„Przeżyć życie z przytupem”. Gabrysia zachorowała jako dziecko, Magda zaraz po maturze. Obie dostały drugą szansę

– Choroba zabrała mi wiele miesięcy beztroskiego dzieciństwa. Musiałam nie tylko wcześniej dorosnąć, ale zacząć patrzeć na świat z zupełnie innej perspektywy niż moi zdrowi rówieśnicy. Wczoraj już nie wróci, mam za to wpływ na dziś i jutro. Jakkolwiek dziwnie to zabrzmi, traktuję to doświadczenie jako challenge z misją. Moją jest wspierać i pomagać – mówi Gabrysia Skowron, która zachorowała na białaczkę limfoblastyczną w wieku 7 lat. Magda taką samą diagnozę usłyszała krótko po maturze. Obie żyją dzięki dawcy szpiku. Opowiedziały nam o perspektywie biorczyń i wspólnym mianowniku, jakim jest czekanie.

Gabrysia

„Coś jest nie tak”

Wrzesień 2012. Gabrysia ma 7 lat, rozpoczyna pierwszą klasę szkoły podstawowej. Z nowym plecakiem wkracza w świat edukacji. Jest utalentowana muzycznie, więc rodzice zapisują ją również na lekcje gry na skrzypcach. Jak inne dziewczynki w tym wieku bawi się lalkami, ogląda bajki, śpiewa. Ale coraz częściej powtarza mamie, że bolą ją nogi i ręce. Mama mówi o stawach, które mogą boleć, bo dziewczynka rośnie. Dochodzą jednak jeszcze inne nietypowe symptomy i nawracające infekcje. Nocne poty dziewczynki nie dają spokoju jej mamie. Przeczuwa, że to nie jest normalne, żeby wymiana pościeli i piżamy odbywała się tak często. Postanawia to sprawdzić.

– Pojechałyśmy do szpitala. Badania wyszły kiepsko. Zostałam od razu skierowana do Prokocimia, do tamtejszego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – wspomina Gabrysia.

Dziewczynka nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, jaki jest dokładnie powód jej pobytu w placówce. Lekarze i mama uspokajają, że trzeba tylko powtórzyć badania. Ona zna pojedyncze litery, ale nie potrafi jeszcze przeczytać, na jakim jest oddziale. Widzi za to dzieci w różnym wieku – bez włosów, blade, z widocznym obrzękiem twarzy i ciała. Przeczuwa, że coś jest nie tak. Dopytuje, kiedy wróci do szkoły, bo po tych trzech tygodniach zdążyło jej się tam spodobać. Słyszy: niedługo. To niedługo niestety zdaje się nie kończyć.

Mija dzień za dniem. Przez bity rok codziennie widzi ból, cierpienie, łzy spływające po policzkach rodziców, stres o wyniki i doskwierające poczucie zamknięcia na to, co na zewnątrz. Sama tego doświadcza jako pacjentka, mimo to szpital staje jej się bliższy od domu.

– Kiedy przyszedł moment pierwszej przepustki, czyli powrotu do domu na dwa dni, niespecjalnie się cieszyłam. Na oddziale miałam znajomych. Spędziłam z nimi rok. Traktowaliśmy się jak jedna wielka rodzina. Dziwne było dla mnie to uczucie, kiedy siadałam na kanapie w domu. Takie niecodzienne – tłumaczy.

Późniejsze przepustki trwają dłużej niż dwa dni. Po trzech latach w końcu wraca do domu na stałe. Jest cały czas pod kontrolą, regularnie musi jeździć na pobranie krwi. Bierze chemię podtrzymującą w tabletkach. We wrześniu wraca do szkoły. Jest już w czwartej klasie.

– Doskonale pamiętam ten dzień, kiedy mama po mnie przyjechała. Jej mina od razu wskazywała, że coś jest nie tak. Prosto ze szkoły pojechałyśmy do szpitala. W badaniach wyszło, że mam kilka komórek rakowych. Po pół roku względnego spokoju zaczęło się wszystko od nowa – wspomina. – Krzyczałam na cały szpital, że nie chcę znowu przez to przechodzić. Wciąż byłam małą dziewczynką – dodaje.

Słyszy, jak lekarze mówią do mamy: wznowa. Choroba uderza dużo mocniej niż poprzednim razem. Lekarze dają jej małe szanse na przeżycie. Pojawia się sporo komplikacji.

Gabrysia mimo początkowego buntu nie chce się poddawać.

Później przyzna, że takim nastawieniem częściowo wygrała z chorobą.

„To moje piąte włosy”

Leczenie sprawia, że kolejny raz traci włosy. Wiele jej koleżanek z sali nie może pogodzić się z tym, najbardziej widocznym skutkiem walki z chorobą. Ona traktuje to jako coś przejściowego. – Powtarzałam dziewczynom, że dziś nie mają włosów, ale one za jakiś czas się pojawią. Spotykałam pacjentki, które przerywały leczenie, ryzykowały życie, bo obawiały się utraty włosów – mówi i dodaje: – To są moje piąte włosy.

Stan Gabrysi pogarsza się. Lekarze mówią jednogłośnie: konieczny przeszczep szpiku.

