Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Po tym, jak rodzice dzieci chorych na SMA usłyszeli, że nie będzie refundacji skutecznej terapii genowej, myśleli, że gorzej być nie może. Niestety bardzo się pomylili. Właśnie cena leku zwiększyła się o prawie 700 tys. zł. Winny jest temu 8-procentowy podatek VAT nałożony przez państwo.

Bez refundacji, za to z dużym VAT-em

W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.

Teraz chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. nie będzie obowiązywał już 0-procentowy podatek VAT na niektóre leki. Dotyczy to preparatów, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zamiast 9 mln za terapię genową najdroższym lekiem na świecie, teraz trzeba będzie zapłacić prawie 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.

– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówi matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.

Rodzice błagają o refundację

Rodzice dzieci chorych na SMA nieustannie proszą państwo o refundację terapii genowej, która jest już dostępna bezpłatnie dla pacjentów w wielu innych państwach. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych krajach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”.

„Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i polskich pacjentów. Niestety w toku negocjacji producent bardzo usztywnił swoje stanowisko” – mówi TVN24 rzecznik resortu zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

A jest o co walczyć, bo terapia genowa jest znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie. Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo.

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków.