Wychowywanie dziecka z hemofilią to jak codzienne wchodzenie na wysoką i stromą górę

– Każdego dnia walczę o przetrwanie – byleby dobrnąć do wieczora, kiedy Milan pójdzie spać, bo wtedy mam pewność, że w łóżku teoretycznie nie zrobi sobie krzywdy – o wychowywaniu dziecka chorego na hemofilię rozmawiamy z Magdą Działo, autorką profilu na Instagramie @mommy_soprano.

Marta Dragan: Kiedy dowiedziała się pani o chorobie syna?

Magda Działo: Wiedziałam, że mogę być nosicielką, ponieważ mój 16-letni brat jest chory na hemofilię A. Mama nie wiedziała, że urodzi chorego syna, informacja o hemofilii Mateusza była dla nas wszystkich szokiem, bo był to pierwszy przypadek hemofilii w naszej rodzinie. Mateusz urodził się z wylewem do centralnego układu nerwowego i do oka. Pierwsze miesiące jego życia były owiane smutkiem, rozpaczą, lękiem. Ja w przeciwieństwie do mamy od początku wiedziałam, że mogę urodzić chore dziecko. Prawdopodobieństwo dziedziczenia w tej chorobie wynosi 50/50.

Gdyby miała urodzić się dziewczynka, to prawdopodobieństwo byłoby takie samo?

Dziewczynka teoretycznie może być nosicielką, albo może być zdrowa. Tak było do niedawna, ale jeśli chodzi o skazy krwotoczne to na hemofilię chorują też kobiety, o czym dowiedziałam się z wypowiedzi zamieszczanych na facebook’owych grupach. Wcześniej dziewczynki chorowały na skazy krwotoczne, ale inne niż hemofilia.

Czy była pani w jakiś sposób przygotowywana na ewentualność urodzenia chorego dziecka?

Przez całą ciążę byłam pod opieką hematologa. Pewną formą przygotowania był wybór odpowiedniego szpitala o trzecim stopniu referencyjności. Poród odbył się przez cięcie cesarskie, żeby nie doszło do komplikacji, a dziecko nie dostało wylewu, jeśli okazałoby się, że urodzi się z hemofilią.

Wybudziłam się po cięciu cesarskim, przyniesiono mi synka i wtedy wszystko było w porządku. Później poszedł na badania wraz z innymi dziećmi, wszystkie dzieci wróciły poza Milanem. Okazało się, że jego krew nie krzepnie. Zabrano go na patologię, tam został poddany dodatkowym badaniom i tego samego dnia wieczorem wiedziałam, że jest chory na hemofilię. Lekarz nie potrafił jeszcze określić czy to najcięższa postać, czy umiarkowana.

Co było dalej?

Przez to, że Milan przebywał w inkubatorze i był karmiony mlekiem modyfikowanym, straciliśmy możliwość karmienia piersią. Później przez dwa miesiące walczyłam o laktację, ale bezskutecznie. Pierwsze miesiące życia Milana niczym nie różniły się od tych u zdrowych dzieci. W hemofilii nie ma profilaktyki dla tak małych dzieci, włącza się ją od ok. 12. miesiąca życia.

Na czym ona polega?

Milan dostaje dożylnie czynnik krzepnięcia, który teoretycznie chroni go przed wylewami w przypadku ewentualnych urazów. Po podaniu czynnika przez kilka godzin utrzymuje się on mniej więcej na poziomie prawidłowym, a później stopniowo spada. Na ten moment hemostaza Milana wygląda tak, że przez pierwsze 3 godziny od podania jest wszystko ok, potem stężenie czynnika VIII zaczyna stopniowo spadać, a w drugiej dobie wieczorem nie ma go już wcale.

Wcześniej przyjeżdżała do nas pielęgniarka, żeby podawać Milanowi czynnik, ale odkąd jest pandemia i pozamykały się drogi do przychodni, robię to ja. Nie mam wykształcenia medycznego, ale bałam się kontaktu z koronawirusem i po prostu z dnia na dzień zaczęłam sama podawać dożylnie ten czynnik.

Ktoś panią instruował?

Obserwowałam tylko jak to robiła pielęgniarka, która do nas przyjeżdżała, później jeszcze pokrótce tłumaczyły mi to pielęgniarki w naszej przychodni. Mam też koleżankę, która jest ratowniczką medyczną, byłam u niej raz i to na jej żyłach się uczyłam. To wszystko.

Jak ma się teraz Milan? Jak wygląda wasza codzienność?

Milan ma 4 lata. Jest pod opieką poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie wykonaliśmy badania związane z sensoryką, psychiką i jego funkcjonowaniem w otoczeniu. Ma się bardzo dobrze, jednak kłucia co drugi dzień mają wpływ na to, że jest nadpobudliwy ruchowo, wybuchowy i łatwo się stresuje. Niestety, na przekór hemofilii, jest też bardzo żywiołowy.

