Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Po apelach lekarzy i rodziców dzieci chorych na SMA powraca zerowy VAT, który został wprowadzony na czas stanu epidemii na zagraniczne leki kupione ze zbiórek. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych i ich bliskich! Dzięki temu cena najdroższego leku na świecie – Zolgensmy, który niestety wciąż nie jest refundowany, będzie niższa o ok. 700 tys. zł.

Powrót 0-procentowego podatku VAT

W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.

W maju  chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. 0-procentowy podatek VAT na leki, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Oznaczało to wzrost ceny preparatu z 9 mln do prawie 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.

– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówiła matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.

Zarówno rodzice dzieci chorych na SMA, jak i specjaliści, walczyli o to, żeby powrócił zerowy podatek VAT na leki dla chorych na SMA. Do rządu i poszczególnych ministrów trafiło kilkanaście interpelacji poselskich. I udało się. Rządowe Centrum Legislacji opublikowało projekt rozporządzenia ministra finansów zmieniającego przepisy dotyczące podatku VAT. 

Przepisy będą działać wstecznie

Projekt ustawy zakłada między innymi powrót do zapisów z okresu stanu epidemicznego, kiedy VAT na leki sprowadzane z zagranicy i finansowane ze zbiórek wynosił 0 proc. Dzięki temu cena leku dla chorych na SMA będzie pomniejszona aż o prawie 700 tys. zł. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych i ich bliskich.

Co ważne, projekt ustawy zakłada, że powrót do zerowego podatku VAT ma działać z mocą wsteczną.

„Ministerstwo Finansów uznało (…) za zasadne przywrócenie stosowania stawki 0 procent do tych dostaw, które są finansowane środkami ze zbiórek publicznych rozpoczętych jeszcze przed dniem 16 maja 2022 r.” – czytamy w projekcie ustawy.

Rodzice wciąż walczą o refundację

Choć powrót do zerowego podatku VAT to świetna wiadomość dla rodziców dzieci chorych na SMA, to wciąż niestety Zolgensma, czyli obecnie najskuteczniejszy lek na tę chorobę, nie jest refundowana. Rodzice nieustannie więc proszą rząd, żeby poszedł w ślad innych krajów, w których terapia genowa jest już dostępna bezpłatnie. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych państwach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”. Na razie rząd czeka na bardziej korzystną finansowo ofertę.

Czas niestety nie jest sprzymierzeńcem dzieci chorych na SMA, dla których terapia genowa może być prawdziwym wybawieniem. Jest ona znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie.

Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo. Dużym ograniczeniem powodującym „walkę z czasem” jest jednak fakt, że Zolgensma może być stosowana u chorych o wadze ciała do 21 kg.

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

Na dzień 1 stycznia 2020 roku w Polskim Rejestrze SMA prowadzonym przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego figurowało ponad 720 osób – dzieci i dorosłych z SMA.
W całym kraju na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 1000 osób. Jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni – to około miliona mieszkańców naszego kraju.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków. Rdzeniowy zanik mięśni rozwinie się średnio u jednego na 7000 dzieci urodzonych w Polsce. Rocznie chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci – średnio w naszym kraju rodzi się jedno dziecko z SMA na tydzień. U około 35 z nich będzie to postać o ostrym przebiegu, rozpoczynająca się w niemowlęctwie.