Przekazując diagnozę rodzicom, mówi: „Gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera”. O różnorodności, która występuje w spektrum autyzmu, mówi Tony Attwood

— Oficjalne i uświęcone tradycją podejście do autyzmu przedstawia go jako tragedię, katastrofę, porażkę. Ja tymczasem znam wielu bohaterów z autyzmem, również wiele najmilszych osób, jakie w życiu poznałem, ma autyzm. Dotyczy to także mojej rodziny — mam syna z autyzmem i autystyczną wnuczkę. Przekazuję diagnozę razem z gratulacjami, bo od tej chwili wszyscy wiemy, dlaczego dziecko jest inne. Nie jest szalone, nie jest złe, nie jest głupie. Jest inne – mówi Tony Attwood, brytyjski psycholog, który spektrum autyzmu zajmuje się już pół wieku.

Tony Attwood jest brytyjskim psychologiem, który cały swój dorobek zawodowy poświęcił badaniom zaburzeń osób ze spektrum autyzmu, w tym zespołem Aspergera. Jest autorem przełożonej na ponad 25 języków książki „Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik”. Attwood założył prywatną klinikę diagnostyczną oraz leczniczą dla dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera w Brisbane w 1992 roku. Jest konsultantem w Minds and Hearts Clinic w Brisbane (Klinika Umysłów i Serc) dr Michelle Garnett, prowadzi warsztaty oraz liczne seminaria na konferencjach krajowych oraz międzynarodowych. Tytuł doktora zdobył na University College London.

Monika Szubrycht: 20 lat temu terapeuci popełniali wiele błędów, z których dopiero teraz zdają sobie sprawę. Czy pan również popełniał błędy na początku swojej pracy?

Tony Attwood: Pracujemy, opierając się na informacjach, którymi aktualnie dysponujemy. Z biegiem czasu pojawiają się nowe informacje, można nauczyć się czegoś nowego. Z mojej perspektywy, w porównaniu do tego, co wiedzieliśmy 20 lat temu, jedną z najważniejszych zmian jest dojście autyzmu do głosu. Autystyczne osoby mówią, na czym polega ich doświadczenie, robią to na przykład w swoich autobiografiach. To jest wielka zmiana w rozumieniu, jak to jest być autystycznym. Możemy ich wysłuchać, nie opierać się wyłącznie na obserwacji, jak wcześniej. Zdaliśmy sobie sprawę z tego, że autyzm to nie tylko dziecko, które nie umie mówić, ale to równie dobrze może być profesor uniwersytetu albo aktor, który odnosi sukcesy w swoim zawodzie. Wiemy, jak bardzo zróżnicowany jest autyzm. Dla mnie najlepszą metodą nauki o autyzmie jest rozmowa z osobą, która ma autyzm, lub czytanie ich autobiografii, które tak wiele tłumaczą. Dzięki temu docierasz do serca, nie do zachowania.

Z jednej strony mamy grupę samorzeczników z autyzmem, błyskotliwych, potrafiących dbać o swoje interesy, z drugiej strony rodziców autystycznych dzieci, często niewerbalnych, z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Obie strony przedstawiają autyzm w inny sposób. Jak pogodzić te dwie skrajności?

Istnieją oficjalne kryteria diagnostyczne – jeśli spełniasz je w wystarczająco wysokim stopniu, otrzymasz diagnozę. Ale w autyzmie nie ma niczego wyjątkowego. To pewne wzory zachowań i poziom ich ekspresji, który sprawia, że nabierają diagnostycznego znaczenia.

Kto ma rację w sprawie autyzmu? Mówi się, że jeśli poznasz jedną autystyczną osobę, to znasz tylko jedną osobę z autyzmem. Różnorodność, która występuje w spektrum autyzmu, jest niesamowita, absolutnie niesamowita. Rodzice wiedzą, jak sytuacja wygląda u ich dziecka, a osoba autystyczna wie, jak to wygląda u niej. Ale istnieje wiele innych wariantów – i ci, którzy płynnie mówią, i ci, co nie powiedzą ani słowa. Wszystko zależy też od osobowości danego człowieka. Powtórzę się: staram się wsłuchiwać w głosy osób z autyzmem, ich percepcja liczy się najbardziej. Ale istnieje też perspektywa ich rodziców, nauczycieli czy społeczeństwa, nie można ich lekceważyć.

