Uważano go za defekt skóry, a chorym podawano arszenik, jod i olej z wątroby dorsza. Jak kiedyś leczono toczeń

Przed wiekami uważano, że towarzyszące tej chorobie zmiany na twarzy przypominają motyla lub pogryzienie przez wilka, a dotkniętym nią przypisywano moc przemieniania się w zwierzęta. Choć choroba atakuje przede wszystkim kobiety i znamy ją od tysięcy lat, dopiero od niedawna wiadomo, że ma podłoże autoimmunologiczne. Nadal jednak nie przybliża nas to do znalezienia skutecznego sposobu leczenia. Oto jak w przeszłości postrzegano i leczono toczeń.

Toczeń rumieniowaty, autoimmunologiczna choroba tkanki łącznej lokująca się na skórze i/lub narządach wewnętrznych, ma nieznane pochodzenie. Jej nazwa – lupus erythematosus (łac: lupus – wilk, gr: erythematosus – rumień) nawiązuje do czerwonych, rozlanych plam przypominających pogryzienie wilka. Skojarzenie z wilkiem, zwierzęciem, któremu przypisywano mityczną zdolność przemiany w postać ludzką, stało u podstaw ostracyzmu wobec dotkniętych tą chorobą osób i oskarżania ich o magiczne moce.

Obecnie uważa się, że pojęcie lupus, używane już przez Hipokratesa czy Paracelsusa, mogło raczej dotyczyć chorób przebiegających z owrzodzeniami, np. trądu czy nowotworów. Bardziej współcześnie toczeń określa się angielskim butterfly rush (motyl) ze względu na sposób, w jaki rozmieszczone są zmiany chorobowe na twarzy, które w stanie ostrym przyjmują kształt motyla. Określenie lupus także jest używane, dotyczy natomiast typowych bliznowaciejących zmian skórnych.

Do początków XIX wieku toczeń był uważany wyłącznie za defekt skóry. W 1827 roku węgierski lekarz Moritz Kaposi zaobserwował, że zmiany skórne towarzyszą wielu anomaliom w innych organach, które w stanie zaawansowanym prowadzą nawet do śmierci.

Jak zauważył, toczeń objawia się także: gorączką, bólami stawów, powiększeniem węzłów chłonnych, chorobami nerek czy zaburzeniami miesiączkowania. W 1940 roku amerykański patofizjolog Luis Gross połączył te nietypowe objawy z nieinfekcyjnym zapaleniem wsierdzia. Zauważył też, że choroba ta częściej dotyka kobiety, choć nie potrafiono wytłumaczyć przyczyn tego faktu. W 1948 roku, wraz z pierwszymi badaniami szpiku kostnego, zapoczątkowano badania immunologiczne u osób z tą dolegliwością. Odkryto także, że skłonność do wystąpienia tocznia może być rodzinna, choć katalizatorem pierwszych objawów może być infekcja bakteryjna lub wirusowa, szczególnie zakażenie wirusem EBV (Epsteina-Barr).

Ponieważ przez całe wieki nie znano przyczyny wystąpienia tej choroby, także jej leczenie było bardzo przypadkowe i chaotyczne. Chorym podawano arsen, rtęć i jod. Robert Koch, który wiązał zmiany skórne z gruźlicą, w 1890 roku wykonywał u chorych dożylne wlewy ze związków złota, obserwowano pewną poprawę po zażywaniu oleju z wątroby dorsza. W 1894 roku po raz pierwszy podano chorym chininę, która prowadziła do czasowej remisji zmian zapalnych w stawach.

Na przełomie wieków rozpoczęto pierwsze doświadczenia z lekami steroidowymi, pół wieku później Tadeus Reichtein, Edward Kendall i Philip Hench otrzymali Nagrodę Nobla za kompleksowe badania hormonów nadnerczy i zastosowanie ich w leku na reumatoidalne zapalenie stawów.

Dwa lata później, w 1952 roku po raz pierwszy zastosowano sterydy w lekach stosowanych zewnętrznie. Milowym krokiem było też wprowadzenie do terapii niehormonalnych leków immunosupresyjnych. Kortyzon, hydrokortyzon i ich pochodne do dziś są lekami z wyboru stosowanymi do łagodzenia zaostrzeń, przy nadwrażliwości na światło słoneczne i przy problemach ze stawami podaje się też leki antymalaryczne. Unikanie ekspozycji słonecznej jest jednym z najważniejszych zaleceń towarzyszących tej chorobie.

Obecnie naukowcy skłaniają się do opinii, że zarówno toczeń rumieniowaty dotyczący wyłącznie skóry (cutaneous lupus erythematosus – CLE), jak i toczeń rumieniowaty układowy (systemic lupus erythematosus – SLE) to dwie różne drogi tej samej choroby o ciągle niezbadanym podłożu autoimmunologicznym.

Toczeń rumieniowaty układowy prowadzi do uszkodzenia wielu narządów i tkanek, a także licznych powikłań, takich jak choroba wieńcowa, zapalenie mięśnia sercowego, uszkodzenie zastawek, nadciśnienie, arytmia charakterystyczne dla SLE nieinfekcyjne zapalenie wsierdzia. Największym zagrożeniem jest jednak uszkodzenie nerek, ponieważ poważna ich niewydolność jest jedną z głównych przyczyn śmierci wśród osób z toczniem.

Toczeń może zaatakować każdy organ ciała – objawów przybywa, pojawiają się bóle głowy, zmiany osobowości, a nawet psychozy, mogą też wystąpić nudności, wymioty i silne bóle brzucha czy problemy z oddychaniem. Większość pacjentów skarży się na ciągły ból, głównie kolan i rąk.

Toczeń jest chorobą nieobliczalną – może objawić się w dzieciństwie, młodości, ale także po 50., może mieć wieloletnie remisje i nieoczekiwane zaostrzenia. Nieprzypadkowo mówi się, że każdy przypadek choroby jest inny, a droga do rozpoznania może trwać nawet kilka lat. Jak się szacuje, w Polsce choruje na toczeń ok. 40 tys. osób. Aż 90 proc. zdiagnozowanych przypadków tocznia rumieniowatego układowego dotyczy młodych kobiet.

Długo uważano, że choroba ta jest przeszkodą w zajściu w ciążę, ponieważ negatywnie wpływa na rozwój płodu i prowadzi do poronień. Obecnie, dzięki nowoczesnym terapiom, jest możliwe szczęśliwie rozwiązanie. Ciąża powinna być jednak prowadzona we współpracy ginekologa z reumatologiem lub dermatologiem. Szczególnie niebezpieczna jest możliwość wystąpienia nadciśnienia i stanu przedrzucawkowego, a także pogorszenie parametrów nerek. Tylko u 2 proc. dzieci matek z toczniem może wystąpić ta dolegliwość, ustępuje jednak samoistnie do 6. miesiąca życia.

Korzystałam z informacji zawartych w artykule Wiktora Schmidta, Katarzyny Pawlak-Buś i Piotra Leszczyńskiego pt. Historia diagnostyki i leczenia tocznia rumieniowatego układowego opublikowanego w tomie 7. Forum Reumatologicznego z 2021 roku.