Milan chodzi w kaskach ochronnych, bo już dwa razy zupełnie przypadkowo trafiliśmy do szpitala z powodu urazu głowy. Bardzo boję się tego typu sytuacji, ponieważ mój brat, kiedy miał rok, uderzył się w tył głowy i walczył później o życie. Boję się, że coś podobnego mogłoby spotkać Milana, dlatego stawiam nad nim ochronny klosz. Wszędzie za nim chodzę, daję mu tylko mały margines swobody. Boję się wizyt na placu zabaw. Wiem, że on bardzo lubi to miejsce, ale nie odstępuję go wtedy na krok, bo boję się, że uderzy się w jakiś metalowy element. Jest różnica między rodzicami, którzy idą na plac zabaw ze zdrowymi dziećmi i siedzą sobie na ławce, a ich dzieci mają swobodę. Tymczasem dla mnie pójście na plac zabaw to taka dawka stresu, że później odreagowuję to przez resztę dnia.

Upadki są groźniejsze dla dzieci chorych na hemofilię?

Tak, z uwagi na czynnik, który tylko przez trzy godziny utrzymuje się na tym poziomie jak u zdrowego człowieka. Jeśli uderzyłby się w trakcie tych trzech godzin, krew skrzepnie i się wchłonie, ale gdyby wydarzyło się to później lub na drugi dzień, Milan może mieć olbrzymiego siniaka – może dostać wylewu. W przypadku urazu głowy może dojść do wylewu do układu nerwowego i nieodwracalnych zmian. Dodam jeszcze, że u takich dzieci mogą występować samoistne wylewy. Mój brat jest tego przykładem, bo po ośmiu godzinach zdalnych lekcji dostał wylewu do pośladka. Hemofilia to choroba, której na pozór nie widać, ale jest nieprzewidywalna. Nawet nie trzeba się uderzyć, żeby coś się stało.

Z pewnością żyje pani w ciągłej niepewności w związku z chorobą syna.

To jest wieczny lęk, stres i obawy. Nie mam porównania, jak wygląda codzienność ze zdrowym dzieckiem, ale wychowywanie dziecka z hemofilią to jak codzienne wchodzenie na wysoką i stromą górę. Każdy dzień stanowi dla mnie wyzwanie. Być może inne mamy chorych dzieci nie odczuwają tego w ten sposób, może inaczej tłumaczą sobie tę chorobę, może mają mocniejszą psychikę, ale ja jestem bardzo emocjonalną i pesymistyczną osobą. Wszędzie widzę złe scenariusze, nie dostrzegam zalet wypływających z danej sytuacji, skupiam się tylko na negatywach i być może przez to się tak stresuję.

Każdego dnia walczę o przetrwanie – byleby dobrnąć do wieczora, kiedy Milan pójdzie spać, bo wtedy mam pewność, że w łóżku teoretycznie nie zrobi sobie krzywdy (łóżko też ma zabezpieczone z każdej możliwej strony). Mój mąż ma inne podejście , on na pewno tak się tym wszystkim nie przejmuje. Być może z uwagi na pracę – przez długi czas pracował z osobami z niepełnosprawnością. Tłumaczy mi, że nasze dziecko na pierwszy rzut oka jest okazem zdrowia. Milan nie ma siniaków, a jak ma, to w miejscach raczej niewidocznych – kolano czy łokieć. To wszystko dzięki profilaktyce. Mój brat w jego wieku miał czarne nogi od kolan po kostki, sine prawie całe ręce, więc była spora różnica. Dzięki profilaktyce hemofilia nie jest tak straszna jak kiedyś.

A jak Milan podchodzi do swojej choroby? Zauważa różnice między rówieśnikami?

Milan akceptuje to, że nosi hełm i pamięta, żeby go założyć. We wrześniu zaczął przygodę z przedszkolem, ale nie jesteśmy tam częstymi bywalcami, ponieważ musimy pilnować dni podań czynnika, dochodzą też infekcje i przeziębienia. Kiedy obserwuję, jak funkcjonuje z innymi dziećmi, nie widzę nic, poza tym, że czasami stoi na uboczu i nie potrafi włączyć się do grupy, albo nie potrafi skupić się na zadaniu. Nigdy nie wdał się z dziećmi w jakąś dyskusję, że jest inny czy gorszy, wręcz przeciwnie, byłam świadkiem, jak jedna z dziewczynek z jego grupy na placu zabaw prosiła kolegów, żeby uważali na Milana, bo on nie może się uderzyć w głowę. To było dla mnie bardzo budujące. Dzieci w grupie Milana oglądały filmik, pani opowiadała im o jego chorobie. Milan przypomina sobie o chorobie wtedy, kiedy musimy go ukłuć.

Potrzebuje pani pomocy przy podawaniu mu czynnika?

