„Zespół MRKH oznacza brak miesiączki, brak rozwiniętej pochwy i macicy. Ale zespół MRKH to nie koniec świata” – mówi Zuzanna Piontke, założycielka grupy Bezpestkowe

– Wysyłam wiadomości do redakcji, które opisują zespół MRKH jako kobiecą tragedię, żeby nas nie stygmatyzowały – mówi 23-letnia Zuzanna Piontke, u której zdiagnozowano zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera. Założyła grupę i stronę Bezpestkowe, by edukować, pomagać i wspierać. – Jest nas w Polsce ponad 4 tysiące. To dużo czy mało? – zastanawia się. Jej zdaniem na tyle dużo, by o zespole MRKH zacząć mówić głośno.

Ewa Podsiadły-Natorska: Czy pamiętasz moment diagnozy?

Zuzanna Piontke: Wszystko zaczęło się, gdy miałam ok. 15 lat. U moich koleżanek pojawiła się już miesiączka, rozmawiały o ciele, seksualności, a u mnie nic się nie działo. Zgłosiłam się na wizytę do ginekologa. Lekarka nie zbadała mnie na fotelu. Zrobiła tylko USG i zdiagnozowała u mnie torbiel na jajniku. Przez parę miesięcy byłam leczona hormonalnie. Lekarce wydawało się, że obecność torbieli była przyczyną braku miesiączki. Torbiel w końcu zniknęła, ale miesiączka nadal się nie pojawiła, więc zostałam skierowana do następnej lekarki. Miała specjalizację z endokrynologii, więc zajęła się badaniem moich hormonów. W badaniach wyszło, że mam problem z tarczycą; przez prawie rok dostawała bardzo dziwne dawki leków, po których byłam ciągle zmęczona i senna.

A miesiączki nadal nie było.

Nie, więc po prawie roku szukania przyczyny lekarka postanowiła zbadać mnie w końcu na fotelu ginekologicznym. Gdy mnie obejrzała, zbladła. Wyprosiła mnie z gabinetu, zaprosiła do środka mojego tatę. Najpierw porozmawiała z nim na osobności, a potem poprosiła również mnie. Postawiła wstępną diagnozę i skierowała nas do następnej lekarki, która zajęła się mną bardzo profesjonalnie. Na pierwszej wizycie przebadała mnie, wytłumaczyła, co mi jest. Zapewniła, że miała już takie przypadki i że wie, jak działać. Prowadzi mnie do dzisiaj.

To dodało ci otuchy?

Diagnoza postawiona przez lekarkę nie była problemem. Problemem było to, co wydarzyło się później, gdy o zespole MRKH zaczęłam czytać w internecie. To był błąd, bo większość artykułów nienaukowych bardzo stygmatyzuje kobiety z tą chorobą. Opisuje się ją jako wyrok, kobiecą tragedię czy po prostu jako totalny koniec świata, bo zespół MRKH oznacza: brak miesiączki, brak rozwiniętej pochwy oraz brak macicy, co uniemożliwia urodzenie dziecka. Z tych artykułów wypływa wniosek, że kobiecość musi być związana z macierzyństwem i że dziecko musi być własne, urodzone przez kobietę. Kompletnie się z tym nie zgadzam. To jest trudny temat dla nas, Bezpestkowych. Teraz średnio raz w miesiącu przeglądam takie artykuły i piszę do redakcji, żeby im uświadomić konsekwencje stygmatyzowania.

Zespół MRKH można odziedziczyć? W twojej rodzinie były przypadki tej choroby?

Zespół MRKH jest uwarunkowanym genetycznie zespołem wad wrodzonych, ale w mojej rodzinie nie słyszałam o takim przypadku. Przy zespole MRKH jest bardzo duże prawdopodobieństwo chorób współistniejących. MRKH dzieli się na dwa typy. Pierwszy jest schorzeniem typowo ginekologicznym, w drugim typie natomiast pojawiają się również inne problemy zdrowotne, np. z układem kostnym – ten typ występuje u mnie.

Podjęłaś leczenie?

