„Rynek pracy i nie do końca przyjemne sytuacje randkowe, Tinderowe, mocno zweryfikowały moje patrzenie na świat. Skóra zaczęła być problemem mentalnym” – mówi Natalia chorująca na rogowca

Natalia Sekuła od urodzenia choruje na rogowca – rzadką genetyczną chorobę, polegającą na nadmiernym rogowaceniu skóry dłoni i stóp, która niekiedy pęka, powodując głębokie rany. Natalia od kilku lat fotografuje swoją skórę, a zdjęcia publikuje na Instagramie, próbując oswajać w przestrzeni publicznej ten niełatwy wciąż temat. Nam opowiada o życiu z chorobą i towarzyszących jej emocjach.

Anna Korytowska: Konto na Instagramie nazywałaś „Moja skóra i ja”. Jaka jest twoja skóra?

Natalia Sekuła: Bardzo dobre pytanie. Kiedyś moja skóra była wielkim problemem i kompleksem. Obecnie jest ciekawym kadrem, drabiną do różnych ciekawych ludzi, nośnikiem myśli, które mam w głowie. Teraz jest spoko ziomkiem.

A ile czasu zajęło, zanim stała się tym spoko ziomkiem?

Zdecydowanie za dużo. Ale odkąd świadomie zaczęłam nad tym pracować, czyli poszłam na terapię i zaczęłam rozbierać to na czynniki pierwsze, minęło około pięciu, sześciu lat. Te kilka lat temu zrozumiałam, że nie mogę wypierać problemu. Że jestem chora. Mam trzydzieści trzy lata i przez większość życia ta choroba bardzo utrudniała mi funkcjonowanie, szczególnie to dorosłe. Wychowywałam się w bardzo wspierającym środowisku. Miałam dużo znajomych, czułam się akceptowana, ale rynek pracy mocno zweryfikował moje patrzenie na świat. No i nie do końca przyjemne sytuacje randkowe, Tinderowe. To było trudne zderzenie się ze światem. Skóra zaczęła być problemem mentalnym.

Jak przebiega twoja choroba?

Zaczęła się, jak miałam rok. Najpierw to były małe zmiany przy paznokciach. Nikt wówczas nie traktował tego poważnie. Później zaczęły się rozszerzać, ale w małej skali – na opuszki palców i stopy. Ale gdy zaczęłam dojrzewać, nastąpiło nasilenie. Przez prawie sześć lat poruszałam się na wózku, nie byłam w stanie chodzić. Później chodziłam o kulach. Okres dojrzewania był najtrudniejszy, jeżeli chodzi o fizyczność. Czułam dyskomfort, silne bóle. Nikt nie wiedział, co mi do końca dolega i jak można mi pomóc. Medycyna, jeżeli chodzi o dermatologię, dopiero ostatnio silniej się rozwija. Jeszcze do niedawna stosowane były praktyki z lat osiemdziesiątych.

W twoim przypadku również?

Dopiero media społecznościowe pokazały nam, jak dużo jest problemów skórnych. Kiedyś takiej świadomości nie było. W ogóle w przypadku mojej choroby, rogowca, jest tylko jeden lek, który ją hamuje. On postawił mnie na nogi. Lekarze od niedawna nie katują już mnie tak bardzo sterydami. Zazwyczaj było tak, że nie wiedzieli, co się dzieje, dlatego leczyli objawy. Przepisywali maści sterydowe, które przynosiły więcej szkody niż pożytku. Przez kilka dni było super, ale potem choroba uderzała ze zdwojoną siłą. Przez długi czas nie było osób, które drążyłyby temat moich skórnych zmian. Diagnozę po latach postawiła mi pani profesor z Warszawy. Podała mi lek, który zadziałał bardzo dobrze.

Domyślam się, że proces testowania różnych maści, to szukanie odpowiedniego leku też nie pomagało w zaakceptowaniu choroby.

To było bardzo trudne też ze względów logistycznych. Chodziłam do szkoły, nie przeniosłam się, jak robi to wiele osób, na nauczanie domowe. Byłam jedynym chorym dzieckiem. Czułam się jak kosmitka. Wyjazdy do lekarzy, maści, pranie rzeczy po tłustych plamach od maści i mnóstwo problemów z tym związanych były najgorsze. No i spojrzenia ludzi, ale to dopiero w dorosłym życiu.

W jednym z wywiadów, którego udzieliłaś kilka lat temu, powiedziałaś, że dotyk bywa przywilejem. Nadal tak jest?

Nie. To się bardzo zmieniło. Udzielałam tego wywiadu w 2019 roku, na początku mojej pracy nad sobą. Założyłam wtedy Instagrama. Posty, które publikowałam, były takim strumieniem emocjonalnym, to bardzo pomagało mi wówczas radzić sobie z różnymi stanami, które przeżywałam. Uważałam, że dotyk jest przywilejem. Ale teraz z perspektywy czasu wiem, że wszystkie te myśli były maskowaną depresją, którą wtedy miałam. Pod wieloma rzeczami, które kiedyś powiedziałam, teraz bym się nie podpisała. Ale to też nie sprawi, że się z nich wycofam i że będę udawała, że ich nie ma.

Bo wtedy tak czułaś i byłaś na takim etapie życia.

