„Myślałam: Kto mnie będzie chciał z tą niepełnosprawnością? Przez to pozwalałam na przekraczanie moich granic – emocjonalnych, psychicznych, seksualnych” – mówi Małgorzata Korda-Bazelan

– Kobietom z niepełnosprawnościami odbiera się prawo do seksualności, do zauważania jej i przeżywania. Masturbacja, współżycie, czerpanie z seksu radości w naszym życiu nie mają prawa istnieć. Dlatego moim marzeniem jest psychoedukacja w szkołach – nie tylko na temat życia osób z niepełnosprawnościami, ale też ich seksualności – mówi Małgorzata Korda-Bazelan, aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami, członkini zespołu eksperckiego projektu Sekson, którego zbliżającą się konferencję Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Marta Szarejko: Zapamiętałaś szczególnie jakąś wizytę w gabinecie lekarskim?

Małgorzata Korda-Bazelan: Moje najświeższe wspomnienie to moment, kiedy dowiedziałam się, że będę mamą. Poszłam do ginekolożki, która zleciła USG potwierdzające ciążę. Kiedy mnie zobaczyła, powiedziała: „Jak pani sobie da radę z takimi nogami?!”. Bardzo mocno to we mnie zostało.

Choruję na dziecięce porażenie mózgowe, chodzę o kulach. A ona patrzyła na mnie jak na kogoś, kto sobie nie poradzi. To były początki ciąży, przez jej słowa natychmiast zwątpiłam w siebie, zaczęłam się tej ciąży bać. Wtedy już byłam w terapii, więc przepracowałam to – raz po raz przypominałam sobie, że moje schorzenie nie jest genetyczne, więc dziecko urodzi się zdrowe, w końcu ciąża rozwija się prawidłowo. Ale na początku było mi trudno.

Pamiętasz, co odpowiedziałaś?

„A dlaczego mam sobie nie poradzić?”. Ciąża nie była przecież związana z moją niepełnosprawnością. Na co lekarka zapytała mnie, po co mi to dziecko. Odpowiedziałam: „Żeby je kochać”. Od tej pory odpowiadam tak każdemu, kto ma wątpliwości. Jurek, mój synek, ma teraz półtora roku, i kiedy idziemy na spacer, padają na nasz widok komentarze w stylu: „O, dziecko ma dziecko”. Albo: „Nią się trzeba zająć, po co jej dziecko?”.

Straszne.

To trudny element mojego życia – nie tylko muszę się z tym konfrontować, ale też siłą rzeczy uświadamiać i edukować. A poza tym przekonywać samą siebie, że dam radę. Osoby z niepełnosprawnościami wciąż potwornie się infantylizuje – wyrazem tego są nie tylko przykre, zupełnie niepotrzebne komentarze, ale też ciągła chęć wyręczania mnie w różnych sytuacjach. Nagle wszyscy chcą mi pomagać.

W czym?

Na przykład w tym, żeby posadzić moje dziecko na huśtawce. A ja znalazłam na to sposób – ciężko mi to zrobić na stojąco, więc siadam na wózku, naszej spacerówce, i go sadzam. Niestety czasem nie zdążę, bo ktoś biegnie i mnie wyręcza. Pół biedy, jeśli wcześniej zapyta, czy tego chcę, gorzej, jeśli to robi bez słowa. Bo to zabiera mi sprawczość, a daje takie poczucie, że Jurek wychowuje się w poczuciu braku. Tylko dlatego, że chodzę o kulach.

Jakie zachowanie by ci odpowiadało?

Miałam ostatnio taką sytuację: jedna z mam na placu zabaw podeszła, zapytała, czy potrzebuję pomocy, podziękowałam jej i powiedziałam, że sobie poradzę. Więc ona odeszła. Zauważyła mnie, zatroszczyła się, ale jednocześnie dała mi przestrzeń. Dla mnie to kwintesencja wrażliwości na drugiego człowieka. Nie wyręczyła mnie i nie nalegała na pomoc.

Inni naciskają?

Czasem tak. Przejmują wózek albo zabierają dziecko i wsadzają sami na huśtawkę. Dziecko nie lubi być dotykane przez obce osoby, więc natychmiast płacze, potem muszę synka tulić, uspokajać. Niestety ludzie, którzy chcą pomagać, takich konsekwencji nie widzą. Tylko ten moment, w którym chcą coś zrobić.

Ważniejsza jest chyba ich potrzeba niż to, czy faktycznie pomagają.

Ukojenie siebie, a nie empatia. Myślę, że większość osób z niepełnosprawnością tego nie lubi. Pamiętam, jak poznałam mojego męża – we wszystkim na początku chciał mnie wyręczać. „Jak mi coś upadło, podniosę, jeśli coś rozlałam, wytrę to”, tak mu tłumaczyłam. Nie lubię, jak ktoś coś robi za mnie, bo to zabiera mi możliwość poradzenia sobie z konkretnym zadaniem. Więc też pewność siebie.

