„Chorzy na fibromialgię mają taką zasadę: nie za szybko, nie za długo, nie za ciężko, nie za mocno. Gdy człowiek się do niej dostosuje, może realnie zmniejszyć ból”. Jak wygląda życie z bólem, którego nikt nie rozumie?

Fibromialgia to wciąż jeszcze mało poznane zaburzenie, przez wiele osób kojarzone z nadwrażliwością i hipochondrią. A w jaki sposób to schorzenie jest postrzegane przez osoby nimi dotknięte? Artystka, pani domu i bizneswoman. Choć prowadzą odmienny tryb życia, każda z nich codziennie odczuwa duże zmęczenie i ostry, palący ból. Mimo zdiagnozowanej choroby, Alina, Ewa i Agata codziennie spotykają się z niezrozumieniem ze strony otoczenia, które uparcie powtarza: „Weź się w garść, przecież nic ci nie jest!”.

Fibromialgia – co to za schorzenie?

Fibromialgia to zespół chorobowy obejmujący przewlekłe objawy bólowe i charakterystyczne objawy fizyczno-psychiczne, jednocześnie bez żadnej namacalnej patologii, która mogłaby być ich przyczyną. Fibromialgia występuje we wszystkich populacjach na świecie. Chociaż większość osób diagnozowanych jest w młodym wieku, badania wskazują, że objawy nasilają się w okolicach 60 roku życia. Szacuje się, że na fibromialgię cierpi od 2 nawet do 8 proc. populacji. Mimo to wciąż jednoznacznie nie wiadomo, co jest przyczyną choroby, ani w jaki sposób ją leczyć. Wiele osób myli fibromialgię z hipochondrią. Dlatego chorzy narażeni są nie tylko na ogromny ból, ale również wykluczenie społeczne.

„Czuję, jakby moje ciało pokrywały siniaki”

Pierwsze objawy fibromialgii pojawiły się u plastyczki Aliny Konwińskiej w wieku 41 lat, po prostym zabiegu chirurgicznym – artroskopii kolana. Ostry ból w ciągu kilku tygodni objął całą kończynę, a później „rozlał się” po ciele. Alina udała się do terapeuty manualnego, który przyznał, że nie jest w stanie pomoc. Gdy ból i osłabienie osiągnęły maksymalne stężenie, trafiła do szpitala na oddział reumatologii. Lekarze przepisali jej silne leki przeciwbólowe, nie stawiając konkretnej diagnozy. Alina dowiedziała się, że cierpi na fibromialgię dopiero kilka miesięcy później, podczas prywatnej wizyty u reumatologa.

W tym czasie plastyczka pracowała nad wystawą obrazów, która miała być rekonstrukcją historycznej pracowni malarstwa. Chciała wystąpić ze swoim projektem na festiwalu w Danii, a później w innych krajach. Ale fibromialgia zrujnowała jej plany. – Od kiedy zachorowałam, czuję, jakby całe moje ciało pokrywały siniaki. Po niewielkim wysiłku następują silne skurcze mięśni. Towarzyszy im ból nóg, rąk i krzyża – mówi. Dlatego Alina w trakcie pracy nieustannie zmienia pozycje i robi przerwy. Pod przedramiona kładzie miękkie poduszki, by ograniczyć dyskomfort spowodowany tarciem skóry o krawędzie biurka, a uchwyty od szafek obija miękkim futerkiem i gąbką. – Chorzy na fibromialgię mają taką zasadę: nie za szybko, nie za długo, nie za ciężko, nie za mocno. Gdy człowiek się do niej dostosuje, może realnie zmniejszyć ból.

Odczuwanie bólu w przypadku Aliny zmniejszają również regularne wizyty w ciepłym basenie, akupunktura, fizjoterapia, ćwiczenia na platformie wibracyjnej oraz farmakoterapia  niskimi dawkami naltreksonu, który pobudza organizmu do produkcji endorfin.

Choć kompleksowe leczenie przynosi ulgę, plastyczka ma coraz większe problemy z chodzeniem. – Niedawno musiałam wejść na czwarte piętro w bloku bez windy. Kolejny dzień spędziłam w łóżku. Ból ud, skórcze mięśni i kłócie w krzyżu całkowicie uniemożliwiły mi poruszanie się. By ograniczyć chodzenie, do sklepu i na przystanek autobusowy Alina dojeżdża rowerem, a wystawy malarskie podziwia siedząc na wózku inwalidzkim.

Alina. Zdj: archiwum prywatne

– Przemieszczanie się, zwłaszcza z bagażem, jest dla mnie dużym problemem. Dlatego marzą mi się specjalne balony z helem, które mogłyby mnie odciążyć. Znajomi śmieją się z tego pomysłu, ponieważ nie rozumieją, że my, chorzy, jesteśmy jak księżniczki na ziarnku grochu. Tylko niestety nie żyjemy w bajce.

