„Przez pół roku płakałam w poduszkę – widziałam, że moje dziecko potrzebuje pomocy, ale nikt tego nie zauważa”. Była w „czarnej dziurze”, teraz wyciąga z niej rodziców dzieci z niepełnosprawnością

Opiekunowie osób z niepełnosprawnością nie chcą pocieszania. – Zamiast mówić im, że wszystko będzie dobrze, zaoferuj, że ugotujesz obiad. Poszukaj organizacji lub grupy wsparcia, od której uzyskają konkretną wiedzę i zrozumienie – mówi Dominika Hołówka, pomysłodawczyni kampanii społecznej „Ważni i widoczni”, którą Hello Zdrowie objęło swoim matronatem.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jeszcze niedawno mówiłaś o sobie: „Dominika, mama Nicolasa, dziecka z niepełnosprawnością”. Jak przedstawiasz się dzisiaj?

Dominika Hołówka: Faktycznie, przez sześć lat cała moja tożsamość mieściła się w tym jednym zdaniu, które nawet nie opisuje mnie, lecz mojego syna. Dziś mówię: „Jestem Dominika Hołówka, prezeska fundacji Jesteśmy Ważni”. To skutek głębokiej zmiany, którą przeszłam. Wcześniej przez kilka lat żyłam w izolacji od świata, a jeśli już z kimś miałam kontakt, to – poza moim synem i mężem – byli to terapeuci, rehabilitanci albo rodzice innych dzieci z niepełnosprawnościami. Zmieniło się też środowisko osób, z którymi się kontaktuję. Coraz częściej przedstawiam się samorządowcom i przedstawicielom NGO-sów. W wyniku mojej przemiany powstała wspierająca się społeczność, której członkowie są bardzo zżyci. Rodzic dziecka niepełnosprawnego często wstydzi się powiedzieć najbliższym o swoich problemach i marzeniach. W naszej grupie wszyscy są w podobnej sytuacji, zasypujemy się więc falą wsparcia. Ale żeby to wszystko się wydarzyło, wcześniej w moim życiu musiało być bardzo źle.

W wystąpieniu na TED-exie wypowiadasz wstrząsające zdanie: „Miałam 22 lata i wrażenie, jakby moje życie właśnie się skończyło”. Myślałaś wtedy o tym, żeby przerwać tę mękę?

Gdy byłam w czarnej dziurze, rozważałam samobójstwo rozszerzone. Wiedziałam, że jeśli sama ze sobą skończę, to nie mogę zostawić mojego dziecka jako problemu dla kogoś innego, na przykład mojemu mężowi czy mojej mamie. Zastanawiałam się więc, jak przerwać tę męką w sposób najdelikatniejszy dla Nicolasa. W tamtym momencie sądziłam, że jeśli odbiorę nam życie, to moja rodzina odetchnie z ulgą i będzie żyła dalej długo i szczęśliwie.

Masz silną osobowość, wcześniej pracowałaś w angielskiej korporacji. Co u tak ambitnej i pełnej życia osoby wywołało myśli samobójcze?

Mamą zostałam w wieku 21 lat. Nicolas urodził się w Anglii. Gdy skończył 10 miesięcy, zauważyłam, że rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Zaczęłam konsultować stan jego zdrowia ze specjalistami, lecz byłam przez nich zbywana. Pielęgniarki i lekarze na moje wątpliwości odpowiadali, że jestem przewrażliwioną młodą mamą. Często słyszałam, że chłopcy mogą rozwijać się wolniej od rówieśników – dziś wiem, że taka teoria jest wielką bzdurą.

Przez pół roku płakałam w poduszkę – widziałam, że moje dziecko potrzebuje pomocy, ale nikt tego nie widzi. W końcu uwierzyłam, że to ze mną jest coś nie tak, skoro wszyscy wokół mówią, że próbuję wmówić własnemu dziecku chorobę. Usłyszałam, że mam problemy psychiczne, a jeden z lekarzy zasugerował nawet, że cierpię na zespół Münchhausena, czyli zaburzenie psychiczne, które polega na tym, że matka na siłę próbuje wmówić sobie i dziecku, że jest chore. A ja wiedziałam, że z Nicolasem dzieje się coś poważnego, jednak nikt nie chciał mi uwierzyć. Czułam, że wariuję.

Kiedy nastąpił przełom diagnostyczny?