Od kilku lat jesteście razem, macie synka. Jak wyglądały twoje relacje wcześniej?

Czułam wielki lęk przed odrzuceniem, myślałam: „Kto mnie będzie chciał z tą niepełnosprawnością?”. Przez to pozwalałam na przekraczanie moich granic – emocjonalnych, psychicznych, seksualnych. Zapominanie o swoich potrzebach z lęku przed opuszczeniem było w moim życiu na porządku dziennym.

Jak się przejawiało?

Jestem introwertyczką i wolę w domu poczytać książkę albo obejrzeć film, ale jeśli mój chłopak chciał iść na imprezę, to z nim szłam, mimo iż nie znoszę zatłoczonych miejsc. Tylko po to, żeby on był zadowolony, żeby się na mnie nie złościł i żeby nie było konfliktu. Ten lęk, wynikający z mojej niepełnosprawności, od zawsze rzutował na moje postrzeganie siebie i relacji.

Masz siostrę bliźniaczkę, która też jest chora. Kiedy wasi rodzice zorientowali się, że macie dziecięce porażenie mózgowe?

Dosyć wcześnie – jeśli dziecko jest zdrowe, zdejmowanie pieluszki i wkładanie jej zwykle przebiega sprawnie. Ja bardzo ściskałam nóżki, więc mama stwierdziła, że nie jest to zachowanie rozwojowe i zabrała mnie do neurologa. Ten jej powiedział o dziecięcym porażeniu mózgowym, ale wtedy świadomość była inna – mama, słysząc diagnozę, pomyślała, że trochę poćwiczymy i mi przejdzie. Dopiero szukając kolejnych specjalistów i rehabilitantów, zrozumiała, że to choroba na całe życie.

Rozumiem, że twoje dzieciństwo to pasmo wizyt w lekarskich gabinetach.

Od zawsze boję się lekarzy, mam awersję do ich gabinetów. Kiedy myślę o dzieciństwie, nie wspominam zabawy, wesołych, miłych chwil – choć takie też na pewno były, tylko przypominam sobie, jak ćwiczyłam na materacu. Nie był to wesoły czas, dominował w nim lęk.

Dlatego tak bałaś się pójść do ginekologa, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś w ciąży?

Byłam przerażona, bo w ciąży musisz chodzić do lekarza co miesiąc. Nie wiedziałam, co tam się będzie działo. Przypominały mi się wizyty, podczas których lekarz podchodził i nie uprzedzając, zaczynał mnie badać. Do tej pory jak lekarz mnie dotyka – nieważne, jakiej specjalizacji – od razu chcę uciec. Podczas pierwszej w życiu wizyty u ginekologa byłam przerażona samym wejściem na fotel, bo on jest dość wysoki.

Musisz prosić o pomoc?

Samodzielnie na niego nie wejdę, ktoś musi mi podać rękę. A poza tym muszę się rozebrać, więc dochodzi element nagości, bezbronności, ponieważ odsłaniam intymne części ciała. No i ta zależność – w zaawansowanej ciąży musiałam prosić, żeby lekarka nie tylko pomogła mi wejść na fotel, ale też rozebrać się. Sama nie dałabym rady.

Co poza fotelem jest przeszkodą w gabinecie?

Schody, brak poręczy. Samo umówienie się na wizytę jest proste – można to zrobić przez telefon albo online. Ale już wejście do gabinetu może być trudne, a wręcz niemożliwe. Jeśli ktoś jest na wózku, a nie ma podjazdu ani windy – nie dostanie się do gabinetu. A nawet jeśli wjedzie, ma problem z fotelem. Cały szereg zależności.

Zwłaszcza że lekarze nie są szkoleni w tym kontekście.

Tym bardziej proszenie o pomoc jest krepujące, zawstydzające i już na wejściu umniejsza mnie, bo czegoś nie mogę zrobić sama. Ginekolożka, która prowadziła moją ciążę, była przerażona, kiedy zobaczyła mnie po raz pierwszy, nie wiedziała, jak się zachować. Zleciła mi różne badania, których zwykle w ciąży się nie zleca, tylko dlatego, że wcześniej nie miała pacjentki z niepełnosprawnością. Przed każdą wizytą drżałam i zastanawiałam się, czego tym razem się dowiem. No i te spojrzenia kobiet w poczekalni… Nic nie mówiły, ale czułam się oceniana i krytykowana. Nawet tam.

W dzieciństwie też mierzyłaś się z krytyką?

Wytykanie palcami, wyśmiewanie – oczywiście. Będąc osobą z niepełnosprawnością, szybko uwewnętrzniasz krytykę rówieśników: na podwórku, w szkole. A potem jesteś w takiej poczekalni i nawet jeśli kobiety, z którymi siedzisz, nie mają nic złego na myśli, wydaje ci się, że na pewno cię oceniają. I z automatu zaczynasz się bronić.

