Zawiniły tym, że sobie radziły. „Leczone na choroby, których nie miały, zrujnowały sobie zdrowie, a często i życie”

Mężczyźni mają przewagę nad kobietami w wielu dziedzinach życia. Wiedza, że kobiety mniej zarabiają i rzadziej awansują, jest powszechnie dostępna, ale już nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że dyskryminacja ze względu na płeć może dotyczyć również diagnozy autyzmu.

Zgadzają się nazwy, ale czy zgadzają się kolory?

Miałam pewnie sześć lat i nie umiałam wytłumaczyć, o co mi chodzi, jak mam zadać właściwe pytanie. Zastanawiałam się nad taką oto kwestią: co, jeśli każdy z nas odbiera świat inaczej? Mówimy, że trawa jest zielona, ale może Kasia widzi ją na moje niebiesko, a Rafał na moje brązowo? Trudno sprawdzić, jak naprawdę jest, bo nazwy się zgadzają, ale czy zgadzają się kolory? Myślę, że z tych rozmyślań zrodziła się moja fascynacja drugim człowiekiem i doprowadziła mnie do miejsca, w którym dziś jestem.

W dorosłości łatwiej mi przychodzi zadawanie precyzyjnych pytań (przynajmniej mam taką nadzieję). Kilka lat temu, w ramach Przeglądu Filmów o Spektrum Autyzmu, miałam okazję prowadzić spotkanie z Ewą Furgał, samorzeczniczką, działaczką antydyskryminacyjną i założycielką Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Nasza rozmowa dotyczyła autystycznych kobiet. Znałam ich wiele, ale dopiero spotkanie z Ewą uświadomiło mi, z jakimi wyzwaniami muszą się mierzyć. I nie chodzi wyłącznie o inny odbiór świata, poczucie odmienności i brak zrozumienia ze strony otoczenia. Uświadomiłam sobie wtedy, że większość kobiet w spektrum autyzmu ciągle nie dostaje właściwej diagnozy TYLKO ze względu na płeć. Jakiś czas później zrobiłam z Ewą wywiad na ten temat, rozmowę opatrzoną wiele mówiącym tytułem: „Dziewczynkom się nie wierzy”. Był rok 2018, a ja wiedziałam, że nie wyczerpałam tematu, że to materiał na książkę. Lata mijały. Ewa napisała w tym czasie dwie swoje książki – „Dziewczynę w spektrum” i „Autentyczną w spektrum. Jak odnalazłam siebie w spektrum autyzmu”. Obie niezwykłe, są jak awers i rewers jednej monety. Pierwsza bardzo osobista, niczym pamiętnik, druga – wspierająca, umacniająca w innych poczucie własnej wartości. Nie zliczę, ile ich kupiłam, by podarować ważnym dla mnie kobietom. Jestem przekonana, że pomogły wielu, szczególnie tym, które nie miały szans na diagnozę.

Czym zawiniły? Tym, że sobie w życiu radziły. Zdaniem otoczenia – dobrze. Były w normie intelektualnej, nie sprawiały wrażenia osób borykających się z większymi trudnościami. Te często pojawiały się z wiekiem, w postaci zaburzeń lękowych lub/i depresji. Niektóre dziewczyny w wieku nastoletnim dostały fałszywe rozpoznania: a to choroba afektywna dwubiegunowa, a to schizofrenia. Leczone na choroby, których nie miały, zrujnowały sobie zdrowie, a często i życie.

Przez dziesiątki lat autyzm był opisywany przez pryzmat męskiego fenotypu. Chłopcy byli pilnie obserwowani i opisywani w literaturze naukowej. Ich zachowania mocniej odbiegały od tak zwanej normy. Tymczasem dziewczynki, od urodzenia socjalizowane do ról, które miały pełnić w dorosłym życiu, łatwiej było lekceważyć. Były idealne – grzeczne, ciche, posłuszne, wzorowo wypełniające szkolne obowiązki. Sprawność intelektualna, uczenie się zachowań z obserwacji otoczenia (albo z filmów), pasje mniej zwracające uwagę niż zainteresowania autystycznych chłopców, lepsze umiejętności werbalne… To wszystko sprawiała, że łatwo było przeoczyć ich prawdziwe trudności, nieśmiałość pomylić z lękiem, a brak obrony własnych granic – z grzecznością. Część z nich zakładała maski. Te maski z czasem zaczynały coraz bardziej ciążyć. Za ukrywanie prawdziwego ja przyszło im zapłacić monetą, która niesie z sobą arcywysokie odsetki, czasem takie, których nie można spłacić do końca życia. Nominał depresji nie zna granic.