Gdy Nicolas miał 16 miesięcy. Po moich naciskach w końcu zostaliśmy skierowani do bardziej wyspecjalizowanego pediatry, który stwierdził, że mój syn najprawdopodobniej ma autyzm, ale nie dostanie oficjalnej diagnozy i pomocy, dopóki nie skończy 3 lat, bo tak działa NHS (National Health Service – Krajowa Służba Zdrowia – przyp. AZS) w Anglii. Stwierdziłam, że nie będę czekać 1,5 roku, żeby ktoś mu pomógł. Złożyłam wypowiedzenie w pracy i 2 tygodnie później byłam już w Polsce. Po 3 miesiącach Nicolas miał już pierwsze prywatne diagnozy – autyzm wczesnodziecięcy, dysmielinizację komórek mózgowych, znaczne opóźnienie psychoruchowe.

Diagnoza cię uspokoiła?

W pewien sposób tak, ale na krótko. Nasze życie było wtedy bardzo chaotyczne, nie wiedzieliśmy, na czym stoimy. Do Polski przyjechaliśmy w maju 2017 roku, na wrzesień mieliśmy zaplanowany ślub. Gdy okazało się, że syn jednak jest chory, zrezygnowaliśmy z naszych planów i tak naprawdę pobraliśmy się dopiero niedawno, po 11 latach związku. Po diagnozie nastawiłam się na działanie. Liczył się tylko Nikoś, wszystkie moje działania były nakierowane na niego. Nie żyłam, egzystowałam. Wciąż zderzałam się ze ścianą, z systemem, który zrzuca odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością na rodziców. Poza tym cały czas miałam poczucie winy, że syn jest chory. Na 6 lat weszłam w tryb zadaniowości i poświęcenia się dla dziecka. Przeżyłam załamanie nerwowe, ataki paniki, weszłam w C-PTSD (złożony zespół stresu pourazowego – przyp. AZS). Już nie mogłam być z Nicolasem sama. Z uwagi na to, że zaczęłam stanowić zagrożenie dla synka, Marek musiał zrezygnować z pracy na etacie, otworzył działalność i zacząć pracować w domu.

Sama sięgnęłaś po pomoc, czy ktoś ci jej udzielił?

Moja mama jest terapeutką, mentorem i coachem. Była więc najlepszą osobą, aby udzielić mi pomocy. Ale ja tego wsparcia przyjąć nie chciałam, wręcz je odpychałam. Gdy mama zapewniała: „Dominika, jeszcze będzie dobrze”, myślałam: „Udowodnię ci, że z dzieckiem z niepełnosprawnością nie można żyć dobrze”. Zbuntowałam się, chciałam pokazać mamie i całemu światu, że dla mnie nadszedł koniec świata.

Jak na to reagowała wtedy twoja mama?

Jako terapeutka wiedziała, że na siłę nie przyjmę pomocy. Jednocześnie patrzenie na to, jak jej  dziecko idzie na dno, było dla niej bardzo trudne. Ale cierpliwie czekała. Gdy pewnego dnia doszłam do ściany, usiadłam na kanapie i powiedziałam sobie, że dłużej nie mogę tak żyć. Zadzwoniłam do mamy, która od razu zapisała mnie do sprawdzonych specjalistów. Zdiagnozowano u mnie depresję, zaczęłam terapię.

Na turnusach, gdy syn miał rehabilitację, znajdowałam czas, aby się dokształcać. Robiłam notatki, wykonywałam ćwiczenia mentalne. Gdy Nikoś zasypiał, czytałam książki o psychotraumatologii i  samouzdrawianiu mentalnym. Zrozumiałam, że muszę mieć wiedzę, aby pomóc sobie. Dzięki tym wszystkim czynnikom w ciągu roku wyszłam z depresji. Stałam się zupełnie inną osobą. Zaczęłam czuć inaczej i inaczej żyć, dbać o siebie.

Już wtedy myślałaś o tym, aby wspierać innych rodziców?

Momentem przełomowym był wyjazd do „Zabajki” na turnus rehabilitacyjny, na którym zobaczyłam, jak funkcjonują mamy starsze ode mnie. Już wcześniej tam jeździłam, ale wtedy spojrzałam na te mamy zupełnie inaczej. Dzieci tych kobiet miały po 15-16 lat. Zobaczyłam, że one są w „czarnej dziurze”, w której ja byłam dwa lata wcześniej. Nie miały perspektyw, nie miały znajomych, a ich rozmowy skupiały się wyłącznie na dzieciach, terapiach i lekarzach. Pomyślałam sobie, że warto im pokazać, że można żyć inaczej. Zadzwoniłam do mojej mamy i zapytałam ją, czy mogłaby napisać warsztaty dla takich rodziców, na podstawie moich przeżyć. Zgodziła się, a po moim powrocie stworzyłyśmy scenariusz cyklu spotkań warsztatowo-terapeutycznych.

Łatwo było zorganizować takie warsztaty?

