu @paskudnaa, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll i jedna z prelegentek wydarzenia Rak Off: Im dalej, tym lepiej, które Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Marta Dragan: Czy twoja sytuacja zdrowotna jest na tyle stabilna, że możesz wziąć głębszy oddech?

Małgorzata Sajan: Teraz już tak. Jak wiesz, w 2018 zdiagnozowano u mnie raka piersi, w średnim stopniu zaawansowania. Po operacji, chemioterapii i radioterapii weszłam w stan remisji – czyli, że bez klinicznych objawów choroby – która trwała 4 lata. Wiosną ubiegłego roku okazało się, że pojawiły się przerzuty. W najgorszym stanie była wątroba, nie wiedzieliśmy, ile jeszcze pociągnie, a dziś jest już w pełni zdrowa. Nie przeżywam też tyle bólu, co przeżywałam przez cały ubiegły rok. Mogę odetchnąć z ulgą i wziąć ten głębszy oddech, o który pytasz, wiedząc, że jest na tyle dobrze, na ile może być.

Jakie informacje przyniósł tamten rok?

Wpadały one lawinowo. W kwietniu zeszłego roku zaczęło mnie niepokoić słabsze samopoczucie i bóle to tu, to tam. Wiedziałam, że moje ciało tak nie działa, że coś się kroi, więc zdecydowałam się na bardziej rozszerzoną diagnostykę. Od badania do badania okazywało się, że jest naprawdę dość hardcore’owo.

Zaczęło się od informacji, że jest masywny rozsiew do kości. Tylko wtedy jeszcze nie wiedziałam, na ile mam przekichane. Spływały wyniki kolejnych badań i za każdym razem wychodziło coś dodatkowego. Później szczęśliwie przychodziły też te bardziej pozytywne wieści, że wątroba dobrze reaguje na chemię, że się regeneruje, że co prawda dalej są przerzuty, ale od rozpoczęcia ich leczenia nie pojawiły się nowe ogniska nowotworowe.

Takim najczarniejszym i jednocześnie najbardziej zaskakującym punktem była wiadomość o złamanym kręgosłupie. Wydawało mi się, że jak ktoś złamie rękę czy nogę, to odczuwa silny ból, a ja ktoś złamie kręgosłup, to jest sparaliżowany. Mnie nic nie bolało, poruszałam się bez problemu. Złamanie wyszło podczas tomografii, którą robiłam w ramach przygotowania do radioterapii szyi.

175 osób z doświadczeniem nowotworowym z 32 krajów spotkało się w Rumunii na festiwalu. W tym gronie była też Małgorzata Sajan / Zdjęcie: European Network of Youth Cancer Survivors

Domyślasz się, kiedy mogło dojść złamania?

Na majówce zeskoczyłam z takiej kuli, będącej elementem infrastruktury miejskiej. Wydawało mi się, że był to kontrolowany skok, ale jak się później okazało, mógł on spowodować pęknięcie, które na kolejnym etapie rozwinęło się w złamanie. Tuż przed majówką miałam biopsję wątroby i onkolog zasygnalizował, że w kręgosłupie piersiowym jest spory ubytek. Dostałam zalecenie, by zwracać uwagę na wyprostowaną postawę ciała i uważać na siebie. Ale działo się to wszystko tak szybko, że te informacje nie zdążyły jeszcze powstrzymać mnie przed taką typową dla mnie spontanicznością, którą był ten skok. Chociaż w sumie był to taki mały skoczek, bo kula wcale nie była wysoka.

Masz do siebie żal za tę sytuację?

Nie mam sobie tego za złe. To nie był jakiś wyczynowy sport. Ale dziś nie zrobiłabym czegoś takiego, bo wiem, jakie mam ograniczenia ruchowe.

Kiedy myślisz o swojej przyszłości, to jest tam rak? Czy da się wypędzić natrętne myśli, doświadczając nawrotu choroby?