„Sąsiedzi i przyjaciele pukają się w głowę”

Ewa ma 65 lat. Choć fibromialgię zdiagnozowano u niej dopiero 10 lat temu, objawy odczuwała już jako 20-latka. – Zaraz po ślubie wyprowadziłam się z mężem do nowego domu. Zaczęło się wicie gniazdka – tapetowanie, malowanie, prace ogrodowe. I nagle okazało się, że nie jestem w stanie utrzymać w dłoniach rolki z tapetą, ani wykonywać żadnych czynności w pozycji kucającej. Przy najmniejszym wysiłku czułam, jakby płonęły mi kości i paliły ciało od środka.

Ewa wymyślała coraz to nowe sposoby, by mimo silnego bólu, wypełniać obowiązki gospodyni domowej. Gotowała, siedząc na krześle, a kwiaty pieliła na specjalnym stołeczku, znosząc zdziwione spojrzenia sąsiadów. Jednak ból stawał się coraz silniejszy. W pewnym momencie nawet utrzymanie filiżanki z herbatą w dłoni stało się wielkim wyzwaniem, nie mówiąc już o przeniesieniu na stół talerza z zupą, ukrojeniu kawałka chleba, czy odkręceniu butelki z wodą.

– Zaczęłam chodzić po lekarzach. Interniści, neurolodzy, reumatolodzy – wszyscy mówili, że nic mi nie dolega, bo wyniki badań są w porządku. Uważali, że symuluję.

Ewa zażywała coraz więcej leków przeciwbólowych. W konsekwencji trafiła do szpitala z uszkodzeniem trzustki i wątroby. Lekarze zabronili jej przyjmowania wszelkich środków uśmierzających ból. Zaczęły się kłopoty z chodzeniem – o dłuższych wycieczkach nie było mowy, a wejścia na kilka schodów wiązało się z wielkim cierpieniem. Ewa po raz kolejny trafiła do szpitala, tym razem na oddział neurologii. Dopiero tam, trzydzieści lat od wystąpienia pierwszych objawów, zdiagnozowano u niej fibromialgię.

– Początkowo trafiłam pod opiekę reumatologa, który leczył mnie sterydami, ale bezskutecznie. Później do psychiatry, który przepisał mi antydepresanty (amitryptylinę), które przyjmuję od sześciu lat. Mam skoki ciśnienia, ale przynajmniej ból jest łagodniejszy. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że sąsiedzi i przyjaciele pukają się w głowę, gdy mówię, że coś mnie boli. „Zdrowa babka jesteś!” – śmieją się. Nie rozumieją, z czym zmagam się każdego dnia. Gdyby nie mój kochany mąż, załamałabym się.

„Ataki przychodziły nawet w biurze”

36-letnia Agata zaczęła odczuwać permanentne zmęczenie i silne bóle stawów już jako nastolatka. Nigdy nie zapadała w twardy, głęboki sen. Choć rano wstawała zmęczona, nie skarżyła się. Wychowano ją na twardą babkę – w domu nie uznawano narzekania. Gdy Agata urodziła dziecko, ból nasilił się do tego stopnia, że nie dało się go dłużej ignorować. – Piekły mnie kolana, biodra, łokcie i nadgarstki. Nie byłam w stanie utrzymać własnego dziecka na rękach, dlatego karmiłam tylko w pozycji leżącej. Co chwila musiałam zmieniać bok, ponieważ długie leżenie na jednej stronie powodowało straszny ból bioder.

Wtedy zaczęły się wizyty u lekarzy i długi proces stawiania diagnozy. Badania krwi i moczu, rentgen, tomografia komputerowa – wszystkie wyniki były idealne. – Lekarze patrzyli na mnie jak na wariatkę. Powtarzali, że nic mi nie jest.  Usiłowałam im wytłumaczyć, że czuję potworny ból i permanentne zmęczenie. Ale oni powtarzali, że wyniki badań nie kłamią, a moje są godne podziwu.

Po powrocie z urlopu macierzyńskiego do korporacji Agata awansowała, obejmując stanowisko managerskie. Sytuacje stresowe w pracy i zwiększenie tempa życia spowodowało nasilenie objawów – młoda matka prócz bólu zaczęła mieć kłopoty z koncentracją i pamięcią. Napisanie jednego maila potrafiło zająć jej dwie godziny, przyprawiając jednocześnie o potworny ból głowy i dłoni.

– Nigdy nie zapomnę pewnej wideokonferencji, w której brałam udział, razem z innymi managerami. Gdy skończyliśmy rozmowę, rozłączyłam się i natychmiast zapomniałam, czego dotyczyła konferencja. Byłam przerażona. Czułam, jakby ktoś wymazał mi z pamięci ostatnią godzinę.

Agata mimo bólu dłoni robiła mnóstwo notatek. Tylko dzięki zapiskom była w stanie wypełniać obowiązki zawodowe, choć szefowie i tak patrzyli na nią podejrzliwie.

