RZS w młodym wieku. „Leżąc w łóżku, nie byłam w stanie ruszyć ręką. Z krzesła trzeba było mnie podnosić”

Kiedy usłyszały diagnozę, miały po dwadzieścia kilka lat. Nie mogły w to uwierzyć. Choroby reumatyczne są przecież zazwyczaj kojarzone z osobami starszymi. Jak się jednak okazuje, chorują na nie dzieci, młodzież i osoby w sile wieku. Joanna, Gabriela i Natalia opowiadają o życiu i zmaganiach z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Przewlekłą chorobą zapalną, która atakuje stawy i różne narządy.

„Nie wiem, jak długo będę bez leków”

Joanna ma 29 lat. Pierwsze objawy reumatoidalnego zapalenia stawów pojawiły się u niej 7 lat temu. – Miałam problemy z nadgarstkiem, dlatego poszłam do lekarza. Wszystkie wyniki krwi wyszły jednak okej. Nie miałam podwyższonego czynnika reumatoidalnego we krwi, wszystko było w porządku, dlatego diagnoza nie została postawiona. Jako przyczynę bólu podano moją pracę – wspomina. Pracowała wówczas w Anglii na produkcji. Wykonywała ciężką, fizyczną pracę, dlatego uraz mechaniczny wydawał jej się racjonalnym wytłumaczeniem. Do czasu.

– Latem 2020 roku przeszłam duży stres w życiu prywatnym. Jesienią przestałam się stresować i wtedy ciało zaczęło reagować. Listopad był przełomowy. Pewnego dnia zauważyłam, że mam bardzo opuchnięte palce. Bardzo mnie bolały. Znowu tłumaczyłam to sobie urazem, w końcu kilka tygodni wcześniej się uderzyłam. Poszłam do lekarza, dostałam zastrzyk sterydowy. Pomogło na trzy tygodnie – opowiada.

Po trzech tygodniach obudziła się z wielkim bólem. – Nie potrafiłam związać włosów sama, nie mogłam trzymać długopisu, bo tak bolały mnie palce. Wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego.

Zadzwoniłam do lekarza, bo bardzo się bałam. W mojej rodzinie występują choroby autoimmunologiczne. Powiedziałam o ryzyku lekarzowi, od razu wysłał mnie na badania. Tym razem czynnik reumatoidalny był podwyższony. To był marzec 2021 roku. Wiedziałam, jaka diagnoza mnie czeka. Miesiąc później wylądowałam na oddziale reumatologicznym – mówi.

Diagnoza była jasna. To RZS, reumatoidalne zapalenie stawów. – Dostałam domięśniowy zastrzyk sterydowy. Obudziłam się jak nowonarodzona. Potem, po dwóch miesiącach zaczęłam leczenie metotreksatem. Nie było łatwo, bo to jest lek, który silnie działa – tłumaczy. Joanna zaczynała od małych dawek. Wiedziała, że organizm w końcu się przyzwyczai. Lek przyjmowała w soboty rano. – Każda sobota to było leżenie w łóżku, niedziela też. Miałam zawroty głowy, czułam się słabo. Pracowałam od poniedziałku do piątku. Zmieniłam stanowisko na biurowe. Tak, żeby dawać radę.

Po dwóch latach zdecydowała, że chce zrezygnować z leku. – Pomógł mi, było okej, ale miałam świadomość, że to silny lek, który negatywnie wpływa na inne narządy. Udało się zejść z niego bez większych konsekwencji. Na razie jest w porządku – tłumaczy. Jesienią i zimą, kiedy słońca jest mniej, Joanna czuje po stawach, że brakuje jej ciepła. – Tak organizuje sobie wakacje, żeby przetrwać zimę. Pomyślałam, że nie mam wpływu na moją chorobę. Nie mogę jej cofnąć. Ale mogę ją zaakceptować i nauczyć się z nią żyć. Nie było łatwo, ale to było najlepsze rozwiązanie. Staram się szukać pozytywów w każdej sytuacji. Że to mnie może czegoś nauczyć, coś mi dać. Nie wiem, jak długo będę bez leków. Choroba w każdej chwili może wrócić, a ja wtedy wrócę też do leczenia. Nie pozwolę na to, żeby RZS odbierało mi życie. Mam 29 lat i chcę żyć bez bólu – dodaje.

„Myślałam, że to przetrenowanie”

Gabriela ma 26 lat. Od 7 choruje na reumatoidalne zapalenie stawów. – Zawsze byłam bardzo aktywna. Dużo ćwiczyłam, chodziłam na siłownię. Po pierwszym roku studiów wyjechałam na wakacje do pracy do Anglii. Na początku nie wiedziałam, co mi dolega. Poranna sztywność palców oraz nadgarstków dokuczała mi przy pracy coraz bardziej. Myślałam, że bóle, które pojawiły się na początku, były związane z przetrenowaniem. Praca fizyczna, którą wykonywałam, stawała się cięższa, ale zaciskałam zęby i wykonywałam ją, jak należy, mając w głowie już datę powrotu i sprawdzenie swojego stanu zdrowia – wspomina.

Po powrocie do Polski od razu zapisała się do lekarza. Po szeregu badań usłyszała diagnozę. – Pamiętam, że informacja, którą usłyszałam, nie dochodziła do mnie przez kolejne dni. Otwierałam wiele stron internetowych oraz forów, aby poczytać, z czym mam do czynienia. Wiadomości, które znajdowałam, nie napawały optymizmem. W końcu przyszedł czas na akceptację i leczenie – wspomina.