Dzwoniłam do MOPS-ów, ponieważ czasem te instytucje prowadzą grupy wsparcia. Od jednej z pań urzędniczek usłyszałam słowa, które mnie zmroziły i uświadomiły, że podjęłam się bardzo trudnego zadania. A brzmiały one następująco: „Proszę pani, rodzice osób z niepełnosprawnościami to bardzo specyficzna grupa społeczna, która nie chce pomocy. Zorganizowaliśmy już raz dla nich grupę wsparcia, ale przyszli raz, drugi, a potem po prostu przestali przychodzić”. Zatkało mnie, ponieważ ja też chodziłam na grupy wsparcia i po pewnym czasie z nich zrezygnowałam.

Dlaczego?

Te spotkania polegały na licytowaniu się, kto ma najgorzej. Gdy słyszysz od innych, że jesteś w lepszej sytuacji, bo twoje dziecko ma tylko autyzm lub cukrzycę, a inna mama ma dziecko z czterokończynowym porażeniem albo leżące pod respiratorem, to jak na dłużą metę ma ci to pomóc? Grupa powinna dawać wsparcie, a nie dołować. Te grupy nie spełniały swojej roli, a do mnie dotarło, że pracownicy socjalni myślą, że my faktycznie tego wsparcia nie chcemy. I nigdy nie przyszło im do głowy, że te zajęcia mogą być źle prowadzone. Zrozumiałam, że jest ogromny problem w komunikacji.

Gdzie zorganizowałaś pierwsze warsztaty?

Pomogła pani dyrektor z WTZ w Wałbrzychu, gdzie obecnie mieszkamy. Zorganizowaliśmy warsztaty dla starszych mam, które mają dzieci z niepełnosprawnościami. Najstarsza uczestniczka miała 84 lata. Panie bardzo nam zaufały, mówiły, że pierwszy raz ktoś się nimi w taki sposób zaopiekował. Płakały, gdy warsztaty dobiegły końca, a ja jeszcze bardziej przekonałam się, jak bardzo jest potrzebne takie wsparcie. Wtedy podjęłyśmy decyzję, że założymy fundację „Jesteśmy ważni”, w ramach której będziemy pisać projekty m.in. na dofinansowanie wynajęcia sal na spotkania. I tutaj pojawiła się kolejna przeszkoda formalna.

Jaka?

Wnioskowanie o pomoc dla osób z niepełnosprawnościami jest zazwyczaj oczywiste, ale kiedy starałam się o wsparcie dla ich rodziców, musiałam każdorazowo udowadniać, że taka pomoc będzie bezpośrednio wpływać na poprawę sytuacji ich podopiecznych. Tylko wtedy mam szansę na dotację, gdy udowodnię, że wspieranie opiekunów wpływa korzystnie na stan ich dzieci z niepełnosprawnościami. To, że my jako rodzice OzN potrzebujemy pomocy, ponieważ jesteśmy okropnie straumatyzowani, zmęczeni fizycznie i psychiczne, jest nieważne i niewystarczające, by otrzymać pomoc. To doświadczenie było dla mnie bolesnym przypomnieniem, jak niewidoczni jesteśmy jako grupa. Przez system wciąż jesteśmy traktowani jak obywatele drugiej kategorii.

Z czym jeszcze system nie daje sobie rady?

Ogromnym problemem jest mobbing na komisjach ds. orzekania o niepełnosprawności. Rodzice narzekają na ciągłe podważanie diagnoz. Przychodzisz z dokumentacją od specjalistów, potwierdzającą, że dziecko ma autyzm. A diagnozuje je ortopeda, który stwierdza, że to nie może być autyzm, skoro dziecko odpowiada na pytanie, jak ma na imię. Inna sytuacja: przychodzisz na komisję z dzieckiem z wadami genetycznymi i chorobą neurodegeneracyjną i pytasz lekarza orzecznika, czy możesz dostać orzeczenie nie na dwa lata, lecz na dłużej. Słyszysz, że to niemożliwe, a dobrze wiesz, że nie ma szans, aby twoje dziecko przez te dwa lata wyzdrowiało. Poza tym rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami są całkowicie niewidzialni dla państwa.

Stąd pomysł na kampanię społeczną „Ważni i widoczni”, nad którą Hello Zdrowie objęło matronat medialny?

Tak, zależy nam na tym, aby pokazać społeczeństwu, ale i naszemu środowisku, że każdy opiekun OzN też jest ważny. Bardzo łatwo o tym zapomnieć, gdy każdego dnia pełnimy dziesiątki różnych ról, wspinając się na wyżyny wysiłku, aby jak najlepiej zadbać o naszych podopiecznych. Do kampanii zaprosiłam 40 różnych instytucji, organizacji, samorządów. Zasięg działania się powiększa. Chcemy uświadamiać, że niepełnosprawność naszego dziecka to nasz najmniejszy problem. Problemem jest to, jak jesteśmy odbierani przez społeczeństwo i system. Cieszę się, że kolejne środowiska zaczynają podejmować ten temat. Mam nadzieję, że to zmieni narrację. Organizujemy webinary, warsztaty rozwojowe dla rodziców on-line, a finałem ma być konferencja we Wrocławiu.