Dopóki byłam w remisji, to tych myśli o przyszłości bez raka było bardzo dużo. Podczas leczenia przerzutów nie myślałam o sobie bez raka. Mam wrażenie jednak, że im jest stabilniej, tym tych myśli rakowych jest ich mniej. W trakcie chemioterapii zakładałam, że w tym mieszkaniu, w którym obecnie mieszkam, będę już do końca życia, bo w związku z moją sytuacją zdrowotno-materialno-życiową nie dostanę kredytu. Nie podpiszę kolejnej umowy na internet, bo to zobowiązanie, które mogłoby uprzykrzyć życie mojej rodzinie, gdy mnie zabraknie.

Kiedy wraz z końcem lata zakończyłam chemioterapię, sytuacja zaczynała się normować, a ja zaczynałam myśleć bardziej perspektywicznie, ale nie całkiem bez raka w tle. Raz w miesiącu odwiedzam oddział onkologiczny, żeby odebrać leki, więc ten rak ciągle w moim życiu jest. Nie odbieram tych wizyt jako czegoś strasznego, one dają mi spokój w głowie. Dzięki temu wiem, że wszystko jest pod kontrolą. Leki te będę brała dopóki działają, więc chciałabym odbierać je do końca swojego życia, które – mam nadzieję – będzie długie. Inna kwestia to nawigowanie życiem osoby, na którą u nas na Śląsku mówi się powsinoga, czyli że wszędzie jej pełno, non-stop jest w ruchu. I to zwolnienie tempa bywa trudne.

Jak nazywałaś swojego raka na początku diagnozy, czyli te sześć lat temu?

Mówiłam o nim złośliwiec. Nazywałam też po imieniu – rak. I stawiałam siebie w perspektywie osoby, która walczy. Dodawało mi to wiatru w żagle. Czułam, że „walcząc”, mam coś pod kontrolą, że mogę złapać tego raka i spuścić mu łomot. Lubiłam słyszeć, że jestem silna, że jestem wojowniczką. Słowa „wygrasz” czy „wyzdrowiejesz” napawały mnie pozytywnym myśleniem. Tak było wtedy.

Coś się w tej kwestii zmieniło?

Kiedy rozpoczęłam psychoterapię, zrozumiałam, że terminologia, którą powszechnie się stosuje i która do pewnego momentu mi pomagała, jest zbyt obciążająca, naładowana zbyt dużym ładunkiem emocjonalnym. Moje doświadczenie choroby było jednocześnie przeżywaniem żałoby za takim żyćkiem beztroskiej Gosi, która nie musi się martwić o jutro. Uświadomiłam sobie, że dopóki traktuję chorobę jako przeciwnika, dopóty nie będę w stanie poukładać sobie w głowie tego, że ta beztroska minęła bezpowrotnie. I nawet jeśli będę w remisji, to nikt nie wie, ile ona będzie trwała, bo zawsze istnieje ryzyko i prawdopodobieństwo, że choroba wróci, a nawet jeśli nie wróci, to nieodłącznym elementem mojego przyszłego życia będą kontrole.

Onkolodzy uznają za zdrowego pacjenta tego, u którego nie było wznowy w ciągu pięciu lat od zakończonego leczenia. Ja nie dostanę już takiej informacji, bo pojawiły się u mnie przerzuty. I gdyby rozpatrywać to w kontekście walki, to nigdy nie wygram. Już zawsze będę traktowana jako pacjentka z chorobą przewlekłą. Nie chcę jednak, żeby ktoś kiedykolwiek powiedział, że przegrałam.

Bokserzy idąc na ring, mieli czas na trening i ćwiczenia, do mnie diagnoza przyszła znienacka – nie miałam możliwości przygotowania się. To się po prostu działo i nie miałam na to wpływu. Mówienie o tym, że ktoś przegrał z rakiem, oznaczałoby, że się poddał, że nie zrobił czegoś, co powstrzymałoby rozwój choroby. A każdy pacjent robi wszystko, co może, żeby leczenie przynosiło rezultaty i żeby przeżyć jak najdłużej.

