„Moja mama powiedziała mi kiedyś: Agatka, twoja choroba nas wzbogaciła, jesteśmy dzięki niej silniejsi w rodzinie” – mówi Agata Roczniak, która choruje na SMA

– Mamy wybór: możemy biadolić, że jest nam źle, albo możemy szukać rozwiązań, by życie z chorobą było łatwiejsze. Swoją chorobę nazywam przyjaciółką. Nie mogłabym żyć pod jednym dachem przez 24 godziny z wrogiem – opowiada Agata Roczniak, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

Klaudia Kierzkowska: Choruje pani na zanik rdzeniowy mięśni (SMA). Kiedy usłyszała pani diagnozę?

Agata Roczniak: Zanim się okazało, na co jestem tak naprawdę chora, rodzice otrzymywali różne diagnozy. Niektóre były bardzo przerażające i powalały na kolana. Dlaczego tak było? W tamtych czasach choroba genetyczna SMA nie była diagnozowana w badaniu genetycznym, nie było takich możliwości. Choroba została zdiagnozowana u mnie pod względem klinicznym – co to oznacza? Zdiagnozowano mnie pod względem siły mięśniowej, napięcia mięśniowego i pewnych symptomów klinicznych, które wskazują na występowanie choroby. Przez 28 lat nie wiedziałam dokładnie, na co choruję. W roku 2009 wykonałam badania genetyczne, które potwierdziły usłyszaną, przypuszczalną wcześniej diagnozę. Badanie wykonałam, kiedy przygotowywałam się do zajścia w ciążę. Chciałam znać prawdę.

Jak wygląda życie z SMA?

Życie nie należy do najłatwiejszych. Jednak mój typ SMA (typ 3) nie jest bardzo obciążający fizycznie. Potrafię samodzielnie oddychać, siedzieć, a nawet zrobić kilka kroków ze wsparciem drugiej osoby. Jak wygląda moje życie? Planuję je pod względem moich ograniczeń fizycznych. Wielu czynności nie potrafię wykonać samodzielnie. Mam jednak ogromne wsparcie. Pomaga mi rodzina oraz asystenci – mam ich kilku. Zmierzam do jak największej samodzielności, to moja wewnętrzna misja. Po 40 latach znalazłam wreszcie sposób, by samej położyć się do łóżka.

Agata Roczniak / fot. Daniel Krzewinski (www.zkumeku.pl)

Ogromnym wsparciem są urządzenia, które posiadam, a najlepszym jest wózek elektryczny, który ma zamontowaną windę oraz pochylenia oparcia. Moje życie, pomimo ograniczonej mobilności, jest bardzo pozytywne. Ograniczenia stają się możliwościami. Nie patrzę na to, czego nie mam, patrzę w kierunku tego, co mogę zrobić z tym, co mam. Bariery są tylko w głowie, odpowiednie nastawienie do trudności pozwala nam się rozwijać i patrzeć na świat z uśmiechem na twarzy. To ogromna praca każdego z nas, żeby zaakceptować swoje życie, takie, jakie jest, i czerpać z niego to, co najlepsze.

W 2016 roku wynaleziono lek, który ma zahamować rozwój tej jednostki chorobowej. To chyba ogromny przełom?

Nigdy wcześniej nie było mowy o żadnym lekarstwie, najważniejsza była rehabilitacja i spowolnienie postępu choroby. Ten lek jest ogromnym przełomem. Wynaleziono go w Stanach Zjednoczonych dzięki wspaniałemu zaangażowaniu genetyków z wielu krajów. Lek do Polski trafił w 2019 roku, jako lek refundowany. Z całym środowiskiem SMA i wieloma ludźmi dobrej woli walczyliśmy, by ta refundacja nastąpiła. Wynaleziono również jeszcze bardziej innowacyjne leki, tak zwane genowe. Jeden z nich, który zostanie podany w wieku noworodkowym, powoduje, że dziecko rozwija się prawidłowo. To jest niesamowite!

Zastanawiam się, z jakimi zagrożeniami i nieprzyjemnymi sytuacjami w dzieciństwie i w życiu dorosłym musiała się pani zmierzyć?