To jedyny ratunek, ale potrzebny jest dawca. Okazuje się, że nikt z rodziny nie może nim zostać. Cała nadzieja pozostaje w dawcach niespokrewnionych. Jednak w światowej bazie potencjalnych dawców szpiku nie udaje się znaleźć w pełni zgodnego „bliźniaka genetycznego”. Czasu jest coraz mniej. Czekanie na nowo zarejestrowane osoby, które byłyby zgodne genetycznie, nie wchodzi w grę. Pozostaje jeden wybór: dawca niespokrewniony z bardzo małą zgodnością.

– To wiązało się z ogromnym zagrożeniem życia. Wierzyłam jednak, że się uda – mówi.

Marzec 2015 r. Decyzja o dawcy zapada, kiedy Gabrysia jest w ciężkim stanie, świeżo po ataku padaczki. – Z trudem łączyłam te wszystkie kropki. Jak przez mgłę pamiętam informację, że znalazł się dawca, za to doskonale dzień przeszczepu i tę niesamowitą ulgę, że coś się dzieje w mojej sprawie, że wreszcie kończy się ten czas czekania, bólu, stresu i ciągłej niepewności – wspomina.

Po przeszczepie pojawia się wiele komplikacji, co wiąże się z miesiącami spędzonymi w szpitalu, niezliczoną liczbą kontroli, bagażem traumatycznych doświadczeń. Ale batalia o życie kończy się pomyślnie.

„Challenge z misją”

Dziś, 8 lat od przeszczepu, Gabrysia jest zdrową, dorosłą kobietą z planami i marzeniami. Żyje dzięki dawczyni z Izraela, o której bardzo często myśli. – W moich wyobrażeniach ma czarne długie włosy, jest dojrzała, na pewno przekochana. Gdybym miała możliwość spotkać się z nią, wytuliłabym ją okrutnie. Później opowiedziałabym o sobie. Niekoniecznie o tym, jak to przeszłam, bo to już za mną, raczej co dał mi przeszczep – wyjaśnia.

Gabrysia nie chce rozpamiętywać tego, co było. Mówi, że wczoraj już nie wróci, za to ma wpływ na dziś i jutro.

– Choroba zabrała mi wiele miesięcy beztroskiego dzieciństwa. Musiałam nie tylko wcześniej dorosnąć, ale zacząć patrzeć na świat z zupełnie innej perspektywy niż moi zdrowi rówieśnicy. Jakkolwiek dziwnie to zabrzmi, traktuję to doświadczenie jako challenge z misją. Moją jest wspierać i pomagać – podkreśla.

Marzy o tym, by zostać lekarzem i otaczać dzieci takim wsparciem, jakie sama otrzymała.

Od lewej: Gabrysia i Magda na spotkaniu prasowym Fundacji DKMS / Zdjęcie: archiwum prywatne

Magda

„Dość mocno działał mechanizm wypierania”

Lipiec 2020 r. Wakacje tuż po maturze. Najdłuższe w życiu. Magda planuje je wraz z chłopakiem, którego poznała na studniówce kilka tygodni wcześniej. W październiku ma iść na studia. Zawsze marzyła o ekonomii. – Miałam normalne plany nastolatki, która dopiero wkroczyła w dorosłość – wspomina.

Podczas gdy jej znajomi pochłonięci są rekrutacjami na uczelnie wyższe, ona coraz częściej miewa bóle żołądka. Tłumaczy sobie, że może to pokłosie pomaturalnego stresu. Ból nie ustępuje, nasila się, uderza coraz mocniej. Do tego pojawia się bardzo wysoka gorączka powyżej 40 stopni Celsjusza. Po podaniu leków spada na pół godziny i znów rośnie. – To był okres pandemii, więc moje objawy jednogłośnie zostały wzięte za COVID-19 – wyjaśnia.

Po tygodniu Magda trafia do szpitala na oddział gastrologiczny. Lekarze zlecają jej komplet badań. Już wiadomo, że problemy żołądkowe maskują jakąś poważniejszą przypadłość. Po miesiącu zostaje przeniesiona do drugiego szpitala.

– Widok tych trzech mrożących krew w żyłach nazw – onkologia, hematologia, transplantologia – dał mi do zrozumienia, że nie jest dobrze. Z drugiej strony dość mocno działał mechanizm wypierania: „to mnie nie dotyczy, zrobią mi badania i wrócę do domu”. Tym bardziej, że wszyscy utrzymywali, że to pewnie jakiś wirus, problemy z immunologią – mówi.

Jest wrzesień 2020 r. Magda tydzień spędza w izolatce, czekając na pierwszą biopsję. Później na drugą, bo ta pierwsza okazuje się niewyraźna. Jeszcze tego samego dnia do jej sali przychodzi lekarka. W ręku trzyma wynik badania z diagnozą: ostra białaczka limfoblastyczna.

Magda szybko wchodzi w rolę pacjentki świadomej. Dopytuje o metody i plan leczenia, zalecenia, rokowania i o to, kiedy wyjdzie do domu. – To były dwa miesiące bez bliskich, bo w pandemii odwiedziny były wstrzymane – dodaje.