To moja historia. I proces, który trwa i który udaje mi się przejść. Depresja, na którą chorowałam, zaogniała chorobę skóry. To jest takie samonakręcające się koło. Obie choroby są połączone i mają na siebie wpływ. Choruje głowa, bo choruje ciało. Ale ciało może też chorować, bo głowa choruje. Czasami czuję lęk przed smutkiem i emocjami, bo wiem, że będą one skutkować zaognieniem skóry i większymi stanami zapalnymi. Zawsze jak mam PMS (zespół napięcia przedmiesiączkowego), to mam silne stany zapalne. Cieszę się, że chociaż późno, to odkryłam to. Fajnie uświadomić sobie ten mechanizm i mieć ludzi wokół, którzy dostrzegają problemy i są na nie wrażliwi. I pomagają w zmianie życia, żeby wygodniej się funkcjonowało.

A co ty zmieniłaś?

Bardzo dużo. Między innymi wyprowadziłam się z Krakowa do Gdańska. Zmieniłam też grono znajomych. Stałą grupę przyjaciół mam od lat, ale miałam też kiedyś znajomych od przysłowiowego piwa. Wcześniej nie potrafiłam być sama ze sobą. Wychodziłam z ludźmi, żeby wyjść. Przeważnie na to piwo. Nigdy nie miałam problemu alkoholowego, ale alkohol nawet w małych ilościach bardzo źle wpływa na choroby skóry. To zdecydowanie złe połączenie. Zmieniłam sposób spędzania czasu wolnego. Przestałam też pracować na akord, w agencjach reklamowych. Musiałam tam dawać z siebie 200%, moje orzeczenia o niepełnosprawności nie były respektowane. Powinnam pracować po 7 godzin, pracowałam po 10. To wszystko przyczyniało się do złego stanu psychicznego, a w efekcie do fatalnego stanu skóry.

Morze trochę cię ukoiło?

Czytałam ostatnio badania, że to bardzo terapeutyczne, posiedzieć sobie nad wodą. To zdecydowanie jest moje miejsce. Bardzo dobrze żyje mi się w Gdańsku. Jest tu dużo osób, które są koło trzydziestki i szukają swojej drogi. Idealnie się w to wpisuję. Łatwiej jest mi być w procesie terapeutycznym nad morzem. Raz jest lepiej, raz jest gorzej. Jestem bardzo wrażliwa, więc pewnie nigdy całkiem nie będę miała wyrąbane na wszystko.

Wrażliwość to i błogosławieństwo i przekleństwo. Bo z jednej strony intensywniej widzisz świat i lepiej rozumiesz ludzi, a z drugiej bardziej wszystko przeżywasz.

To bywa fatalne. Na szczęście otaczam się podobnymi ludźmi. Uważnymi, świadomymi emocji. Ale czasem, jak wychodzę ze swojej bańki, to czuję się przytłoczona.

Natalia Sekuła, @mojaskora_i_ja

A fotografowanie i uwiecznianie skóry przyszło ci łatwo, czy to też był element procesu?

Jak zakładałam konto na Instagramie, to byłam totalnie anonimowa. Były tam tylko moje dłonie. A i tak na początku było mi trudno. Miałam szereg strasznych myśli, a potem, jak coraz więcej osób odwiedzało mój profil i znajomi dowiedzieli się, że ja jestem jego autorką, to poczułam większą pewność siebie. Nigdy nie bałam się Internetu i jego użytkowników, bo ich zwyczajnie nie znam. Nigdy też nie doświadczyłam hejtu. Ale bałam się oceny znajomych. Kiedy oni dali mi pozytywny feedback, ta pewność siebie rosła. Zaczęłam dostawać wiadomości od obcych mi osób, chorujących i zdrowych, i w konsekwencji czułam się bardziej komfortowo.

Chcąc oswoić innych, musiałaś oswoić siebie.

Dokładnie. Robienie zdjęć mnie oswoiło. Pomogło mi zaakceptować skórę. Myślę teraz o innych częściach ciała nieobjętych chorobą, które są moim kompleksem. Może to fotografowanie jest dobrym sposobem, żeby je oswoić. Zazwyczaj chodzę w workowych ubraniach, trochę się ukrywam. Uważam, że fotografowanie niedoskonałości jest super. Że mogą być ciekawe, romantyczne, a nie odrażające.

Pojawiał się u ciebie bunt? Że ludzie powinni cię akceptować, że nie powinnaś musieć ich oswajać?

Oczywiście, wielokrotnie. Pojawiała się złość, ale ona wynikała z poczucia, że ludzie powinni się domyślać i być równie empatyczni i otwarci na różne inności jak ja. Ale niestety świat taki nie jest. Stwierdziłam, że jeżeli mogę coś zmienić, sprawić, żeby ktoś lepiej zrozumiał mnie i moją chorobę, to będę to robić. Chociaż pewnie i tak bym prowadziła jakiś blog, bo od zawsze jakieś prowadziłam (śmiech). To też nie jest tak, że wszyscy akceptują moją skórę i moje internetowe działania. Dla niektórych jestem zbyt ekscentryczna.

A kim jesteś dla siebie?

To zależy od dnia. Miewam dni, kiedy bardzo się lubię, uważam, że jestem ciekawa i super. A miewam dni, kiedy nie wierzę w siebie i uważam, że nic nie potrafię. Wtedy próbuję się zatrzymać i zwrócić uwagę na to, dlaczego takie myśli się pojawiły.

Czego mogłabym ci życzyć?

Tego, żebym się nie bała. Żebym odważnie realizowała swoje plany. Chcę rozszerzyć swoją działalność – na Instagramie fotografować i pokazywać różne inności i osoby z przeróżnymi niepełnosprawnościami. Widzę, że to obszar, nad którym trzeba pracować. Wiele miejsc wciąż nie jest dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami. A wystarczy tak niewiele. Tylko trzeba mówić o barierach i je przełamywać.