„Kiedy usłyszałam diagnozę, pomyślałam sobie: Czyli że co? Ja za pół roku umrę? Mam 28 lat!”. Rozmawiamy z Patrycją Lisiecką, która stworzyła projekt fotograficzny Młode z Rakiem

– Jedna z uczestniczek naszego projektu dowiedziała się w drugiej dobie po porodzie, że ma raka. Z jednej strony radość z narodzin, z drugiej strach przed przyszłością i obawa o własne życie – opowiada Patrycja Lisiecka, która zachorowała na nowotwór piersi przed trzydziestką. Teraz chce uświadamiać inne młode osoby, że rak nie patrzy na PESEL.

Aleksandra Tchórzewska: Co czuje młoda, 28-letnia kobieta, która dowiaduje się, że ma raka piersi?

Patrycja Lisiecka: Kiedy dostaje się diagnozę, to świat się zatrzymuje. Cały czas myślałam, że mam przed sobą całe życie. Wszystko było dokładanie tak, jak sobie wymarzyłam. Zarówno w życiu prywatnym, jak i w zawodowym. I nagle wszystko się wywraca o 180 stopni. Kiedy usłyszałam diagnozę, pomyślałam sobie: „Czyli że co? Ja za pół roku umrę?”. Potem te myśli się zmieniają, bo wpadamy w wir leczenia i diagnostyki. I mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Słyszymy, że rak piersi we wczesnym etapie jest wyleczalny. Wtedy pojawia się nadzieja.

Ile czasu minęło od diagnozy?

Osiem miesięcy.

Jak się pani teraz czuje?

Jestem już po operacji i po radioterapii, natomiast cały czas w trakcie hormonoterapii. W moim przypadku potrwa ona 5 lat. Można ją przedłużyć do 10. To jest już leczenie nieinwazyjne, polegające na braniu leków. Teraz czuję się dobrze.

Potrafiła pani rozmawiać o raku z bliskimi?

Na początku było to bardzo trudne – zwłaszcza przekazanie tej informacji mamie. Dzielą nas trzy godziny jazdy samochodem. Całą drogę do niej układałam sobie w głowie, jak przekażę jej tę informację. Tym bardziej, że w naszej rodzinie rak piersi występował: zmarła na niego babcia.

Mama początkowo zareagowała płaczem, histerią. Potem stała się dla mnie wsparciem. Rozmowy z innymi, z przyjaciółmi, też nie były dla mnie łatwe. Towarzyszył mi wstyd. Czułam, że się wstydzę tej choroby.

Patrycja Lisiecka / fot. Patrycja Lisiecka

Dlaczego?

Najbardziej z leczenia bałam się chemioterapii, mimo że wiem, że ratuje ona życie. Mimo że jest w wielu przypadkach niezbędna, nie odbierałam jej jako czegoś, co pomaga wyzdrowieć.  Zrobiłam test w Stanach Zjednoczonych: nazywa się on Oncotype DX dla pacjentek z rakiem piersi, który wykazał, że chemia w moim przypadku jest zbędna. Po radioterapii od razu była hormonoterapia. Jestem także w terapii psychoonkologicznej.

Choroba nowotworowa zmienia życie chorego i jego bliskich…

Do momentu diagnozy żyłam intensywnie, szybko, dużo czasu poświęcałam pracy. Jestem wicedyrektorem w klubie piłkarskim. Skończyłam fizjoterapię, od zawsze pracowałam w sporcie. Zawsze myślałam, że wszystkie czynniki ryzyka raka piersi mnie nie dotyczą: nigdy nie byłam otyła, nie sięgałam po używki i zawsze prowadziłam aktywny i zdrowy tryb życia. Lekarze byli pewni, że wyjdzie u mnie obciążenie genetyczne, bo babcia chorowała. Okazało się, że tak nie jest. Czyli to, że zachorowałam, to kompletny przypadek. Kiedy oswoiłam się z diagnozą, mocno zwolniłam. Zaczęłam też doceniać inne rzeczy, więcej czasu poświęcać bliskim.

Co dało pani największą siłę?