Które luki w systemie najbardziej was bolą?

Brak dostępności do informacji – jeżeli sama nie dowiesz się od innego rodzica, co ci przysługuje, to instytucje nie przekażą ci tej wiedzy. A jeśli już ci przekażą, to często ją źle zinterpretują. W związku z tym ty jako rodzic musisz znać wszystkie ustawy i ich interpretacje, aby otrzymać pomoc. Boli nas, że nie spełnia się podstawowych potrzeb naszych dzieci, więc o to musimy walczyć sami. A te potrzeby to choćby dostęp do informacji czy opcja dowozu dziecka do szkoły. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością musi być jednocześnie urzędnikiem, prawnikiem, rehabilitantem, pielęgniarką, asystentem, managerem zbiórek, dietetykiem, szoferem. Jeszcze gorzej jest, gdy dziecko jest trudnym przypadkiem medycznym. Wtedy rodzic musi szukać kontaktu do zagranicznych lekarzy, wysyłać próbki do badań i sprowadzać leki. A przy tym cały czas jest oceniany.

W jakich sytuacjach?

Choćby wtedy, gdy organizuje zbiórkę w internecie na swoje chore dziecko. To trudne, ponieważ trzeba opublikować zdjęcia, na którym dziecko wygląda bardzo źle, bo takie zdjęcia bardziej przemawiają do społeczeństwa, a to nas odziera z godności. Jesteśmy też wystawiani na ocenę, gdy robimy zakupy w markecie, idziemy do kosmetyczki, jedziemy na wakacje czy zmieniamy auto. Pojawiają się domysły, że robimy to z pieniędzy przeznaczonych na nasze dzieci. W opinii społecznej nic nam się nie należy i o tym też jest ta kampania.

Co jeszcze chcecie powiedzieć do ludzi przez kampanię „Ważni i widoczni”?

Pokazujemy przykłady potrzebnego wsparcia. Często ktoś chce nam pomóc, ale nie wie jak. My podpowiadamy: „Zapytaj, co możesz zrobić dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Nie zrażaj się, jeśli usłyszysz, że nic. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością chce być samodzielny, żeby pokazać, że sobie radzi, mimo że jest sfrustrowany i bez sił. Więc nie zrażaj się, bo to kłamstwo, że nie chce pomocy. Zaproponuj, że przyjdziesz do niego, zrobisz zakupy, posiedzisz z jego dzieckiem, ugotujesz obiad, posprzątasz mieszkanie”. Gdy moja mama przychodziła posiedzieć z Nicolasem, była to dla mnie ogromna ulga, że przez dwie godziny nie musiałam do niego zaglądać. Mogłam pospać albo wypić kawę i poczytać książkę. To bezcenna pomoc.

Czego nie powinno się mówić rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością?

Po pierwsze nie pocieszamy, bo jeżeli powiesz do takiego rodzica, że rozumiesz, jak bardzo jest mu ciężko, to nie będzie to autentyczne. Bo tak naprawdę nie rozumiesz nic. Lepiej nie pocieszać, mówiąc, że „będzie lepiej”. Bo jeśli jest to choroba neurodegeneracyjna, to lepiej nie będzie, za to na pewno będzie gorzej. Poprzez kampanię „Ważni i widoczni” chcemy też dotrzeć do środowiska terapeutów, lekarzy, pielęgniarek i innych osób, które przekazują diagnozy oraz opiekują się naszymi dziećmi.

Co powinni usłyszeć?

Że opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością są bardzo ważni i że nie można ich pomijać. Zaraz po diagnozie rodzic powinien otrzymać informację od środowiska medycznego, że on również musi zadbać o siebie. W pierwszych latach opieki nad swoim dzieckiem nie będzie miał czasu i siły, aby dojść do tego wniosku samodzielnie. Gdy się zorientuje, że on też ma swoje potrzeby, może być już za późno. Ale gdy opiekun na starcie dostanie konkretną pomoc, skorzysta z pomocy organizacji i grup wsparcia, zmieni się jego perspektywa. Ja zrozumiałam, że Nicolas jest dla mnie największym nauczycielem i dzięki niemu stałam się innym, silnym człowiekiem, z wielką empatią dla innych.

Więcej na temat działalności Fundacji „Jesteśmy ważni” na profilach na Facebooku i Instagramie oraz na stronie jestesmywazni.pl.

Plakat kampanii społecznej „Ważni i widoczni”, którą Hello Zdrowie objęło swoim matronatem / fot. materiały fundacji