W okresie dzieciństwa otrzymałam od rodziców ogrom miłości i wsparcia. Jednak mimo wszystko nie ominęły mnie nieprzyjemne sytuacje, które wynikały z nietolerancji mojego stanu zdrowia przez niektórych rówieśników. Śmiali się, jak chodzę, nazywali mnie „kaczką”. To było moje przezwisko. Byłam słaba mięśniowo, gdyby ktoś mnie niechcący popchnął, mogłabym złamać rękę czy biodro. Życie dorosłe także mnie nie oszczędzało. Wyśmiewano mnie, podważano moją decyzję o zajściu w ciążę. Niektórzy nieprzyjaźni ludzie mówili: „Agata, po co będziesz rodziła dziecko, przecież i tak nie będziesz umiała się nim zająć”. Miałam jednak ogromne szczęście – męża, rodzinę, którzy mnie bardzo wspierali, bo wiedzieli, że macierzyństwo jest moim marzeniem. Wierzyli, że sobie z mężem poradzimy.

Obecnie spotyka mnie coraz mniej nieprzyjemnych sytuacji. Często powtarzam, że życie z niepełnosprawnością nie jest łatwe, że każdy z nas ma problemy na swoją miarę. Inspiruję ludzi, by zaczęli wierzyć w swoje możliwości, by nie oceniali innych i nie dewaluowali ich przedsięwzięć. Mam silny głos w życiu publicznym. Ludzie mnie szanują i obserwują moje działania. Moją mocną stroną jest też to, że potrafię dzielić się swoim dobrem, jestem radosna, zarażam swoim uśmiechem.

Zdaniem wielu osób, rdzeniowy zanik mięśni wiąże się z wieloma ograniczeniami, wyrzeczeniami. Odnoszę jednak wrażenie, że pani nie podchodzi do tego w taki sposób…

To prawda, rdzeniowy zanik mięśni wiąże się z wieloma ograniczeniami i wyzwaniami, jednak można sobie z nimi poradzić na swój sposób. Mamy wybór – możemy biadolić, że jest nam źle, albo możemy szukać rozwiązań, by życie z chorobą było łatwiejsze. Swoją chorobę nazywam przyjaciółką. Nie mogłabym żyć pod jednym dachem przez 24 godziny z wrogiem. Zaprzyjaźniłam się ze swoimi ograniczeniami, bo wtedy jest łatwiej żyć. Myślę, że choroba mnie umocniła, jeśli chodzi o wiarę w samą siebie, nauczyła mnie ogromnej cierpliwości i hartu ducha. Pamiętam, jak moja mama kiedyś mi powiedziała: „Agatka, twoja choroba nas wzbogaciła, jesteśmy dzięki niej silniejsi w rodzinie”.

Pani uśmiech, pogoda ducha, wewnętrzna radość z życia jest czymś pięknym i wyjątkowym. Od zawsze miała pani takie podejście? Czy może kiedyś była pani zła na to, że jest tak, a nie inaczej?

Jako nastolatka nie w pełni akceptowałam swoją chorobę. Bardzo często schodziłam z wózka i chciałam usiąść na krześle. Na dyskotece nie mogłam normalnie tańczyć jak moje koleżanki. Byłam zazdrosna. Po pewnym czasie zrozumiałam, że ja też mogę tańczyć, ale na wózku. Wózek przestał być dla mnie przeszkodą. Dzięki dużej wierze moich rodziców we mnie zaczęłam się rozwijać i zmieniać perspektywę. Zaczęłam szanować to, co mam.

Dla wielu niepełnosprawność jest tematem tabu. Pani mówi otwarcie, niczego nie udaje, nie ukrywa. Od zawsze tak było?

Dla wielu ludzi niepełnosprawność jest tematem tabu, to prawda. Niepotrzebnie. Każdy z nas ma swoją historię i każda dobrze opowiedziana historia może być motywacją dla drugiego człowieka. Jestem osobą otwartą, bardzo lubię uświadamiać innych. Autentyczność jest najbardziej przyciągająca. Gdybym pokazywała tylko uśmiechniętą twarz i piękne profesjonalne zdjęcia, nie byłabym wiarygodna. Prawdziwe historie, w których pokazuję swoje trudności, bardzo często uświadamiają innych. Powodują, że ludzie doceniają swoje życie. Nie zawsze było tak, że opowiadałam o swoich ograniczeniach. Kiedyś wstydziłam się przyznać, że potrzebuję pomocy, by wstać z łóżka. Wydawało mi się, że te trywialne czynności będą dla ludzi mało ciekawe. Okazało się, że oni właśnie tego potrzebują.