Bliscy i rodzina mówili do mnie „będzie dobrze”, „dasz radę”, „kto jak nie ty?”.  Słuchanie tego kosztowało mnie wiele nerwów i irytacji. Bo przecież nikt tak naprawdę nie wiedział, jak potoczy się moja choroba. Zaczęłam wtedy szukać psychoonkologa. Czułam, że potrzebuję osoby z zewnątrz, od której nie będę słyszała słów typu „będzie dobrze”. Pomoc psychoonkologa okazała się tą siłą.

Stworzyła pani projekt fotograficzny „Młode z rakiem piersi. Opowiedz swoją historię”. Co chce pani przez niego pokazać?

Chcę pokazać tym projektem, że na ten nowotwór chorują też młode osoby. W społeczeństwie jest przekonanie, że rak piersi dotyczy pań 50 plus. Wszystkie kampanie profilaktyczne również są skierowane do kobiet w tym wieku. To, co mnie najbardziej dotknęło w czasie leczenia, to to, że ja byłam najmłodszą pacjentką. Pewnego razu personel szpitala pomylił mnie z praktykantką. Zastanawiałam się, czy inne młode osoby też chorują? Zaczęłam szukać dziewczyn w podobnym wieku przez internet. I znalazłam.

Oprócz tego, że pracuję w klubie sportowym, to także robię zdjęcia. Przez cały proces swojej choroby robiłam prywatny dokument fotograficzny. Pomyślałam, że zaproszę do niego inne osoby. I wrzuciłam ogłoszenie, że poszukuję dziewczyn od 20. do 35. roku życia, które chciałyby wziąć udział w sesji i opowiedzieć swoją historię.

I…?

W ciągu 48 godzin od publikacji zgłosiło się ponad 60 dziewczyn. Wybrałam te, które są w stanie dojechać do największych miast w Polsce. Sesje odbyły się we Wrocławiu, w Warszawie i w Poznaniu.  Zgłoszenia wciąż napływają, jest ich ponad 100. Co ciekawe, prawie połowa to dziewczyny, które dowiedziały się o raku w czasie ciąży lub tuż po urodzeniu dziecka. W społeczeństwie popularny jest mit, że ciąża czy karmienie piersią zmniejszają ryzyko zachorowania na raka piersi. Okazuje się, że niekoniecznie.

Na czym dokładnie polega projekt?

Na podstawie naszych doświadczeń i naszych historii pokazaliśmy, że młodzi także chorują na raka piersi. Mówię „pokazaliśmy”, bo mamy w projekcie też mężczyznę, Adriana z Poznania, który zachorował w wieku 33 lat. Zwracamy także uwagę na profilaktykę, która jest bardzo ważna. Wcześnie wykryte zmiany są wyleczalne!

Dlaczego taki przedział wiekowy?

Dla kobiet powyżej 35. roku życia mamy programy czy akcje, gdzie mogą zgłosić się, żeby zbadać swoje piersi. A co z młodszymi kobietami? Powinny badać się od najmłodszych lat. Tyle się mówi o samobadaniu piersi czy regularnych wizytach u lekarza.

Jaka historia najbardziej zapadła pani w pamięci?

Najbardziej poruszające były historie kobiet, które o raku dowiedziały się, będąc w ciąży. Musiały wtedy przyjmować chemioterapię. Dzieci na szczęście urodziły się zdrowe. Ich mamy też wyzdrowiały! To niesie nadzieję. Ale jedna z uczestniczek dowiedziała się w drugiej dobie po porodzie, że ma raka. Z jednej strony radość z narodzin, z drugiej strach o przyszłość i obawa o własne życie.

fot. Patrycja Lisiecka

Czy dziewczyny, które zgodziły się na udział w projekcie, miały jakieś obawy?