Zmiana myślenia – ze stawiania raka jako przeciwnika na raka jako chorobę, z którą żyje się ramię w ramię – była bardzo ważna. To działo się jedynie na poziomie mojej głowy, ale kiedy pojawiły się przerzuty, uświadomiłam sobie, jak równie istotne jest, żeby otoczenie też o tym wiedziało. Byłam w naprawdę kiepskim stanie, bo wyniki wątrobowe były słabe. Chemia z jednej strony była moim być albo nie być, a z drugiej nie było wiadomo, czy wątroba sobie z nią poradzi. Leżałam w domu i czytałam wiadomości, że jestem waleczna, że musi być dobrze, że pokonam gnoja. Tylko ja zupełnie nie czułam się jak wojowniczka. Byłam bezsilna, leżałam plackiem i patrzyłam się w sufit. I wtedy pomyślałam sobie, jak mnie irytują te stwierdzenia. Podkreślam mnie, bo wiem, że są osoby, którym to pasuje i którym dodaje wiatru w żagle. Kwestię preferencji co do słownictwa używanego w kontekście raka należy traktować bardzo indywidualnie.

Z propozycjami konkretnych zwrotów wyszłaś na ulicę. Jesteś pomysłodawczynią akcji „Mam raka, więc mów do mnie tak”. Tak, czyli jak? Jak mówić o raku w kategoriach innych niż „waleczne”?

W akcji, którą przygotowaliśmy wspólnie z Rak’n’Rollem, celowo pominęliśmy kwestię walki z rakiem, bo jest to bardzo subiektywna rzecz. Nie chciałam, żeby kogoś, kto lubi ten sposób mówienia o raku, to dotknęło. Wiedzieliśmy też, że na transparentach, z którymi pojawię się na kilku ruchliwych ulicach, nie umieścimy całej etymologii raka. To miały być teksty, które jako pacjenci najczęściej słyszymy i które nas najbardziej denerwują. I jednym z takich zwrotów jest „będzie dobrze”. Kiedy to słyszę, to trzewia mi się przewracają. Bo tego, jak będzie, nikt nie wie, nawet lekarze. Można mieć nadzieję, ale zakładanie z góry jest pozbawione sensu. Osoba doświadczona chorobą może czuć się winna za to, że mimo zapewnień, że będzie dobrze, jest źle.

Co mówić zamiast „będzie dobrze”?

„Rozumiem, że się martwisz”, „niezależnie od tego, jak będzie, jestem przy tobie”. W sytuacji choroby zamiast haseł, które mają formę nakazującą („trzeba”, „musisz”) albo zapewnienie („dasz radę”, „będzie dobrze”), lepiej odwrócić schemat – nie sugerować z góry, tylko pokazać, że trudno nam się jest postawić w tej sytuacji, czyli „widzę, że to dla ciebie trudne, ale nie potrafię sobie wyobrazić, jak bardzo, bo nie mam punktu odniesienia”, „powiedz mi, jak chcesz o tym rozmawiać”, „czy jest coś, co mogę dla ciebie zrobić?”, „chcesz o tym porozmawiać, czy wolisz, żebyśmy milczały?”.

Dobrze, a co powiedzieć w sytuacji widocznych skutków leczenia onkologicznego? Co zamiast „to tylko włosy”, „nie martw się, odrosną”, „luz, przecież będziesz miała nowe cycki”?

To zwroty, które często padają, one mają niby nas pocieszyć, ale z tym bywa bardzo różnie. Głównie dlatego, że dotykają bardzo wrażliwych kwestii. Nikt nie wie, jak silne więzi łączą nas z włosami czy cyckami. Pacjentki onkologiczne na poziomie racjonalnym wiedzą, że te włosy odrosną i że ważniejsze jest zdrowie od piersi. Tylko w sytuacji, w której te włosy się traci bądź pada decyzja o całkowitym usunięciu czy zrekonstruowaniu piersi, pojawiają się emocje. I ostatnie, czego potrzebujemy, to kogoś, kto powie nam, że „przecież odrosną”. Kilka razy odpowiedziałam komuś: „Naprawdę, odrosną?! Tylko w tym momencie nie potrzebuję od ciebie takiego potwierdzenia, a wsparcia emocjonalnego”. Bo przeżywam cały wachlarz różnych emocji – od rozgoryczenia przez świadomość, żałobę, strach i tak dalej.