U Milana odwaga przychodzi falami. Kiedy miał dwa lata i jeździliśmy do przychodni, siedział na krzesełku zabiegowym sam i podawał rękę. Był bardzo dzielny. Później mieliśmy wzloty i upadki, teraz jesteśmy w „upadku”. Jest ciężko, moja mama musi Milana przytrzymywać, żeby się nie szarpał, a mąż trzyma jego rękę, żebym mogła bezpiecznie podać czynnik.

Czy z uwagi na chorobę syna musiała pani zrezygnować z jakichś aktywności, planów? Czy Milan wymaga stałej opieki?

Cała ciąża z Milanem była jedną wielką nerwówką. Pracowaliśmy wówczas z mężem na stacji paliw. Jednego dnia dowiedziałam się o ciąży, a drugiego zarząd stacji zdecydował o zwolnieniach w naszej placówce. Po urodzeniu Milan dostał orzeczenie o niepełnosprawności, przebywam na świadczeniu pielęgnacyjnym na dziecko niepełnosprawne, więc nie mogę podjąć żadnego zatrudnienia. Obecnie studiuję pedagogikę, praktyki w przedszkolu, do którego chodzi Milan otworzyły mi oczy na to, że nadaję się do pracy z dziećmi. Kiedy myślę o swojej przyszłości, stawiam na samorozwój. Mam w planach szkołę artystyczną, architekturę lub fotografię. W międzyczasie prowadzę bloga na Instagramie – @mommy_soprano, na którym pokazuję naszą codzienność. Soprano wzięło się stąd, że już w gimnazjum ukochałam sobie ten serial i wszyscy na mnie mówili Ciocia Soprano, ale odkąd mam syna, zamieniłam człon na mamę.

Traktuję bloga jak pamiętnik. Na stories pokazuję różne momenty z naszego życia, np. relację z podawania czynnika. Obserwatorzy wiedzą, że Milan jest chory na hemofilię, czasem odzywają się do mnie mamy innych dzieci z tą chorobą. Pojawiają się różne pytania, między innymi o kask Milana. Szukałam osoby, która mogłaby mu uszyć odpowiedni, bo podjęliśmy kilka prób w Krakowie, ale nigdy żadna pani krawcowa nie uszyła takiego, jaki powinien być. Dopiero na forum mieszkańców znalazłam bardzo fajną mamę, która też ma dzieci z niepełnosprawnością i ona uszyła nam najlepszy kask jaki do tej pory mieliśmy.

Czy znalazła pani własną misję w walce z chorobą syna? Jak pani się czuła na początku tej drogi?

Dla mnie to było jak wyrok. Nie mogłam pogodzić się z tym, że Milan jest chory, bo mój mąż przez całą ciążę wmawiał mi, że urodzę zdrowe dziecko. I z taką myślą poszłam rodzić. Kiedy okazało się, że krew z rączek nie krzepnie, to było jak wyrok. Wiedziałam, że to nie jest ode mnie zależne, ale zadawałam sobie pytania: Dlaczego akurat moje dziecko? Dlaczego ponownie moja rodzina musi zmierzyć się z hemofilią?

Na jakim etapie akceptacji jest pani teraz?

Dalej się z tym nie pogodziłam. Jestem teraz w drugiej ciąży i mam milion przytłaczających myśli na sekundę. Jeśli okazałoby się, że drugie dziecko też będzie chore, wiem, jak ciężko będzie mi przechodzić przez to samo. Milan jest już na tyle duży, że umie zakomunikować swoje potrzeby czy jak się uderzy. U takiego maleństwa nigdy nie wiadomo, dlaczego płacze, czy dlatego że jest głodne, ma mokrą pieluszkę, czy ma na przykład wylew do narządów wewnętrznych. Na początku drogi z dzieckiem chorym na hemofilię to jest najbardziej stresujące.

Jak choroba dziecka wpływa na związek?

Choroba Milana to nie jedyny nasz problem. Bardziej daje nam się we znaki mieszkanie pod jednym dachem z rodzicami i niemożność wynajmu, ani kupna czegoś swojego.

Czym jest dla pani macierzyństwo? I co powiedziałaby pani mamom, które właśnie dowiedziały się, że ich dzieci cierpią na hemofilię?

Przez to, że bardzo przeżywam tę chorobę i nie mogę do końca się z nią pogodzić, byłabym słabym wsparciem dla innych mam. Zostałam podwójnie doświadczona hemofilią i jako siostra, i jako matka. Dzięki wsparciu mamy z pewnością było mi łatwiej na początku tej drogi. Kiedyś wracając po dwunastu godzinach ze zmiany, myślałam, że nie da się być bardziej zmęczoną, dopiero przy dziecku poznałam smak prawdziwego zmęczenia, troski i poświęcenia. Macierzyństwo nauczyło mnie, że trzeba mieć oczy dookoła głowy, że trzeba pamiętać niezliczoną ilość rzeczy.

Artykuł powstał we współpracy z Roche Polska organizatorem kampanii nt. hemofilii – Jeden Krok. Wielkie Możliwości.