Po tym, co o zespole MRKH przeczytałam w internecie, przez rok nie robiłam nic. Choć przedstawiono mi metody leczenia, zamknęłam ten temat. Po roku jednak ochłonęłam i postanowiłam zgłosić się do mojej lekarki. Ponieważ ukończyłam 18 lat, na wizyty mogłam już chodzić sama. Rozpoczęłam rozszerzanie zachyłka pochwowego, trwało to pół roku. Wiem, że wiele dziewczyn z zespołem MRKH boi się tej metody leczenia, wtedy zachęcam je, żeby potraktowały to jako ćwiczenia, tak jak nauczyła mnie tego moja lekarka. Można to robić np. kąpiąc się w wannie albo oglądając serial. W moim przypadku operacja nie była konieczna.

W jakich okolicznościach wymyśliłaś Bezpestkowe?

Wszystko zaczęło się dwa lata temu w maju, kiedy skończyłam proces leczenia. Przeżyłam wtedy szok, bo przyszłam na standardową wizytę – a zgłaszałam się na badania co trzy tygodnie – i usłyszałam zdanie: „Już mnie pani nie potrzebuje”. Wyszłam z gabinetu i nie mogłam w to uwierzyć. Zadzwoniłam do moich przyjaciół. Wszyscy byli bardzo szczęśliwi, mimo to w tyle głowy zapaliła mi się lampka – zobaczyłam siebie sprzed kilku lat, niepewną, wystraszoną diagnozą. Uświadomiłam sobie, że taka Zuzia nie jest jedyna i że w Polsce jest więcej dziewczyn na takim etapie, na jakim ja byłam jeszcze kilka lat wcześniej. Przypomniałam sobie te wszystkie stygmatyzujące artykuły. Postanowiłam, że trzeba coś z tym zrobić.

Od czego zaczęłaś?

Byłam stażystką w G’rls ROOM-ie, opowiedziałam o wszystkim dziewczynom z redakcji. Zaproponowały mi, żebym napisała o MRKH, więc przez dwa miesiące pisałam artykuł. Poznałam też Magdę Domagałę i Tashę Bishop. U nich również rozpoznano zespół MRKH; Tasha pisała o nim dla brytyjskiego „Vogue’a”. To wtedy powstała nazwa Bezpestkowe, bo stwierdziłam, że macicę można porównać do owocu i że tak naprawdę to, czy ma się pestkę, czy nie, nie ma żadnego znaczenia. Najpierw z materiałów, które miałam, chciałam zrobić zin-a mającego formę poradnika. Stwierdziłam jednak, że dystrybucja mogłaby być trudna, wpadłam natomiast na pomysł, żeby założyć grupę na Facebooku. Kiedy mój tekst się ukazał, utworzyłam specjalnego maila, na którego powoli zaczęły spływać wiadomości, a do grupy zaczęło dołączać coraz więcej osób.

To jest bardzo pracochłonne przedsięwzięcie, a temat – bardzo delikatny. Dostaję prywatnie wiele wiadomości od dziewczyn, które z różnych powodów nie chcą dołączyć do grupy, chciałyby natomiast porozmawiać ze mną o zespole MRKH. W międzyczasie zorganizowałyśmy dwa spotkania; dziewczyny z MRKH cieszyły się, że mogą poznać inne kobiety z tą chorobą.

Kiedy ruszyła strona internetowa?

W grudniu 2019 roku w „Wysokich Obcasach” ukazał się artykuł o mnie – był to temat okładkowy – i po tej publikacji zaczęło dziać się bardzo dużo pozytywnych rzeczy. Wtedy właśnie rozpoczęły się prace nad stroną internetową bezpestkowe.pl. Jest ona teraz filarem naszej działalności. Na stronie znajduje się m.in. poradnik radzenia sobie z zespołem MRKH, który ułożyły dziewczyny z grupy. Jest też lista lekarzy, do których można się zgłosić. Większość z nich przyjmuje bezpłatnie w szpitalach. Są to specjaliści rekomendowani przez Bezpestkowe. A przecież zespół MRKH ma w Polsce ok. 4200 kobiet. Baza specjalistów jest cały czas powiększana.