Każdy z nas jest inny. Czy zatem dzielenie osób na neurotypowe i autystyczne ma sens?

Cóż, kiedy się dzielimy, ryzykujemy powstanie przekonania, że któraś grupa będzie uważała się za lepszą od tej drugiej. To nie jest dobry pomysł. Odpowiedzią jest koncepcja różnorodności, uznawanie i akceptowanie różnic pomiędzy nami. Wiele lat temu osoby leworęczne były postrzegane jako złe, uważano, że służą diabłu. „Nie wolno ci używać lewej ręki!„ – przestrzegano. Dzisiaj nikogo leworęczność nie dziwi. Może sprawiać pewne problemy z nożyczkami albo z pisaniem, ale nikogo to już nie przeraża. Chciałbym, żeby podobne było postrzeganie autyzmu. Po prostu ich mózgi działają nieco inaczej, jak u leworęcznych.

W tytułach kilku pana książek pojawia się zespół Aspergera. Co pan myśli o usunięciu tego pojęcia z nowej klasyfikacji chorób ICD?

W nauce gestem uprzejmości jest nazywanie zjawiska na cześć osoby, która pierwsza je opisała. Mamy więc przewrót kopernikański i teorię grawitacji Newtona. Pierwsze opisy tego rodzaju przypadków sporządził Hans Asperger, a odczytała je brytyjska psychiatra Lorna Wing. „Tak, znam takie dzieci!„ – stwierdziła. Zaczęła używać terminu zespół Aspergera, by uhonorować lekarza, który jako pierwszy zauważył te objawy. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne i Światowa Organizacja Zdrowia dążą jednak do ujednolicenia terminologii obowiązujących w ich klasyfikacjach chorób i zaburzeń, to się nie może rozjeżdżać. Uznano więc, że nazwa odimienna nie będzie już stosowana i mówi się teraz po prostu o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, nie o zespole Aspergera. Zdecydowali psychiatrzy z Ameryki, ale w społeczności osób z autyzmem nie spotkało się to wyłącznie z pozytywnymi reakcjami. Nie dziwię się

Moim zdaniem zespół Aspergera budził pozytywne skojarzenia. Kiedy ktoś mówił: „Mam zespół Aspergera„, budził życzliwe zainteresowanie. Kiedy mówi, że ma autyzm, słyszy protesty: „Nie masz autyzmu! Przecież mówisz! Patrzysz mi w oczy! Nie klaszczesz! Nie wygląda mi to na autyzm”. To może powodować pewne problemy. Autyzm jest bardzo pojemnym terminem, więc pocięcie go na mniejsze podgrupy miało sens i jestem przekonany, że w przyszłości będziemy świadkami takiego podziału. Może te podzbiory autyzmu nie będą już nosiły czyjegoś nazwiska, raczej będą odwoływały się do objawów czy uwarunkowań genetycznych, ale różnicowanie ma tu sens. Kiedy więc sam stawiam diagnozę, piszę: „Zaburzenia ze spektrum autyzmu, poziom pierwszy, dawniej zwany zespołem Aspergera„. Również dlatego, że powstało wiele książek o zespole Aspergera i pod tym hasłem można znaleźć wszystkie użyteczne informacje.

Przekazując diagnozę rodzicom, mówi profesor: „Gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera„. U nas taka diagnoza obwieszczana jest tym samym tonem, którym informuje się pacjenta o śmiertelnej chorobie.

I wtedy autyzm od razu staje się tragedią… Niełatwo zmienić takie podejście. Oficjalne i uświęcone tradycją podejście do autyzmu przedstawia go jako tragedię, katastrofę, porażkę. Ja tymczasem znam wielu bohaterów z autyzmem, również wiele najmilszych osób, jakie w życiu poznałem,  mają autyzm. Dotyczy to także mojej rodziny – mam syna z autyzmem i autystyczną wnuczkę. Przekazuję diagnozę razem z gratulacjami, bo od tej chwili wszyscy wiemy, dlaczego dziecko jest inne. Nie jest szalone, nie jest złe, nie jest głupie. Jest inne. Nie dlatego, że rodzice popełnili jakiekolwiek błędy. Mówię: „Gratuluję wam, bo od tej chwili możecie przestać się zamartwiać i zastanawiać się, z czym macie do czynienia. Teraz już wiecie i możecie poszukać informacji na ten temat. Gratuluję zamknięcia etapu niepewności. To dobra wiadomość”.