Niestety nie ma prostego schematu, co można powiedzieć zamiast „włosy odrosną”, bo każda osoba potrzebuje czegoś innego. Niektórzy w ogóle nie chcą na ten temat rozmawiać. Zawsze jednak możemy zaoferować swoje wsparcie: „podpowiedz mi, jak mogę ci pomóc”, „chcesz o tym porozmawiać?”, „chciałabyś, żebym poszła z tobą po perukę, po chustkę czy poszukać fajnych wiązań?” albo „czy olewamy temat i płaczemy za tymi włosami?”. Nie jestem zwolenniczką unikania czy udawania, że nie nastąpiła zmiana, ale z pewnością są to kwestie, w których nie ma zero-jedynkowej odpowiedzi.

Są też osoby, które denerwują się, kiedy słyszą „masz super kształt głowy”, „pasuje ci ta łysina”, „pięknie wyglądasz”. Bardziej skłaniałabym się ku powiedzeniu „nie jestem sobie w stanie wyobrazić, jak się z tym czujesz” czy „domyślam się, że to jest dla ciebie trudne”, czyli zaakceptowanie emocji.

Małgorzata Sajan w trakcie akcji „Mam raka, więc mów do mnie tak” / Zdjęcie: Aleksandra Strzałkowska, Fundacja Rak’n’Roll

Jaka była reakcja przechodniów na akcję z transparentami? Jakie pytania dostałaś?

Na transparentach pojawiły się dość uniwersalne zwroty, które nie odnosiły się tylko do choroby onkologicznej, więc było sporo kiwnięć głową, przytakiwania, gestów mówiących „o tak”, „zgadza się”, „dokładnie tak jest”. Sporo osób oglądało się za siebie i czytało. Ale był też jeden transparent, który wywoływał przerażenie.

Co było na nim napisane?

„Masz raka. Co teraz? Jakie rokowania?”. Celowo chciałam, żeby to słowo rak się pojawiło, żeby było wiadomo, o jaką sytuację zdrowotną chodzi.  I wiele osób przed tym rakiem odwróciło wzrok, chciało przed nim uciec. A drugi transparent, który sugerował, co można powiedzieć zamiast tego pytania o raka i rokowania, głosił „podpowiedz mi, jak o tym rozmawiać”. Szkoda, że pacjenci rzadko dostają takie pytanie.

Ludzie boją się słowa rak, a strach przed nim tworzy złudne poczucie braku mocy sprawczej. Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie! w trakcie konferencji Rak Off „Im dalej, tym lepiej” chce przekierować myślenie o raku na inny tor, by to rak zaczął się bać nas, a nie my jego. Jak zareagowałaś na ten kierunek dyskusji o raku?

Odnoszę wrażenie, że z rakiem jest jak z Voldemortem – „ten, którego imienia nie wolno wymawiać”. Jakby wyartykułowanie tego słowa miało na nas ściągnąć klątwę, jakby mogło wyśledzić każdego, kto je wypowie. Rak stał się pewnym tabu, a kiedy nie nazywamy tego doświadczenia po imieniu, odbieramy sobie kontrolę nad nim. I kiedy przeczytałam opis konferencji Rak Off, pomyślałam sobie: „OK, czyli przestajemy bawić się w półsłówka i w tego, którego imienia nie wolno wymawiać”. Poczułam niesamowitą siłę płynącą z tego pomysłu. Cieszę się, że jako jedna z prelegentek panelu dyskusyjnego „Słowo na R” będę mogła podzielić się perspektywą pacjentki onkologicznej, która o raku rozmawia na co dzień z pacjentami w szpitalu, a także edukuje i wspiera internetową społeczność. Skończyłam filologię angielską, więc kontekst językowy jest mi bliski również z tego tytułu. Będziemy mówić o tym, jak rozmawiać, co robią nam słowa, co dają, a co odbierają, jak wpływają na życie pacjentów.

