Joanna Bonecka: Traktuję stomię jak swoją przyjaciółkę. Mówię na nią Jadźka

– O swojej chorobie i stomii mówię otwarcie, bo to zabieg, który ratuje życie. Na pewno nie ma się czego wstydzić. Trzy lata temu wyszłam za mąż, staramy się z mężem o adopcję. Stomię traktuję jak swoją przyjaciółkę i właśnie tak warto o niej myśleć: jak o czymś, co z nami zostanie na stałe, już nas nie opuści – twierdzi Joanna Bonecka. Choć początki były trudne, dziś podpowiada, jak oswoić temat i zdradza patenty pielęgnacyjne, które ułatwiają życie stomikom.

„Nie chciałam stomii, bardzo z tym walczyłam”

Większość osób, u których lekarz zdecydował o wyłonieniu stomii, mierzy się z uczuciem lęku, niepokoju i bezradności. Dobrze wie o tym Joanna Bonecka, która zmaga się z chorobą Leśnowskiego-Crohna. Zanim w 2015 roku wyłoniono u niej kolostomię, przez wiele lat tułała się po szpitalach. – Zachorowałam w 2001 roku w wieku 9 lat – wspomina. – Nikt nie wiedział, co się ze mną dzieje. Ważyłam niecałe 17 kg. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych pokarmów ani płynów, ponieważ od razu miałam potrzebę skorzystania z toalety. Po półtora miesiąca, w bardzo ciężkim stanie, trafiłam w końcu do szpitala w Lublinie, gdzie zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Joannie podawano sterydy, na które jej organizm zareagował właściwie, ale wkrótce się od nich uzależnił. Jako siedemnastolatka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie leczono ją przez niecały rok, a międzyczasie przediagnozowano. – Okazało się, że mam chorobę Leśnowskiego-Crohna. Już wtedy poruszono temat stomii, ale bardzo z tym walczyłam, nie chciałam jej, moi rodzice też nie. Nikt z nas nie wpadł na pomysł, żeby więcej się o niej dowiedzieć, sprawdzić, z czym tak naprawdę się to wiąże. Słyszeliśmy na ten temat tylko plotki. Z czasem jednak okazało się, że nie mam wyboru, bo mój organizm nie reagował na leczenie biologiczne, a lekarzom skończyły się pomysły – mówi Joanna Bonecka.

Podczas operacji częściowo usunięto jej jelito grube i wyłoniono kolostomię. Przez 3 miesiące leżała w szpitalu, z czego ponad połowę tego czasu na OIOM-ie. Przeszła sepsę. Organizm Joanny w końcu odpowiedział na leczenie. W maju 2015 roku, już jako stomiczka, wróciła do domu.

Początki życia ze stomią nie były jednak proste. Pół roku po operacji zaczęły jej się robić przetoki okołostomijne. – Wielu rzeczy nie wiedziałam, o wielu dowiadywałam się metodą prób i błędów. Nie wiedziałam na przykład, że jest coś takiego, jak specjalny sprej do odklejania worków, więc maltretowałam skórę, odciągając płytki na siłę i tylko pogarszając stan, który już był. Bywało też tak, że żaden worek nie chciał się już trzymać; wokół mojej stomii zrobiła się jedna wielka rana, więc gdy byłam w domu, to całymi dniami leżałam bez założonego worka. Podkładałam sobie pieluchy tetrowe, które tylko wyrzucałam do kosza i zmieniałam na nowe – opowiada Joanna.

Kiedy trafiła do szpitala i pokazała lekarzowi skórę wokół stomii, przeraził się. W lutym 2017 roku Joanna przeszła kolejną operację, podczas której wyłoniono ileostomię. – Po tej operacji bardzo szybko wróciłam do domu i w krótkim czasie doszłam do siebie. Jak do tej pory wszystko jest w porządku – cieszy się.

Stomia – jak pielęgnować?