Jednak organizm Gabrieli jest bardzo wrażliwy i nie od razu zareagował na leki. – Próbowałam wielu leków, aż w końcu zaproponowano mi lek biologiczny. Działał na mnie dobrze. Funkcjonowałam prawie normalnie – pracowałam, chodziłam do pracy spacerem, ćwiczyłam, chodziłam po górach – tłumaczy. Po kilku latach Gabriela zaszła w ciążę. – To był szok dla mnie i organizmu. Lek biologiczny poszedł w odstawienie, a bóle i poranne sztywności wróciły. Powodowały problemy ze wstawaniem z łóżka, zrobieniem śniadania, a nawet samodzielnym ubieraniem się. W ciąży brałam sterydy, one nie zagrażały dziecku i mi. Dziecko urodziło się zdrowe, ale czas po ciąży był straszny. RZS zaostrzył się jak nigdy wcześniej – opowiada.

Była wykończona fizycznie i psychicznie. – To, co wtedy przeżywałam, było koszmarne, nikomu tego nie życzę. Bolały dłonie, stopy, a w trakcie ciąży kolana. Gram na skrzypcach, ale to, co działo się po ciąży, uniemożliwiło mi granie. Musiałam się schylać do dziecka, a ból też mi to uniemożliwiał. Biologiczny lek, który wcześniej działał, tym razem nie przyniósł zamierzonej poprawy. Kolejny, który wypróbowałam, również nie zadziałał, ale w końcu udało się znaleźć jeszcze jeden. Mijają trzy miesiące, jak zaczął działać. Chyba udaje się osiągnąć mi remisję – opowiada.

Żeby pomóc innym i ich wesprzeć, Gabriela na Instagramie prowadzi profil „RZS moja koleżanko”. To, jak tłumaczy, miejsce stworzone do wymiany poglądów i wspólnego wsparcia. – Nie było mi łatwo na początku. Miałam momenty płaczu, załamania. Ale wsparcie bliskich osób, uśmiech dziecka pomagają. Ja też chcę pomóc innym. Powoli, małymi kroczkami staram się funkcjonować. Nie mogę za dużo od siebie wymagać, dlatego, kiedy czuję się gorzej, planuję każdy dzień. Dzień wcześniej przygotowuję jedzenie, ubrania dla siebie i dla dziecka. To bardzo pomaga przy porankach, a one przecież są najgorsze – zaznacza.

„Po urodzeniu dziecka przechodziłam najgorszy czas w życiu”

Natalia ma 35 lat. Na reumatoidalne zapalenie stawów choruje od 10. – Miałam 25 lat, pracowałam w sieciówce odzieżowej. Któregoś dnia zaczął boleć mnie palec u ręki. Myślałam, że się przeciążyłam i za kilka dni ból ustąpi. Ale nie przechodził, a wręcz się nasilał. Ból przeniósł się na kolejne palce – wspomina.

Zaniepokojona swoim stanem zdrowia, powiedziała o nim rodzicom. – Mój tata choruje na RZS. Spojrzał wtedy na moje palce i powiedział, że ja też na to choruję. Zabrał mnie do swojej lekarki, a ona wysłała mnie na badania. Diagnoza przyszła bardzo szybko. Objawy rzeczywiście się potwierdziły. Byłam bardzo przestraszona. Zastanawiałam się, jak to będzie – mówi. Jednak dzięki błyskawicznej diagnozie Natalia mogła szybko podjąć leczenie. – Słyszałam o wielu przypadkach ludzi, którzy przez lata byli źle leczeni. Mnie całe szczęście ten problem ominął – zaznacza.

Leczenie Natalii zaczęło się standardowo. Najpierw dostała sterydy o działaniu przeciwbólowym. – Czułam ulgę, ale to była tylko chwilowa poprawa. Dodatkowo brałam metotreksat, ale nie działał na mnie świetnie – mówi. Mimo przyjmowania leków sztywność poranna nie mijała. Pojawiała się od razu po przebudzeniu i trwała wiele godzin. Uniemożliwiała Natalii swobodne poruszanie się i utrudniała wykonywanie codziennych i podstawowych czynności. – Całe szczęście miałam świetną lekarkę. Po wypróbowaniu kolejnego leku powiedziała, że powinnam wdrożyć leczenie biologiczne. Zapisała mnie do programu, zakwalifikowałam się i od tamtej pory przyjmuję leki biologiczne, a więc oparte na naturalnie występujących białkach i wytwarzane z użyciem żywych komórek – mówi.

Jednak co mniej więcej dwa lata czuje, że uodparnia się na konkretny lek, a jej samopoczucie się pogarsza. Wtedy lekarka zmienia preparat, który ma przyjmować. – Trzy lata temu urodziłam dziecko. Na czas ciąży musiałam odstawić leki. Ale w ciąży czułam się dobrze. Jednak po urodzeniu dziecka była tragedia, najgorszy czas w życiu. Choroba rzuciła się ze skumulowaną siłą. Leżąc w łóżku, nie byłam w stanie ruszyć ręką. Z krzesła trzeba było mnie podnosić. Bolały mnie wszystkie stawy, barki, kolana, łokcie, dłonie, stopy – opowiada.

Po kilku miesiącach wróciła do leku biologicznego. Pierwszy nie pomógł, drugi zadziałał prawie od razu. – Komfort życia się zwiększył, czuję się nieporównywalnie lepiej. Z RZS można normalnie żyć. Doszłam do wniosku, że oprócz brania leków, muszę dbać o organizm całościowo. Bo wszystko ma znaczenie w przypadku zdrowia. Mam zdrową dietę, unikam cukru i przetworzonej żywności, jem dużo warzyw. Witaminę D3 biorę cały rok, przyjmuję kwasy omega3. Wiem, że nastawienie też ma znaczenie, dlatego staram się myśleć, że będzie dobrze i że będę mogła normalnie i długo żyć – dodaje Natalia.