Jako jedna z pierwszych chorujących na SMA kobiet w Polsce zdecydowała się pani zajść w ciążę. Nie było lęku, strachu? Ciąża dla kobiety z tą chorobą jest chyba dużym obciążeniem.

Narodziny dziecka były naszym marzeniem. Bardzo długo się przygotowywaliśmy. Jeszcze przed zajściem w ciążę rozważaliśmy adopcję, gdyby okazało się, że nie możemy mieć dziecka. Byliśmy pod opieką genetyka klinicznego, u którego właśnie potwierdziłam pierwszy raz w życiu swoją jednostkę chorobową. W ciąży czułam się naprawdę dobrze, miałam dużo siły, by przetrwać ten dodatkowy ciężar. Bardzo dbałam o to, co jadłam, nie zrezygnowałam ze swojej podstawowej aktywności fizycznej – chodzenia na basen.

Urodzenie dziecka dla kobiety z rdzeniowym zanikiem mięśni to bardzo obciążająca fizyczność kwestia. Można sobie z tym poradzić, kiedy ma się wokół siebie dobrych ludzi i rodzinę. Najbardziej obawiałam się, że nie będę umiała pomóc Kubusiowi, kiedy będzie noworodkiem. To był dla mnie moment przełomowy. Byłam na siebie zła, że nie mogę go przewinąć, że nie mogę go wyciągnąć z łóżeczka, kiedy płacze. Przez kilkanaście dni byłam załamana. Złość minęła, przyszły dobre myśli. Zaczęłam sobie tłumaczyć, że nie muszę wszystkiego przy dziecku robić sama. Korzystałam z pomocy opiekunki. Jednak mimo wszystko ciąża pogorszyła mój stan fizyczny, dlatego też nie zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko. Miłość Kubusia wynagradza mi to, że mam trochę mniej siły. On jest moim cudem.

Obala pani wszystkie stereotypy. Jest pani absolwentką finansów, bankowości, filozofii i psychologii. Prowadzi pani samochód, a nawet pływa. Niemożliwe dla pani w ogóle istnieje?

Dopóki czegoś nie zrobimy, wszystko wydaje się niemożliwe. Wychowywałam się i rozwijałam razem z rówieśnikami. Chodziłam do „zwykłej” szkoły, moja mama bardzo często była przy mnie podczas przerw lekcyjnych. Pilnowała, żeby nic złego mi się nie stało. Szkoła, do której uczęszczałam, nie była dostosowana dla osób poruszających się na wózkach. Rodzice uświadomili mi, że jeśli będę się rozwijać, zdobędę wyższe studia. Będzie mi łatwiej w przyszłości. Większość osób z niepełnosprawnościami nie posiada wyższego wykształcenia, co często przeszkadza w zdobyciu pracy, na której nam zależy.

Uwielbiam prowadzić samochód oraz pływać. Prowadzenie auta mam we krwi, mój tata był świetnym kierowcą. Mój samochód jest w pełni dostosowany do moich potrzeb. Posiada specjalny dźwig służący do podnoszenia wózka elektrycznego i wprowadzenia go do bagażnika. Najbardziej newralgicznym momentem jest wejście i wyjście z samochodu. Kiedy mam potrzebę, proszę o pomoc obcych ludzi. Byłam pływaczką w klubie, który prowadzi sekcję dla pływaków z niepełnosprawnościami. Obecnie sama sobie jestem trenerką. Bardzo ważna jest dla mnie aktywność sportowa. Jeśli sami nie zadbamy o swoją formę fizyczną, nasze ciało szybciej będzie nam odmawiać posłuszeństwa.

W wieku 16 lat spróbowała pani swoich sił w modelingu. Pierwsze zdjęcia, pierwszy pokaz. Jakie uczucia pani towarzyszyły?

Kiedy byłam nastolatką, tak jak każda dziewczyna chciałam być zauważona. Chciałam poczuć się jak prawdziwa kobieta. Modeling wydawał mi się najlepszą ścieżką do realizacji tego celu. Poznałam koleżankę, modelkę, która utwierdziła mnie w przekonaniu, że mam ciekawą twarz i świetnie wychodzę na zdjęciach. Modeling był dla mnie przekroczeniem własnych granic. Zaczęłam od konkursów, w których ważna była twarz. Wózek nie był istotny, nie trzeba chodzić po wybiegu.