Jak wtedy reagowałaś?

Wracałam ze szkoły i płakałam, zastanawiałam się, dlaczego się ze mnie śmieją, dlaczego jest mi tak ciężko? Teraz, po latach terapii, już tak do tego nie podchodzę, ale i tak jest mi trudno, zwłaszcza odkąd jestem mamą. Podwójnie odczuwam, jak mocno jest oceniana ta rola w naszym społeczeństwie.

Mam wrażenie, że mimo wielu trudności szłaś jak burza.

Moja terapeutka zawsze mówi, że w moim życiu jest mnóstwo kontrastów: z jednej strony niepełnosprawność ruchowa, z drugiej mnóstwo decyzji, które się jej nie poddają. Nie zostałam w domu, pod kołdrą, tylko wyjechałam do miasta na studia, zrobiłam doktorat, wyszłam za mąż, urodziłam dziecko. Jestem aktywna zawodowo, nie poddaję się. Teraz studiuję psychologię.

No i jesteś modelką.

To też w pewnym sensie wybrałam w kontrze: odkąd pamiętam, wstydziłam się krzywych nóg, poruszania się o kulach, ale uświadomiłam sobie, że na zdjęciach tego wszystkiego nie widać! Modeling to dla mnie autoterapia, proces samoakceptacji, czysta przyjemność. Oczywiście to nie znaczy, że teraz kocham swoje ciało i bardzo się sobie podobam – nie. Wciąż nie czuję się super atrakcyjna i seksowna, ale jak mam lepszy dzień, włożę bardziej odważną bluzkę albo krótszą spódnicę. Nie chcę już wracać do punktu wyjścia.

Które stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnością najbardziej cię dotknęły?

À propos rodzicielstwa: że nie powinno się w moim życiu wydarzyć.

À propos seksu: że w życiu kobiety z niepełnosprawnością ruchową nie powinien istnieć.

À propos atrakcyjności: że kobieta taka jak ja nie powinna zwracać na siebie uwagi. Nie dla niej pomalowane paznokcie, makijaż, buty na obcasach, seksowna sukienka. Jak już zdarzyły mi się wizyty w salonie kosmetycznym, zawsze były okraszone zdziwieniem, po co mi te czerwone paznokcie. Powinnam chyba siedzieć w domu i…

No właśnie, i co?

Nie mam pojęcia!

Na pewno nie uprawiać seks.

To myślenie zatrzymuje się wcześniej: w ogóle nie powinnam być atrakcyjna. Bo być atrakcyjną to znaczy przywoływać spojrzenia, prowokować. Być widoczną. Tymczasem według stereotypowego myślenia osoba z niepełnosprawnością powinna być niewidoczna.

I bez płci.

Kobietom z niepełnosprawnościami odbiera się prawo do seksualności, do zauważania jej i przeżywania. Masturbacja, współżycie, czerpanie z seksu radości w naszym życiu nie mają prawa istnieć. Dlatego moim marzeniem jest psychoedukacja w szkołach – nie tylko na temat życia osób z niepełnosprawnościami, ale też ich seksualności. Bo to nie jest oddzielna wyspa, tylko część naszego życia. Czy to się komuś podoba, czy nie.

Małgorzata Korda-Bazelan: aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami, w mediach społecznościowych edukuje na temat zdrowia psychicznego. Z pasji fotomodelka, od niedawna mama. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe. 15 października jako panelistka Ogólnopolskiej Konferencji SEKSON, organizowanej w Warszawie przez fundację Avalon, będzie mówić o doświadczeniu z gabinetów lekarskich i o dostępie osób z niepełnosprawnościami do usług medycznych.

Małgorzata Korda-Bazelan będzie jedną z prelegentek V Konferencji Sekson – ogólnopolskiego i największego w Polsce wydarzenia poświęconego seksualności i rodzicielstwu osób z niepełnosprawnościami. W tym roku Konferencja skupiona będzie na różnych wymiarach bliskości i relacji, podkreślając ich rolę w pełnieniu ról społecznych, rodzicielskich, oraz w sferze doznań intymnych. Wydarzenie podobnie jak w latach ubiegłych będzie przebiegało w trybie hybrydowym, stacjonarnie oraz online – w tym roku po raz pierwszy z wykorzystaniem platformy Gridaly zapewniającej uczestnikom szereg udogodnień. Udział w Konferencji jest całkowicie bezpłatny, aby wziąć udział w wydarzeniu należy wypełnić formularz rejestracyjny. Hello Zdrowie objęło konferencję swoim matronatem medialnym.

Kiedy?

14-15 października

Gdzie?

CIC Warsaw, Varso Place, Chmielna 73