Pierwsze pięć skojarzeń ze słowem rak?

Łysa głowa, chemioterapia, szpital, smutek i śmierć. Ciężki kaliber. Te słowa gwarantują pacjentom dużo strachu, sprawiając, że rak jawi się jako wielka góra nie do przejścia. Tymczasem wiemy, że wczesne wykrycie i odpowiednie leczenie dają szansę na wyzdrowienie bądź ustabilizowanie sytuacji.

Pierwsza myśl, jaka zrodziła się w mojej głowie, kiedy dowiedziałam się, że będę mieć chemioterapię, skupiała się na tym, że będę łysa, wychudzona, będę leżeć w szpitalu w chustce, mieć szarą skórę, będę smutna i zaraz umrę. Ten katastroficzny portret pacjenta onkologicznego nie wziął się znikąd. On wciąż funkcjonuje w mediach i w mainstreamie.

I wtedy wchodzisz ty, cała na różowo, uśmiechnięta, w akompaniamencie jednorożców i z humorem, który rozgania najczarniejsze chmury. Tak jest łatwiej?

Mi na pewno tak jest łatwiej. Wierzę w dopamine dressing, w to, że ubieranie się w konkretny sposób może wpływać na nasze samopoczucie. Na pierwszą chemioterapię celowaną w przerzuty poszłam w różowym garniturze. I czułam się jak milion dolców. Taki był właśnie plan. Ubranie dodało mi pewności siebie i siły – bardzo tego potrzebowałam w tamtym momencie. Kolor wnoszę też na szpitalne korytarze, nie chcę mówić smutne, raczej nacechowane różnymi trudnymi emocjami. Do tego dorzucam w komplecie uśmiech i żarty.

Jakie są reakcje?

Kiedyś podszedł do mnie rezydent i zapytał, czy chciałabym porozmawiać ze studentami z zagranicy. Oni spojrzeliby na moje wyniki, zapytaliby o objawy i o to, jak sobie radzę z doświadczeniem choroby onkologicznej. Powiedział: „może pani wspomnieć o tym, że chodzi pani w gorsecie i w kołnierzu, bo ludzie często bagatelizują takie zalecenia, albo opowiedzieć o tym, co tworzy pani w internecie”. Na co ja zareagowałam: „ale przecież to są same głupotki”. Odpowiedział, że on tak nie uważa, że to bardzo ważne tematy, które na pewno pomagają wielu osobom. I w tej jednej sekundzie uświadomiłam sobie, że jestem tą osobą, której potrzebowałam pięć lat temu po usłyszeniu diagnozy. Chodząc korytarzami oddziałów onkologicznych pełnych starszych osób, wsparcia szukałam na zagranicznych grupach. Potrzebowałam takiego przekazu, który nie byłby nacechowany negatywnie, ale też nie był lukrowany, czyli żeby nie były bagatelizowane ważne aspekty.

Na Instagramie pokazujesz, że najradośniejsza pacjentka onkologiczna też płacze. Mam tu na myśli nagranie z reakcją na informację o tym, że kołnierz musi jeszcze z tobą zostać.

Informację o tym, że dalej muszę nosić kołnierz stabilizujący szyjny odcinek kręgosłupa, zniosłam dość ciężko. To było trudne, bo żyłam z myślą, że za moment się z nim pożegnam, że się od niego uwolnię, a tymczasem nie ma pewności, czy ta chwila kiedyś nastąpi. Równie frustrujące były pytania o to, dlaczego nadal noszę kołnierz. Żeby zamknąć usta pytającym, opublikowałam tę rolkę. Pojawiła się celowo również na Facebooku, bo sporo osób z mojego otoczenia, a pochodzę z małej miejscowości na Śląsku, nie ma Instagrama. Bycie autentyczną i szczerą to jedno z głównych założeń, jakie miałam podczas tworzenia profilu @paskudnaa. Jednak decyzja o tym, by obok jednorożcowej energii pojawiły się też łzy rozgoryczenia, wcale nie była łatwa.

