„Nie miałam poczucia, że dużo tracę przez swoją niepełnosprawność” – mówi Monika Dubiel, niewidoma tiktokerka

– Ludzie pytają o to, czy płaczę, czy mrugam albo skąd wiem, że jestem na ulicy, a nie w domu – mówi Monika Dubiel, psycholożka, iberystka, edukatorka zajmująca się sytuacją osób z niepełnosprawnością wzroku.

Anna Korytowska: W jednym z wywiadów powiedziałaś, że utrata wzroku była częścią twojego procesu dorastania, dlatego nie musiałaś uczyć się wszystkiego od nowa. Jak wspominasz tamten czas?

Monika Dubiel: Dużo myślę ostatnio o moim okresie dojrzewania. Gdy spotykam się ze znajomymi, wspominamy dawne czasy i szalone rzeczy, które robiliśmy. To chyba już starość (śmiech). Trochę idealizuję ten okres, chociaż zdaję sobie sprawę, że nie zawsze było tak super, jak teraz mi się wydaje. Moje dorastanie nie różniło się specjalnie od dorastania rówieśników, lata 90. nie były łatwe. Dorastałam w zróżnicowanym środowisku, nie chodziłam do szkoły specjalnej. Podstawówka i gimnazjum to były szkoły prywatne, liceum było szkołą publiczną. Nie znałam za bardzo osób niewidomych. Spędzałam czas z osobami pełnosprawnymi, chodziliśmy na imprezy, koncerty, uciekaliśmy z lekcji, ściągaliśmy. Moje dorastanie było stosunkowo mało związane z niepełnosprawnością. Oczywiście pojawiały się ograniczenia, nie mogłam na przykład pójść na rower, ale już na łyżwach jeździłam z kimś za rękę i było spoko. Nie miałam poczucia, że dużo tracę przez swoją niepełnosprawność.

A ja mam wrażenie, że niepełnosprawność często postrzegana jest przez pryzmat straty.

To bardzo zależy od osoby i momentu, w którym ta niepełnosprawność się pojawia. Widziałam kiedyś występ performerki, która urodziła się z jedną ręką. Bardzo dużo osób postrzega ją przez stratę, tymczasem ona mówi, że niczego nie straciła, bo nigdy tego nie miała. Ja nie jestem niewidoma od urodzenia, ale proces zmiany mojego widzenia był dla mnie naturalny. Miałam świadomość, że wzrok tracę i inni tak nie mają, ale nie znałam innego życia. To było moje. Oczywiście, mam poczucie niewykorzystanych możliwości i szans. Są momenty, że wiem, że coś straciłam i wzrok jest jedną z nich, ale nie jest najważniejszą i dominującą. Czasami myślę o tym, że gdybym widziała, to bym zrobiła to i to. Ale myślę też, że gdybym miała milion dolarów, to bym zrobiła to i to.

Ale nie jest to strata w kontekście niezależności?

Niezależność i samodzielność są dla mnie bardzo ważne. Mam świadomość, że w wielu sytuacjach potrzebuję wsparcia i pomocy, nawet w zakupach na bazarku. Ale jest wiele sytuacji, w których sobie radzę. Mieszkam, gotuję i sprzątam sama. Nauczyłam się samodzielności, tak jak uczyli się jej moi rówieśnicy. Proces dorastania był zbieżny u mnie z utratą wzroku. Mając 19 lat, wyjechałam na studia, musiałam połączyć tę klasyczną naukę niezależności z moją nauką niezależności jako osoba niewidoma. Musiałam nauczyć się, jak dojść na wydział i przystanek sama, ale to było dla mnie naturalne.

Twoja gotowość i otwartość na niezależność to jedno, ale niezbędne do tego są także dobre warunki. Jaka jest dostępność miejsc publicznych dla osób z niepełnosprawnością wzroku w Polsce?