Te z kolei, które nie umiały się kamuflować, niszczyło otoczenie. Nawet jeśli wychowywały się w kochających domach, szkoła pokazywała dobitnie, że kochane nie są – ani przez rówieśników, ani przez nauczycieli. Odrzucenie, przemoc i samotność to kolejny pakiet, który otrzymywały w drodze do dorosłości. Na szczęście nie wszystkie. Zresztą: „wszystkie”, „zawsze”, „nigdy” i określanie osób przez pryzmat diagnozy kwantyfikatorami wielkimi powinno być zakazane, ale same kwantyfikatory wielkie już nie. Przecież wszyscy chcemy zrozumienia, zawsze pragniemy być wysłuchani, nigdy nie chcielibyśmy być traktowani jak ludzie gorszej kategorii.

Zaprzeczanie doświadczeniu kobiet

„Dziewczynkom się nie wierzy” – powiedziała mi w wywiadzie Ewa. Mocno mnie to zabolało. Pomyślałam o historii kobiet – polowaniu na czarownice, zakazie kształcenia uniwersyteckiego, ale też o nowszej przeszłości, o której nie mówi się wiele. Warto ją zatem przypomnieć.

W 1896 roku Zygmunt Freud napisał artykuł „W kwestii etiologii histerii”. Słuchając swoich pacjentek, doszedł do wniosku, że źródła dziwnej choroby, zwanej wówczas histerią, mają swoje korzenie w przemocy seksualnej, wykorzystywaniu seksualnym w dzieciństwie i kazirodztwie. Dopóki badał pacjentki z niższych warstw społecznych, był przekonany o prawdziwości swojego okrycia, ale kiedy zaczęły do niego trafiać kobiety z dobrych domów, z analogicznymi objawami, wycofał się ze swoich wniosków. Słynnemu psychiatrze nie mieściło się w głowie, że przemoc seksualna mogła także ich dotknąć. Przez kolejne sto lat zaprzeczano doświadczeniom kobiet,[1] bo „dziewczynkom się nie wierzy”. A to sprawia, że i one przestają wierzyć w siebie. Dziennikarki Katty Kay i Claire Shipman napisały o tym całą książkę, zatytułowaną „Pewna siebie kobieta”. Rozmawiały z kobietami, które odniosły sukcesy w różnych dziedzinach życia, opierały się też na badaniach naukowych, które jasno pokazały, jak wielka jest przepaść między kobietami a mężczyznami, jeśli chodzi o poczucie własnej wartości i wszystko, co za tym idzie.

Usłyszeć i zauważyć

Bardzo zależało mi na tym, by moja książka składała się z wywiadów. Ustalenia naukowców często się zmieniają, dezaktualizują, część z nich trafia do kosza. Ludzkie historie nigdy nie przestaną być aktualne, bo mówią o jednostkowym doświadczeniu człowieka. Przyszedł w końcu czas, by o spektrum autyzmu nie wypowiadali się już tylko specjaliści, ale sami zainteresowani. Ale historia diagnozy autystycznych kobiet jest przykładem chichotu losu. Gdy w internetową wyszukiwarkę wpiszemy zdanie: „kto odkrył autyzm?” (oczywiście mowa o kategorii diagnostycznej – autyzm jest stary jak świat), pojawi się nazwisko Leo Kannera. To on trafił do podręczników psychologii i medycyny, zna go każdy, kto zawodowo zetknął się z tematem. Artykuł Kannera z 1943 roku uznaje się za kamień węgielny badań nad autyzmem. Prawda jednak wygląda inaczej. Niemal dwie dekady wcześniej, w 1925 roku, psychiatrka dziecięca Grunia Suchariewa opublikowała rozprawę o autystycznych chłopcach. Dwa lata później ukazała się kolejna część jej odkryć, dotycząca autystycznych dziewczynek. Suchariewa żyła w Związku Radzieckim, pisała w języku niemieckim. W dodatku była kobietą, czyli osobą, która automatycznie stała niżej w naukowej hierarchii, pierwsi w kolejce do wybitności byli mężczyźni.

Skąd wiem o Suchariewej? Ze wspomnianych wyżej książek Ewy Furgał. Okazuje się, że jeśli chcemy dowiedzieć się prawdy, powinniśmy dać przepisać historię autystycznym kobietom. Nie będzie w niej kłamstw, będzie wnikliwość, mniej białych plam i więcej sensu. Dwa ostatnie lata spędziłam na rozmowach z autystycznymi kobietami, zapis części z nich znalazł się w książce „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu”. Jestem moim bohaterkom (i bohaterowi) wdzięczna za obdarzenie mnie zaufaniem. Tylko ja wiem, jak wiele się przy nich nauczyłam. Lepszym człowiekiem stajemy się dzięki innym ludziom. Dlatego napisałam tę książkę.

„Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu”, autorka: Monika Szubrycht, Wydawnictwo Copernicus Center PRESS, premiera 26 marca 2025

Hello Zdrowie objęło książkę Moniki Szubrycht „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu” swoim matronatem medialnym.

[1] Pisze o tym Judith L. Herman w książce „Trauma. Od przemocy domowej do terroru politycznego”, str. 28-30.