Dlaczego?

Bo płacz przez długi czas był moim kompleksem, taką piętą Achillesową. Zawsze byłam beksą. Od przedszkola tak mnie nazywano. Miałam problem z nazywaniem emocji, przeżywaniem ich w sposób świadomy, więc na wszystkie wymagające sytuacje reagowałam płaczem. Pamiętam, że pierwsze co zrobiłam, jak weszłam na obronę swojej pracy licencjackiej, to rozpłakałam się ze stresu. Moja promotorka wiedziała, że nie odgrywam scenki litości, tylko to moja klasyczna reakcja. Wtedy ona i recenzent ukroili sobie kawałek ciasta i dali mi czas, żebym mogła się uspokoić. Myślałam, że tak po prostu mam i tak już zawsze będzie. Podczas psychoterapii okazało się, że praca z emocjami pozwala mi mieć nad nimi kontrolę. Zrozumiałam, że one wszystkie są ważne, ten nieszczęsny płacz również.

Czy można być rakowi za cokolwiek wdzięcznym?

Rakowi nie. Jeśli mogę być wdzięczna, to tylko sama sobie. Natomiast znalezienie się w sytuacji kryzysowej (niekoniecznie zdrowotnej) poniekąd zmusza do refleksji, do zastanowienia się, co z tym doświadczeniem dalej zrobimy. Przed diagnozą moim celem nadrzędnym było kolekcjonowanie wspomnień, a rak sprawił, że ta potrzeba jeszcze bardziej się u mnie uwydatniła. Jestem w stanie podjąć ryzyko, na które wcześniej pewnie bym się nie szarpnęła. Rok po usłyszeniu diagnozy na przykład skoczyłam ze spadochronem.

Czy kiedykolwiek miałaś poczucie niesprawiedliwości? Zadawałaś sobie pytanie, dlaczego ja?

Nie, bo zastanawianie się nad tym, dlaczego ja, sugerowałoby, że może na moim miejscu powinien być ktoś inny, a ja nie życzę nikomu źle. Jeśli pojawiały się jakieś pytania, to bardziej na zasadzie, ile jeszcze. Jestem jednak zdania, że wszystkie myśli, które do nas przychodzą w tym czasie, są dozwolone. Nawet pytania o to, dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało. Mamy prawo do różnych odczuć i do przeżywania tego etapu w naszym życiu na własnych zasadach.

Małgorzata Sajan – podopieczna Fundacji Rak’n’Roll i pomysłodawczyni akcji “Mam raka, więc mów do mnie tak”. Choruje od 2018 roku i już wtedy została okrzyknięta najradośniejszą pacjentką onkologiczną. W mediach społecznościowych oswaja temat raka i przełamuje stereotypy. Od niedawna współtworzy autorski podcast “Złośliwe Dziewuchy”, w którym z humorem i dystansem porusza temat chorowania na raka piersi w młodym wieku. Wierzy w jednorożce i to wraz z nimi hasa po zdrowie, rozsiewając przy tym mnóstwo pozytywnej energii. Twierdzi, że “trzeba żyć życie całe życie”, więc na co dzień prowadzi się szalenie i kolorowo, kierując się tą wymyśloną przez siebie zasadą.

Wy również możecie wejść cali w różowym brokacie i wesprzeć leczenie Gosi – TU LINK do zbiórki.

Małgorzata Sajan będzie jedną z prelegentek pierwszej konferencji Fundacji Rak’n’Roll pod nazwą Rak OFF: Im dalej, tym lepiej. Hello Zdrowie objęło to wydarzenie swoim matronatem medialnym.

Kiedy: 12 września 2024 r. (czwartek) godzina 9:00

Gdzie: w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie, budynek G, al. Niepodległości 162

Bilety: www.rakoff.org