Pod pojęciem „stomii” kryje się chirurgicznie wytworzone połączenie części jelita z powierzchnią ciała. W zależności od choroby, wskutek której zdecydowano o wyłonieniu stomii, istnieją jej 3 rodzaje:

• Kolostomia (tzw. sztuczny odbyt) – kiedy podczas operacji usuwa się część jelita grubego (i/lub odbytnicy); jelito zostaje wyłonione na powierzchnię brzucha.
• Ileostomia – kiedy podczas operacji zachodzi konieczność usunięcia całego jelita grubego; ileostomię wyłania się po prawej stronie brzucha z wykorzystaniem części jelita cienkiego.
• Urostomia (przetoka moczowo-skórna) – kiedy zachodzi konieczność połączenia układu moczowego ze skórą.

To fakt, że początki życia ze stomią do łatwych nie należą. – Nasze ciało nie jest przyzwyczajone do tego, że cały czas mamy coś naklejonego; skóra w tym miejscu może zmieniać kolor, podrażniać się, reagować alergicznie – przyznaje specjalista do spraw sprzętu stomijnego Sylwia Wilczek związana z fundacją STOMAlife. – Z czasem nabiera się wprawy i zmiana woreczka zajmuje kilka minut. Ale tuż po wyjściu ze szpitala pacjenci często są w szoku, pewne rzeczy im umykają, zapominają o tym, co mówiła pielęgniarka, nie wiedzą, jak postępować.

Jakie są najważniejsze zasady, jeśli chodzi o pielęgnację miejsca wyłonienia stomii i skóry wokół niej? Zdaniem Sylwii Wilczek najważniejsze jest to, żeby dokładnie zmierzyć średnicę stomii – dzięki temu płytka stomijna będzie do rozmiaru stomii dobrze dopasowana. Płytka stomijna, z wyciętym w środku otworem, przylega bezpośrednio do ciała i służy mocowaniu woreczków. – Jeśli otwór będzie za duży, to treść jelitowa może stykać się ze skórą i ją podrażniać. Średnicę płytki trzeba kontrolować przez pierwsze 3 miesiące po wyłonieniu stomii. Nie musimy się natomiast bać, że miejsce wyłonienia stomii będzie nas bolało, bo jelito nie jest unerwione – tłumaczy Sylwia Wilczek.

Joanna Bonecka przyznaje, że dobór odpowiednich woreczków stomijnych może okazać się nie lada wyzwaniem. – Nie należy się zrażać, jeśli nie trafi się od razu na odpowiedni rodzaj. Ja worków dla siebie szukałam bardzo długo – wyjaśnia, dodając, że właściwie dobrany worek stomijny to taki, który dobrze się trzyma, nie uczula ani nie podrażnia skóry, czyli jest komfortowy w noszeniu i zmianie. – Wiele osób, które się ze mną kontaktują, ma bardzo duży problem z dopasowaniem worków. Wtedy mówię im, że potrzeba na to czasu. Ja dogadałam się ze sklepem medycznym, od którego dostawałam 5–6 worków danej firmy. Jeśli mi nie odpowiadały, to te, których nie wykorzystałam, zwracałam, a brałam kolejną serię do wypróbowania. W ten sposób dobrałam w końcu firmę, z której worków korzystam do tej pory – mówi Joanna.

Specjalista do spraw sprzętu stomijnego Sylwia Wilczek potwierdza, że worki stomijne dopasowujemy do siebie metodą prób i błędów. – Skóra każdego z nas jest inna, może się zmieniać np. w zależności od przyjmowanych leków, różny jest też kształt stomii, dlatego sprzęt należy dobierać indywidualnie – podkreśla. – Np. część past uszczelniających ma w składzie alkohol, a część nie. Te z alkoholem szybciej twardnieją, więc płytkę można nakleić szybciej, ale jednocześnie alkohol może działać podrażniająco na skórę.

Podstawowy produkt dla stomika

Zdaniem Joanny Boneckiej podstawowym produktem dla stomika jest sprej do odklejania worków. – Bardzo wiele osób nie wie, że one w ogóle istnieją, a moim zdaniem każdy pacjent z wyłonioną stomią powinien taki sprej dostawać już w szpitalu! – zaznacza.