Większość dziewczyn było pewnych, że chce w nim wziąć udział. Natomiast pojawiły się w wiadomościach głosy od kobiet, które nigdy nie miały tego typu sesji. Nie czuły się atrakcyjne po operacji, miały wrażenie, że utraciły swoją kobiecość. I bały się po prostu stanąć przed obiektywem. Natomiast liczyły na to, że dzięki zdjęciom spojrzą na siebie w inny sposób: poczują się kobiece, atrakcyjne. I tak też się stało. Trzy dziewczyny, które miały wątpliwości, czy uda im się zapozować, są zachwycone efektami!

Czy uważa pani, że takie sesje mogą mieć wartość terapeutyczną?

Jak najbardziej. Myślę, że zdjęcia pokazują, jak sztuka może być wykorzystana w edukacji. Dzięki nim oswajamy tak trudny temat, jakim jest rak. Rozmawiamy o raku w inny sposób. Zdjęcia z tego projektu są bardzo pozytywne i niosące nadzieję. Dziewczyny są uśmiechnięte. Dla mnie ten projekt był autoterapią, dał mi siłę, nadzieję i motywację.

Monika 24 lata / fot. Patrycja Lisiecka

Jaki dostaje pani feedback?

Dostaję podziękowania od dziewczyn, które miały opory, żeby stanąć przed obiektywem, ale jednak to zrobiły i nie żałują. Udało mi się stworzyć w internecie społeczność dla młodych dziewczyn, które usłyszały taką diagnozę. Dają one sobie wzajemnie siłę. Stworzyłyśmy także grupę takich osób na FB: wymieniają się tam swoim doświadczeniem. Dziewczyny w tym wieku potrzebują innego podejścia do leczenia niż kobiety 50 plus. Będąc w trakcie hormonoterapii, nie mogą mieć dzieci. Kiedy pada diagnoza, wszyscy skupiają się na ratowaniu życia, a nie na tym, co jest później. A one chcą żyć normalnie. Dotyczą ich tematy seksualności czy płodności.

Gdzie można będzie zobaczyć zdjęcia pani autorstwa?

Na naszych kanałach społecznościowych oraz stronie internetowej mlodezrakiem.pl. Wystawy są planowane między innymi w Warszawie. Chcemy także pokazywać je w mniejszych miastach, gdzie profilaktyka nie jest na wysokim poziomie. Odzywają się do nas domy kultury, szkoły, ośrodki dla kobiet. Oficjalnie jesteśmy już Stowarzyszeniem Młode z Rakiem. Projekt ten przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Od stycznia prowadzimy warsztaty samobadania piersi profilaktyczne oraz wstawy. Myślimy o fotoksiążce.

Czego potrzebuje kobieta, która dowiaduje się, że ma raka?

Jedna z uczestniczek powiedziała podczas wernisażu: „Gdzie wy wszystkie byłyście, kiedy myślałam, że umrę?”. Myślę, że najbardziej brakuje takiej kobiecie osób, które przechodzą przez to samo. Nie wszystkie chore chcą wsparcia od rodziny czy od przyjaciół. Oczywiście są na pewno i takie osoby, dla których ważne jest wsparcie najbliższych. Ale ja wolałam wsparcie osób, które przechodzą przez to, co ja. Na tamten czas wydawało nam się, że jesteśmy z tym same. Że może nas zrozumieć jedynie osoba, która otrzymała taką diagnozę.

Co chciałaby pani przekazać kobietom, które nie badają się, bo uważają, że są „zbyt młode na raka”?

Badajcie się i nie bójcie się! Zdrowie mamy jedno. Wcześnie wykryte zmiany są wyleczalne. Rak to nie wyrok. To choroba, a choroby się leczy.

Patrycja Lisiecka: wicedyrektor ds. organizacyjnych i marketingowych Stowarzyszenia Olympic Wrocław oraz założycielka Stowarzyszenia „Młode z rakiem”, którym zarządza. Zajmuje się również fotografią. Sztukę chce wykorzystywać do edukacji, aby była ona pomostem do radzenia sobie z trudnymi tematami. W życiu kieruje się słowami Steve’a Jobsa: „Jedynym sposobem na prawdziwą satysfakcję z pracy jest robienie tego, w czego wielkość się wierzy. A jedynym sposobem na robienie rzeczy wielkich jest miłość do tego, co się robi”.