„Twoje tiki odstraszają. Każdy śmieje się z twoich min”. Co jeszcze słyszą dzieci z zespołem Tourette’a?

Mruganie oczami, pochrząkiwanie i mlaskanie może wzbudzać śmiech. Tylko że do śmiechu nie jest osobom, które zmagają się z tego typu tikami. Chorzy z zespołem Tourette’a – a wśród nich jest wiele dzieci- często nie są akceptowani w przestrzeni publicznej. Ruszyła kampania „Uważaj na słowa”, która ma uświadamiać, że to co mówimy, może stygmatyzować i ranić.

„Co tak szczekasz? Pies jesteś?”

W filmie widzimy szóstkę dzieci: Wojtka, Julię, Idę, Szymona, Kingę i Wiktora. Najpierw każde z nich wypowiada wolno przykry komentarz, który usłyszało pod swoim adresem. Odbiorca ma wrażenie, że te słowa dźwięczą im cały czas w głowach, są jak echo. Później te same zdania bohaterowie filmu wypowiadają z odpowiednią intonacją: tak, w jaki sposób zostały one do nich wypowiedziane. Można wyczuć szyderstwo, kpinę, ironię.

Jakie zdania padają? Są to:

„Wstydzę się z tobą pokazać. Wzbudzasz litość”.

„Nie przeszkadzaj. Gdybyś chciała, to byś przestała”

„Co tak szczekasz? Pies jesteś?”

„Będziesz sama do końca życia. To jest obrzydliwe”

„Nie będę się z tobą bawić. Boję się, że się zarażę”.

„Twoje tiki odstraszają. Każdy śmieje się z twoich min”.

To spot kampanii „Uważaj na słowa”, który ma pokazać, czego na co dzień doświadczają dzieci z zespołem Tourette’a. Dla najmłodszych bardzo ważna jest akceptacja przez rówieśników. Zamiast tego na każdym kroku są obrażane, wytykane palcami i stygmatyzowane. Autorzy kampanii „chcą uczulić społeczeństwo na słowa, które wypowiadane nawet żartem, potrafią zostać w nas na całe życie”. Za scenariusz i reżyserię odpowiada Małgorzata Suwała, która przygotowała spot dla Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a. Stowarzyszenie to wspiera osoby cierpiące na syndrom Tourette’a i ich rodziny.

Spot jest częścią projektu Akademia Tourette’a , czyli programu aktywizacji osób z zespołem Tourette’a i ich bliskich. Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.

„To mój współlokator”

Zespół Tourette’a  nie omija także znanych. Ze schorzeniem tym zmaga się m.in. Billie Eilish, wielokrotna zdobywczyni nagrody Grammy. Artystka miała 11 lat, kiedy zdiagnozowano u niej to schorzenie.

 „Najczęstszym sposobem, w jaki ludzie reagują, jest śmiech, bo myślą, że staram się być zabawna. Myślą, że to specjalne, zachowanie dla jaj. Zawsze niesamowicie mnie urażało”- wyznała w jednym z wywiadów.

Billie Eilish stała się wsparciem i inspiracją dla Zuzi Jabłońskiej, młodej polskiej artystki, u której syndrom Tourette’a zdiagnozowano, gdy miała 7 lat. Schorzenie to nie przeszkodziło wokalistce w osiągnięciu sukcesów zawodowych. Artystka nazywa go „przyjacielem, współlokatorem, którego się nie pozbędzie”.

„Gdybym nie starała się z tym radzić, musiałabym siedzieć w domu i mówić, jak to ja mam ciężko”- opowiadała w rozmowie z dziennikarką Kasią Gargol.

Wokalistce udało się oswoić intruza także dzięki rodzinie, która robiła wszystko, by jej pomóc. W klipach artystka nie ukrywa tików.

Zespół Tourette’a – co to jest?

Zespół Tourette’a obejmuje średnio 5 na 10 000 osób. Zgodnie z danymi statystycznymi choroba częściej dotyka mężczyzn niż kobiety. Nie do końca wiadomo, co jest tego przyczyną. Syndrom Tourette’a pojawia się częściej w rodzinach, w których diagnozowane były przypadki zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych oraz innych zaburzeń ruchowych, w tym m.in. nadpobudliwości.

Tiki towarzyszące chorobie Tourette’a najczęściej przybierają postać mimowolnych ruchów oraz powtarzania słów, często wulgarnych lub obscenicznych. Towarzyszyć im mogą mrugania powiekami, chrząknięcia lub pociągania nosem.

Zespół Tourette’a należy do chorób tikowych dających pierwsze sygnały najczęściej w okolicach siódmego roku życia. Objawy Tourette’a to przede wszystkim takie tiki ruchowe jak: pociąganie nosem, mruganie oczami, a także tiki głosowe, czyli pochrząkiwanie i mlaskanie czy wykrzykiwanie wulgaryzmów.

źródło: kampania społeczna Akademii Tourette’a , YouTube