Skóra po zdjęciu płytki, którą wymienia się średnio co 3–5 dni, powinna zostać dokładnie oczyszczona z resztek kleju i pasty stomijnej. Na rynku znajduje się szeroki asortyment do czyszczenia tego miejsca. Może być to specjalny sprej oczyszczający, gaziki czy chusteczki, które podgrzewa się w mikrofalówce, dzięki czemu usunięcie resztek staje się łatwiejsze.

Sylwia Wilczek radzi, by po usunięciu resztek kleju sprejem, chusteczką lub gazikiem przemyć jeszcze skórę wodą z mydłem – koniecznie nieperfumowanym, hipoalergicznym, o neutralnym pH, żeby niepotrzebnie nie podrażniać skóry. Dopiero na oczyszczone i osuszone (ręcznikiem papierowym albo łagodnym papierem toaletowym) ciało naklejamy płytkę stomijną.

Żeby worek dobrze się trzymał, godne polecenia się pierścienie uszczelniające (modelujące), pasty uszczelniające bądź uszczelniająco-gojące. Z kolei odkryciem Joanny Boneckiej są półksiężyce z aloesem o właściwościach gojących. – Gdy coś podcieknie pod woreczek albo pod płytkę, gdy zrobi się odparzenie, są rewelacyjne – przyznaje. Produkty gojące dla stomików często zawierają hydrokoloid, który wchłania wysięk i zapewnia odpowiednią wilgotność rany, skracając okres gojenia.

Na podrażnioną skórę wokół stomii może przydać się też specjalny puder. Joanna Bonecka bardzo poleca spreje z nanosrebrem – na wszelkie ranki, podrażnienia i odparzenia. Natomiast jeśli do podrażnienia nie doszło, ale zależy nam na ochronie delikatnej skóry wokół stomii, można sięgnąć po tzw. Drugą Skórę – preparat, który tworzy na ciele cienką warstwę chroniącą przed kontaktem z treścią jelitową bądź moczem. Zwiększa on też przyczepność płytki stomijnej.

Oswoić stomię

– Sygnałem alarmującym są jakiekolwiek zaczerwienienia wokół stomii, uczucie podrażnienia, pieczenie – wymienia Sylwia Wilczek. – Należy wtedy sprawdzić, czy nie jest to odczyn alergiczny. Może otwór w płytce jest za duży i treść jelitowa pod nią podpływa? Treść jelitowa jest „żrącą” substancją, która może łatwo spowodować podrażnienie – wyjaśnia Wilczek, dodając, że każdy stomik musi znaleźć optymalny dla siebie sposób wymiany płytki oraz woreczka, a w czasie tej czynności nie śpieszyć się. – Niektórzy wolą robić to na siedząco. Dobrze też mieć pod ręką lusterko i wszystkie potrzebne preparaty oraz wodę z mydłem – mówi. – Poza tym każdy stomik powinien mieć przy sobie zestaw awaryjny, z którego będzie mógł skorzystać poza domem.

Warto dodać, że pacjent z wyłonioną stomią może się kąpać zarówno w wannie, jak i w jeziorze czy morzu, a nawet w basenie.

Joannie Boneckiej dziś ze stomią żyje się komfortowo. Wciąż uczy się nowych rzeczy, pomaga też innym stomikom i stomiczkom. – O swojej chorobie i stomii mówię otwarcie, bo to zabieg, który ratuje życie. Na pewno nie ma się czego wstydzić. Trzy lata temu wyszłam za mąż, staramy się z mężem o adopcję. Stomię traktuję jak swoją przyjaciółkę i właśnie tak warto o niej myśleć: jak o czymś, co z nami zostanie na stałe, już nas nie opuści – radzi. – Moim patentem na zaakceptowanie stomii jest nadanie jej imienia. Ja na swoją stomię mówię Jadźka.