Agata. Zdj: archiwum prywatne

– Coraz częściej dostawałam ataków bólowych: zaczynały palić mnie biodra, palce wykręcały się we wszystkie strony, a prawa strona ciała drętwiała. Ataki trwały od piętnastu minut, nawet do kilku dni. Zdarzało się, że dostawałam ich w pracy. Pamiętam, jak musiałam przejść ze swojego biura do sali konferencyjnej, choć połowę ciała miałam całkowicie sparaliżowaną. Dołożyłam wszelkich starań, by nie zwrócić na siebie uwagi. Gdyby ktoś wtedy zapytał, co mi dolega, nie wiedziałabym, jak odpowiedzieć. Zdaniem lekarzy, byłam przecież zupełnie zdrowa.

Wreszcie Agata trafiła do reumatologa, który postawił diagnozę. – Lekarka dokładnie obejrzała wyniki wszystkich badań i powiedziała. „Niby jest pani zdrowa, a jednak bardzo chora. To fibromialgia”. Pierwszy raz słyszałam tę nazwę, poprosiłam, by zapisała mi ją na kartce.

Agata rozpoczęła terapię – przez rok przyjmowała psychotropy, które okazały się nieskuteczne. Od dwóch tygodni przyjmuje olejki CBD na bazie medycznej marihuany. Koszt miesięcznego leczenia waha się od 600 do 800 zł. Leki minimalizują ból, ale nie dodają energii. – Rodzina i znajomi uważają, że fibromialgia to wymysł. Nieraz słyszę: „Weź się w garść! Idź na siłownię, wyjedź na fajne wakacje, zacznij znów chodzić na imprezy!”.

Tylko że Agata po ośmiu godzinach pracy czuje się tak, jakby weszła na Everest. Dzieckiem zajmuje się resztkami sił. Nie wyobraża sobie wieczornego szykowania na spotkania towarzyskie, nie mówiąc o prowadzeniu rozmów, aktywnym słuchaniu, czy koleżeńskich wygłupach.

– Leki sprawiły, że nie mam już tak dużych kłopotów z koncentracją. Pamiętam, czego dotyczyły konferencje i jakie mam zadania na następny dzień. Nie pamiętam tylko, jak to było być mną sprzed choroby – silną, energiczną, towarzyską, cieszącą się życiem dziewczyną. Tego jednego całkowicie zapomniałam.

Odzyskać spokój ducha

– Pacjentów z fibromialgią prócz obniżonego progu bólu charakteryzuje permanentne uczucie zmęczenia, zaburzenia snu, humoru i kłopoty z pamięcią – mówi dr med. Jan Gietka, jeden z niewielu w Polsce specjalistów zajmujących się fibromialgią. By leczyć tę chorobę, trzeba posiadać kompleksową wiedzę na temat wielu innych zaburzeń. Fibromialgia bardzo często współwystępuje ze zwyrodnieniami i zapaleniami stawów, depresją, zespołem stresu pourazowego oraz zaburzeniem lękowym.

– W dużej części przypadków choroba jest skutkiem nieprawidłowej reakcji na trudną sytuację życiową. Wielu pacjentów przyznaje, że kilka miesięcy lub tygodni przed wystąpieniem ostrych objawów bólowych w ich życiu wydarzyło się coś trudnego. Mogło to być związane z urazami fizycznymi bądź psychicznymi i wywoływało uraz psychiczny, który w mojej ocenie jest głównym wyzwalaczem fibromialgii – mówi specjalista.

Zdaniem doktora Gietki najbardziej narażone na chorobę są osoby charakteryzujące się wysoką emocjonalnością i niezdrowym perfekcjonizmem, który swoje źródła ma w zaburzeniach lękowych. Przy takiej strukturze osobowości odporność na stres jest niska, co może skutkować pojawieniem się uogólnionych objawów bólowych.

– Osoby, u których zdiagnozowano fibromialgię powinny zmienić styl życia, w taki sposób, by maksymalnie zadbać o swoją strefę psychiczną i fizyczną. Mimo męczliwości, zalecałbym wysiłek fizyczny, np. pływanie w basenie czy ćwiczenia rozciągające. Oprócz tego masaże, techniki relaksacyjne i odpowiednią, dostosowaną do potrzeb pacjenta farmakoterapię. Należy jednak podkreślić, że metody farmakologiczne cechuje ograniczona skuteczność i własne działania niepożądane stosowanych leków. Najlepiej jednak zminimalizować stres, czyli czynnik, który wywołał chorobę. Swoim pacjentom prócz wyżej wymienionej terapii, zalecam regularne wizyty u psychologa. Odzyskanie wewnętrznej harmonii i spokoju ducha może być kluczowe w całym procesie leczenia.

Ewa i Agata nie zdecydowały się na podanie swoich nazwisk.