Polska jest bardziej dostępna niż była kiedyś. Kiedy myślę o osobach, które skończyły studia w latach 70., 80., to czuję do nich ogromny szacunek. A właściwie to do nich i do ich otoczenia. Widzę ze swojej perspektywy, jak ogromną pracę moja mama musiała włożyć w moje wykształcenie. A przecież i tak było jej dużo łatwiej, bo były komputery. Jak ktoś studiował czterdzieści lat temu, to oznaczało, że ktoś bliski czytał mu wszystkie książki, notatki i skrypty. Ja miałam to szczęście, że za moich czasów były już komputery z czytnikiem ekranu/oprogramowaniem udźwiękawiającym, dzięki którym miałam dostęp do tych wszystkich materiałów i rzeczy w formie cyfrowej. Przyjechałam do Warszawy w 2006 roku na studia. W 2009 wyjechałam na Erasmusa do Hiszpanii. Tam spotkałam się ze ścieżkami prowadzącymi w metrze, audiodeskrypcjami w kulturze. To był dla mnie totalny kosmos, w Polsce jeszcze bardzo długo tego nie było. Teraz jest lepiej.

Co się zmieniło?

Kilka lat temu weszła ustawa o dostępności, oczywiście dużo jej brakuje do ideału, ale pojawiły się jakiekolwiek standardy. Kwestia ich przestrzegania to niestety inny temat. Ale pamiętam, jak przyjechałam do Warszawy na studia, to udźwiękowione przejścia dla pieszych spotkałam dwa – oba przy związku albo przychodni dla osób niewidomych. Bo wiadomo, że niewidomi chodzą tylko tam (śmiech). W 2008 moja znajoma dziennikarka powiedziała, że w Warszawie około 10 proc. przejść jest udźwiękowionych. Tymczasem w Lublinie, z którego pochodzę, wszystkie przejścia miały tę sygnalizację. W Warszawie już się to poprawiło, około co trzecie jest już dostosowane. Metro warszawskie stało się bardziej dostosowane, kiedy niewidomy chłopak wpadł pod pociąg i ledwo uszedł z życiem. Po tym wypadku zrobiono ścieżki prowadzące. To nam naprawdę bardzo pomaga.

Zawodowo zajmujesz się także kulturą. Jak ona na przestrzeni lat stawała się bardziej dostępna?

Zawsze byłam zainteresowana kulturą. Mama opowiadała mi, co się dzieje w kinie, teatrze, muzeum. W 2013 pojawił się festiwal Kultury bez Barier. To tydzień naładowany wydarzeniami dostępnymi m.in. z audiodeskrypcją, ale jest tylko raz w roku. Teraz mogę sama wybierać, w czym chcę uczestniczyć. W Warszawie kilka teatrów daje taką możliwość: TR, Powszechny, Ateneum, Nowy Teatr. Częściej lub rzadziej, ale to się dzieje.

Zaszła zmiana w dostępności, a co ze zmianą społeczną?

Myślę, że ona się dokonuje. Więcej osób z niepełnosprawnościami jest w przestrzeni publicznej. Zauważyłam już parę lat temu zmianę wśród moich znajomych. Osoby z niepełnosprawnościami zaczęły pracować w instytucjach publicznych, ale nadal brakuje mi naszej reprezentacji w wielkich korporacjach. Ważne jest jednak, że coraz więcej osób z niepełnosprawnościami wychodzi z domu. Myślę, że to w dużej mierze zasługa edukacji medialnej.

A jak jest z tą edukacją klasyczną, szkolną?

Chodziłam do prywatnych szkół, bo publiczna powiedziała, że mnie nie przyjmie, że nie ma mowy. Teraz szkoła nie może tak powiedzieć dziecku z niepełnosprawnością. Są warunki i nauczyciele wspomagający. Uczniowie z niepełnosprawnościami są w mainstreamie, mają większe szanse, żeby iść na studia, a ich pełnosprawni znajomi traktują ich zupełnie normalnie, bo są oswojeni. Oczywiście to nie zawsze się dzieje, dlatego potrzebne jest działanie wielotorowe. Media społecznościowe, aktywiści, nasz kanał – to wszystko składa się na poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami. Jest zainteresowanie, a to oznacza, że jest zapotrzebowanie, bo nie ma skąd tej wiedzy czerpać.

Kanał na TikToku prowadzisz od trzech lat. Założenie profilu było odpowiedzią na lukę informacyjną?

Trzy lata temu razem z moim przyjacielem Mikołajem Jabłońskim stworzyliśmy kanał na Tik-Toku VipTeam. Vip od Visually Impaired People. Mamy tam ponad 600 tysięcy obserwujących. Kanał ma wzloty i upadki, ostatni rok był na przykład lekkim zawieszeniem, Mikołaj postanowił podjąć inną działalność, ja próbuję zaproponować na kanale coś nowego i zostaję z myślą, że warto tworzyć treści pokazujące życie osoby z niepełnosprawnością wzroku.