„Tylko połowa zgodności”

Dowiaduje się, że myśli o powrocie do domu musi na jakiś czas zamrozić. Czeka ją przeszczep. Na początek szukany jest dawca rodzinny. – U mnie nikogo takiego nie było. Był brat, ale nie był zgodny stuprocentowo – mówi Magda.

Mijają jednak dwa, trzy, cztery tygodnie, a informacja o dawcy nie pojawia się. Na oddziale słyszy, że zwykle po dwóch tygodniach udaje się znaleźć dawcę. – Byłam przekonana, że ten bliźniak genetyczny to tylko kwestia dni – dodaje. Wreszcie dowiaduje się, że nie ma dla niej dawcy zgodnego w 100 proc., więc jest decyzja, by został nim jej starszy brat. – Była tylko połowa zgodności. Bałam się, że może to przynieść kiepskie rokowania – wspomina.

Od lekarki słyszy, że decydujący będzie okres 90 dni od przeszczepu. – Powiedziała, że takie przeszczepy z połówek wykonuje się i one całkiem dobrze działają. Dodała, że brat jest młody, postawny, idealny materiał na dawcę – mówi.

Jednak takie zapewnienie jej nie wystarcza. Musi wiedzieć wszystko. Potrzebuje dowodów. Lekarka przynosi jej różne artykuły medyczne. – Tłumaczyłam sobie wszystko z translatorem, a później sprawdzałam te informacje w różnych źródłach – tłumaczy.

Trafia na oddział transplantacyjny. W zaleceniach widnieje informacja o tym, by mieć zapas coli zero. Rodzina dostarcza jej kilka zgrzewek. Później dzieli się nimi z bratem, który stawia się na oddział onkologiczny, by przygotować się do procedury pobrania materiału przeszczepowego. – Mimo iż nie mogliśmy się dotknąć, ani nawet spotkać, bo byłam na oddziale zamkniętym, to czułam jego obecność i wsparcie. Dzwoniliśmy do siebie, machaliśmy sobie przez okna – wspomina.

Życiodajny preparat

Szansę na drugie życie otrzymuje tuż przed świętami Bożego Narodzenia, w wigilię Wigilii – 23 grudnia 2020 r. Sama procedura trwa 30 minut. Asystują lekarze i pielęgniarki. – Przypomina to pobranie krwi. Siedziałam podłączona do aparatury. W tym czasie, kiedy krew sobie przepływała, rozmawiałam z personelem. Śmialiśmy się, żartowaliśmy – mówi. 

Po przeszczepie chemioterapia, później druga, po niej radioterapia. Skrajnie zmieniony wygląd, trudny do zaakceptowania. Kilkanaście kilogramów mniej, brak włosów, opuchlizna po sterydach. W okresie rekonwalescencji zakaz korzystania z basenów, słońca, miejsc publicznych. Niewyobrażalne ilości leków i sterydów. – Musiałam wykupić pół apteki. Miałam w domu specjalny stolik, który w całości zastawiony był lekami immunosupresyjnymi. I taki pojemnik z przegródkami, jaki mają starsi ludzie – wspomina. – Wszystko było warte tego, że jestem teraz tutaj wśród żywych – podsumowuje.

Dzięki przeszczepowi wygrywa z chorobą i… zacieśnia relacje z bratem.

– Mój brat nie jest wylewny, nie uzewnętrznia się emocjonalnie, więc jako takiej poważniejszej rozmowy na temat przeszczepienia nie odbyliśmy. Natomiast wystarczyło mi, że jak byłam na przepustce, to przyszedł do rodziców na obiad sam, bez rodziny, bo nie mogłam widywać się z dziećmi. Przyniósł mi kwiatka i przytulił mnie tak mocno, że poryczałam się okrutnie. Czuję z nim teraz silniejszą więź. Może nie widujemy się często, ale jak dochodzi do spotkań, to bardziej doceniam ten czas – przyznaje.

Magda planuje dziś przyszłość ze swoim partnerem ze studniówki, który w czasie choroby był dla niej niesamowitym oparciem. Pisze pracę licencjacką z ekonomii i przygotowuje się do obrony. Pracuje w rodzinnej firmie. – Za ozdrowieńca uznaje się osoby będące 5 lat po przeszczepie, po tym czasie szanse jakiegokolwiek powrotu są nikłe. Zostały mi 2 lata. Odliczam je tak, jak w kalendarzu szpitalnym dni do przeszczepienia – dodaje.

Zostań dawcą szpiku i pozwól komuś przeżyć życie z przytupem

Historie zarówno Gabrysi, jak i Magdy pokazują, że zachorować można w każdym wieku, ale dzięki przeszczepowi można z nowotworami krwi wygrać i cieszyć się pełnią życia. Do tego potrzebni są dawcy. Zarejestruj się w bazie Fundacji DKMS i przerwij czyjeś czekanie.

– To nic nie kosztuje, nie boli. Możesz komuś dać drugą szansę na to, by mógł kochać, śmiać się, marzyć, po prostu być – apeluje Gabrysia.