Muszę podkreślić, że strona Bezpestkowe nie jest jednak tylko dla Bezpestkowych – znajdują się na niej informacje, które mogą pomóc również w przypadku innych chorób czy zaburzeń. Jest to także strona dla osób, które po prostu chcą dowiedzieć się więcej o zespole MRKH, bo świadomość w społeczeństwie na temat tej choroby jest niska. Każda informacja publikowana na naszej stronie konsultowana jest z ekspertami.

Co jeszcze robicie, co macie w planach?

Podjęłam współpracę z Centrum Medycznym „Żelazna” na warszawskiej Woli, które jest szpitalem ginekologiczno-położniczym. Współpracuję tam z ginekolożką i endokrynolożką dr Kornelią Zarębą. Spotkałyśmy się na początku roku i udało nam się ustalić możliwość dodatkowych konsultacji dla Bezpestkowych. Są one bezpłatne, wystarczy napisać maila do przychodni, a czas oczekiwania wynosi ok. 2 tygodnie. Jest plan, żeby we współpracy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym uruchomić kursy specjalizujące dla lekarzy w zakresie MRKH – by wiedzieli, jak w przypadku tej choroby pomagać, nie szkodząc.

Czyli powiedzmy to głośno: zespół MRKH to nie koniec świata.

Oczywiście, że nie. Bardzo dużo dziewczyn – na szczęście – gdy są diagnozowane, to w pierwszej kolejności trafiają na naszą grupę. To mnie bardzo uspokaja. Dużo też zależy od podejścia osób z otoczenia dziewczyny z zespołem MRKH. Dlatego tak ważnie jest dla mnie to, żeby Bezpestkowe dotarły do wszystkich. Ja mieszkam w Warszawie i mam łatwy dostęp do wiedzy, do lekarzy, ale jeśli dziewczyna mieszka w małej miejscowości, to jest jej trudniej. Podstawą jest rzetelna edukacja seksualna, dlatego mój główny cel to dalsze edukowanie, a także szerzenie wsparcia. Poczucie wspólnoty jest bardzo ważne.

Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (zespół MRKH, zespół, Rokitansky’ego) to zespół wad wrodzonych nazwany tak od nazwisk badaczy, którzy opisali tę choroby jako pierwsi. Zespół MRKH rozpoznaje się, kiedy u kobiety z prawidłowym kariotypem 46,XX w życiu płodowym nie doszło do wytworzenia się macicy, pochwy oraz jajowodów. Choroba rozwija się prawdopodobnie wskutek mutacji pojedynczego genu. Wyróżnia się dwa typy zespołu: typ I dotyczy nieprawidłowości w obrębie narządów rozrodczych, natomiast w typie II dodatkowo opisywane są wady innych narządów np. nerek, serca czy układów takich jak kostny bądź słuchu. Dziewczynka z zespołem MRKH rozwija się prawidłowo, dlatego choroba diagnozowana jest zwykle ok. 15–16. roku życia, kiedy pierwsza miesiączka się nie pojawia.

Zespół MRKH występuje z częstotliwością ok. 1:4500–5000 przypadków. Konsekwencją wad narządów płciowych u kobiety ze stwierdzonym zespołem MRKH jest brak miesiączek, niemożność odbywania stosunków płciowych oraz niemożność zajścia w ciążę i urodzenia dziecka. Istnieją jednak rekomendowane przez lekarzy metody wydłużenia pochwy. Dzięki nim kobiety z zespołem MRKH mogą współżyć i mieć satysfakcjonujące życie intymne. Są również sposoby na to, by kobieta, u której zdiagnozowano zespół MRKH, została mamą. Dziś na świecie stosuje się trzy metody: adopcję, pomoc surogatki (matki zastępczej) czy przeszczep macicy. W Polsce obecnie możliwa jest jedynie adopcja.

Uwaga! Lekarze zachęcają, aby kobiety z zespołem MRKH pamiętały o profilaktyce i regularnie – najlepiej dwa razy do roku – wykonywały badania: morfologię, poziom cholesterolu, poziom glukozy, a także badały się ginekologicznie. Rozpoznanie zespołu MRKH nie zwalnia z obowiązku wykonywania USG narządów rodnych czy cytologii.

Dołącz do grupy Bezpestkowe na Facebooku.
Odwiedź stronę internetową Bezpestkowe.pl.
Napisz do Bezpestkowych: bezpestkowe@gmail.com.