Czego dowiedziałaś się przez te trzy lata? Jaki feedback dostajesz?

Dowiedziałam się przede wszystkim tego, że poziom wiedzy jest bardzo niski. To jest śmieszno-straszne. Jestem w stanie zrozumieć, że ktoś, kto nigdy nie miał do czynienia z osobą niewidomą, będzie zastanawiał się, jak widzimy kolory albo jak śnimy. Ale ludzie pytają o to, czy płaczę, czy mrugam albo skąd wiem, że jestem na ulicy, a nie w domu. To było dla mnie zaskakujące, że ktoś może do tego stopnia uważać, że osoba niewidoma jest kosmitą (śmiech). Ale dostaję też wiadomości, że ktoś jest mi wdzięczny, bo pracuje na poczcie albo w urzędzie i będzie wiedział, jak zachowywać się, kiedy przyjdzie osoba z niepełnosprawnością wzroku.

Czyli edukacja działa.

Prowadzę szkolenia w różnych instytucjach na temat obsługi klienta z niepełnosprawnością wzroku. Często zaczynam od pytania o to, z czym kojarzy się uczestnikom osoba z niepełnosprawnością wzroku. Odpowiedzi są skrajnie zaskakujące. Bardzo dużo komentarzy dotyczy tego, że osoby niewidome są zawsze uśmiechnięte i pogodne. Albo z drugiej strony, że utrata wzroku jest najgorszym, co może człowiekowi się zdarzyć, i że gdyby ktoś był na moim miejscu, to by się zabił. Albo: podziwiam cię, że żyjesz, bo ja bym nie mógł. To są dwa skrajne stanowiska, ale dość szeroko reprezentowane. Oczywiście pojawiają się też inne reakcje.

A który z filmów, który opublikowałaś w mediach społecznościowych, spotkał się z największym zainteresowaniem?

Jeden z naszych pierwszych filmików, który rozszedł się szerokim viralem, dotyczył hulajnogi elektrycznej. To jest temat rzeka od kilku lat płynący przez polskie miasta. Hulajnogi porzucane są gdziekolwiek. Mi zdarzyło się potknąć o taką zostawioną na środku drogi. Nie wiem, dlaczego to nie jest regulowane prawnie. One stoją w najróżniejszych miejscach, są zagrożeniem nie tylko dla osób niewidomych, ale dla rodziców z dziećmi, ludzi z walizkami, dla wszystkich. Temat jest pompowany od dłuższego czasu, ale nic się nie zmienia i firmy nie biorą za niego odpowiedzialności. Po naszym filmiku, w którym podkreślamy, jak duże zagrożenie niesie za sobą porzucanie hulajnogi w losowym miejscu, dużo osób pisało nam, że zmienili myślenie i będą uważniej odstawiać hulajnogi.

Jesteś psycholożką, iberystką, edukatorką, podróżniczką. Zastanawiam się, która z tych wielu aktywności, które podejmujesz, najbardziej cię zachwyca.

Najbardziej zachwyca mnie podróżowanie i aktywne spędzanie czasu. Lubię jeździć w nowe miejsca, poznawać nowe osoby, rzeczy, kultury. Mam słomiany zapał, jest mnóstwo rzeczy, których próbowałam, ale nigdy nie wystarczyło mi energii, żeby wszystko kontynuować. Ileś lat z rzędu pływałam na windsurfingu, kiedyś się wspinałam, żeglowałam. Teraz gram w tenisa, ale mam problem z regularnością. Jak raz w tygodniu mi się uda wyskrobać czas na trening, to jest super. Ostatnio zaczęłam taniec na rurze. Ale lubię też działalność artystyczną, tworzyłam biżuterię, bawiłam się ceramiką użytkową.

Ale to jednak podróżowanie jest rzeczą, która dostarcza mi nowych wrażeń. Ja lubię doświadczać. Dla mnie doświadczenie jest konieczne, żeby coś zrozumieć. Nie obejrzę sobie zdjęcia selwy amazońskiej albo wspaniałych włoskich zabytków. Muszę tego dotknąć, doświadczyć. Wydaje mi się, że wielozmysłowe doświadczanie jest w moim przypadku kluczowe i uzasadnione.