Kiedy zwyciężyłam w kilku konkursach, pokazałam światu, że poruszam się na wózku. Ludzi trochę zmroziło. Bardzo podobało mi się to, że przełamuję w ludziach stereotypy. Po pewnym czasie zauważyła mnie znana i ceniona na świecie polska projektantka Ewa Minge, która zaproponowała mi wyjście w jej wybiegu. To było spełnienie marzeń. Mój szczyt w tej branży, która nie tak dawno wydawała się mocno hermetyczna. Dzięki Ewie i jej wsparciu pokazałam światu, że niepełnosprawna modelka może występować u profesjonalnych kreatorów mody. Dzisiaj jestem „modelką na emeryturze”, ale jeszcze niekiedy pojawiam się w różnych kampaniach dotyczących wzmocnienia naszej różnorodności w społeczeństwie.

Jakby tego było mało, jest pani założycielką Fundacji Diversum. Jaka jest misja Fundacji? Na czym najbardziej pani zależy?

Od zawsze ciągnęło mnie, by poszerzać wiedzę ludzi dotyczącą niepełnosprawności na cały etat. Do tego dochodzi edukacja dzieci, która sprawia mi ogromną przyjemność. Potrafię wczuć się w ich rolę, pamiętam, jak sama byłam w ich wieku. Potrzebowałam akceptacji, wspólnych zabaw z rówieśnikami. Chciałam czuć się normalnie. Każdy z nas jest różny i zasługuje na szacunek, bez względu na to, czy jeździ na wózku, czy nie widzi, nie słyszy. W fundacji tych najmłodszych uczę równego traktowania, oswajam ich z niepełnosprawnością. Fundamentem do akceptacji jest edukacja, a doświadczanie różnorodności jest nam potrzebne, by rozwijać się i stanowić świadome oraz otwarte społeczeństwo. Misją naszej fundacji jest, aby poprzez uświadamianie i edukację inspirować do zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnościami. Przełamujemy stereotypy i uczymy różnorodności. Sprawiamy, że ludzie stają się otwarci. To niezwykle ważne w naszych czasach.

Pani historia zainteresowała polskiego reżysera filmów dokumentalnych. W 2023 roku na ekrany wejdzie film o pani życiu. To chyba niesamowite doświadczenie, przeżycie?

To wyjątkowe i niespodziewane zaproszenie. Kto by nie chciał zagrać w filmie? Nie muszę uczyć się roli, gram siebie. Krzysztof Rogulski, reżyser filmu, wraz ze swoją żoną Małgorzatą zaprosili mnie, abym została główną bohaterką filmu. To było dla mnie bardzo nobilitujące. Krzysztof jest ambitnym i utalentowanym reżyserem filmowym, wielokrotnie nagradzanym. Film pojawi się w tym roku. Bardzo nam zależy, by można go było obejrzeć też na dużym ekranie.

Czuje się pani spełniona, wolna i niezależna?

Bardzo! Cały czas dążę do tego, by być szczęśliwą w pełni. Podejmuję ryzyko, odważam się żyć, zmagam się z trudnościami. Wszystkie te czynności zbliżają mnie do spełnienia. Czuję się wolna na swój możliwy sposób. Nieustannie staram się tę wolność poszerzać, stąd przekraczam swoje granice. Niezależność? Hmm, w pewnym sensie ją mam, decyduję za siebie, biorę odpowiedzialność za to, co robię, kocham swoją pracę, doceniam swoich najbliższych za to, co dla mnie robią. W marzeniach oczywiście chciałabym być bardziej niezależna. Uwielbiam cytat Reginy Brett: „Nieważne, co ci się przytrafia, ważne, jak to wykorzystasz. Życie przypomina grę w pokera. Nie masz wpływu na to, jakie dostaniesz karty – ale tylko od ciebie zależy, jak rozegrasz partię”.

Agata Roczniak – spełniona żona i mama. Kobieta, dla której nie ma rzeczy niemożliwych, choć choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Założycielka i prezeska Fundacji Diversum